以家庭為中心的兒科預立醫療照護計劃研究進展

張璐 黃月霖 伍曉琴 楊婷 陳佳增 傅靜

據世界衛生組織統計，2020年有86.9萬名年齡較大（5～14歲）的兒童和青少年死于創傷、傳染病、癌癥等[1]。隨著現代醫學和科技的進步，在患有生命限制性疾病情況下存活的兒童數量持續增加，但仍有許多重病患兒不可避免地面臨死亡。因此，為終末期患兒提供兒童安寧療護服務具有重要現實意義。兒科預立醫療照護計劃（pediatric Advance Care Planning，pACP）作為兒童安寧療護的重要環節，有利于保障終末期患兒的知情權和自主決定權[2]，提升患兒臨終階段的舒適度及治療依從性[3]。研究表明，圍繞pACP的溝通能夠有效改善喪親家屬的預后，使患兒和家庭受益[4-5]。在pACP干預中，引入以家庭為中心的護理（Family-Centered Care，FCC)模式，滿足從治愈性護理向臨終關懷護理過渡，也符合pACP的核心理念。本文對以家庭為中心的pACP研究進展進行探討，旨在為探索多形式的pACP干預模式和實踐提供參考。

1 以家庭為中心的pACP概述

1.1 pACP的概述

2017年，歐洲姑息治療協會將預立醫療照護計劃定義為，使個人能夠確定未來醫療和護理的目標和偏好，與家人和衛生保健提供者討論這些目標和偏好，并在適當情況下記錄和審查這些偏好的能力[6]。雖然，目前預立醫療照護計劃關注的是有決策能力的成年人，但其定義中的關鍵要素也同樣適用于pACP領域[7]。

1.2 FCC模式

FCC模式的核心是醫護人員、患者及家屬三方密切合作，強調醫護人員在護理患者的同時關注整個家庭的重要作用，并通過與家庭建立信任、尊重的合作關系，充分共享信息，尊重患者與家庭的選擇權，讓患者和家庭參與醫療護理的計劃、實施和評價的各個過程[8-9]。

1.3 以家庭為中心的pACP必要性

由于患兒決策能力缺乏、社會及家庭因素復雜等特殊性[10]，臨床上普遍存在著家屬不愿向患兒透露疾病信息的現象[11]。但有研究指出，年齡并不是兒童溝通需求的必要指標，大多數患兒希望參與到醫療決策中來[2，11]。同時，在我國家長負責制的文化背景影響下，多數患兒家屬也迫切想要參與患兒的病情討論及預后決策。但我國pACP起步較晚，目前尚缺乏適合我國文化背景及醫療需求的pACP干預模式和相應對話工具。因此，將以家庭為中心的護理模式引入pACP干預，能夠尊重并響應每個家庭的需要和價值觀[12]，滿足了患兒和家屬實施協調干預的需要。

1.4 以家庭為中心的pACP可行性

以家庭為中心的護理模式的4大核心理念——尊重和尊嚴、信息共享、多方參與、共同協作[13-14]，與pACP尊重患兒自主決定權的原則及決策代理人參與的實施內容實現了高度契合，可以為pACP的發展提供理論層次的支持。目前，以家庭為中心的護理模式在兒科領域中已基本形成了較為系統的實施方案[15]，將以家庭為中心的護理模式作為pACP的實施框架，可進一步推動pACP的發展與應用。

2 以家庭為中心的pACP干預模式及對話工具

以家庭為中心的pACP是由美國青少年心理學家Lyon等[16]于2009年首次提出的，旨在針對青少年艾滋病患者的pACP臨床干預計劃，促進患者及其家庭關于臨終護理的討論。以家庭為中心的pACP發展至今，已開發出了多種干預模式及對話工具，其干預模式包括：以家庭為中心的青少年癌癥預先護理計劃（the Family Centered Advance Care Planning for Teens with Cancer，FACE-TC）干預模式[17]、以家庭為中心的pACP討論框架[18]、在pACP中有計劃地獲得所有權的益處（Benefits of Obtaining Ownership Systematically Together in paediatric Advance Care Planning，BOOST pACP）干預模式[19]等，對話工具包括：我的選擇和孩子的選擇（My Choices和Choices for My Child）[20]、表達我的選擇（Voicing My CHOiCES）[21]、兒科預立醫療照護計劃工具包（the Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit，IMPACT）[7]等。以家庭為中心的pACP干預模式和對話工具有兩大特點，第一，把握pACP是一個溝通過程的本質，嚴格遵循結構化的方法逐步展開討論，確保討論主題明確、討論過程清晰；第二，始終圍繞目標人群即終末期患兒及其家屬，最主要的需求和亟待解決的問題展開討論與干預，以實現優化臨終照護這一最終目標。

