慢性意識障礙患者康復預后及照護研究進展

【摘要】 慢性意識障礙嚴重影響患者生存及生活質量，疾病負擔極重。目前，多數(shù)資源和研究投入到了意識障礙患者的急性救治中，在評估檢測、預測及促進意識恢復等方面取得了實質性進展，但對于急性期后的康復預后及照護了解有限。基于此，本文回顧了慢性意識障礙的定義、流行病學調查、臨床特征及診斷標準，對慢性意識障礙康復預后的影響因素、干預措施及照護現(xiàn)狀進行歸納總結，建議我國未來的相關研究和實踐可從以下幾個方面開展：（1）完善我國pDoC相關的流行病學數(shù)據(jù)，為相關決策提供數(shù)據(jù)基礎；（2）研究、應用針對pDoC康復預后干預措施的新技術，將臨床實踐、康復預測與預后管理結合起來；（3）進一步確定pDoC康復的關鍵要素和軌跡，以降低因病程過長而導致預后結果的不確定性；（4）基于pDoC康復軌跡，建立包括急性期過渡在內的亞急性期至慢性恢復期的連續(xù)性照護體系，以提高照護質量和獲得的機會，實現(xiàn)照護質量的持續(xù)改進；（5）對已有的照護體系進行系統(tǒng)改革，進一步完善有助于患者恢復的連續(xù)性照護體系，除了多學科團隊，還應加強與患者家屬、社區(qū)、殘疾機構等利益相關組織的參與合作。期望本文可以為我國開展慢性意識障礙相關的研究及臨床實踐提供參考。

【關鍵詞】 意識障礙；慢性意識障礙；康復；預后；照護；綜述

【中圖分類號】 R 749.93 【文獻標識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0088

【引用本文】 湯時藍，謝可欣，劉玲諭，等. 慢性意識障礙患者康復預后及照護研究進展［J］. 中國全科醫(yī)學，2023，26（27）：3342-3348，3354. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0088.［www.chinagp.net］

【Abstract】 Prolonged disorders of consciousness（pDoC） severely affects the patients' survival and quality of life，and causes an extremely heavy disease burden. At present，considerable resources and studies have focused on the acute care of patients with pDoC，and substantial progress has been made in detecting，predicting and promoting recovery of consciousness，but there is little research on post-acute rehabilitation outcomes and care. In views of this，we reviewed the definition，epidemiological surveys，clinical symptoms and diagnosis criteria of pDoC，summarized the associated factors，interventions and nursing regarding rehabilitation outcomes of pDoC. Then，we put forward the following recommendations relevant to future research and practice in China：（1） improving the epidemiological data related to pDoC to provide data for relevant decision-making；（2） studying and applying new technologies to interventions for pDoC rehabilitation，and integrating clinical practice，rehabilitation prediction and prognostic management；（3） further identifying key elements and trajectory for pDoC recovery to reduce the uncertainty of prognostic outcomes due to excessive disease duration；（4） establish a continuity of care system based on the pDoC rehabilitation trajectory from acute transition，sub-acute to chronic period to improve the quality of and access to care and achieve continuous improvement in the quality of care；（5） systematically reforming the current care system to further improve the continuity of care system that contributes to rehabilitation，and strengthening the participation of the patient's family，community，disability agencies and other stakeholders besides the multidisciplinary team and the cooperation between them. It is hoped that we can provide insights into the development of research and clinical practice of pDoC in China.

