肺癌患者恐懼疾病進展的研究現狀

【關鍵詞】 肺癌；恐懼疾病進展；影響因素；干預模式

中圖分類號：R734.2"" 文獻標志碼：A"" DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.12.013

肺癌是嚴重威脅人類生命健康的重大疾病，GLOBOCAN2022的研究報告顯示，全球新發肺癌病例高達248萬例，死亡病例超181萬例，其發病及死亡例數均居癌癥之首［1］。盡管近年來肺癌在腫瘤學的研究領域如疾病檢測、藥物開發和治療技術等方面都取得了顯著進展，并在一定程度上延長了患者的生存時間，但由于肺癌的難治性和復發的不確定性，肺癌的總體預后不容樂觀，導致恐懼疾病進展（fear of cancer recurrence， FCR）成為肺癌患者普遍存在的重大心理應激反應，嚴重影響了患者的生活質量。然而，在常規的肺癌診療與護理過程中，患者的FCR心理往往被醫護人員低估或忽略，致使FCR成為癌癥群體最突出的心理問題和未滿足的社會心理需求之一［2］。因此，本文對FCR相關定義與內涵進行剖析，對其常用的測評工具進行述評，對其流行現狀、影響因素及干預策略等進行綜述，以期提高公眾對肺癌患者FCR的關注，為開展精準化干預研究提供參考。

1 恐懼疾病進展的定義與內涵

FCR的概念起源于腫瘤心理學，亦有學者將其譯為“癌癥復發恐懼”，起初其被視為個體對于癌癥相關事件的應激反應［3］，隨后逐漸被具體化為癌癥患者針對癌癥原發部位的發展、復發或轉移等情況產生的恐懼心理［4］。由于視角各異，在相當長一段時間內不同學者對FCR的定義眾說紛紜。直到2015年，LEBEL通過德爾菲專家函詢使其定義達成了共識：FCR即癌癥患者對未來癌癥可能復發和（或）轉移和（或）進展相關的恐懼和擔憂［5］。這是一個廣泛的概念，描述了對可能暗示疾病復發或進展的潛在癌癥相關癥狀的情緒和注意的反復關注，表現為持續的擔憂，強烈的關注，對身體癥狀高度警覺，強烈的消極預期，以及隨之而來的對日常活動的干擾。2020年，FCR被進一步概念化為具有四個主要特征的多維結構：高度關注、高度擔憂、持續存在和對身體癥狀的高度警惕［6］。其可于確診初期出現，也可在治療過程中甚至治療完成后持續存在并造成困擾［2］。低水平的FCR心理有利于患者對復發或進展征象進行自我監測，主動參與健康維護、健康促進行為，因此被認為是正常的或適應性的情緒反應［7］，但中至高水平的FCR不僅可能破壞治療引起的抗癌免疫監視，還可能導致患者過度求醫，增加家庭負擔并浪費醫療資源，也可加劇患者回避，表現為延遲治療時間、夸大藥物副作用或改變治療方案，由此導致整體治療效果不佳［8-9］。因此，對FCR的界定及其內涵的深入剖析，有助于醫療專業人員準確識別深陷心理困境的癌癥患者，精準施策，以減輕患者的恐懼心理并提升患者應對疾病的心理韌性。

2 肺癌患者恐懼疾病進展的評估

目前，應用較為廣泛的FCR評估工具主要有癌癥復發恐懼量表（fear of cancer recurrence inventory，FCRI）和疾病進展恐懼簡化量表（fear of progression questionnaire short form，FoP-Q-SF）。

2.1 癌癥復發恐懼量表

FCRI是SIMARD等［10］開發、宿婷［11］漢化的多維自評量表，共42個條目，含嚴重程度、應對策略、功能障礙、觸發因素、心理困擾、洞察力和尋求安慰7個分量表，Cronbach's α系數為0.87，內部一致性良好。由于完整的FCRI條目多、評估耗時長，且其總分并不能準確反映癌癥復發恐懼的嚴重程度，因此在實際應用和推廣上存在一定的局限性。而FCRI嚴重程度分量表（FCRI-SF）能準確、快速評估各個時期的癌癥患者對癌癥復發或轉移恐懼的嚴重程度，適用于評估大樣本調查研究與變量較多研究，因此被廣泛用作FCRI的簡明版量表。FCRI-SF包含9個條目，每個條目按Likert 5級評分從0分到4分，總分為所有條目之和（0～36分），通常以總分≥13界定為評估對象存在癌癥復發恐懼，其中13～15分為輕度FCR，16～21分為中度FCR，≥22分為重度FCR［12］。