2.1 干預模式

2.1.1 FACE-TC干預模式

2013年，Lyon等[17]在青少年艾滋病患者pACP初步干預計劃的基礎上，開發了較為系統的FACETC干預模式，主要包括3次訪談干預：①“以家庭為中心的pACP調查”訪談，包括對青少年和家庭決策者的價值觀、終末期治療偏好以及何時啟動pACP規劃的評估；②“尊重選擇”訪談，就青少年及其家庭對當前醫療狀況、潛在并發癥、內心的恐懼、希望等進行訪談，以探索青少年對pACP的理解并促進其與家屬之間進行pACP討論；③“填寫5個愿望文件”訪談，要求在文件簽署過程中青少年與其法定監護人應達成共識，使青少年能夠參與共同決策。文件以及對話記錄將一起放在醫療記錄中，為醫療決策提供支持。目前，FACE-TC干預模式已成為美國國家癌癥研究所認可的循證干預措施[22]，在癌癥[2，23-24]、艾滋病[25]、罕見病[26]等青少年群體中得到了廣泛應用。多項臨床研究表明，FACE-TC干預模式提高了溝通質量，減少了青少年和家屬之間的決策沖突，并可緩解其焦慮、恐懼等不良情緒，能夠使患者和家庭從中受益[2，23-26]。

2.1.2 以家庭為中心的pACP討論框架

2020年，加拿大多倫多兒童醫院的Orkin等[18]對患有多種生命限制性疾病的患兒家屬以及醫護人員進行25次半結構式訪談后，開發了針對兒童患者的以家庭為中心的pACP討論框架。①確定框架結構：以患兒及家屬的需求和期望為中心，延展pACP討論的內容并提出促進討論的方法。②確定pACP討論內容：選定生活質量、信仰和價值觀、希望和目標這3個患者和家屬最為關心的內容展開討論。③提出6項有效促進pACP討論的方法：與家庭建立決策伙伴關系、提供多學科團隊指導等支持性環境、進行早期和持續的pACP對話、提供一致且便于理解的醫學實踐指導、協助家庭做好面對不良情況的準備、在pACP討論中提供專業的醫學知識指導。構建以家庭為中心的pACP討論框架明確了pACP對話的主題和內容，并通過6項促進討論的辦法，為醫務人員提供了有效開展pACP討論的方法和途徑。

2.1.3 BOOST pACP干預模式

2021年比利時的Van Driessche團隊[19]面向10～18歲患有癌癥的青少年及其父母提出了BOOST pACP干預模式，該模式不再局限于臨終前的治療安排，討論了青少年及家庭面對疾病的經驗、溝通的偏好、青少年的決策以及對未來的期望等更廣泛的pACP主題，以期改善圍繞pACP局限且沉重的討論氛圍，增強青少年自我效能感，促進青少年及父母以更積極的態度實施pACP。BOOST pACP干預模式由涵蓋不同pACP主題的互動對話卡構成，包括：①向家庭介紹pACP和BOOST pACP干預模式；②探索青少年及父母對pACP主題的看法；③填寫pACP計劃表。其對話結構的創新在于為青少年及其父母分別創造獨立的訪談空間，給予了雙方更多獨立思考和表達的機會。研究顯示，BOOST pACP干預模式能夠提高青少年及家庭對預后的理解水平，增強青少年對于自己護理計劃和未來愿望的控制感和安全感[27]。

2.2 對話工具

2.2.1 My Choices和Choices for My Child

2013年，英國Noyes團隊[20]與英國兒童姑息治療協會、英國護理協調網絡等，面向患有生命限制性疾病的患兒和家庭合作開發了My Choices和Choices for My Child pACP對話手冊。手冊內容包括：①協助患兒和家屬思考并填寫當下和將來愿意接受的醫療措施；②填寫不同情況下（如居家、住院等）的護理選擇和首選護理地點；③患兒通過填寫是否滿意自己對疾病的控制、自己是否得到尊重等，促進家庭內部以及與醫護人員關于pACP的討論；④保留填寫記錄，并可隨著時間或病情變化進行更改。具體設計中綜合考慮6～16歲患兒和16歲以上青少年不同年齡段的理解能力和關注點，進行了手冊內容的分階段調整，增進了患兒及家庭對pACP的理解，協助患兒及家庭有效參與并合理制定pACP。

