“特應性皮炎手記”在兒童特應性皮炎健康教育中的應用

王煒，柯麗娥，鄭施遠，江山，施建林

1寧德師范學院附屬寧德市醫院皮膚科，寧德 352100；2廈門市集美區灌口醫院皮膚科，廈門 361023

特應性皮炎（atopic dermatitis，AD）是皮膚科最常見的慢性病之一。全球數據統計，兒童的患病率達15%～30%，成人的患病率達2%～10%[1]，可見兒童是該病主要受累人群，這個年齡段的患者生活尚不能自理，心理調節能力不足，長期反復的皮疹及頑固性瘙癢對其身體健康以及心理健康均造成嚴重影響，對其家庭也造成了嚴重負擔[2]。

AD 的治療是一個漫長而個體化的過程，國內外的指南共識中都強調了階梯治療中基礎治療的重要性[3]。基礎治療是由醫師進行宣教引導，以患者及家屬為主體的生活干預。主要包括患者教育、規范化的洗浴以及個體化的飲食要求[4]。隨著AD 治療的規范化，越來越多醫師開始重視健康教育。但是，在實際工作中如何針對具體病情實施持續的個體化宣教，如何調動患者方面的主觀能動性，仍需探索。

本研究自制“AD 手記”，選取2022 年1 月至2022年6 月在寧德師范學院附屬寧德市醫院皮膚科門診就診的2～18 歲AD 患兒120 例為研究對象，評價“AD手記”在兒童特應性皮炎健康教育中對改善兒童心理狀態和生活質量的作用。

1 對象和方法

1.1 研究對象 選取2022 年1 月至2022 年6 月在寧德師范學院附屬寧德市醫院皮膚科門診就診的2～18 歲AD 患兒120 例為研究對象。本研究經醫院倫理委員會批準，患者或其家屬已簽署研究知情同意書。

納入標準：①按照Williams 診斷標準[5]確診為AD；②年齡2～18 歲，具有基本的理解和溝通能力；③AD 疾病嚴重程度SCORAD 評分＜50 分；④患者或家屬識字并且能配合完成AD 手記的書寫。排除標準：①合并其他嚴重的器質性、系統疾病者；②合并其他原因引起的精神性疾病者；③患者因各種客觀情況，不能完成全程隨訪者。

1.2 研究方法 為隨機開放對照實驗，將所有納入患者隨機分為對照組和觀察組，每組各60 例。兩組患者在首診時均進行口頭健康宣教，發放紙質宣教材料，潤膚乳統一采用禾零舒緩修復乳，沐浴油選擇禾零舒緩保濕沐浴油，藥物治療根據疾病嚴重程度按照AD 階梯治療原則給予治療[6]。根據皮疹情況，遵醫囑選擇氯雷他定口服，地奈德軟膏外用。在此基礎上，兩組分別采用不同的健康宣教模式指導患者的基礎護理。

對照組在干預前評估兒童皮膚病生活質量指數（children's dermatology life quality index，cDLQI）[7]和醫院焦慮抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）評分[8]。患者健康教育采用傳統宣教模式，即在皮疹尚未完全控制前，每周復診1 次，復診時以詢問及面診方式了解患者相關情況，進行口頭健康宣教；當皮疹完全控制后進入居家觀察電話隨訪階段，為增強患者依從性，主管醫師電話隨訪1 次/月，了解病情并進行宣教；當疾病復發即進入以上門診隨訪模式，半年后再次評估cDLQI 評分和HADS 評分。

觀察組基礎護理采用科室自制“AD 手記”記錄病情及書面宣教。“AD 手記”為自創書寫本，內容分為4 部分。第一部分是患者一般情況及流行病學調查，包括患者姓名、年齡、性別、住宅距離公路或街道、住宅新裝修情況、居住地、主要陪護人、過敏原情況篩查結果、奶粉喂養情況、實際可疑過敏情況。第二部分是首診評價，包括cDLQI評分和HADS評分。第三部分每周筆記，分為兩個部分，第一個小部分是患者周自評，內容包括皮疹面積、皮疹嚴重程度、瘙癢程度、睡眠影響程度、食物日記、戶外活動、二手煙、潤膚乳頻率、洗澡情況、加重/減輕原因分析、患者情緒、患者家屬情緒、備注（各種變更情況）；第二個小部分是醫師周評價，包括皮疹面積、皮疹嚴重程度、家庭護理不足處、主要的治療方案更改情況。第四部分為半年療效評價，內容同第二部分首診評價相同，包含2 張評估表。

觀察組具體干預方案是觀察組患者首診時，主管醫師發放“AD 手冊”，由醫師填寫或指導患者填寫第一部分、第二部分，指導患者如何書寫第三部分中患者周自評內容，患者在下次復診時攜帶“AD 手冊”就診，主管醫師根據實際情況書寫第三部分醫師周評價并根據患者實際護理不足發放相應的紙質科普卡片進行護理指導。直至患者此次皮疹完全緩解，即進入居家觀察階段，居家觀察階段患者依然每周完成患者周自評內容，主管醫師每月電話隨訪，直至皮疹復發即再次進入門診復診模式。主管醫師半年后按照第四部分內容對患者進行評估。

