先天性白內障患兒父母照護體驗的Meta整合

張亞南 謝婉花 陳瑩 項道滿

(1.廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心 廣東省兒童健康與疾病臨床醫學研究中心,廣東 廣州 510623;2.廣州醫科大學護理學院,廣東 廣州 510623)

先天性白內障[1]是指在出生時或兒童早期由于先天遺傳或發育障礙而出現的晶狀體渾濁,是導致兒童弱視和失明的重要原因[2]。先天性白內障在全球的患病率約為0.3%～0.6%[1-3],亞洲是先天性白內障最常見的地區,占7.4/萬[4],在我國其患病率為0.56%～1.5%[3,5-6]。先天性白內障作為一種先天性疾病以及致盲疾病,對患兒父母來說是雙重打擊,對其身心產生巨大的沖擊,嚴重影響患兒的照護質量,從而影響患兒視力的恢復[6]。除此之外,手術只是先天性白內障患兒視力的恢復的第一步,術后長達數年的視功能康復更是視力恢復的關鍵[6-8]。視功能康復主要在居家期間由照護者開展,同時先天性白內障患兒以嬰幼兒為主,認知能力低下,視力康復基本依靠患兒照護者。因此父母作為主要照護者,總結其照護體驗、了解其面臨的困境是患兒視力恢復的基礎保障;依據照護體驗歸納影響照護質量的因素是提高居家護理質量,促進患兒視力恢復的重要舉措。目前國內外存在多項研究聚焦于先天性白內障患兒父母心理狀態、關注焦點及生活質量,但暫未有研究對此類研究進行深度的整合,以深入了解患兒父母在照護過程中特殊的心理變化情況,探索影響其照護質量的因素以促進患兒視力的恢復。因此深入了解患兒父母的照護態度、感受和體驗,幫助其積極適應長期術后視功能康復從而為指導臨床進行針對性的、精準的護理及健康宣教提供依據顯得尤為重要。本研究旨在采用質性研究的meta整合方法對此領域已有的研究結果進行整合,了解先天性白內障患兒父母的照護體驗,明確影響照護質量的關鍵因素,為改善患兒父母心理狀態,提供個性化干預措施,提高其生活質量供參考依據。

1 資料和方法

1.1文獻檢索策略分別檢索外文數據庫The Cochrane Library、PubMed、EBSCO、Web of science以及中文檢索庫CNKI、萬方、CBM數據庫中的質性研究,收集先天性白內障患兒父母真實的照護體驗,中文檢索詞:先天性白內障、父親、母親、照護、體驗、經歷、質性研究、扎根理論、現象學、民族志;英文檢索詞: congenital cataract/parents/mothers/fathers/experience/qualitative study/grounded theory/Phenomenology/Ethnography檢索時間限定在建庫至2022年12月31日。

1.2文獻納入與排除標準納入標準如下:(1)研究對象(P):先天性白內障患兒父母且為患兒主要照顧者。(2)研究現象(I):患兒父母對照護先天性白內障患兒的真實體驗、信息需要。(3)研究情景(Co):父母照護先天性白內障患兒期間。(4)質性研究,包括以現象學、扎根理論、民族志、人種學及描述性分析等理論為研究方法的各類質性研究文獻。排除標準:(1)僅有摘要而無法獲取的文獻。(2)重復發表或數據不全的文獻。(3)非中英文發表的文獻。

1.3文獻篩選與資料提取由2名經過循證護理培訓的研究者獨立篩選文獻、提取資料并互相核對,如有爭議,則請第三方進行仲裁判斷。文獻篩選首先閱讀文獻題目和摘要,排除主題不相關文獻,其次對全文進行閱讀,確定最終納入研究的文獻。文獻基本特征的提取主要包括:作者、發表時間、研究方法/資料收集方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要結果。

1.4文獻方法學質量評價采用澳大利亞循證保健中心質性研究質量評價標準[9]對納入的研究進行獨立評價。該評價每項以“是”“否”“不清楚”來評價,共10項。文獻質量評價分為3個等級,若完全滿足上述標準,偏倚可能性最小,文獻等級質量判定為A級;若部分滿足上述質量標準,發生偏倚的可能性中度,則認為等級質量為B級; 而完全不滿足上述質量評價標準的,發生偏倚可能性高的質量等級判定為C級。當2名研究者獨立評價的結果不一致時,由2人討論或第三方仲裁后決定是否納入研究。文獻質量為A級和B級的予以納入, C級的予以剔除。

