肝硬化食管胃底靜脈曲張病人胃鏡復查感受和體驗的質性研究

龐玲玲,黃玉蘭

肝硬化會導致門靜脈高壓,進一步引起食管胃底靜脈曲張(gastroesophageal varices,GOV),約50%的肝硬化病人存在食管胃底靜脈曲張[1],其破裂出血年發生率為5%~15%,并且急性出血6周死亡率高達20%[2-3]。胃鏡是診斷和治療肝硬化合并食管胃底靜脈曲張破裂出血最重要的工具,指南建議失代償期肝硬化病人每6個月至1年做1次胃鏡[4]。因此,胃鏡復查很有必要。胃鏡檢查是一種侵入性操作,部分病人無法耐受,從而導致部分病人未能按時完成胃鏡復查[5-6]。本研究通過了解入院行序貫治療病人胃鏡復查的感受和體驗,為相關護理干預措施提供方向。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,抽取2022年9月—12 月武漢市某三級甲等醫院消化內科因既往有肝硬化食管胃底靜脈曲張行序貫治療的16例病人為研究對象。納入標準:根據病史、生化學指標、影像學檢查及肝臟病理學檢查等診斷為肝硬化;確診為肝硬化食管胃底靜脈曲張;能正確表達心理感受;自愿參與本研究。排除標準:存在內鏡檢查禁忌證;術前診斷為肝衰竭;合并肝癌或其他消化道惡性腫瘤;對胃鏡不耐受;有語言溝通障礙;不愿意配合調查。病人基本資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用半結構式面對面訪談。根據相關文獻制定初版訪談提綱,進行預訪談,再進行修改,討論后確定最終訪談提綱。內容包括:1)您對您的疾病了解嗎? 您知道出血的原因嗎? 2)您做了幾次胃鏡復查?感受是怎樣的呢? 3)您覺得胃鏡復查時間應該根據醫生的要求來嗎? 您無法按時胃鏡復查的原因有哪些呢? 4)您對胃鏡復查有什么意見和建議嗎? 研究者告知訪談目的、方法和意義,取得訪談對象的同意和信任,在訪談中正確引導病人表達其內心真實感受,每次訪談時間控制在30~60 min,雙人對資料進行記錄。訪談結束后及時整理訪談筆記。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi現象學分析法[7]對資料進行分析,具體步驟:1)閱讀所有訪談資料,掌握資料內容;2)對觀點進行編碼、分類;3)形成主題及亞主題;4)如有歧義返回受訪者處求證。研究者進行反復核查,進行歸納總結。

2 結果

對訪談資料進行分析,共歸納為3個主題6個亞主題。主題1,相關知識缺陷,包括對胃鏡復查認知不足和監測出血能力不足;主題2,自我管理動機不足,包括胃鏡復查相關激勵因素缺乏和迫于出血所致的壓力;主題3,相關支持缺乏,包括家庭及替代性經驗支持不足、醫療支持不足。

2.1 相關知識缺陷

2.1.1 對胃鏡復查認知不足

肝硬化食管胃底靜脈曲張病人對疾病相關知識掌握越牢固,理解越透徹,那么對自身疾病的管理就會越好。部分受訪者在疾病認知方面存在不足。N11:“我這個病反正也看不好,如果不出血就不去醫院。”N3:“我不想再做胃鏡了,上次急診胃鏡止血,沒打麻藥,太痛苦了,經常做我的身體也吃不消,就在這邊用那個普通方法治治,能活多久活多久?！盢4:“上次手術后,控制得還可以,沒有出現出血情況,我覺得不需要按照醫生所說的復查時間來復查。”N7:“我們當地醫院沒有那個做胃鏡的條件,每次胃鏡復查都要跑過來,太麻煩了,能少做就少做吧?！盢12:“我覺得做彩超、查血、CT復查就可以,沒有必要做胃鏡復查?！?/p>

