國內(nèi)患者報(bào)告結(jié)局研究熱點(diǎn)可視化分析

鄒穎 張慧琳 陳偶英 張曉可 劉蘋 劉亮 張漫漫 武美杉

(1.湖南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,湖南 長沙 410208;2.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院臨床護(hù)理教研室, 湖南 長沙 410011;3.澳門鏡湖護(hù)理學(xué)院,澳門特別行政區(qū) 999078)

患者報(bào)告結(jié)局(patient reported outcome,PRO)是指無需經(jīng)醫(yī)護(hù)人員解釋,直接來源于患者健康狀態(tài)信息、功能狀態(tài)及治療感受的報(bào)告[1]。PRO的評價(jià)內(nèi)容涉及患者健康相關(guān)生活質(zhì)量、心理健康狀況、癥狀、功能狀態(tài)、治療滿意度及依從性[2]。PRO從患者的角度出發(fā),應(yīng)用于患者疾病的治療和護(hù)理中,體現(xiàn)了“以患者為中心”的理念,是提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的重要指標(biāo)[3-4]。目前,PRO已被廣泛應(yīng)用于臨床效果評估、藥品審評審批、衛(wèi)生技術(shù)評估等領(lǐng)域。國外PRO應(yīng)用較早,已取得較好效果。但國內(nèi)PRO相關(guān)研究起步較晚,目前處于探索階段。目前尚未檢索到對國內(nèi)中文數(shù)據(jù)庫PRO文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析的文章。可視化分析軟件CiteSpace能夠快速提取文獻(xiàn)中的有效信息并以知識圖譜的形式呈現(xiàn),能夠有助于全面總結(jié)該研究領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)及研究趨勢[5]。因此,本文通過CiteSpace軟件對PRO領(lǐng)域研究進(jìn)行整合分析,以期為開展相關(guān)研究提供新思路。

1 資料與方法

1.1數(shù)據(jù)來源及檢索策略以中國知網(wǎng)(CNKI)、維普(VIP)、萬方數(shù)據(jù)、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(SinoMed) 4個(gè)數(shù)據(jù)庫為數(shù)據(jù)來源,檢索式以“主題詞=患者報(bào)告結(jié)局”進(jìn)行精確檢索,檢索時(shí)間至建庫至2023年5月2日,檢索語種為中文。

1.2文獻(xiàn)的納入及篩選標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn):公開發(fā)表與PRO研究相關(guān)的文獻(xiàn),文獻(xiàn)類型為期刊論文;排除標(biāo)準(zhǔn):學(xué)位論文、會議、報(bào)紙、重復(fù)發(fā)表及文獻(xiàn)信息不全的文獻(xiàn)。

1.3方法由2名研究者獨(dú)立閱讀文獻(xiàn)題目及摘要,有分歧的文獻(xiàn)由第3方協(xié)助判斷,嚴(yán)格按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選。運(yùn)用NoteExpress軟件將篩選后的文獻(xiàn)題錄命名為“download＿X”純文本格式,以Refworks格式導(dǎo)入CiteSpace 6.1.R6軟件。設(shè)置時(shí)間跨度為2007-2023年,時(shí)間切片為“1”年,頻次閾值設(shè)定為TOP=50。在節(jié)點(diǎn)類型(Node Types)下選擇關(guān)鍵詞(Keyword),聚類分析選擇對數(shù)似然率算法(Log-Likelihood Rate,LLR),其他數(shù)據(jù)選擇默認(rèn)值繪制圖譜并進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2發(fā)文量趨勢分析整理匯總年發(fā)文數(shù)量,以時(shí)間(年)為橫坐標(biāo),以發(fā)文量(篇)為縱坐標(biāo),通過采用Excel 2022制作統(tǒng)計(jì)柱狀圖。由圖2可知,首篇發(fā)表于2007年,2010年以前,發(fā)文量均<10篇。2011-2020年發(fā)文量呈現(xiàn)波動式增長,2021年為歷史新高(72篇),2022年有所回落,可能與文獻(xiàn)出版滯后有關(guān),2023年因僅納入5個(gè)月的文獻(xiàn),故發(fā)文量統(tǒng)計(jì)不全。總體來看國內(nèi)PRO發(fā)文量呈現(xiàn)上升的趨勢。見圖2。