1.5meta整合本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的匯集性整合方法對研究結果進行整合[10]。研究者在充分理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下,通過反復閱讀納入研究的結果,對每個原始研究結果進行分析、解釋,將類似的結果歸納重組,形成新的類別,然后將新的類別歸納為整合結果,給予新的解釋,使結果更具有針對性和概括性。

2 結果

2.1文獻檢索結果經各數據庫初步檢索共獲得1 662篇相關文獻,使用EndNote軟件進行文獻管理,去重后余1 581篇文獻,由2名研究者獨立對文獻題目、摘要閱讀后篩選出41篇相關文獻,進一步對全文反復閱讀篩選,最終納入8篇文獻,具體文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻檢索及篩選流程

2.2納入研究的基本特征及質量評價結果經過文獻質量評價后最終納入meta整合的文獻為8篇,1篇文獻質量為A級,7篇文獻質量為B級。納入研究的基本特征見表1,方法學評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征(n=8)

表2 納入研究的方法學質量評價(n=8)

2.3meta整合結果研究者對文獻進行數據分析比較,共提煉出38個研究結果,歸納形成9個類別,進一步綜合得到3個整合結果。

2.3.1主題1:父母在照護體驗上存在性別、地域差異 圍手術期間照護者存在明顯負性情緒與壓力源,隨著治療進展在康復期轉化為正性心理成長。

2.3.1.1類別1:照護者在照護體驗上存在性別、地域差異 在得知患兒病情時,患兒父親與母親表現不同(“我整晚都沒睡,我哭了,我的伴侶比我冷靜多了。我有點緊張,他沒有……我很歇斯底里,而他很平靜。”[17])。在患兒治療目標的設定上患兒父親主要關注孩子的健康、目標設定和孩子的表現成就(“如果她的視力足夠好,可以用受損的眼睛拿到駕照,以防她的健康眼睛發生什么事,那就太好了。這對我們雙方來說都是一種動力。”[17]),母親則更為關注患兒的日常生活(“我一直擔心的是他傷害了他健康的眼睛!我給他買了太陽鏡,因為他對光很敏感。”[14])。國內外父母在照護體驗上也存在一定差異,國外產房至眼科醫院轉診機制的漫長導致患兒父母在患兒確診之前負性情緒明顯,國內患兒父母負性情緒則主要在確診之后表現(“我們只能靠自己,在產房和眼科醫院之間沒有人可以求助。眼科醫院的人打電話給我們,就因為那通電話,感覺有點不穩定。一切都非常混亂,你只是茫然。”[17])。

2.3.1.2類別2:圍手術期間照護者存在明顯的負性情緒 多數患兒父母最初得知患兒患病時的內心感受多表現震驚(“白內障從來沒有出現在我的世界里,在那一刻對我來說很驚訝”[15])、恐懼(“知道孩子這個病時我特別害怕”[12]“我只是不知道,不,不,我走過去坐下,離開了她”[17])、痛苦(“從沒有經歷過這種痛苦,對我來說,它更像是一片漆黑”[18])。在患兒父母對疾病知識得以了解,知道本病與遺傳及懷孕期感染病毒有關時會表現出自責(“我知道是懷孕15周的時候我感冒了,醫生給我開了青霉素,都怪我懷孕期間吃了藥”[15])、后悔(“我好后悔的,我懷孕時候……沒想到讓孩子受苦了”[12])。而當得知患兒手術方式及術后視力恢復效果時,其主要表現為擔憂(“孩子才4歲,在全麻下的情況下做了兩次手術了,全麻是影響智力發育的”[16])、焦慮(“以后可怎么辦,影響將來工作,婚姻都受影響”[16])、自卑(“我感覺我自己已經有了自卑的心理,擔心孩子長大科也自卑,不如別人”[12]),其中焦慮、擔憂表現最為常見[13]。