2.1.2 監測出血能力不足

肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血臨床表現為嘔血和黑便,大量出血可出現失血性休克,危及生命。監測出血情況不僅可反映治療是否有效,也便于及時動態調整治療方案。本次訪談發現幾名受訪者對誘發出血的相關因素以及出血時相關的癥狀不了解。N11:“我本來就是個暴脾氣,血壓控制得也不好,老是因為血壓高出血了,來住院。”N6:“我每次都是規律地進行胃鏡復查,復查的結果都還好,上次沒有進行治療,我這次因為大意了,覺得還好,就沒有控制飲食,這次吃了幾顆堅果,突然就嘔血了。”N3:“這次復查是因為我頭昏心悸才來的,我以前出血都沒什么癥狀,這次為什么感覺頭好昏?！盢5:“前兩天大便有點黑,我覺得沒事,就沒在意,今天嘔血了?！?/p>

2.2 自我管理動機不足

2.2.1 胃鏡復查相關激勵因素缺乏

本研究中發現3名受訪者因胃鏡復查相關知識受限和缺少相關激勵作用,對其不夠重視。N8:“那個普萘洛爾(心得安)醫生給我開的我已經吃完了,不吃也沒有出血,上次也沒有復查,這次出血了,所以才來?！盢15:“我聽人說麻醉胃鏡做多了不好,對身體不好,我覺得盡量不做就不做?！盢14:“隔壁床的那個病人幾次胃鏡復查都沒有來,這次他說復查情況也還好,我覺得我也沒有必要按醫囑的時間來復查。”

2.2.2 迫于出血所致的壓力

肝硬化食管胃底靜脈曲張需要采取藥物、飲食、運動等方式來控制病情。本研究發現幾名受訪者是因出血對其造成影響才開始重視。N2:“昨天在家里上廁所大便感覺很黑,我就到社區醫院看病,醫生說我還是要堅持吃藥,飲食要注意,觀察大便情況,不要自己隨便停藥。這真是太嚇人了,還是要堅持吃藥呀!”N6:“我患肝硬化10多年了,有一次解了很多血便,小醫院看病我也不放心,從那以后我就一直過來胃鏡復查?！盢9:“我嘔血住了好幾次院,這兩天跟我老伴吵架了,我怕我的血壓又上來了導致出血,所以這次沒到胃鏡復查時間就來了?！盢15:“你看我這都注意得挺好的,還是出血了,沒等醫生說的半年就又出血了?！?/p>

2.3 相關支持缺乏

2.3.1 家庭及替代性經驗支持不足

本研究發現有些受訪者沒有得到相對應的家庭支持,主要原因是家屬對肝硬化食管胃底靜脈曲張疾病的管理意識薄弱。在治療過程中,這類疾病的治療難度相對較大,治療周期較長,會對病人造成較強的心理負擔。N3:“兒女們都有自己的家,都太忙了,沒有時間帶我來醫院復查?！盢7:“我這個病老是易反復、病程長、預后又差,家人們都對我已經不是很上心了,有時我不舒服,他們覺得我矯情,最后我也不想和他們說說我的心里話了?！?名受訪者表示經濟因素也是影響其規律胃鏡復查的重要因素。N1:“我是一名工人,是家里的頂梁柱,月收入也低,我沒時間按醫生說的去進行胃鏡復查?！盢5:“每次去你們醫院都要花很多錢,我是異地醫保,報銷比例不高,家里所有的錢都花在我身上了,我心里很不舒服?！盢8:“我現在年齡也大了,老伴也不在了,孩子都不在身邊,想去做個復查沒有條件,能活一天是一天吧?！?/p>

2.3.2 醫療支持不足

部分受訪者未能得到醫療的相關支持。N5:“護士都很忙,有時候只能在輸液的時候問護士相關問題,護士只是告訴我要吃細軟的食物,多吃新鮮含粗纖維少的蔬菜和水果,但是具體的沒有說。”N14:“我沒有什么錢,吃醫生給我開的藥就行了,病情緩解了就可以,沒有必要再花錢復查?！盢3:“醫生給我開那個藥吃完了,我這邊離鎮上醫院也比較遠,也不方便買?！庇行┦茉L者覺得大醫院人多、費用貴。N12:“醫院做檢查都要預約,等幾天,太慢了?！盢4:“胃鏡治療手術費用和藥費大多數都是自費,報銷不了。”

