安寧療護(hù)在危重癥新生兒中的研究進(jìn)展

曲蕾 張涵璐 閆偉 紀(jì)敬敏 葉建亞

(河北中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,河北 石家莊 050000)

健康臨終問題已成為各個國家普遍關(guān)注的現(xiàn)實(shí)問題,安寧療護(hù)契合了健康臨終的理念,成為現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系的重要組成部分。安寧療護(hù)是臨終關(guān)懷、善終服務(wù)、姑息治療的統(tǒng)稱,是指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供生理、心理、精神和社會支持等方面的全方位照護(hù),以控制癥狀為首要任務(wù),以提高生活質(zhì)量為目的,最終幫助患者舒適、平靜、有尊嚴(yán)的離世[1]。2018年聯(lián)合國兒童基金會發(fā)布的一份關(guān)于新生兒死亡的報告顯示,全球新生兒死亡率仍然居高不下。報告[2]顯示,全球范圍內(nèi)低收入國家新生兒平均死亡率達(dá)2.7%。國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,2021年我國人口出生率為0.752%,而新生兒死亡率高達(dá)0.31%[3]。所有兒童都享有安全生存和茁壯成長的權(quán)利,然而他們在安全度過嬰兒期和充分發(fā)揮潛能方面仍面臨重大挑戰(zhàn)。危重癥新生兒是指可能發(fā)生或已經(jīng)發(fā)生危重疾病或生命體征不穩(wěn)定需要進(jìn)行特殊治療的新生兒[4]。新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(neonatal intensive care units,NICU)是護(hù)理、集中監(jiān)護(hù)、收治危重癥新生兒的重要場所[5]。當(dāng)新生兒面對不可逆轉(zhuǎn)的危重疾病時,危重癥新生兒的安寧療護(hù)格外重要。新生兒安寧療護(hù)是不再以延長患兒生命作為治療目標(biāo)或面臨醫(yī)學(xué)狀況的復(fù)雜性與不良預(yù)后時,為改善患兒生活質(zhì)量提供的一種選擇計(jì)劃[6]。新生兒安寧療護(hù)是一種協(xié)調(diào)的、跨學(xué)科的產(chǎn)科和新生兒護(hù)理方法,其重點(diǎn)是最大限度地提高生命受限患兒的生活質(zhì)量和舒適度,這一重點(diǎn)延伸到對父母和家庭成員的支助性和協(xié)調(diào)性照料,提供預(yù)見性指導(dǎo)和喪親咨詢[7]。新生兒安寧療護(hù)作為圍產(chǎn)期安寧療護(hù)的重要部分之一,在美國、加拿大等發(fā)達(dá)國家逐步發(fā)展成熟[8]。受健康生活的影響,新生兒安寧療護(hù)成為一個新興的衛(wèi)生保健領(lǐng)域,鑒于我國安寧療護(hù)關(guān)注重點(diǎn)多為老年人,且危重癥新生兒安寧療護(hù)開展不足,仍處于探索階段,本文對國內(nèi)外危重癥新生兒安寧療護(hù)相關(guān)研究進(jìn)行綜述,旨在為危重癥新生兒安寧療護(hù)研究及實(shí)踐提供參考。

1 新生兒安寧療護(hù)國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

1.1國外新生兒安寧療護(hù)研究現(xiàn)狀 現(xiàn)代臨終關(guān)懷起源于1967年,英國Dr.Cicely Mory Saunders創(chuàng)辦的第一所臨終關(guān)懷院,被譽(yù)為照亮世界臨終關(guān)懷的燈塔[9],由此臨終關(guān)懷得到深入發(fā)展。美國在1980年首次提出新生兒臨終關(guān)懷的概念[10],經(jīng)過多年的發(fā)展,美國、英國等國家形成了相對完善的新生兒安寧療護(hù)服務(wù)體系,世界各地在新生兒安寧療護(hù)方面也均取得巨大進(jìn)步。2006年,美國兒科學(xué)會(AAP)提出了《兒童姑息治療指南》[11],闡述了具體的姑息治療護(hù)理內(nèi)容,并建議組建一支跨學(xué)科的姑息治療團(tuán)隊(duì)。2014年,英國皇家兒科和兒童健康學(xué)會(RCPCH)發(fā)布了《新生兒病房姑息治療管理的實(shí)踐指南》[12],具體介紹了臨終新生兒的癥狀管理、沖突的解決、喪親支持、器官捐獻(xiàn)以及工作人員的支持培訓(xùn)等。2016年,英國國家健康和臨床研究所(NICE)發(fā)布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》[13],其內(nèi)容涵蓋了臨終關(guān)懷的身體、情感、社會和精神要素,重點(diǎn)是提高兒童和青少年人的生活質(zhì)量和支持他們的家庭,具體包括癥狀管理、喪親支持等。世界各地除了制定相關(guān)指南,還設(shè)立了多所安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目,比如美國的兒童寧養(yǎng)中心、英國的兒童收容所協(xié)會、新加坡的腫瘤患兒臨終關(guān)懷項(xiàng)目等。這些指南、機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目的設(shè)立均以提高患兒生命質(zhì)量為目標(biāo),為危重癥新生兒安寧療護(hù)的發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。不但有利于更好地指導(dǎo)危重癥新生兒安寧療護(hù)的具體實(shí)踐,還有利于構(gòu)建出一套完整的危重癥新生兒安寧療護(hù)服務(wù)體系,在新生兒安寧療護(hù)的實(shí)踐中具有不可替代的作用。