2.3.1.3類別3:照護者存在多方面不同程度的壓力 患兒父母對患兒的未來生活(“在她16歲時,她的視力水平是否能夠可以允許她考取駕照”[13])、婚姻(“這就是一個殘疾人啊,長大了能找到對象嗎”[12])、職業(“影響將來工作”[16])充滿擔憂,承擔著孩子未來發展的壓力。而自身曾患有先天性白內障的照護者在家庭中承受著較大的精神壓力(“我心理壓力大很多,他家里就說與遺傳有關的,因為我自己也是先天性白內障”[12])。同時手術的費用以及照護者需要停止工作全職照顧患兒,使得沉重的家庭經濟負擔成為患兒父母的又一項壓力(“我們經濟上是比較困難的”[12])。后期患兒進行弱視訓練遮蓋治療時,患兒特殊的外形也給照護者帶來了社會壓力(“我覺得我有個有問題的孩子,而我不想,我不忍心談論這件事”[18];“我平時都不敢帶小孩出門,怕人家在背后指指點點”[12])。漫長且持續的術后弱視訓練也給患兒父母帶來較大的照護壓力(“我一直沒有班上,以后還要做弱視訓練”[16])。

2.3.1.4類別4:多數照護者在康復期心理歷程開始呈現為正性發展的過程 在患兒進行術后,父母的重心轉移至術后視力康復上,其心理發生巨大的改變,發展成為接受合作,主動承擔起照護患兒的責任(“當他開始戴著眼罩獨自從一個房間爬到另一個房間時,我真高興,他能看見,我們的努力得到了回報,這真是太好了,它給了我很多鼓勵和能量,讓我繼續前進”[14])。但也有一部分照護者則從確診之時一直抱以樂觀積極的態度(“她沒有一只眼睛也能正常工作,我們會盡一切努力讓它起作用,但即使不起作用,她也沒瞎,她有一只眼睛很健康”[14])。

2.3.2主題2:家庭關系發生改變 照護者在關注患兒的視覺缺陷和其自身能力之間尋求平衡,對自身角色不斷進行調整與適應。

2.3.2.1類別1:照護者家庭關系發生較大的變化 家庭關系的改變主要體現在親子關系的破裂(“我有四年沒有把我的女兒當成自己的孩子。我們的關系并不融洽,因為她同樣把我視為一個醫生,當她長大后,我們別無選擇,只能去接受家庭治療”)及家庭成員之間積極或消極的關系改變,一部分家庭的關系矛盾被激化,可能由于家庭其他成員的指摘(“我婆婆一聽說病是先天的,立刻就說是我們家遺傳的,不可理喻”[16])或患兒父母自身情緒的改變(“我經常控制不住的對老公發脾氣,對老公埋怨,家里家庭氛圍也緊張”[12])等原因多方面激化了家庭矛盾;而一部分的家庭關系得到了改善,在患兒疾病治療過程中,家庭凝聚力得到提升(“我們家庭的大致方向是一致的,一般都會經常交流”[12])。

2.3.2.2類別2:患兒父母在關注患兒的視覺缺陷和其自身能力之間尋求平衡 患兒父母在患兒確診時往往更關注患兒疾病情況,忽視了其本身的健康情況與所存的的能力,隨著疾病治療的進展,患兒父母更加關注患兒本身的能力,不再局限其視力的缺陷(“我們很快就注意到我們一家人是多么享受這些下午的時光,我掙扎了很久才能夠放松下來,花時間去看她真實的樣子,而不是‘她壓力大嗎,我要不要給她戴眼鏡’之類的問題,我意識到這一點很重要,因為我們是她視力障礙的照顧者,所以玩得開心,享受彼此的陪伴可能更重要”[14])。

2.3.2.3類別3:照護者對自身的角色進行不斷地調整與適應 所有的家長都表示,他們意識到自己肩負著巨大的責任,積極執行鍛煉,為孩子的視力發展提供盡可能好的條件(“好吧,這是必須要做的,當然,這不是為了好玩,而是為了自己好。無論如何都要去做,所以沒有那么難”[11])。從孩子被診斷到治療期間,患兒父母的共同特點是,所有父母都積極努力,為孩子爭取最好的結果(“手術后的時間過得很快,對我們來說,那是一段緊張、反思、吸收的時間,然后我們意識到我們成功了,我們成功了,只要努力,就有可能做得更好,我們認為這完全取決于一個人一開始的態度”[14])。