2.2 疾病進展恐懼簡化量表

FoP-Q-SF是由MEHNERT等［13］于2006年研制，為癌癥及慢性病患者的疾病復發恐懼水平自評量表，2015年吳奇云等［14］將其漢化為中文版本，總量表的Cronbach's α系數為0.834。FoP-Q-SF分生理健康、社會家庭2個維度共12個條目，各條目使用Likert 5級評分法，1分對應“從不”，5分對應“總是”，總分12～60分，分數越高表示恐懼程度越高，總分≥34分表示達到臨床意義的界定水平。該量表的形式簡潔，調查耗時較短，同時患者也容易接受，目前在肺癌患者中應用廣泛［15-16］。

3 肺癌患者恐懼疾病進展的流行病學現狀

國外文獻報道［12］，FCR在癌癥患者中普遍存在，在不區分癌癥種類的情況下，58.8%的癌癥幸存者和患者存在FCR，其中中度FCR、重度FCR分別占45.1%、19.2%；相對其他癌癥類型，肺癌患者的FCR水平最高，可高達68%。國內王乾沙等［17］報告肺癌患者FCR發生率為77.93%，這一比例不僅明顯高于國外報道，也高于姚敏等［18］報道的宮頸癌（43.69%）和葉壽梅等［19］報告的甲狀腺癌（65.8%）的FCR發生率。可見，在患癌群體中，肺癌患者的FCR是較為突顯的心理問題，可能與肺癌患病率高、存活率低、治療費高及癥狀困擾重等導致患者抗癌信心不足有關。因此，關注肺癌患者FCR發生的現狀及其變化軌跡，是探尋降低FCR水平突破口和改善肺癌患者身心健康的迫切需求。

4 肺癌患者恐懼疾病進展的相關因素

4.1 社會人口學因素

現有研究主要從年齡、性別、居住狀況、收入水平、文化程度等方面考察社會人口學因素對肺癌恐懼疾病進展的影響。一般而言，年輕患者應對疾病的閱歷較少，并且通常在家庭中承擔著核心的經濟和家庭責任，因此患病導致其對未來充滿擔憂，往往出現更多的恐懼情緒［20］。女性患者受情緒特性影響，相比男性更容易產生抑郁、焦慮等負面情緒，進而出現更嚴重的擔憂和恐懼感，FCR水平更高［21］。獨居者因缺乏有效的支持而比非獨居者報道更高癌癥復發恐懼［22］。收入水平低的患者因承擔更高的治療費用壓力而擔心生命延續問題，因此FCR水平更高［23］，文化程度高者對疾病的認知程度及自我管理照護水平較高，這在很大程度上降低了患者的FCR心理［21］。因此，針對不同社會人口學特性開展分層篩查及干預，可及時識別并高效地幫助患者改善恐懼心理。

4.2 疾病臨床特征

疾病臨床特征對肺癌患者的FCR心理可產生不同程度的影響。處于中晚期的肺癌患者因疾病造成的生命威脅更大，往往呈現更高的FCR水平［24］。癥狀困擾程度高的患者即使發生輕微的癥狀變化也可引起敏感應激，其FCR心理也會變得更突出，因此癥狀困擾是中晚期肺癌患者發生功能失調性FCR的危險因素［21］。病程對肺癌恐懼疾病進展的影響尚存在一定爭議：有研究認為新診斷肺癌患者因受到強烈的應激，難以接受疾病事實而沉浸于恐懼情緒，而隨著病程延長，在經歷前期的否認、憤怒、絕望到慢慢接受，患者的FCR程度會逐漸下降至中低度水平［17］；但也有文獻報道部分癌癥患者的FCR不會隨著時間的延長而降低或消失，甚至隨著時間的推移FCR程度會有所增加［25］。因此需進一步探討新診斷患者和長期生存的FCR發展軌跡變化，以及時阻斷FCR的進展。

4.3 心理認知社會因素

心理認知社會因素對FCR的預測作用遠遠超過社會人口學和疾病臨床特征，因此心理認知社會因素是目前FCR影響因素的研究熱點。

4.3.1 心理因素

肺癌患者的低情緒與高水平的FCR相關，焦慮、抑郁是肺癌患者術后FCR程度的獨立危險因素［26］。因此，情緒調節對肺癌患者心理調適發揮重要作用，不僅可負向預測FCR，還可與社會支持相互作用對FCR產生間接預測作用［27］。良好的自我效能感可提升癌癥患者的自我管理行為，減輕癌癥或治療所帶來的癥狀困擾程度，改善心理健康狀況，從而推動患者積極采取和維持自我護理行為，因此自我效能感與癌癥FCR呈負相關［28］。那些在遭受重大壓力和危險時能迅速恢復和成功應對的個體擁有良好的心理彈性，其適應與發展良好，FCR水平自然也低［29］。因此，對肺癌患者的心理因素進行有效干預和管理，包括情緒調節、提升自我效能感和培養心理彈性，有助于減輕其對FCR的擔憂，提高其心理適應能力和生活質量。