【Key words】 Consciousness disorders；Prolonged disorders of consciousness；Rehabilitation；Prognosis；Care；Review

意識障礙（disorders of consciousness，DoC）是一種因腦部損傷導致的意識喪失狀態(tài)，慢性意識障礙（prolonged disorders of consciousness，pDoC）是其中病情更為復雜、嚴重的特定狀態(tài)，按照疾病的發(fā)生、發(fā)展階段，受傷的前28 d定義為急性期，28 d后為亞急性期至慢性恢復期。我國每年新增數(shù)十萬pDoC患者，不僅帶來巨大經濟負擔，還引發(fā)了一系列倫理挑戰(zhàn)［1］。隨著醫(yī)學技術的發(fā)展，人們對pDoC發(fā)病機制、評估診斷、治療方式等認識不斷加深，盡管仍存在如何準確識別哪些患者具有康復潛力等基本問題，但新的藥理學和電生理學方法促進了pDoC患者康復進程，為患者康復帶來了希望。pDoC患者具有病情復雜、病程長、日常生活完全依賴他人等特點，其評估、預后、治療和其他因素可能會隨著時間的推移而改變，需在適宜的階段采取合適的綜合干預措施維持并改善其康復預后結果。目前，大量的科學研究和臨床實踐投入到了pDoC急性期救治和重癥監(jiān)護，但對于急性期后的康復軌跡及照護的研究仍然有限，因此，如何準確預測pDoC患者康復軌跡、加快促醒康復進程、建立有效照護及支持體系、幫助患者改善預后水平是康復領域研究的重點。本文著重于討論pDoC如何順利過渡至亞急性期和慢性恢復期的康復預后及照護的最新進展，梳理國內外關于pDoC患者康復預后的影響因素及常見干預措施，從需求和供給兩個角度出發(fā)對國外pDoC患者照護體系進行介紹，以期為相關研究及政策制訂提供參考。

文獻檢索策略：計算機檢索中國知網、PubMed、Web of Science等數(shù)據(jù)庫，將檢索時間設定為建庫至2022年11月，中文檢索詞包括“慢性意識障礙”“意識障礙”“康復”“照護”“預后”等，英文檢索詞包括“prolonged disorders of consciousness”“disorders of consciousness”“recovery”“care”“prognosis”等。納入標準：內容涉及pDoC康復預后及照護的文獻，優(yōu)先選擇高質量期刊的文獻。排除標準：文獻內容與本文主題無關聯(lián)、文章質量較差、無法獲得全文的文獻。

1 pDoC概述

1.1 定義及分類 pDoC指意識喪失超過28 d的一種特定性狀態(tài)，包括植物狀態(tài)（vegetative state，VS）/無反應覺醒綜合征（unresponsive wakefulness syndrome，UWS）與微意識狀態(tài)（minimally conscious state，MCS）［2］。與沒有正常的睡眠-覺醒周期、對外部刺激無反應的昏迷狀態(tài)相比，VS/UWS存在自發(fā)睜眼、反射性行為、睡眠-覺醒周期，但無法遵從命令；MCS則表現(xiàn)出明確的非反射性皮質介導狀態(tài)，具有明確意識波動，對環(huán)境刺激存在反應，能簡單遵循命令［2-3］。pDoC患者因長期處于意識喪失狀態(tài)，終年臥床、功能狀態(tài)不佳、免疫力低、無自主生活能力，其幸存者生存時間一般為2～5年［4］。根據(jù)國際疾病分類（International Classification of Diseases，ICD）第10次修訂的標準，臨床上又將之稱為“持續(xù)性植物狀態(tài)（persistent vegetative state，PVS）”［3］。

1.2 流行病學調查 從患病率來看，VS患病率為0.2/10萬人～3.4/10萬人，MCS患病率為1.5/10萬人，但該數(shù)據(jù)僅包括住院患者，鑒于患病率數(shù)據(jù)范圍較為廣泛等原因，并未將居家照顧的患者納入，且數(shù)據(jù)更新較慢［5］，患病率可能更高。有統(tǒng)計表明，目前我國擁有50萬左右的pDoC患者，并正以每年超10萬例的趨勢上升，用于這部分患者的年累計支出高達百億元［6］。從死亡率來看，DoC患者中約1/3的創(chuàng)傷性腦損傷患者、1/2的非創(chuàng)傷性腦損傷患者在發(fā)病1年內死亡［7］。最新一項關于pDoC患者2年死亡率的研究更新了這一數(shù)據(jù)，約29%的pDoC患者在受傷后24個月內死亡，其中VS患者死亡率（42.6%）高于MCS患者（16.0%），且65%以上的患者死亡（VS：75.9%，MCS：66.7%）在發(fā)病12個月內發(fā)生［8］，這均說明了及早進行臨床干預的重要性。但國內外關于pDoC的流行病學大部分是基于估算得出的，誤診率高、實地調研困難、難以觀察、放棄治療、診斷工具使用不規(guī)范等多種因素阻礙了相關數(shù)據(jù)搜集的準確性，這意味著現(xiàn)實情況可能更為嚴重［2］。