2.3.3主題3:患兒父母存在自我期望與能力不符的問題,對社會支持需求迫切

2.3.3.1類別1:多數患兒父母存在能力與自我期望不符的問題 主要表現為其疾病相關知識認知與護理技能水平無法滿足其自身的需求(我們之前沒有想到的是,自己滴眼藥水可能不是那么容易,這對其他人來說可能是個好建議”[14])。

2.3.3.2類別2:患兒父母對社會支持需求迫切 主要表現為醫療支持(“我想問大夫的事情很多,但是大夫太忙,沒有時間”“當我們去她的診所做后續治療時我們被問到遮蓋眼睛多長時間,我們被震驚了,我沒有受過醫學訓練”[15])、同輩支持(“現在有一位新媽媽寫信,她的故事和我們的相似,然后我可以寫,它并不是可怕的和艱難的”“希望有個社會機構或者是自發的組織,大家可以相互交流照顧小孩的經驗”[12])、完善的醫療就診機制(“我們全靠自己,沒有人幫助我們如何從產房到眼科醫院就診”[17])。同時患兒父母強調了在孩子成長過程中需要社會的特殊關注(“我總是事先給老師發一封電子郵件,問她能不能讓孩子坐在教室的前面”[13])。

3 討論

3.1依據不同時期患兒父母的心理狀態,在考慮照護者性別、地域差異基礎上,給予針對性心理護理,推動正向心理轉化患兒疑似期間、確診至手術期間、術后視功能康復期間3個不同時間段患兒父母的心理狀態不同。針對父母不同時期心理狀態給予針對性護理措施是改善白內障患兒照護質量的重點。在疑似期間,尤其是在與國外漫長轉診機制影響下患兒父母心理狀態的對比下,國內關于先天性白內障醫療問題,應當加強白內障疾病相關知識的普及及早期篩查制度,促進產房至新生兒就診通道的建立,促使患兒早治療延誤最佳手術時間,同時縮減易產生負面情緒的等待就診時長。在確診至手術期間的患兒父母的心理狀態是我國目前護理亟待解決的問題。這一期間,患兒父母容易產生負性情緒,同時忽略了自身的感受與需求[18],家庭生活質量水平成明顯降低趨勢[19]。多數家長在進行有效治療后,在視功能康復期間發展為正性心理[6, 20],因此醫務工作者應當實時評估圍手術期間患兒家長的心理狀態,注意傾聽患兒父母的心理訴求,同時給予疾病相關知識宣教,尤其是手術相關知識,有效促進家長心理狀態向正向心理轉化。

患兒父親在調整預期和設定現實目標方面表現出較強的能力[21],而母親則相反,她們更多地承擔起初級護理人員的角色以及擔心孩子疾病的不同方面[14]。同時多數母親由于長時間照護患兒的需要,被迫停止工作成為全職母親,促使患兒母親的心理負擔過重,對孩子的生活質量的評估往往低于孩子自身[22],相比于患兒父親更容易出現心理障礙[23]。因此醫務人員應當更加注意患兒母親的問題[24],并鼓勵患兒父親參與到照護當中去。父親的應對方式對于促進患兒視力康復更為有利,因此醫護人員可以引導患兒母親向這一方式發展。此外,由于受社會文化因素等多種原因影響,國內照護者以母親為主,既往研究集中關注患兒母親的體驗,忽略了患兒父親照護期間發揮的作用,需要進一步的深入研究。

3.2幫助照護者尋求視覺缺陷和患兒自身能力之間的平衡點,促進照護者角色調整與適應先天性白內障的發生導致家庭重心的改變,疾病的發生代替了家庭新成員的誕生成為家庭主要矛盾。這一現象的發生很大程度上干擾了患兒父母的角色定位,其角色的定位在父母與患兒照護者之間難以轉化,從而無法正確面對疾病。而隨著疾病的進展,尤其是在患兒術后,患兒照護者不斷調整和適應自我角色,承擔起照顧患兒的責任。因此除了及早地手術外,醫護人員應及時評估患兒家長的心理狀態,疏導其心理障礙,促進其角色調整與適應。