4.3.2 認知因素

個體通過疾病感知對疾病進行認知加工，塑造了個體對疾病的身心反應，因此疾病感知是影響FCR水平的關鍵因素［30］。總體而言，肺癌患者普遍存在一定程度的負性疾病感知，他們對于疾病和治療中可能出現的并發癥認識不足，導致他們對身體癥狀更為敏感并且更加關注，可能會將無害的身體感知理解為癌癥進展的癥狀，促使其產生疾病進展和復發的擔憂，因而疾病感知與癌癥復發恐懼水平呈顯著負相關，并且疾病感知在時間線、情緒和個人控制三個維度均能預測癌癥復發恐懼的變化［17，31］。相反，對疾病的積極感知可促使患者采取積極的應對方式，包括更善于表達和疏解不良的情緒，更愿意采取積極的健康行為。因此，利用認知重建和觸發因素識別等認知行為干預方法可以幫助患者樹立積極的疾病認知，增強他們對疾病的自我管理能力，減輕心理壓力，從而降低FCR水平。

4.3.3 社會因素

肺癌患者在生存期內的治療不良反應和癌癥癥狀使他們產生諸多需求，如果這些需求不能得到滿足，則會影響患者對疾病的判斷，導致應對方式的改變及心理情緒的轉變，因此，癌癥患者未滿足需求與FCR心理呈正相關［21］。在應對癌癥應激事件時，患者接受來自外部環境的關心和照顧支持越好，越能滿足患者診療中的需求，減輕不良情緒的產生，進而減輕FCR心理，因此，社會支持可以緩沖心理壓力并幫助患者應對不確定性，是影響肺癌FCR的重要因素［32］。有良好社會支持網絡的患者及其家庭能夠更積極地調動內外部資源來應對疾病挑戰，這有助于患者更深入地理解和認識疾病，提高他們運用情緒調節策略的能力，從而改善他們在診療過程中的FCR心理狀態。此外，肺癌患者及其配偶癌癥復發恐懼受自身及對方二元應對方式的影響并且二者效應一致，患者積極二元應對程度越高，則自身及配偶的癌癥復發恐懼水平越低；患者消極二元應對程度越高，則自身及配偶的癌癥復發恐懼水平越高［33］。可見，通過滿足患者的需求、增加患者的社會支持、提升配偶的心理韌性等社會因素，可能是改善患者FCR不良心理的重要途徑。

5 肺癌恐懼疾病進展的干預模式

盡管現有的干預措施如認知行為療法、基于正念的療法、接受承諾療法等已被證實可減輕癌癥患者FCR水平［34］，但受人力、財力等成本限制，仍有相當一部分患者未能接受規范的FCR管理或未能從FCR的管理中獲益。因此，FCR的干預模式是目前主要的研究熱點之一［35］。目前國際上常用“最小限度的干預措施”和“階梯式護理”兩種干預模式。

5.1 最小限度干預

由于大多數腫瘤學服務機構的資源有限，難以滿足所有癌癥患者的FCR管理需求，相當一部分癌癥患者的恐懼心理未能得到足夠的關注，而最小限度干預恰好可解決這一問題。最小限度干預是一類不需要耗費大量時間、可提供遠程干預、廣泛用于常見問題且現有勞動力不能滿足需求的干預措施的總稱。這些干預措施僅需要較少的時間投入、較少專業知識和資源就可實現特定結果的改善［36］。最小限度的干預措施通常為患者提供自助材料，包括小冊子、信息表和在線資源等。目前國際上許多癌癥組織已經自主開發了關于FCR的信息和支持資源，比如澳大利亞卵巢癌協會開發了一本有關FCR管理策略的在線自助小冊子，發現可降低患者的FCR水平［37］。DIENG等［38］開發了一項綜合干預措施，涵蓋一本心理教育小冊子和三個由心理治療師進行的為期15分鐘的電話心理治療會議，發現能有效改善早期癌癥幸存者的FCR水平，并且在12個月的隨訪中這種效應仍保持不變。因此，為實現癌癥患者的FCR常態化管理，可將最小限度的干預措施作為FCR管理的常規手段。

