彌漫大B 細胞淋巴瘤生存者過渡期真實體驗的質性研究

馮莉霞 馮麗娜 賀瑾

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家惡性腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心,天津 300060）

過渡期是指癌癥生存者治療結束后的第1 年時間[1]，患者往往面臨著各種生理、心理、社會、情感等多種需求，嚴重影響其生存質量，該階段的平穩過渡，對于長期癌癥生存結果至關重要。2020 年全球癌癥統計公報顯示，非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin lymphoma,NHL）的發病率在男性中排名第8 位，在女性中排名第10 位，發病率逐年增長[2]。彌漫性大B細胞淋巴瘤（Diffuse large B-cell lymphoma,DLBCL）是最常見的NHL，隨著醫療技術的提高，診療手段的不斷改進，DLBCL 的治愈率和完全緩解率得到顯著性提高，使用標準一線治療的5 年總生存率為60%～70%[3]，對于年輕低危者，5 年總生存率可達90%以上[4]。DLBCL 異質性高、治療復雜，過渡期的這一特殊階段面臨著更多的壓力與挑戰，如治療遠期并發癥困擾、預后較差、復發風險較高、重返工作崗位困難等各種社會心理問題，嚴重影響其生存體驗[5]。目前國內研究主要集中在淋巴瘤患者的護理需求，對于生存者尤其是過渡期生存者關注不足。本研究擬通過對過渡期DLBCL 生存者進行深入訪談，了解其過渡期的真實體驗，為改善生存質量提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2021 年8—12 月在我院淋巴瘤科病區結束治療和復診的患者為研究對象。納入標準：①病理診斷為彌漫性大B 細胞淋巴瘤，完成規范化全程治療后療效評價完全緩解（CR），且治療結束時間不超過1 年；②年齡18～60 歲；③知曉病情，自愿參加。排除標準：①認知障礙、精神障礙、溝通障礙者；②合并心、肺、腎、腦等嚴重軀體疾病者。根據資料飽和原則確定樣本量，最終納入14 例DLBCL 患者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質性研究中的現象學分析方法，應用半結構式訪談法進行面對面訪談。訪談地點為科室患者之家或門診單獨房間，訪談現場無其他人員，保證環境安靜舒適。正式訪談前向受訪者告知本研究目的、方法和內容，本著自愿、保密的原則，不涉及個人隱私，以編號代替受訪者，并簽署知情同意書。根據研究目的初步擬定訪談提綱，選取2 例患者進行預訪談，結合預訪談結果修改提綱，確定最終訪談提綱。研究者以“您能講講您的治療經過嗎？”開始訪談，建立訪談關系。開放式訪談問題主要包括：①治療結束后您有哪些感受，生活的各個方面有哪些變化（生理、心理、社會等方面），你有哪些感想？②您目前面臨的最大挑戰是什么？③我們能夠給您提供哪些支持與幫助？每次訪談時間約為30～45 min，研究者對訪談進行錄音，并輔以筆錄記錄訪談內容，訪談過程中仔細觀察并及時記錄受訪者的表情、肢體語言。

1.2.2 資料整理與分析

2 名研究者同時進行原始資料的轉錄和整理，訪談結束后24 h 內，及時將錄音內容轉錄為文本資料，并將轉錄后的資料反饋給受訪者進行核實。資料分析采用Colaizzi 7 步分析法：①仔細閱讀所有原始資料；②提取對研究有重要意義的描述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、全面的描述；⑥辨別出相似的觀點，縮減詳細描述形成結構框架；⑦返回受訪者處求證。提煉主題，如遇分歧，通過反復溝通討論達成共識。

2 結果

2.1 主題1：心理體驗

2.1.1 生命意義感增強

部分受訪者表示結束治療后生活目標發生了變化，更加追求生命健康與家人陪伴，生命意義感增強。N3：“跟單位申請了轉崗，雖然收入少點，但身體健康最重要，治療效果這么好，我一定得珍惜。”N11：“之前一直忙于工作，陪媳婦兒孩子的時間少，這次生病才意識到媳婦孩子的重要，我們一直自己干，現在多請了倆人幫忙，每天我都早點兒回家，節假日也一起出去玩玩兒，一家人開開心心的。”

2.1.2 復發恐懼水平高

絕大部分受訪者充分肯定自身治療效果，同時表示對存在潛在復發或罹患第二腫瘤的擔憂，當復查前、談及患病、獨自一人的時候復發恐懼更加明顯，尤其是診斷結果為外生殖器官DLBCL 的患者。N2：“之前一直認為我得的是乳腺癌，后來家里人告訴我是淋巴瘤……結束治療到現在復查了2 次，還挺好的，但每次檢查前都會害怕，主任說我這個乳腺的，容易腦部受累，所以特別擔心。”N6：“我是單位體檢時發現脖子上有個小疙瘩……現在治療結束1 個月了，檢查結果沒有問題，挺高興的。但我認識的一位病友和我這個病一樣，她上次檢查又進展了，好像是重新做病理與之前的還不一樣了呢，感覺好恐怖，一個人的時候總想著摸摸脖子、腹股溝、腋下等地方，看看有沒有疙瘩（手來回摸脖子）。”