2.2.2 Voicing My CHOiCES

2015年，Zadeh等[21]開發了適合青少年的預先護理計劃手冊——Voicing My CHOiCES，旨在幫助患有嚴重疾病的年輕人更好地、清晰地將自己的臨終護理偏好表達給家人、朋友和醫護人員。主要包括以下內容：①患者內心的需求，如希望得到家人或朋友的鼓勵、安慰、陪伴等；②患者希望的決策代理人；③患者想要或是不想要的生命支持治療類型；④患者是否希望家人和朋友知道病情；⑤患者的精神、愿望等需求是否得到滿足；⑥患者離世后希望的安葬地點或是否想要捐獻遺體等；⑦患者可寫下生命末期的信件，以促進內心和情感的平靜。Voicing My CHOiCES提供了預立醫療照護計劃清晰、具體的內容指導，賦予了患者表達臨終需求的權利，并納入家庭對患者的影響考量，推動了以家庭為中心的pACP進一步運用及發展。

2.2.3 IMPACT工具包

2021年，Fahner等[7]在荷蘭開展了IMPACT工具包研究，結合28位國際兒科姑息治療專家咨詢意見開發了以家庭為中心的pACP系列干預工具。其內容包括：①為患兒和家庭提供pACP對話信息單，其中解釋了pACP的概念并幫助家屬思考如何了解孩子護理和治療的偏好等pACP相關問題；②為臨床醫生提供了將pACP落實到治療中的建議、pACP信息手冊以及pACP溝通指南；③開發了pACP培訓課程，為pACP相關工作者提供了溝通技巧和支持態度方面的培訓等。該工具包重點關注患兒及其家庭的整體觀點，并為pACP相關者提供了全面的工具、信息、技能支持，有力推動了以家庭為中心的pACP實踐和發展。

3 國內研究現狀及發展阻力分析

3.1 國內研究現狀

目前，pACP在我國仍處于初步探索階段且民眾認知度相對較低，推行pACP存在一定的阻力。這與鄧靜[28]提出的白血病患兒父母對預立醫療照護計劃認知不足，造成預立醫療照護計劃準備度較低的觀點一致。現國內缺少有關pACP干預模式的臨床研究，但是有關pACP對話工具的開發已有一定發展。在我國廣泛使用的預立醫療照護計劃文件為羅點點結合中國國情開發的生前預囑文本“我的五個愿望”[29]，此項文件并未限定使用人群的年齡，故可在患兒及家庭接受一定pACP知識教育的前提下，結合專業人員指導進行以家庭為中心的pACP對話。2022年，蔡思雨等[30]漢化了適用于青少年和年輕成人的預立醫療照護計劃文件——“說出我的選擇”，該文件可幫助我國年輕患者思考和表達自己的偏好、意愿和價值觀，并促進其與親屬及醫務人員進行討論，以確定未來醫療和護理的目標以及生活規劃?！罢f出我的選擇”推動了我國預立醫療照護計劃的應用對象向年輕人群延展，但仍然沒有包括15歲以下的兒童。有關pACP的干預模式和對話教育等均有待進一步研究。

3.2 發展阻力分析

我國pACP發展阻力主要來源于以下4點。①生死教育的缺乏。我國學者鄧仁麗等[31]指出，中國傳統畏懼、避諱死亡的生死觀使得人們無法理性對待死亡。由于生死教育的缺乏，許多家庭主觀上會回避談論pACP中有關死亡的話題[11]。并且在中國文化里，兒童是家庭的希望和未來，面向兒童及其家屬談論生命終末期的安排則更加具有挑戰性。②倫理研究的匱乏。天然的親情倫理讓許多父母在孩子處于臨終階段時，難以做出放棄治療的選擇[32]，因此，存在患兒過度醫療的現象。在增加患兒痛苦的同時，其家屬也會背負巨大的人倫壓力[33]。這也在一定程度上反映了當下針對終末期患兒及其家庭倫理研究的匱乏。③醫務人員pACP技能欠缺。陳柳柳等[34]學者指出，我國護理人員對預立醫療照護計劃認知不足，缺乏相關培訓和引導，這是導致預立醫療照護計劃在臨床護理工作受限的重要原因。成文武等[35]指出，部分醫生缺乏詢問患兒的預后安排和照護目標的經驗，因此，醫護人員也不太愿意與患兒和家屬談論pACP。④立法保障欠缺。美國、澳大利亞、英國、歐洲部分地區圍繞預立醫療照護計劃制定了相應的法律政策[36]，但有關pACP法律政策文件相對較少。開展以家庭為中心的pACP，務必要醫務人員、患兒及家屬明確并盡力規避pACP文件簽署可能帶來的法律糾紛。在我國pACP尚缺乏法律規定，這極大地阻礙了以家庭為中心的pACP在我國的推進。