1.3 觀察指標

1.3.1 兒童皮膚病生活質量指數（cDLQI）評估包含感覺和癥狀、睡覺、治療、休閑娛樂、學業和假期、人際關系6 個方面，共10 個項目，每個選項分4 級，非常嚴重（3 分）、嚴重（2 分）、少許（1 分）、無（0 分），最高分30 分，得分越高，說明生活質量越差。

1.3.2 心理狀態評估 采用醫院焦慮抑郁量表（HADS），本表包含焦慮和抑郁2 個亞量表，分別針對焦慮和抑郁問題各7 題，分值分為：0～7 分屬于無癥狀；8～10分屬可疑存在；11～21 分屬肯定存在。根據總分評估焦慮抑郁程度，總分越高，代表焦慮抑郁程度越重。1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0 軟件進行統計分析，計數資料采用例數和率（%）表示，行χ2檢驗；計量資料符合正態分布以表示，行t檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 共納入120 例患兒，每組各60 例。對照組男32 例（26.67%）；平均年齡（6.14±2.06）歲；觀察組男29 例（48.33%）；平均年齡（6.31±2.18）歲，兩組一般資料比較無統計學差異（均P＞0.05）。

2.2 兩組cDLQI 評分、HADS 評分比較 相比干預前，干預后兩組cDLQI 評分、HADS 評分均降低，且干預后觀察組2 個評分的分值均低于對照組（均P＜0.05）。見表1、2。

表1 兩組干預前后兒童皮膚病生活質量指數評分比較（分）

表2 兩組干預前后醫院焦慮抑郁量表評分比較（分）

3 討論

反復發作的皮疹和持續頑固的瘙癢，可能導致特應性皮炎患兒形成自卑、抑郁、絕望、自閉等心理問題[9]。本研究中，干預前觀察組患者HADS 評分為（12.77±4.96）分，對照組則為（12.83±5.37）分，分值在11～21 分時提示存在焦慮抑郁，因此提示研究納入的AD 患者均存在焦慮抑郁的情緒障礙,此結論和徐麗華等[10]的研究中關于AD 患兒心理狀態的評估結果相近。在干預后觀察組HADS 評分（4.89±2.52）分低于對照組（8.72±4.37）分（P＜0.05），提示觀察組干預方案更有助于改善患者焦慮抑郁情緒障礙。從綜合的生活質量指數cDLQI 指標上看，干預后cDLQI 評分（11.07±3.42）分低于對照組（16.30±4.72）分（P＜0.05），提示良好的干預手段可以綜合提高患者的生活質量。

近年來，皮膚科學者在健康教育方案上進行了一些探索，孫健等[11]、劉曉莉等[12]分別使用“雨課堂”和“AD 教育課堂”模式以定期線下授課形式進行患者教育；楊麗娟等[13]對治療組采用遠程電話隨訪指導方法進行干預。張曉嵐等[14]使用微信公眾號平臺推送科普性質的文字或微視頻代替傳統講座形式進行患教。寧玲丹等[15]采用“群組管理模式”進行患者管理，群組由2 名皮膚科醫師、1 名護士長和8 名護士組成，對患者實行定期線下講座、交流和一對一管理。其研究結果提示以上方案均對特應性皮炎的防控起到積極作用。但是，基于我國醫療條件，以上方案可能存在一些不足：首先，大部分基層醫院皮膚科人員匱乏，難以提供持續性常規性講座形式的患者教育以及長期常規性的微信、電話形式隨訪；其次，部分患者及其家屬不能長期配合醫院時間參加線上或線上講座；再次，微信平臺宣教可能存在患者重視不足，缺乏互動溝通以及缺乏個體化指導的弊端。

從“AD 手記”的具體干預流程可以看出，該方案兼顧了科學性、個體化、有效性、持續性、便捷性的特點。“AD 手記”第一部分主要是患者危險因素分析，干預條目是根據大量文獻資料所發表的關聯因素并結合患者實際情況而制訂的，符合科學性和個體化。第三部分的患者周自評，患者簡單自評皮疹轉歸及生活干預的不足，以此自省并建立與醫師的有效對話，一目了然，避免遺漏；主管醫師通過患者表述逐一進行糾正與強調，宣教更具有針對性，通過患者所記飲食筆記，甚至可能篩查出患者的潛在過敏原，從而真正實施有效的飲食干預，充分體現個體化治療。通過發放針對性的科普宣傳卡片，醫患雙方均節省筆記時間，并且使用“AD 手記”不需要占用患者以及醫務人員過多額外的時間，不需要額外配備培訓人員、場所以及設備，適合各級醫療系統使用，體現便捷性、持續性。

但是本研究存在一定的局限性。首先，本研究為單中心小樣本量研究，并未對患者進行遠期隨訪，未來還需加大樣本量，進行長期試驗以獲取更可靠的有力證據；其次，還需對“AD 手記”版面設計和干預流程不斷優化，使其成為一個更加成熟的產品服務于AD 的臨床治療。

綜上所述，“AD 手冊”是AD 健康教育的有效工具，對特發性皮炎疾病控制和改善患兒身心健康均有幫助。