1.3 病因與發(fā)病機制 創(chuàng)傷性腦損傷及腦卒中、缺氧性腦病等非創(chuàng)傷性腦損傷是pDoC的常見病因，病因對pDoC患者的康復預后有著重要影響，一般認為創(chuàng)傷性腦損傷12個月后、非創(chuàng)傷性腦損傷3個月后的pDoC患者蘇醒的可能性極低［2，7］。隨著神經影像學及神經電生理學的發(fā)展，pDoC發(fā)病機制的解釋愈加深入，但目前尚無統(tǒng)一認知，部分學者認為丘腦-皮層和皮層-皮層連接被破壞是導致pDoC的主要原因［4］。

1.4 診斷與評估 明確區(qū)分不同意識狀態(tài)，有利于pDoC患者預后管理，目前VS與MCS皆有明確的診斷定義，且有研究更進一步地指出了MCS可分為MCS+與MCS-［2］。盡管診斷標準明確，但因患者反應波動、失語、神經肌肉異常、感覺障礙、非標準的評估方式等因素導致pDoC始終存在40%左右的誤診［9］，包括將閉鎖綜合征（locked-in syndrome，LIS）診斷為VS/UWS和MCS［2，10］。正確診斷意識狀態(tài)是治療、預后判斷及臨床管理的重要前提。神經電生理及神經影像學的多種評估方法（如腦電圖、功能磁共振技術及正電子斷層顯像技術等）在各項研究中被認為具有區(qū)分VS和MCS的價值，并被認為在pDoC患者的管理方面具有潛在作用［11］，但沒有足夠證據(jù)支持其在臨床上常規(guī)使用，目前僅作為pDoC意識評估的輔助手段［2］。基于行為的評估方法仍是判斷患者意識的主要手段，在眾多評估量表中，昏迷恢復量表改良版（Coma Recovery Scale Revised，CRS-R）是國際認可的意識水平評估工具，可以有效區(qū)分患者是否處于VS、MCS意識狀態(tài)［12］。

2 pDoC患者康復預后及常見干預措施

2.1 pDoC患者康復預后的影響因素 pDoC預后可分為生存/死亡、意識恢復、功能恢復三個維度，涉及患者生命預期、生存質量、臨床管理與倫理抉擇，預后效果主要取決于患者的年齡、病因、意識水平、發(fā)病時長以及并發(fā)癥防治、營養(yǎng)支持等干預措施。

pDoC患者死亡的風險因素包括年齡偏大、發(fā)病時間長、缺乏視覺反應、非創(chuàng)傷性病因（如缺氧性腦病）、CRS-R總分低、腦電圖缺乏α節(jié)律、存在代謝性疾病、內分泌及免疫功能紊亂等［8，13］。一項基于機器學習預測pDoC患者預后的研究顯示，較小的年齡、診斷為MCS、較低的殘疾評定（Disability Rating Scale，DRS）得分、較高的CRS-R總評分與有利的預后結果顯著相關［14］；不良的預后結果與并發(fā)癥相關［15］。脫離pDoC的顯著預測因素包括診斷為MCS，聽覺、交流、覺醒得分及CRS-R總分高，損傷后持續(xù)時間較短以及無彌漫性軸索損傷［16］。也有研究指出，正中神經體感誘發(fā)電位的存在、CRS-R總分≥6分是患者恢復的顯著預測因子［17］。近期研究認為，認知-運動分離（cognitive-motor dissociation，CMD）的存在是預后良好的預測因子［1，18］。