圖2 國內(nèi)患者報(bào)告結(jié)局文獻(xiàn)發(fā)文趨勢分析圖

2.3文獻(xiàn)來源期刊分析378篇文獻(xiàn)來源于149種期刊,將期刊名稱“解放軍護(hù)理雜志”與“軍事護(hù)理”發(fā)文量進(jìn)行合并,統(tǒng)一命名期刊名稱為“軍事護(hù)理”。由表1可知,發(fā)文期刊最多的雜志為護(hù)士進(jìn)修雜志(43篇),其次為中華中醫(yī)藥雜志(21篇)。見表1。

表1 國內(nèi)PRO文獻(xiàn)來源期刊分布表

2.4作者合作網(wǎng)絡(luò)圖譜分析作者合作網(wǎng)絡(luò)圖譜中節(jié)點(diǎn)數(shù)N=409,說明共有409位作者被納入圖譜進(jìn)行分析,連線數(shù)E=744,說明共有744條連線,連線代表作者間存在合作關(guān)系,網(wǎng)絡(luò)密度為0.008 9;連線顏色由淺入深,說明作者合作關(guān)系由遠(yuǎn)到近。通過對納入的文獻(xiàn)作者進(jìn)行分析,袁長蓉團(tuán)隊(duì)是護(hù)理領(lǐng)域研究PRO的核心團(tuán)隊(duì),研究內(nèi)容圍繞PRO測量信息系統(tǒng)的開發(fā)[6]、研制[7]、測試[8]及應(yīng)用方面[9],從多個(gè)不同的視角呈現(xiàn)了當(dāng)前PRO的研究進(jìn)展,為推動PRO在我國護(hù)理領(lǐng)域的應(yīng)用做出重大學(xué)術(shù)貢獻(xiàn)。張巖波團(tuán)隊(duì)主要研究PRO相關(guān)測評工具的研制、信效度檢驗(yàn)及橫斷面調(diào)查研究[10-11]。見圖3。

圖3 國內(nèi)PRO作者網(wǎng)絡(luò)圖譜分析

2.5研究文獻(xiàn)疾病類型見表2。

表2 國內(nèi)PRO研究疾病類型

2.6關(guān)鍵詞

2.6.1關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞作為文章的核心要點(diǎn),高頻出現(xiàn)的關(guān)鍵詞表示該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)話題[12]。中介中心性介于0～1,≥0.1說明中心性較高。節(jié)點(diǎn)越大代表關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻次越多。N=280,E=349,網(wǎng)絡(luò)密度為0.008 9,說明圖譜中共納入280個(gè)關(guān)鍵詞,有349條連線。其中高頻關(guān)鍵詞以量表(64次)出現(xiàn)最多,其次是綜述(55次)、效度(37次),見表3和圖4。

表3 PRO相關(guān)文獻(xiàn)排名前10的關(guān)鍵詞

圖4 PRO關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析圖

2.6.2關(guān)鍵詞聚類 每個(gè)顏色的色塊代表其中的一個(gè)聚類,聚類的編號數(shù)字越小則聚類中所包含的成員數(shù)量最多[13]。模塊(modularity,Q值)和平均輪廓值(sihouette,S值)是衡量聚類效果的指標(biāo)Q>0.3代表聚類結(jié)構(gòu)顯著,S>0.7代表聚類具有高信度[14]。圖5可見,共有11個(gè)聚類,Q=0.831 9,S=0.956 3,軟件運(yùn)行結(jié)果均超過此標(biāo)準(zhǔn)說明聚類結(jié)構(gòu)是合理的、同質(zhì)性較好。根據(jù)關(guān)鍵詞聚類分析結(jié)果見表4和圖5。

