遠程醫療在慢性腎衰竭病人居家自我管理中的應用研究進展

李 陽,萬碧玉,鄧麗麗

慢性腎衰竭(CRF)是一類由多種慢性腎臟病導致的腎臟功能惡化性疾病,具有病程較長、治療及康復較難、預后差、并發癥多和腎功能損傷不可逆的特點,病人的主要臨床表現為酸堿及水電解質失衡、代謝功能紊亂、代謝產物滯留等[1]。目前,全球范圍內慢性腎臟病患病率為8%~16%[2-3]。最近一項來自美國醫學會雜志(JAMA)具有全國代表性的中國大型慢性腎臟病橫斷面研究顯示,中國成年人慢性腎臟病患病率為8.2%[4]。隨著病程進展,部分慢性腎臟病病人將逐步發展為慢性腎衰竭。慢性腎衰竭常累及全身各系統,出現不同臟器的功能損害及電解質紊亂,嚴重影響病人日常工作與生活,必須采取一定的治療,否則將有可能面臨尿毒癥的持續困擾。目前慢性腎衰竭的主要治療方案有終身透析和腎移植[5]。由于腎源缺乏,慢性腎衰竭病人主要以血液透析和腹膜透析為主,需長期接受治療。在治療過程中,病人頻繁往返于醫院和家中,且大部分時間在家中度過。期間需要注意堅持正確用藥,嚴格控制飲食等以延緩病情進展[6]。但大部分病人在脫離醫護人員后,由于對疾病的認識不足而疏于自我管理,致使病情反復[7]。因此,病人居家期間的自我管理是輔助治療的一個重要環節。目前,國內外有關慢性腎臟疾病病人居家自我管理的研究與日俱增,尤其是在血液透析[8-9]和腹膜透析[10-12]病人中,其中很多涉及遠程醫療技術[13-16]的應用。與傳統健康宣教病人依從性不高相比,遠程醫療可以實現云服務,不受時間地點限制為病人提供遠程診治服務、普及自我管理知識、督促病人采取正確的飲食和生活方式等。本文對國內外遠程醫療在慢性腎衰竭病人居家自我管理中的應用研究進行綜述,以期提高慢性腎衰竭病人自我管理能力并為后續相關研究提供參考。

1 遠程醫療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應用

1.1 慢性腎衰竭病人居家自我管理的研究現狀

自我管理是指慢性病病人所承擔的管理自身病癥及身體、心理、社會等方面的任務[17]。由于慢性腎衰竭病人腎臟損傷具有不可逆、共病多的特點,因此病人的治療與護理是一項長期、復雜的工作。出院后,病人大部分時間在家中度過,為了避免加重病情,降低再次入院率,居家期間需要病人進行正確的自我管理。通過合理的自我管理可以幫助病人增加相應的知識、技能并帶來成功管理疾病的信心以改善疾病癥狀,延緩疾病進展。但大多數病人疾病知識儲備不足,重視程度不夠,常規的家庭訪視又費人又費力,存在一定的局限性[18],致使病人居家期間自我管理依從性不高。近年來,國內外腎病科醫護人員逐漸將注意力從病人的住院治療轉向出院后的康復管理,從醫護人員對慢性腎臟病病人的被動照護發展為以病人及家庭為中心的自我管理,開展了許多與慢性腎臟病病人自我管理相關的研究。

1.2 遠程醫療的概念及發展

遠程醫療(telehealth)是指由醫療保健專業人員不受時空限制運用信息技術為病人提供醫療、護理、保健及健康教育等[19]。隨著信息技術的飛速發展,遠程醫療技術也廣泛應用于醫療護理行業,可以通過醫患或者護患雙向通信實現遠距離治療與護理,幫助病人克服時間地點等問題,打破不同地域病人接受醫療護理的不平衡性,實時享受無限的在線醫療護理資源。早在20年前,部分發達國家就已經開始對慢性腎衰竭病人開展居家血液透析、腹膜透析或腎移植等治療和護理,并通過遠程醫療等技術監測病人居家期間可能出現的情況,提供正確遠程指導。以便增強病人自我管理能力,減少并發癥,提升生命質量和幸福指數。20世紀80年代末,加拿大開始進行血液透析的遠程管理;20世紀90年代中期,澳大利亞建立了遠程腎科協調服務;在美國,早期的遠程醫療和遠程腎病學主要由大型私人或公共醫療保健組織開發和采用[15]。在我國,遠程醫療的應用范圍也在不斷擴大,包括慢性腎臟病[20]、心力衰竭[21]、糖尿病[22]、產科[23]、腫瘤[24]、神經疾病[25]、慢性阻塞性肺疾病[26]等諸多方面,實施內容有遠程會診、遠程康復、遠程監控及遠程教育,主要面向個人、家庭、社區、養老機構等。作為一種新興的醫療保健服務模式,遠程醫療在慢性腎臟疾病中的應用日益成熟,一定程度上降低了醫療成本、減少了醫療資源的浪費,也提高了病人的滿意度。