從恢復率來看，創(chuàng)傷性腦損傷恢復率高于非創(chuàng)傷性腦損傷，前者導致的VS患者恢復率為30%～60%，后者導致的VS患者恢復率為0～21%［19］。MCS的長期預后優(yōu)于VS［1-2］，且20%左右的VS患者會過渡至MCS［19］。pDoC患者在晚期的恢復并非不可能［2］，但從恢復程度來看，多數(shù)pDoC患者恢復后會存在不同程度的殘疾，鮮少有患者能夠實現(xiàn)完全獨立生活［2，19］。

2.2 pDoC患者康復預后常見問題及應對措施

2.2.1 并發(fā)癥防治 pDoC患者并發(fā)癥發(fā)生率高達98%，這意味著更差的預后及更長的住院時間［20-21］。pDoC患者常見的并發(fā)癥包括肺部感染、尿路感染、痙攣、癲癇、腦積水、陣發(fā)性交感神經興奮等，肺部感染是眾多并發(fā)癥中發(fā)生概率較高的，同時也是pDoC患者死亡的主要原因之一［15，22］。pDoC并發(fā)癥大多合并發(fā)生，難以控制，并與患者的預后結果息息相關，因此在患者發(fā)生并發(fā)癥后需要進行及時、快速、長期的護理［23-24］，在照護過程中需格外注意根據(jù)不同的并發(fā)癥類型及其嚴重程度，制訂相應的管理方式，例如針對氣管切開患者的口腔和氣道管理，嚴格監(jiān)控患者的吞咽功能，選擇正確營養(yǎng)供給方式和操作，定時采取有效吸痰方式等［2，7，25］。

越來越多證據(jù)證明，并發(fā)癥需要盡早防治，并通過常規(guī)查房、專科醫(yī)師全時覆蓋及現(xiàn)場診斷、及時護理等策略早期發(fā)現(xiàn)并進行快速管理［2，7，23］。隨著pDoC并發(fā)癥相關研究逐漸增多，臨床已建立起對常見并發(fā)癥的認識，并逐漸形成鑒別和管理工具輔助臨床操作［21］。但仍有許多復雜并發(fā)癥，需要廣泛的醫(yī)療監(jiān)測和專家的密集監(jiān)督，應積極倡導采用跨學科的方式進行鑒別和治療［26］。

2.2.2 生命維持治療 生命維持治療主要作用于pDoC患者生命的延長，一般包括機械通氣、人工營養(yǎng)支持、血液透析等，其中人工營養(yǎng)支持是生命維持治療常用的手段，主要針對pDoC患者的吞咽障礙，避免營養(yǎng)不良，以促進康復［27］。研究表明，放棄生命維持是導致pDoC患者死亡的主要直接原因，美國版DoC診療指南強調在創(chuàng)傷后的前28 d，醫(yī)生與患者照護人員討論預后時需避免說明這些患者預后普遍較差，不準確、過于悲觀地預測可能會導致生命維持治療的過早退出，進而導致患者死亡，如果給患者足夠的時間康復，預后可能會達到可接受的結果［1，2，26］。目前，臨床上推薦使用NRS-2002量表（Nutrition Risk Screening 2002，NRS-2002）定期對患者進行風險篩查并通過經口或者管飼給予患者腸內營養(yǎng)支持［28］。營養(yǎng)風險及營養(yǎng)不良已被證明會對pDoC患者的臨床結果、死亡風險及醫(yī)療費用支出產生負面影響［2，4］，在整個照護過程中，必須隨時監(jiān)測和檢查其營養(yǎng)情況，但近期研究顯示，pDoC患者的營養(yǎng)風險及營養(yǎng)不良合并患病率仍高達19%，這意味著需要在康復期間持續(xù)監(jiān)測患者營養(yǎng)狀況［29］。國際上針對開始或停止生命維持治療，尤其臨床輔助營養(yǎng)和水合作用（clinically-assisted nutrition and hydration，CANH）決策的研究逐漸增多，倡導醫(yī)生應該進行定期專業(yè)審查，是否繼續(xù)或者停止生命維持治療不取決于患者當下或者未來的意識水平，而應當在基于患者最佳利益的原則下進行決策［2，11，26］。