2.1.3 個體自信心下降

由于身體形象改變、心態變化及放化療反應的影響，部分受訪者表示在工作、生活及人際關系相處方面缺乏自信，不確定感明顯，心理壓力較大。N6：“頭發還沒長出來，上班一直戴假發，害怕同事問這問那的，總想躲著。因半年多沒上班，領導安排的活兒怕干不好，每次都來回確認好幾回，哎......（嘆氣）。”N8：“一結束治療馬上就回歸工作崗位了，感覺有點兒力不從心，想跟領導提，又怕領導有看法，害怕丟了工作，只能堅持。”N13：“我跟我男朋友談了3 年了，本來打算要結婚的，生病以后，他們家里認為我是個負擔，更擔心這個病會遺傳，雖然他還挺在意我的，但我總害怕有一天他會離開我。”

2.2 主題2：生理體驗

2.2.1 疲乏

由于疾病B 癥狀及放化療，大部分受訪者表示疲乏是持續困擾他們的主要癥狀之一，尤其是活動后疲乏加重，影響其生活質量。N4：“現在有時候還是覺得乏力，拎重點兒的東西或者爬樓梯都力不從心，還容易出汗，身體乏力。”

2.2.2 骨髓功能恢復不佳

部分受訪者表示仍存在不同程度的骨髓功能下降，尤其是接受造血干細胞移植的患者，導致免疫力下降及擔心疾病預后。N14：“我移植完已經3 個月了，血小板還是低，一直吃著升血小板的藥，也不知道什么時候能長上來，會不會是治療效果不好？”

2.2.3 遠期癥狀困擾

DLBCL 的治療方式包括靶向治療、化療及放療等，治療后期出現的味覺改變、手足麻木等癥狀會持續至過渡期，部分受訪者表示仍存在心臟毒性、手足麻木、味覺改變、認知障礙等癥狀困擾。N1：“有時候覺得心臟突突的，好多次了，但躺床上歇一會兒就好了，女兒說帶我去查查，住院期間護士輸那個紅色藥水（阿霉素）可能會影響心臟，不知道是不是這個原因，還有兩個手指尖有點兒發麻，但不影響活動。”N7：“之前化療回家總不想吃飯，這回徹底結束治療了，想吃飯了，我媳婦兒現在變著花樣給我做飯，但吃啥都沒味兒，還有總覺得身上乏，有時候還愛忘事，不知道得持續多久。”

2.3 主題3：社會體驗

2.3.1 努力生活，恢復常態

治療結束意味著將開啟新的生命篇章，部分受訪者表示，努力生活，盡快恢復常態。N5：“我身體恢復挺好的，正常工作沒有問題，已經回歸工作崗位了，同事們特別照顧我，希望她們把我當正常人看待”。N9：“一切都回到正軌了，沒什么問題。”N12：“我大一時發現的，治病治了快1 年了，耽誤不少課，現在又有疫情，家里人比較擔心，所以沒讓我去學校，但是我還是想早點兒回去上課，等過一過身體狀況穩定了，就趕緊回學校，現在先在家上網課，不能耽誤學業。”

2.3.2 尋求專業支持與幫助

結束治療后患者突然間脫離醫院環境，使受訪者的安全感急劇降低，能夠獲取的支持幫助有限，部分受訪者表示希望能夠與專業人員保持聯系，獲取信息途徑多樣化。N5：“住院那會兒，護士給我一個癥狀日記手冊，特別細，能記錄（癥狀），要是康復的（患者）也給一個這樣的手冊，我就能照著那個來復查或者學點兒東西。”N10：“這個病以后能不能治愈啊，怎么才能降低復發率，我都不了解，現在沒事兒就摸摸脖子，看有沒有疙瘩，有問題就是上網查，查完還容易瞎想，而且我是外地的，要是主任那兒能跟我們這個醫院有聯系，我每次就不用跑那么遠（復查）。”N11：“我認識1 位已經康復十幾年的病友，跟著她了解了很多新東西，但畢竟沒有醫生那么專業，要是主任能定時給我們這些康復的（患者）講講新東西就好了，心理也有點兒譜。”