1.3 遠程醫療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應用方式

遠程醫療自提出以來被不同國家、機構通過多種方式應用于不同疾病的治療和護理,尤其是對于慢性腎衰竭這類需要終身進行保腎治療的慢性病病人。隨著互聯網的發展、智能手機的普及,醫療方式開始多樣化。云平臺、微信、電話、短信、應用程序(APP)等為遠程醫療提供了支持。研究表明,將帶有雙向通信系統(sharesource)的新云平臺應用于自動腹膜透析(APD),可以實現遠程觀察和改變治療,其月度圖表能幫助病人提高自我管理的依從性,減少親自進入腹膜透析病房的次數[27]。家庭透析病人可以在家中使用帶有網絡攝像頭的計算機或移動設備上的嵌入式攝像頭參加遠程視頻會議[13]。Canaud等[28]指出,透析依賴性慢性腎臟病病人使用安裝了WiFi或藍牙的傳感器設備后,病人和醫護人員可以分別使用手機上的Withings Health Mate程序或通過Web 界面查看可視化的數據。這種數字技術可以更廣泛地用于病人的監測和自我檢測,實現病人的個性化管理,改善病人生活質量。王芳芳等[29]進行了一項96例病人的干預性研究表明,使用微信管理平臺對慢性腎衰竭透析病人實施自我護理能力教育可以提高其自我管理能力及生活質量。劉芳等[30]研究指出,遞增式抗阻運動訓練聯合微信健康教育平臺更有利于改善慢性腎衰竭維持性血液透析病人的心肺耐力和疲勞情況,提高病人疾病認知和自我管理能力。德國一項多中心前瞻性觀察性試點研究采用“Dia APP”通過定性訪談了解到,年輕一代的透析病人更青睞數字化的家庭透析程序[31]。

綜上所述,國內外學者不同程度地采用電話、短信、微信(包括朋友圈、小程序、公眾號、病友群等)、互聯網平臺、遠程監控設備、可穿戴設備、APP 等以圖片、文字、語音、視頻、動畫等多種方式對病人實施交互式的治療和康復護理,致力于協助病人在居家期間加強對疾病的認知,合理調整飲食、生活方式等以減少并發癥和再入院次數,提高生命質量。

2 遠程醫療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應用效果

2.1 提高病人自我管理依從性和自我管理水平

使用遠程醫療平臺能夠有效增強慢性腎衰竭病人對病癥及自我管理重要性的認知,提高自我管理依從性和自我管理水平。李靜等[32]研究結果顯示,使用遠程醫療平臺管理的干預組病人的自我管理能力高于對照組(P<0.05)。意大利一項研究發現,用Google Play商店和Apple Store中的2個應用程序來監測腎臟疾病病人的身體健康和營養后,病人可以通過獲取知識和行為改變來增強自我保健能力[33]。一項隨機對照研究結果顯示,對試驗組血液透析病人使用基于視頻的瘺管護理培訓,在干預后第2周(P=0.044)和第4周(P<0.01)試驗組平均分均高于對照組[34]。結果表明,給予血液透析病人基于視頻的教育比口頭教育更有指導意義,病人依從性更高,且基于視頻的教育在培養病人自我護理能力方面更有優勢。

2.2 增強病人自我管理信心,提高病人滿意度

王鵬等[6]通過對干預組實施基于微信遠程延伸護理模式后發現,干預組病人的護理滿意度顯著高于常規組(P<0.05),且透析相關并發癥發生率顯著低于常規組(P<0.05)。Wallace等[35]研究顯示,家庭透析遠程醫療可以改善病人的生活質量,減少就診次數,提高治療依從性和自我管理信心。一項前瞻性對照研究顯示,基于互聯網的自動化腹膜透析組病人的生活質量評分高于對照組,并發癥發生率低于對照組(P<0.05)[36]。表明在使用互聯網的基礎上進一步采用自動腹膜透析遠程管理能更好地改善病人生活質量,減少并發癥發生。一項調查表明,病人報告的平均遠程醫療滿意度得分為8.0分,42%的病人表示滿意度最高,74%的病人得分為7.0分或更高[37]。遠程醫療的使用不僅可以很大程度上提高病人的滿意度,還有助于提升生活質量、減少并發癥。