2.2.3 促醒治療 促醒治療旨在改善患者功能狀況，促進意識恢復，相關的措施主要包括藥物治療和神經調控兩大途徑［1，2，4］。藥物治療以γ-氨基丁酸（γ-aminobutyric acid，GABA）能系統(tǒng)與多巴胺能系統(tǒng)藥物為主，包括左旋多巴、哌甲酯、金剛烷胺、溴隱亭、阿撲嗎啡、唑吡坦、巴氯芬等［4］。關于pDoC藥物干預的隨機對照試驗不多，金剛烷胺是唯一一種在pDoC患者康復期間顯示Ⅱ類證據(jù)的藥物，美國版DoC診療指南推薦將之用于治療pDoC，被證實對16～65歲的創(chuàng)傷性腦損傷pDoC患者在早期給藥4周后，能加速功能恢復，并促進意識恢復［2］。相比之下，由于技術成本較低等原因，神經調節(jié)調控技術相關的研究和試驗則要豐富許多，神經調控相關研究主要包括深部腦刺激（deep brain stimulation，DBS）、脊髓刺激（spinal cord stimulation，SCS）、迷走神經刺激（vagus nerve stimulation，VNS）、經顱磁刺激（transcranial magnetic stimulation，TMS）、經顱直流電刺激（transcranial direct current stimulation，tDCS）以及正中神經電刺激（median nerve electrical stimulation，MNS）等［4］，其中tDCS作為一種潛在的pDoC治療方法被廣泛關注，研究表明tDCS可使MCS患者的臨床結果得到改善［30］。在我國，傳統(tǒng)中醫(yī)辨證論治也在pDoC的臨床上被使用，其中以針灸為代表的中醫(yī)理療與以安宮牛黃丸為代表的中藥在多項研究中被報道［4］。此外，pDoC患者需要采用康復訓練維持整體功能，為患者恢復后正常生活、回歸社會做準備，具體康復措施包括肢位擺放、關節(jié)活動度訓練、起立床、康復踏車在內的運動障礙康復，以及吞咽、呼吸等功能恢復訓練［4］。康復促醒縱向上需要神經內外科、康復醫(yī)學科等科室在治療上交替介入，橫向上需要神經影像、神經電生理方法在診療各階段深入參與，因此急需建立跨學科團隊共同協(xié)調管理，改善患者預后［2，26］。

用于治療pDoC患者的手段頗多，但大多數(shù)方法（包括藥物、高壓氧、營養(yǎng)物質、干細胞治療、神經調控治療、中醫(yī)手段等）還沒有足夠的循證醫(yī)學證據(jù)支持或反駁它們的使用，且多數(shù)治療手段存在一定的風險［2，4］。因此，相關的臨床循證研究有待進一步加強。

2.2.4 主要陪護者心理支持 pDoC患者照護是一項極其復雜的任務，給陪護者（通常是家庭成員）心理、身體健康以及經濟情況產生不利影響［31］。有調查顯示，55%以上的陪護者精神狀態(tài)很差，且48.4%～83.3%存在抑郁癥狀，半數(shù)以上認為缺少社會支持感［24］。家庭陪護者的不良心理及精神狀況不僅對自身健康不利，還可能影響患者照護質量。醫(yī)療機構為家庭陪護者提供一定的支持和信息，并讓他們密切參與為患者最佳利益而做出的決策是至關重要的。已有多項研究關注到此現(xiàn)象，并提出需要建立心理疏導渠道，給予家庭陪護者精神上的支持與引導；積極搭建陪護者、陪護者-社會、陪護者-醫(yī)護間的溝通渠道，增強社會支持感，減輕心理負擔；開展針對家庭陪護者的健康教育，促進家屬正確認識和面對患者病情，緩解醫(yī)患矛盾［26，32］。但目前鮮有醫(yī)療機構針對pDoC患者主要陪護者的心理狀態(tài)提供對應的解決措施或服務。