先天性白內障患兒父母的重心往往集中于患兒視力問題,常常忽略了患兒其他功能的完好。因此幫助患兒父母焦點的轉移,幫助其樹立樂觀積極疾病觀念是醫護人員改善患兒父母照護體驗的第一步。有效的心理干預可以使家長由消極轉向積極應對[22],護理人員可以從護患關系、心理護理、健康教育等方面幫助患兒父母正視疾病,樹立積極的態度以配合治療[25-26],促進適應角色的改變。

3.3充分利用門診團隊給予專業知識技能指導,鼓勵家庭參與式護理,幫助患兒父母尋求社會支持本研究結果顯示:多數患兒父母渴望了解疾病相關知識以及出院后照護患兒的相關知識[12],因此為照護者提供疾病相關信息滿足其自我期望與能力符合程度是改善照護者心理狀態的有效途徑。患兒家長的自我期望與現實能力相符可以有效地提高患兒家長照護的積極性與質量,因此照護者應當提高其實際照護技能。照護技能的提升可以一方面通過普及疾病的認知程度,主要包括普及先天性白內障的臨床表現等疾病相關知識,促進父母第一時間關注到孩子眼睛的異常表現,從而及時就醫減少由于延誤治療帶來的患兒視力不可逆的影響。一方面護理人員可以通過制作有關治療、手術、護理的健康教育宣傳手冊、視頻直到等方式普及滴眼藥水等居家照護技能。

家庭是社會支持的重要系統[12],患兒疾病的發現會使其家庭關系受到一定的沖擊,而穩定的家庭關系對促進患兒康復具有重要的作用[27]。護理人員在照護患兒的過程中除了關心照護者的心理狀態外,可以鼓勵其他家庭成員共同協作照顧患兒,尤其是患兒母親作為主要照護者的家庭,積極發揮患兒父親的作用,促進患兒父母的疾病溝通從而提高二者的生活質量。

社會支持中父母反映最需要的是醫療支持,主要反映了醫護患之間溝通的缺乏、醫療就診機制的不完善兩方面。醫護患關系融洽是醫護患之間信息交換的基礎,針對醫護患之間溝通上存在的問題,醫護患人員在日常工作中應當多關注患兒父母心理,注意傾聽技巧與表達方式。醫護人員在進行宣教時應采取通俗易懂的語言,可以采取互動式的宣教方法,如結合授權教育進行健康宣教。對于不同教育水平家長的采取不同的宣教方式,對于文化程度較低的家長可以采取信息手冊、視頻、卡通故事書、貼紙圖表和座談會等簡單易懂的方式[28]。多數患兒父母希望能與衛生保健專業人士進行更多互動[19],因而通過建立互聯網+隨訪平臺,為醫患溝通以及同輩支持提供可行的平臺,進一步減緩患兒術后隨訪依從性降低的速率[21],這一途徑值得深入探索。

4 小結

本研究通過采用質性研究的meta整合方法對先天性白內障患兒父母的照護體驗進行了梳理和整合。本研究中納入的文獻以外文為主,對國內患兒父母照護體驗分析可能存在一定局限性,尤其是國內患兒父親的照護體驗,建議進一步深入研究。同時部分納入的研究為同一課題組分析,分析結果可能存在代表性不夠全面的問題,存在一定的局限性。本研究結果顯示:父母在照護體驗上存在性別差異,圍手術期存在明顯負性情緒與壓力源,但隨診療進展在康復期發展為正性心理成長;家庭關系發生改變,照護者在患兒視覺缺陷和能力之間尋求平衡,對其角色不斷進行調整與適應;患兒父母存在自我期望與能力不符的問題,社會支持需求迫切。研究提示先天性白內障患兒父母的照護需求與面臨的挑戰需要醫護人員及社會各界的進一步關注。先天性白內障患兒父母在負性情緒轉變的過程中,以及在疾病相關知識認識、專業照護技能的輔導上,醫護人員的幫扶對是必不可少的。醫護工作者可以通過幫助建立患兒父母積極的觀念,延續性居家護理,提高患兒父母照護能力,鼓勵其他家庭成員加入到照護過程中,推動家庭參與式護理,從減輕患兒父母照護負擔,改善患兒父母的生活質量。