3 討論

3.1 采取積極應對方式，改善生存者心理體驗

本研究顯示，部分受訪者表示存在復發恐懼水平高和個體自信心下降的不良心理體驗。①受訪者復發恐懼水平高，與LATELLA 等[6]研究一致。淋巴瘤患者治療結束進入觀察隨訪期后易出現癌癥復發恐懼，尤其是DLBCL 患者，主要原因考慮DLBCL 是一種高度異質性的淋巴瘤，分子生物學特征、臨床表現和預后均存在巨大差異，其預后受淋巴瘤國際預后指數評分、病理分型、病灶部位、年齡等多種因素影響，DLBCL 患者中約20%～25%的患者在一線標準治療緩解后早期（治療后2 年內）復發，復發率較高[7-9]。因此受訪者復發恐懼水平較高。②個體自信心下降，與HACKETT 等[10]研究的不確定感體驗一致。主要原因考慮與放化療所致的身體形象改變、心態變化及其他不良反應有關，放化療所致的身體形象改變包括脫發、色素沉著等，尤其是頭頸部放療的患者色素沉著明顯。另外，社會對癌的恐懼、患者的生育憂慮、夫妻生活擔憂等，使其對于人際關系、婚姻關系的處理出現不確定感，個體自信心下降，容易產生自卑心理。過度的癌癥復發恐懼及長期的自信心下降，會影響生存者身心健康，降低其生活質量。當患者從積極治療轉向生存時，個體對疾病的看法及相關情緒體驗，會影響患者制定應對疾病和努力預防疾病的行為策略[11]。提示臨床工作中，應引導患者堅持積極的疾病認知，采用積極的應對方式處理不良心理體驗。

3.2 加強癥狀管理能力，減輕生存者癥狀負擔

本研究結果顯示，DLBCL 受訪者存在疲乏、骨髓功能恢復不佳、心臟毒性、手足麻木、味覺改變及認知障礙等多種癥狀困擾，與TAYLOR 等[12]研究一致。①疲乏：由于淋巴瘤本身疾病的特殊性，乏力是其明顯的全身癥狀，因此疾病本身及放化療所致的疲乏伴隨患者治療全程，過渡期的疲乏主要考慮與乏力持續時間長、體質恢復時間短有關。②骨髓功能恢復不佳：血小板減少是造血干細胞移植后常見并發癥，病因復雜，可能與CD34+細胞輸注量不足導致巨核系重建延遲有關，也可能與感染有關，國內外報道發生率為5%～37%，是移植主要的不良預后因素之一[13-14]。③遠期癥狀困擾：心臟毒性、手足麻木及味覺改變均屬于化療所致的后期反應，心臟毒性主要與多周期應用蒽環類藥物累積毒性有關，手足麻木、味覺改變主要與蒽環類藥物及植物堿類藥物輸注有關，認知障礙主要考慮放化療刺激神經膠質細胞釋放更多TNF-α 等炎性介質，導致過度的氧化應激反應，引起認知功能改變，尤其是多柔比星蒽環類藥物會引起記憶功能下降[15]。提示DLBCL 生存者過渡期仍然存在多種癥狀困擾，隨訪時應關注其居家癥狀體驗，以網絡平臺為基礎，依托淋巴瘤患者全程管理模式，定期進行癥狀評估，根據癥狀報告結果予以專業化指導，或及時轉診至相應科室，提高生存者癥狀管理能力，減輕其癥狀負擔。

3.3 建立多元化聯絡途徑，提供專業支持與幫助

本研究結果顯示，大部分受訪者努力回歸常態生活，但過渡期尋求專業支持與幫助期望較高，如復診、康復指導、治療新進展等，TAYLOR 等[12]研究亦顯示，淋巴瘤生存者希望獲得書面材料或者與醫院建立聯系取得信息支持。本研究中患者尋求專業支持與幫助期望高。①住院期間醫護人員給予了各種疾病信息、癥狀處理、隨訪監測等全程式管理，結束治療后離開醫院的治療環境，使受訪者的安全感急劇降低，能夠獲取的支持幫助有限，尤其是外地患者。②科室對于生存者隨訪工作開展處于初期階段，指導手冊、隨訪計劃等還不完善，使受訪者康復期需求得不到滿足。③DLBCL 易復發，但新藥、新技術不斷涌現，使受訪者對于未來復發后的診治方式關注度普遍較高。提示DLBCL 患者過渡期尋求專業支持與幫助的期望較高，臨床醫護管理者可以根據DLBCL疾病及患病人群特點，制定相應的生存隨訪計劃（書面材料/電子鏈接），建立跨地區淋巴瘤聯盟，搭建生存者教育平臺，通過建立多元化聯絡途徑，為生存者提供專業支持與幫助，以提高其生存質量。

4 小結

本研究通過對過渡期DLBCL 生存者進行深入訪談，共提煉出生理、心理及社會3 方面主題，醫護人員可以通過采取積極應對方式改善生存者心理體驗，加強癥狀管理能力減輕生存者癥狀負擔，并建立多元化聯絡途徑為其提供專業支持與幫助，協助DLBCL 患者順利渡過過渡期。本研究中訪談對象為中青年，未涉及老年患者的生存體驗，由于老年DLBCL 患者合并癥多、癥狀負擔更重且自我管理水平低，面臨的照護需求更為特殊，因此老年DLBCL 患者的生存過渡更是一項艱難挑戰，未來將針對老年DLBCL 患者進行進一步研究。