3 pDoC照護需求與照護服務研究現(xiàn)狀

3.1 pDoC照護需求

3.1.1 專業(yè)化照護需求 專業(yè)化照護需求是指患者（或家屬）希望由醫(yī)療專業(yè)工作者通過現(xiàn)場、非現(xiàn)場等渠道為患者直接提供或者指導其他照護者間接提供治療、護理、康復等專業(yè)性的服務。pDoC患者的疾病特征決定了其照護服務多數(shù)時候需由專業(yè)醫(yī)護人員提供。一方面，pDoC診斷需要專業(yè)的醫(yī)療行為并配備專業(yè)的醫(yī)護人員來識別細微意識體征，以準確判斷意識狀態(tài)；另一方面，pDoC患者因身體功能喪失，臨床上在使用多種治療方式時，其照護主要依靠以技術性護理為主的服務，專業(yè)技術的壁壘決定了非正式照護人員無法直接提供合規(guī)、正確的操作，需要專業(yè)護理人員進行操作；同時，長期臥床多伴隨醫(yī)療并發(fā)癥，嚴重影響患者預后，需由醫(yī)護團隊制訂專業(yè)策略及早防治［3，24］；此外，很多康復操作需要由專門康復、護理等人員組成的多學科團隊介入，以提升照護效果、質量［2，26］。

3.1.2 其他照護需求 其他照護需求主要出于與pDoC醫(yī)學倫理相關的考慮［24］，pDoC照護涉及復雜的倫理問題，必須權衡道德價值觀［26］。pDoC的倫理討論早期聚焦于患者的生命意義，隨著臨床逐漸關注到MCS的存在，證實了pDoC存在高誤診率且具有較好恢復潛力，人們逐漸意識到不能以旁觀者視角去看待患者處境，評判他們生存的意義［33］。同時，患者生存質量得到廣泛討論［12，34］。不過，pDoC倫理研究中爭議較大的是醫(yī)療衛(wèi)生資源分配，作為“邊緣化”群體，為之傾斜醫(yī)療資源是否損害了其他患者的利益是爭論的核心，有研究認為，無論是基于機會角度還是出于人文關懷，向pDoC患者分配醫(yī)療資源均是合理的［35］。但醫(yī)療團隊必須了解與之相關的政策及法律程序等，以解決照護過程中可能出現(xiàn)的道德問題，pDoC患者的主要倫理問題在于患者喪失了自主決策能力［36］，“代理權”問題成為醫(yī)療決策的研究重點。家庭成員通常作為pDoC患者代理人協(xié)助醫(yī)療決策及照護計劃的制訂［37］，但代理人是否能夠遵從患者的意愿或保障患者利益存在爭議，尊重患者價值取向、照護計劃及目標、終末期事項等的預立醫(yī)療照護計劃（advance care plan，ACP）在此背景下應運而生，可通過此種形式傳達預先指示和代理決策尊重患者先前表達的價值觀（例如宗教信仰）和愿望［38］，但我國關于ACP的應用正處于探索階段。

3.2 pDoC患者照護現(xiàn)狀 由于pDoC康復軌跡的多樣性，解決pDoC患者照護需求的服務模式需要具有靈活性及連續(xù)性，允許其在康復軌跡發(fā)生變化時更改照護計劃。pDoC照護應確保及時監(jiān)測和記錄患者康復的進展，以充分應對pDoC隨時間推移而病情隨之變化的不確定性問題。根據(jù)pDoC患者的病情變化及需求，一般所需的照護服務包括醫(yī)療救治、康復、護理、生活照料及其他服務，不同階段的側重點不一。