5.2 階梯式護理模式

由于不同患者面臨的恐懼疾病進展心理水平有所差異，若均給予無差異的干預措施，則可能造成資源浪費或干預效果低下，因此迫切需要基于循證方法開發具有不同干預水平的措施。階梯式護理通常被描述為具有不同護理水平的服務提供模式，即依據所提供的服務水平決定患者的分流，主要分為三種［39］。第一種即真正的“階梯式護理”，首先對所有癌癥患者提供一種既簡單又低廉的干預措施，如果患者繼續存在顯著的FCR，那么將給予更復雜的干預，隨著FCR程度越重，干預步驟變得越復雜。第二種是分層護理，根據FCR的嚴重程度或其他已知的危險因素對患者進行分層干預，患有輕度FCR但持續存在且造成困擾的患者給予最小干預，而那些不太可能從最小干預中獲益的臨床FCR患者將由專業人員給予更密集的干預。最后一種是匹配護理，匹配護理與分層護理類似，都需要對患者進行基線評估，但與分層護理不同的是，匹配護理不僅決定干預的強度，還根據不同的危險因素決定干預的性質。綜合上述三種護理模式，PRADHAN等［40］提出了一種四步階梯式護理模式，第一步即為常規步驟，醫生向所有癌癥患者提供準確的疾病與預后信息，并向患者解釋與FCR相關的可能癥狀，盡可能使FCR正常化；在后續的復診中將對患者進行常規FCR篩查，并根據FCR程度分三步走，如出現亞臨床水平癥狀者納入有效的最小限度干預，有中度癥狀者則進行由護士主導的簡短干預，FCR水平嚴重者將由腫瘤心理治療師進行專業干預。

5.3 肺癌恐懼疾病進展干預展望

鑒于我國肺癌的高發病率、高病死率，以及癌癥復發恐懼的普遍性、持續性和嚴重性，而有限的人力資源和心理干預技術極大限制了肺癌恐懼疾病進展的干預實施。如何確定哪些患者需要心理支持，以及如何根據不同的FCR水平及個人需求和偏好制訂干預措施是擺在醫務工作者和心理工作者面前亟需解決的課題。通過對癌癥患者恐懼疾病進展的軌跡研究表明，隨著時間的推移，大部分患者持續經歷低水平的FCR，相當一部分患者經歷中度和波動的FCR，而僅有小部分患者會持續經歷高水平FCR［41］。因此，在未來的研究中，建議從以下三個方面入手以開發最有效和可行的FCR干預服務模式。（1）開發簡單有效的最小限度干預：醫療機構首先基于循證，為肺癌患者開發簡單有效的FCR最小干預措施，并作為階梯式護理模式的起始部分，一方面可滿足越來越多肺癌患者的需要，另一方面可有效遏制FCR的進展。（2）提高衛生專業人員的FCR心理干預技巧：在肺癌患者的診療活動中，醫生和護士是與患者直接接觸最密切的醫務工作者，與心理學家或精神病醫生相比，患者更傾向于接受護士的支持性護理［34］。然而，大多數醫生或護士缺乏針對癌癥復發恐懼的專項心理輔導技能，因此，提高衛生專業人員的FCR心理干預技巧對于FCR干預措施的開展與推廣具有重大的意義。（3）重點關注嚴重FCR人群：如何進一步改善嚴重FCR患者的預后是未來研究的焦點，因此需深入探討影響FCR的中介因素及其發生機制，動態調整嚴重FCR患者現有的FCR干預措施，并施行分級護理。

6 小結

目前我國肺癌呈現高患病率、高病死率的趨勢，而患者的FCR心理又呈現出普遍性、持續性和嚴重性，因此，建議繼續應加強肺癌患者FCR的相關研究，繼續探索社會人口學、疾病與治療、心理認知社會等多重因素對FCR的影響，從而實現對風險人群的精準識別，深入挖掘潛在的切入點和突破口，以確定最佳的干預時機，為開展肺癌FCR的精準化、個性化防控工作提供科學依據。

參 考 文 獻

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（收稿日期：2024-09-01 修回日期：2024-10-11）

（編輯：潘明志）

基金項目：2024年度廣西衛生健康委西醫類自籌經費科研課題（Z-A20241189）；廣西衛生職業技術學院科研型創新團隊（肺癌介入護理團隊）

第一作者簡介：張麗娣，女，副教授，醫學碩士，研究方向：內科護理，護理教育。E-mail：447439570@qq.com

通信作者：吳林秀。E-mail：78875722@qq.com

［本文引用格式］張麗娣，黃文婷，吳瀟蕓，等.肺癌患者恐懼疾病進展的研究現狀［J］.右江醫學，2024，52（12）：1126-1131.