3 討論

3.1 加強病人對胃鏡復查的相關認知

內鏡治療不僅可以對肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血進行緊急止血,還可以及時處理嚴重曲張的靜脈,提前預防出血。此次研究發現,初次診斷病人遵醫胃鏡復查積極性較高。但是,病人需要長時間配合治療與管理,才能達到控制疾病的進一步發展。提高內鏡復查依從性以及減少不必要的內鏡檢查次數,仍然是臨床的兩大難點[8]。最近幾年采用非侵入性診斷方法來實現對高出血風險食管胃底靜脈曲張的精準防治一直是研究熱點[9]。眾多無創指標對肝硬化食管胃底靜脈曲張均有一定的預測價值,并且各有利弊。但是這些研究仍處于試驗階段,不適用于既往發生肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血病人等特點,胃鏡仍然是篩查食管胃底靜脈曲張及評估出血風險的“金標準”[10-11]。因此,我們需要選擇符合肝硬化食管胃底靜脈曲張特點的宣教方式,通過圖片、視頻等宣傳材料介紹疾病發生發展、胃鏡檢查、自我出血監測等相關內容,讓病人形成積極的健康信念,積極主動進行自我護理,實現改善病情、提高生活質量的目的。

3.2 肝硬化食管胃底靜脈曲張病人胃鏡復查自我管理的動機有待加強

本研究發現,部分受訪者不了解胃鏡復查的重要性和缺乏相關激勵機制,以至于沒有達到理想的效果。部分病人只在醫務人員提醒時才進行復查。研究顯示,肝硬化病人在疾病監測與主觀管理方面積極性不高[12],此外缺乏相關監督與指導、費用高等是造成病人不依從的主要原因[13]。對于肝硬化食管胃底靜脈曲張病人,若飲酒或食用粗硬食物,可加重損傷。有部分病人無法忌口,也有部分病人因懼怕出血,不敢食用營養物質,導致手術療效受影響,術后出血復發率高,預后風險高[14]。因此,需要結合病人的實際情況采取個體化教育方式,為病人提供具有實用性的控制措施,對于肝硬化食管胃底靜脈曲張病人可以建立專門微信聯絡群,定期組織病友交流會,分享其經驗和心路歷程,增強病人戰勝疾病的信心,積極面對疾病,激勵病人主動進行胃鏡復查,配合相關復診工作。病人可將自身情況進行實時記錄,并將其發至微信群,醫生根據其反饋情況進行相應的調節,并及時調整胃鏡復查的頻率,從而有效控制疾病的發展。

3.3 肝硬化食管胃底靜脈曲張病人自我管理需要家庭、社會的理解與支持

肝硬化食管胃底靜脈曲張病人需要長期治療,容易反復發作,易使病人產生心理負擔,導致依從性差;有的病人甚至放任治療,對病人的健康造成極大隱患[15-16]。因此,在家庭方面加強病人家屬相關健康教育也極其重要,家屬在生活中可以為病人建立目標,糾正不良生活習慣,在平時生活中多進行鼓勵,肯定病人為實現目標做出的努力,讓病人意識到積極配合治療的重要性,提高病人的主觀能動性,增加戰勝疾病的信心,提高治療依從性。我國有些地級醫院的衛生資源相對缺乏,肝硬化食管胃底靜脈曲張病人無法實現胃鏡復查的相關工作,使得病人遵醫行為及自我管理能力表現出不同程度的欠缺[17]。我院提供了相關應用程序(APP),需要復查的肝硬化食管胃底靜脈曲張病人可以直接通過APP進行視頻問診、圖文咨詢或者提前預約掛號進行復查。我科也開放了相關胃鏡復查的綠色通道,可使病人及時實現胃鏡復查,將復查結果直接發給教授,并通過報告結果為病人提供相關的進一步安排,緩解了病人“看病難、治病更難”的后顧之憂。同時在病人微信群中提供了相關健康教育視頻可供學習。

4 小結

通過本次訪談發現,目前肝硬化食管胃底靜脈曲張病人對胃鏡復查認知不足、監測出血技能的掌握不夠、胃鏡復查的自我管理動機有待加強、家庭和醫療的支持不足。在今后工作中需要創新健康教育方式[18],使病人樹立正確的認知;為病人制定可達成的目標,以提高病人自我管理的信心;通過“微信”平臺動態關注病人情況,為病人提供良好的外部條件,以提高肝硬化食管胃底靜脈曲張病人治療依從性。本研究中的訪談對象均來自武漢市某三級甲等醫院,在今后的研究中還需擴大研究對象,使研究結果更具代表性。