3.2.1 急性期過渡照護 急性期過渡到亞急性期是保障pDoC患者連續(xù)照護的脆弱點，患者雖經過急性救治狀態(tài)相對穩(wěn)定，但情況仍有可能反復，針對此情況，國外建立了ICU過渡照護模式，以確保照護的協(xié)調性和持續(xù)性［39］。從ICU到住院病房的過渡照護面臨更高的風險［26］，這涉及多學科團隊的介入及充分的家屬溝通。多學科團隊對pDoC患者的照護計劃負責，需根據(jù)患者狀態(tài)及意愿設立過渡照護計劃并及時監(jiān)測、記錄及預測pDoC患者可能的預后結果，以幫助指導患者照護的整個過程，一般該團隊由神經科醫(yī)師、康復治療師、護士、營養(yǎng)學家、心理學家、內科醫(yī)師等構成［2］。ICU過渡照護的質量同時也依賴有效的溝通，包括與專業(yè)人員及家屬的溝通（患者家屬應納入照護計劃的所有階段，以幫助確保出院后可獲得所需的連貫服務），這對順利過渡至亞急性期乃至更長期的照護有著至關重要的作用［39］。以美國和英國為代表的歐美國家探索建立了適用于ICU過渡期照護的重癥康復病房（high dependency unit，HDU），承接經急性期ICU密集治療后得以生存但情況仍可能反復、需要高度醫(yī)療監(jiān)測和護理的患者，提供居于ICU與普通病房間的照護服務。HDU又稱為高依賴病房或者中間監(jiān)護病房，配備心電監(jiān)護、吸氧裝置、氣管插管用具、呼吸治療機、急救車等，由多學科團隊在重癥監(jiān)護環(huán)境下為患者提供全天候的醫(yī)療監(jiān)護、護理、疼痛管理及康復干預等服務，可縮短患者ICU住院時間，預防并發(fā)癥，改善預后，幫助患者順利過渡至普通病房，促進重癥監(jiān)護資源的合理分配，降低醫(yī)療花費［40］。有研究表明，HDU中80.9%的幸存者可順利過渡至普通病房［41］。此外，遠程醫(yī)療等現(xiàn)代技術可用于支持跨學科照護，以彌補醫(yī)療和康復等相關健康領域的急性和亞急性期照護之間的差距［1］。

3.2.2 亞急性期照護 pDoC患者狀態(tài)穩(wěn)定后將被轉介至由多學科康復團隊組成的醫(yī)療機構進行后續(xù)康復，接受有效的醫(yī)療監(jiān)護、康復、護理等照護服務，確保優(yōu)化診斷評估及預后管理［2］，美國的急性后期照護服務（post-acute care，PAC）及英國的中期照護服務（intermediate care，IC）是亞急性期照護的典型模式（表1）。

從美、英兩國亞急性期照護服務模式的特點來看（表1），經急性期救治后轉出的pDoC患者不僅可根據(jù)自身疾病需要選擇轉入相應醫(yī)療機構，且不同機構之間可實現(xiàn)雙向轉診，功能定位明確、界限清晰、就診渠道通暢；同時，成熟的評估工具幫助醫(yī)療機構快速判斷pDoC患者康復變化，以選擇適合的轉介機構并據(jù)此設定照護計劃，為pDoC患者提供相應的支持治療、康復、護理、生活照料等服務；此外，為控制成本、避免誘導就醫(yī)與推諉，不同類別的醫(yī)療機構使用不同的醫(yī)保支付政策，通過醫(yī)保控費，在降低成本的同時引導和規(guī)范醫(yī)療行為［42］。以PAC模式為代表的亞急性期照護模式可滿足pDoC患者復雜的照護需求［26］，鑒于pDoC患者康復預后及照護性質的變化，亞急性期照護選擇多樣，輔以標準化、經驗性的評估工具可提高診斷的可靠性，判斷其康復軌跡的趨勢，由多學科康復團隊據(jù)此提供適宜照護服務，以幫助pDoC患者順利實現(xiàn)意識覺醒和功能恢復［2］。