4 以家庭為中心的pACP的實踐策略

4.1 開展醫護人員pACP能力培訓

推動以家庭為中心的pACP的實踐發展，必須著力提高醫護人員pACP水平。醫護人員通過接受pACP培訓，可以與臨終期患兒和家屬有效開展pACP討論[37]，為其提供正確的醫療指導、提高患兒及家庭的希望水平、協助其做出相對困難的決策。開展pACP能力培訓應從以下幾個方面著手。①醫療衛生機構：應當將pACP流程培訓納入安寧療護培訓之中。采用線上線下、視頻會議等培訓形式，以確保醫護人員可以更自由、全面地獲取pACP執業技能和知識。還可以通過臨終護理教育聯盟、COMFORT溝通課程等獲得學習資源[37]。②醫護人員：需要強化以家庭為中心的意識培養，加強pACP流程目標的學習，并重點培養溝通、護理教育、促進臨終決策和癥狀管理方式等技能。學習并使用pACP輔助工具，如美國學者Volandes開發的“預立醫療照護計劃決策”視頻決策輔助工具[29]、西雅圖兒童醫院設計并測試的預立醫療照護計劃決策工具[38]等。

4.2 組建跨學科的pACP醫療團隊

由于pACP的實施過程是整體性的，為了最好地支持患兒及其家屬的身體、情感和精神需求，以家庭為中心的pACP應該積極組建跨學科的醫療團隊。研究表明，跨學科醫療團隊對執行預立醫療照護計劃以及提高患者和家庭對治療及護理的滿意度有積極影響[39]。團隊可由醫生、護士和其他社會支持人員組成[40]，并且需要建立清晰的結構和流程。有序的pACP醫療團隊工作流程有利于為患兒及家屬提供最佳的醫療服務和有效的心理關懷。

4.3 構建以家庭為中心的pACP溝通模式

良好的溝通是pACP討論的核心，所有參與pACP的醫護人員都應將溝通作為優先事項，具體可以從以下3個方面著手。①選擇適當的時機開展溝通。Miles等[38]指出，在患兒急性發病期討論后續安排可能會導致決策匆忙。因此，應該根據患兒病情進展和預后選擇恰當的時機，與患兒及家屬開展有關pACP的話題討論。②掌握溝通的技巧。與患兒溝通要采取其感興趣的溝通方式，可以通過制作pACP宣傳圖冊和宣傳視頻，使患兒能夠直觀地理解pACP的意義；對于家屬可以進行一對一討論并發放書面材料，使其理解pACP的重要作用及流程[41]。③確保溝通專業且真實可靠。Snaman等[42]指出，醫護人員未能提供準確、真實的疾病信息或是過于突兀、輕率的溝通方式，都可能對家屬或患兒產生持久且有害的影響。因此，醫務人員應在溝通中盡量使用清晰、非醫學化的語言，提供明確且完整的疾病信息，并促進患兒及家屬緊密圍繞pACP問題進行討論。

4.4 重視社會參與協作

推行以家庭為中心的pACP僅靠醫療衛生體系是遠遠不夠的，更需要多方助力：①國家層面應該盡快出臺pACP相關法律政策，為pACP提供法律支撐和制度支持；②社會宣傳部門應該積極引導正確的生死觀，提高公眾對于以家庭為中心的pACP接受度；③我國傳統倫理觀的深植，也提示在推行以家庭為中心的pACP過程中應該重視倫理委員會的參與。

5 小結

目前我國pACP的實踐及應用還面臨諸多困境，更需要加強對終末期兒童這一弱勢群體的重視和資源投入。以家庭為中心的pACP有利于保障患兒的自主決定權、增強醫療決策依從性，也能夠協助家屬共同決策、緩解家屬的喪親悲痛。通過加強培訓、組建跨學科醫療團隊、構建溝通模式、重視社會參與等策略推動以家庭為中心的pACP，是優化兒童臨終照護的必要舉措，也是我國pACP發展的必然要求。