2.3 減少再次住院率和死亡率,降低醫療成本

Viglino等[38]報告了在阿爾巴中心創建的用于視頻透析(VD)的遠程醫療系統,在21 000次連接中VD被證明高度可靠,并且沒有相應技術的病人或家屬也可以輕松使用,增強了病人自我管理的信心,更有助于減輕病人經濟負擔、降低醫療成本。Borrelli等[39]評估了遠程病人監測(RPM)系統在自動腹膜透析中的應用,指出其潛在優勢是偏遠地區居民能夠更好地獲得護理,降低再次住院率和死亡率,并為病人和工作人員節省時間和成本?？梢暬铱煽康闹悄苓h程系統明顯增強了病人對疾病自我管理的信心,減少了病人入院次數也降低了醫療成本。

3 小結與展望

自我管理是所有慢性疾病病人面臨的重要環節。慢性腎衰竭病人在治療過程中不可避免地要通過血液透析、腹膜透析或腎移植來改善生命質量。遠程醫療的出現給慢性腎衰竭病人帶來了諸多便利,讓病人能在長期的保腎治療中隨時隨地獲取最新的治療和康復知識,幫助病人重建信心,減少頻繁往返醫院的交通費用等。遠程醫療的效果是肯定的,但在上述研究中仍有一定的不足:第一,軟硬件設備。未能正確開發和支持遠程醫療網絡的組織可能會出現連接中斷、安全風險以及醫患的不滿。對此在實施遠程醫療計劃開始前,雙方必須保證設備齊全,如有效的網絡設施、良好的通訊裝置(電話、智能手機、電腦、藍牙等)。第二,技術問題。通過視頻會議、交互式語音系統指導病人進行自我監測和護理需要專業的技術支持。建議實施前要經過統一的專業技術培訓以規范工作流程。第三,管理、計費困難。遠程醫療是一種虛擬的醫療服務系統,管理對象分散,較難實現同步化管理。慢性病遠程管理需要龐大的醫療團隊支撐,包括醫生、護士、營養師、健康管理師、技術設備維護人員等,實施過程中需要專人對接,醫護人員只能選擇調整工作時間或者加班為病人提供遠程咨詢。管理成本增加,計費困難。建議將這一部分費用納入醫療保險統籌管理,緩解醫患雙方經濟壓力。第四,用戶隱私保護。遠程設備在使用過程中會傳遞、存儲病人的語音、圖像、視頻等涉及病人隱私的信息,易造成隱私泄露。對此,遠程醫療終端設備必須經過嚴格篩選,符合病人隱私保護要求。第五,堅持參與困難。虛擬的智能化醫療平臺使用廣泛但持久性低,部分病人容易懈怠,難以長期堅持。對此,應定期開展短視頻會議知識宣教或定期舉辦趣味有獎知識競賽,激發病人主動性。

國內遠程醫療的實施中也存在諸多阻礙:相關法律、政策不完善;遠程醫療質量難以保障;專業人才缺乏;遠程醫療平臺多,但功能不完善;老年及偏遠地區病人應用不便等[40]。因此,為幫助不同地區、階層、文化的病人實現個性化且精準的居家自我管理需組建高度專業化的多學科遠程醫療團隊,搭建多方位一體化的醫療護理平臺。未來還應進一步開展多中心、大樣本的隨機對照研究來明確不同層次慢性腎衰竭病人使用遠程醫療的效果及影響因素,加快遠程醫療技術在腎臟疾病治療與護理中的發展。隨著全球人口老齡化加劇,罹患慢性腎衰竭的人群也在不斷擴大。遠程醫療擴充了就醫途徑,優化了醫療衛生業務流程,提高了醫療服務效率,降低了醫療成本。因此,逐步成為輔助慢性腎衰竭病人長期治療與護理,提升生命質量的新技術、新方法。各國多項研究證實了遠程醫療技術的可及性、可行性與可靠性,但在實施中遇到的障礙未得到有效解決,且不同研究也存在異質性。對此,應該在國家相關政策法規的基礎上,探索更適合本土的遠程醫療實施方式。繼續深入開展大樣本的干預性研究以探究遠程醫療在慢性腎衰竭人群中的應用效果,推動個體化、精準化的遠程醫療在不同地區、階層、文化慢性腎衰竭病人自我管理中應用。