3.2.3 慢性恢復期照護 pDoC患者恢復后鮮有人能夠實現(xiàn)完全功能獨立，且大多數(shù)恢復較晚的pDoC患者仍將完全或者部分依賴他人進行日常活動，不同程度的殘疾嚴重影響了患者的生活質量，因此必須強調長期照護（long-term care，LTC）的必要性［2，19］。一旦確定pDoC患者預后存在長期殘疾的可能性，臨床醫(yī)生必須與患者家屬合作，共同確定照護目標與長期的照護計劃［2］。pDoC患者慢性恢復期照護主要為功能康復、護理、生活照料、安寧療護等服務，同時也提供預后咨詢及心理輔助等其他服務，旨在幫助失能或半失能pDoC患者在行動、自我護理、溝通及其他方面實現(xiàn)自立，一般在患者家中、社區(qū)、護理機構等地點進行，但該階段的患者多在家庭環(huán)境中進行進一步的恢復［1，26］。該階段的照護服務多由專業(yè)和非專業(yè)照護人員提供的正式照護與非正式照護服務構成，康復機構轉移后成功實現(xiàn)照護連續(xù)性的關鍵節(jié)點在于對pDoC患者恢復信息的有效溝通，該溝通責任主要由照護專業(yè)人員、家庭照護者及患者（若可能）共同承擔［26］。無論是居家照護還是機構照護，均應該鼓勵解決照護者自我護理、悲傷情緒及生活質量等相關問題［5］，給予照護者有關意識水平、預后管理、照護需求、財政援助、社區(qū)資源及適宜處置地點等需求的個性化教育和培訓，以滿足其醫(yī)療、法律、財務和情感方面的需求［26，43］。

4 小結與展望

長期以來，pDoC患者流行病學數(shù)據(jù)缺乏，這一群體的真實現(xiàn)狀并未真正得到社會和政策的關注與重視，pDoC帶給患者及家屬、社會和國家的危害、負擔可能被低估。pDoC康復預后受多種因素的影響，與患者人口學特征、病因、意識狀態(tài)、營養(yǎng)水平、并發(fā)癥及干預措施等密切相關。從急性救治順利過渡至亞急性期并進入慢性恢復期，可采用基于臨床證據(jù)的綜合評估與常用干預措施，以制訂連續(xù)、適宜的照護方案，并將之納入pDoC不同階段的數(shù)據(jù)收集和預測，以進一步為更長時間的恢復做準備，能有效改善pDoC患者的生存和生活質量。因此，基于整理國外關于pDoC患者康復預后及照護模式的相關文獻，我國未來的相關研究和實踐可從以下幾個方面開展：（1）完善我國pDoC相關的流行病學數(shù)據(jù)，為相關決策提供數(shù)據(jù)基礎；（2）研究、應用針對pDoC康復預后干預措施的新技術，將臨床實踐、康復預測與預后管理結合起來；（3）進一步確定pDoC康復的關鍵要素和軌跡，以降低因病程過長而導致預后結果的不確定性；（4）建立包括急性期過渡在內的、基于pDoC康復軌跡的亞急性期至慢性恢復期的連續(xù)照護體系，以提高照護質量和獲得的機會，實現(xiàn)照護質量的持續(xù)改進；（5）對已有的照護體系進行系統(tǒng)改革，進一步完善有助于患者恢復的連續(xù)性照護體系，除了多學科團隊，還應加強與患者家屬、社區(qū)、殘疾機構等利益相關組織的參與合作。

作者貢獻：湯時藍負責文章的構思與設計、文獻/資料整理、論文撰寫；湯時藍、謝可欣負責文獻/資料收集；謝可欣、劉玲諭負責論文修訂；齊甜甜負責文章的質量控制及審校；楊燕綏負責文章的可行性分析，并對文章整體負責。

本文無利益沖突。

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（收稿日期：2023-01-15；修回日期：2023-02-19）

（本文編輯：崔莎）