表4 PRO研究關(guān)鍵詞聚類結(jié)果

圖5 PRO關(guān)鍵詞聚類圖

2.6.3關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析 在CiteSpace軟件中對關(guān)鍵詞突現(xiàn)性進(jìn)行分析,某段時(shí)期內(nèi)關(guān)鍵詞的頻數(shù)變化,可在一定程度上代表該領(lǐng)域的研究前沿與發(fā)展態(tài)勢[15]。由圖6可知,突現(xiàn)詞有11個(gè),紅色線條代表關(guān)鍵詞處于活躍期,其中“條目篩選”“評估工具”“療效評價(jià)”的突變度較大(強(qiáng)度=5.92、4.81、4.29)。不同時(shí)期研究聚焦于不同的內(nèi)容。總體研究特點(diǎn)為:(1)PRO評估工具量表的編制及條目篩選流程。(2)研究疾病主要涉及癌癥及慢性病領(lǐng)域,主要以乳腺癌、肺癌、偏頭痛、糖尿病為主。(3)研究方法主要有臨床試驗(yàn)。(4)研究內(nèi)容涉及生活質(zhì)量及療效評價(jià)。見圖6。

圖6 PRO關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析

3 討論

3.1研究現(xiàn)狀從年發(fā)文量趨勢來看,國內(nèi)PRO相關(guān)研究雖然起步晚,但是近年來研究人員對PRO相關(guān)研究關(guān)注度逐漸提高。目前已經(jīng)形成有較強(qiáng)學(xué)術(shù)影響力的團(tuán)體,如袁長蓉團(tuán)隊(duì)是護(hù)理領(lǐng)域PRO的科研核心力量,作者之間學(xué)術(shù)合作緊密,互為交織且互相推進(jìn)。納入的文獻(xiàn)多數(shù)來源于核心期刊,說明文獻(xiàn)質(zhì)量較高。從文獻(xiàn)期刊來看,《護(hù)士進(jìn)修雜志》更重視PRO相關(guān)研究,該期刊自2020年起,對復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院團(tuán)隊(duì)撰寫的PRO系列文章進(jìn)行連載,旨在為推動我國護(hù)理領(lǐng)域證據(jù)轉(zhuǎn)化、實(shí)施提供方法學(xué)支撐,因此該期刊為PRO領(lǐng)域的相關(guān)研究成果傳播做出了重大貢獻(xiàn),提示科研學(xué)者可以多關(guān)注此類期刊,以期更好掌握學(xué)術(shù)動態(tài)及提高論文發(fā)表率。

3.2研究熱點(diǎn)從高頻關(guān)鍵詞和關(guān)鍵詞聚類結(jié)果進(jìn)行分析,可將其分為研究類型、研究內(nèi)容、研究人群3個(gè)領(lǐng)域。研究類型主要體現(xiàn)在綜述、臨床研究以及評估工具的研制與測試。由于PRO評估工具種類繁雜且質(zhì)量不一,PRO評估工具的質(zhì)量評價(jià)與選擇受到廣泛關(guān)注。已有各個(gè)專科領(lǐng)域的學(xué)者對某一具體疾病的國內(nèi)外患者報(bào)告結(jié)局評估工具(patient reported outcome measures,PROMs)進(jìn)行了綜述,相繼介紹了目前國內(nèi)外PROMs的主要內(nèi)容、適用范圍、應(yīng)用的效果以及分析現(xiàn)有評估工具的特點(diǎn)及不足。基于此,我國學(xué)者開始不斷嘗試不同疾病領(lǐng)域PROMs的研制,也越來越注重評估工具的開發(fā)的規(guī)范化、本土化以及信效度驗(yàn)證。例如我國學(xué)者劉玉芹[16]以萊溫的守恒模式為理論基礎(chǔ)編制了膀胱癌PRO量表,信效度均較好,可用于評價(jià)膀胱癌患者身體狀況和臨床療效。在臨床應(yīng)用方面,應(yīng)重視PRO與臨床實(shí)踐的相互融合。研究[17]表明,基于PRO構(gòu)建健康系統(tǒng)應(yīng)用于甲狀腺患者能夠有助于醫(yī)護(hù)人員早期篩查高風(fēng)險(xiǎn)人群、預(yù)測疾病預(yù)后,能實(shí)施個(gè)性化的精準(zhǔn)健康管理,同時(shí)也為其他慢性病患者健康管理新模式提供新的思路。

研究內(nèi)容主要集中于生活質(zhì)量。從PRO的內(nèi)涵來看,與健康相關(guān)的生活質(zhì)量是PRO評估的重要內(nèi)容,包括個(gè)體對其生理、心理、社會等各方面狀態(tài)的感知與感受[18]。而患者的感受和評價(jià)也有助于反映治療效果。既可作為臨床客觀指標(biāo)的有效補(bǔ)充,也與“以患者為中心”的理念相契合。未來應(yīng)積極探索多視角的PRO研究,如患者依從性、健康偏好等方面的研究。

研究人群集中于乳腺癌、肺癌為主的癌癥、腦卒中以及兒童。PRO作為一種新結(jié)局分類,近年來已在腫瘤護(hù)理及照護(hù)領(lǐng)域受到廣泛關(guān)注。研究[19]表明,基于PRO的評估方式融入腫瘤患者能有效提高患者癥狀發(fā)現(xiàn)、改善醫(yī)患溝通提高滿意度、促進(jìn)患者醫(yī)療決策參與以及促進(jìn)照護(hù)質(zhì)量改進(jìn)。在慢病領(lǐng)域,腦卒中起病急、發(fā)病率高、致殘率高,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及自理能力,而卒中康復(fù)則是長期且復(fù)雜的過程[20]。我國學(xué)者王煥等[21]基于PRO的結(jié)構(gòu)化隨訪聚焦于腦卒中患者出院后不同時(shí)期的需求,開展隨訪延續(xù)性護(hù)理康復(fù)服務(wù)已證實(shí)能有效提高生活質(zhì)量。PRO早期研究主要關(guān)注于成人患者,對兒童這類特殊性群體關(guān)注較少,但近年來“兒童自我報(bào)告”的理念在國內(nèi)外受到關(guān)注,目前比較成熟且可推廣的領(lǐng)域如生理健康(疲乏、疼痛、哮喘)、心理健康(焦慮、抑郁)、社會健康(同伴關(guān)系)等[22],未來仍需積極探索更多領(lǐng)域的研究,評估其真實(shí)需求,促進(jìn)疾病治療途徑個(gè)性化,不斷優(yōu)化及發(fā)展新的PROMs。

3.3研究前沿分析

3.3.1評估工具 PROMs是評價(jià)和量化PRO的工具,分為普適性評估工具和特異性評估工具[23]。普適性工具主要用于一般人群和不同疾病患者一般情況的測定,臨床應(yīng)用廣泛;例如癌癥患者生活質(zhì)量評估量表(the quality of life questionnaire-core 30,EORTC QLQ-C30)。特異性工具用于特定的疾病和特定人群的特征情況進(jìn)行測評,其條目的代表性及敏感性較好,可以準(zhǔn)確識別疾病的特異性問題,對于結(jié)果測定更加敏感,但是評估的全面性不及普適性評估工具[24];例如糖尿病特異性生存質(zhì)量量表(diabetes specific quality of life scale,DSQL)。

目前,PROMs數(shù)據(jù)作為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)中重要內(nèi)容受到廣泛關(guān)注,現(xiàn)已逐漸成為國內(nèi)外學(xué)者的研究熱點(diǎn),如美國、加拿大、瑞典、英國等相繼開展了PROMs的系列研制工作,牽頭成立了國家層面的大型系統(tǒng)化、標(biāo)準(zhǔn)化的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)以推進(jìn)基于各類PROMs的臨床應(yīng)用項(xiàng)目[7]。我國也相繼開展了PROMs研制工作,積極發(fā)揮中醫(yī)藥優(yōu)勢,挖掘中醫(yī)藥精華,如我國學(xué)者馬亞男等[25]基于中醫(yī)整體觀對患者進(jìn)行多方面的評估,研制了卒中后失語患者報(bào)告結(jié)局量表,該量表耗時(shí)短,信效度較好,可以彌補(bǔ)卒中后失語患者評估工具的不足。但目前我國尚未涉及國家層面的大型PROMs臨床應(yīng)用項(xiàng)目。因此,未來相關(guān)政府部門及研究機(jī)構(gòu)需要加大資金投入,借鑒國外成熟的研究模式及相關(guān)指南,將最新的循證證據(jù)融入PRO,擴(kuò)寬其臨床應(yīng)用范圍及創(chuàng)新應(yīng)用模式,基于我國國情開展相關(guān)研究。加強(qiáng)國際學(xué)術(shù)交流合作,共建功能互補(bǔ)及信息資源共享的學(xué)術(shù)平臺,促進(jìn)PRO相關(guān)成果的傳播及推廣,使更多患者受益。

3.3.2癌癥 近3年突現(xiàn)詞顯示:乳腺癌、肺癌是研究最多的疾病。根據(jù)2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告[26]顯示:乳腺癌和肺癌分別是女性和男性人群中最常見的癌癥類型。乳腺癌患者在整個(gè)生存階段中承擔(dān)家庭、社會、職業(yè)等各方面多重角色,而社會功能是乳腺癌社會健康評估的重要內(nèi)容之一[27],提示醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注。我國學(xué)者王金燕等[28]對155例乳腺癌患者基于以個(gè)體為中心的潛類別模型(latent class model,LCM)進(jìn)行分析,研究發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者社會功能特征存在不同的類別,未來應(yīng)針對不同患者的特征進(jìn)行精準(zhǔn)護(hù)理,以提高患者的社會健康。研究顯示:肺癌位居我國癌癥發(fā)病及死因首位[26]。以往關(guān)于肺癌的研究主要以圍手術(shù)期并發(fā)癥、長期生存率等研究觀察指標(biāo),忽略了癥狀、心理健康等對患者至關(guān)重要的指標(biāo)[29]。2022年,四川省腫瘤醫(yī)院戴偉等[30]團(tuán)隊(duì)開展了基于PRO的癥狀管理應(yīng)用于肺癌患者術(shù)后早期的多中心隨機(jī)對照試驗(yàn),研究發(fā)現(xiàn)基于PRO的主動癥狀管理可以有效減少術(shù)后并發(fā)癥及降低癥狀負(fù)擔(dān)。這是國內(nèi)首個(gè)開拓性地基于PRO的手術(shù)干預(yù)研究臨床實(shí)踐的典范,有效的改善了醫(yī)療及護(hù)理結(jié)局。

4 不足與展望

本研究基于CiteSpace軟件對國內(nèi)PRO領(lǐng)域文獻(xiàn)進(jìn)行整合分析,提出以下建議:(1)目前大部分研究類型多以綜述為主,臨床研究開展不足,未來可進(jìn)一步進(jìn)行完善研究設(shè)計(jì),如開展隊(duì)列隨訪研究等多樣化的研究方向發(fā)展。(2)PROMs多來源于國外,主要以翻譯、漢化國外量表為主,目前也在開發(fā)基于我國國情的PROMs,但臨床應(yīng)用尚處于起步階段,缺乏多中心大樣本的臨床研究數(shù)據(jù)驗(yàn)證。(3)隨著數(shù)字技術(shù)的成熟,未來可進(jìn)一步在國內(nèi)開展電子PRO(electronic PRO,e PRO)的探索與嘗試,并建立e PRO信息平臺。(4)促進(jìn)學(xué)科交叉融合,積極開展高質(zhì)量的學(xué)術(shù)研討會,開展系統(tǒng)性研究,加深研究的深度及廣度。(5)PRO具體實(shí)施規(guī)范缺乏,未來需完善相關(guān)指南以指導(dǎo)應(yīng)用。(6)研究未納入英文文獻(xiàn),僅分析了知網(wǎng)、萬方、維普、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫4個(gè)數(shù)據(jù)庫的中文文獻(xiàn),以及數(shù)據(jù)庫導(dǎo)出的相關(guān)信息受限制,對其分析存在一定的局限性,研究結(jié)果可能有所偏倚。未來可以在擴(kuò)寬納入文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫的基礎(chǔ)上更加全面系統(tǒng)地分析與討論。