1.2國內(nèi)新生兒安寧療護(hù)研究現(xiàn)狀 我國安寧療護(hù)起步較晚,相對于發(fā)達(dá)國家有一定差距,但新生兒安寧療護(hù)領(lǐng)域一直受到關(guān)注,近10年來Web of Science核心合集收錄的關(guān)于ICU安寧療護(hù)領(lǐng)域發(fā)文量逐年上升,在VOS viewer中采用標(biāo)簽視圖進(jìn)行共詞聚類分析顯示,重癥患兒出現(xiàn)頻次大于7次,說明新生兒相關(guān)的關(guān)鍵詞占有較大比重[14]。2010年,中國首個兒童舒緩中心“蝴蝶之家”在湖南長沙成立[15],這樣一個機(jī)構(gòu)給予了孩子們關(guān)心 、呵護(hù)和希望,為幼小生命的倒計(jì)時提供一個溫馨的港灣。2014年,魯惠玲等[16]在探討姑息護(hù)理對NICU臨終新生兒及家長的影響中發(fā)現(xiàn),接受個性化護(hù)理方案的患兒痛苦較小,患兒及家長滿意度較高,提高了家長對于患兒離世的接受度,促進(jìn)了醫(yī)患和諧,也為新生兒提供有效且最佳的安寧療護(hù)方案。2022年,李夢婷等在文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性研究、專家函詢的基礎(chǔ)上[17],構(gòu)建了符合我國國情的危重癥新生兒安寧療護(hù)模式,該模式具有良好的科學(xué)性和可行性,為臨床護(hù)理提供了參考。雖然我國危重癥新生兒安寧療護(hù)還處于初步發(fā)展階段,但目前我國加大了對危重癥新生兒安寧療護(hù)的關(guān)注力度,要積極借鑒國內(nèi)外實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)提高危重癥新生兒安寧療護(hù)護(hù)理水平,以此促進(jìn)我國新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

2 NICU患兒安寧療護(hù)的具體內(nèi)容

2.1舒適護(hù)理 舒適護(hù)理是新生兒安寧療護(hù)的基本組成部分。雖然新生兒治療的目標(biāo)本質(zhì)上包括挽救生命或延長生命,但是護(hù)理仍以舒適、以患兒為中心和家庭支持為導(dǎo)向。當(dāng)護(hù)理目標(biāo)不再是延長生命時,關(guān)注患兒舒適度至關(guān)重要。通過控制好保溫箱的溫濕度、播放舒緩音樂、對患兒進(jìn)行撫觸、排泄護(hù)理、口腔護(hù)理、模擬母體環(huán)境的鳥巢護(hù)理措施等來減少并發(fā)癥的發(fā)生率[18]。與接受個體化舒適措施治療的嬰兒相比,重癥監(jiān)護(hù)并不能阻止生命受限嬰兒的死亡,也不能延長生命[19],所以需要進(jìn)一步來評估嬰兒的舒適狀態(tài),制定有關(guān)嬰兒舒適度的護(hù)理計(jì)劃。為新生兒提供舒適是危重癥新生兒安寧療護(hù)日常工作的重要組成部分。舒適護(hù)理是一種正確和成功的做法,舒適護(hù)理像一支治愈的樂隊(duì),對患兒和父母都是一種安慰。舒適護(hù)理不僅給患兒帶來舒適,也讓父母處于“舒適狀態(tài)”。

2.2疼痛管理 新生兒需要面臨反復(fù)、多次足跟采血、靜脈穿刺等侵入性操作,且新生兒由于語言功能未得到完全發(fā)育,無法表達(dá)自己的感受,對疼痛的刺激比較遲緩,導(dǎo)致疼痛往往被忽略,長期暴露于疼痛的狀態(tài)會對患兒產(chǎn)生負(fù)面影響,例如心率加快、血氧飽和度下降、痛覺過敏反應(yīng)、免疫力下降等近期影響和發(fā)育遲緩、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷、情感紊亂等遠(yuǎn)期影響[20]。疼痛控制方法包括藥物鎮(zhèn)痛和非藥物鎮(zhèn)痛,由于使用藥物鎮(zhèn)痛需要醫(yī)生判定才可以執(zhí)行,并且需要遵守流程和規(guī)范,所以非藥物鎮(zhèn)痛比藥物鎮(zhèn)痛更容易實(shí)現(xiàn)[21]。非藥物治療包括非營養(yǎng)吸吮、甜溶液、袋鼠護(hù)理和音樂療法等,這些非藥物干預(yù)在減輕新生兒醫(yī)療操作疼痛方面有效且安全,在疼痛護(hù)理中顯示出更大的優(yōu)勢,新生兒疼痛管理指南建議將非藥物方法作為一線治療[22]。然而,某些單獨(dú)的非藥物干預(yù)鎮(zhèn)痛效果不明顯,需要額外的藥物加入。研究[23]表明,靜脈注射對乙酰氨基酚作為術(shù)后疼痛管理方案的一部分,可改善早產(chǎn)兒護(hù)理質(zhì)量指標(biāo),減輕早產(chǎn)兒腹部術(shù)后疼痛。Michelina等[24]發(fā)現(xiàn),接受過培訓(xùn)的研究生醫(yī)護(hù)人員對早產(chǎn)兒疼痛評估和管理持有更積極地態(tài)度,他們更經(jīng)常使用止痛藥來鎮(zhèn)痛。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對新生兒疼痛知識的學(xué)習(xí),減輕新生兒疼痛,提高新生兒生活質(zhì)量。有效且安全緩解患兒疼痛是新生兒安寧療護(hù)的重要任務(wù),醫(yī)護(hù)人員對新生兒實(shí)施疼痛管理仍然面臨挑戰(zhàn),疼痛管理的方法有很多,應(yīng)該針對患兒的體征,選擇適合患兒的疼痛管理措施,確保疼痛管理的安全性,提高疼痛管理的有效性。

2.3營養(yǎng)支持 營養(yǎng)支持是安寧療護(hù)的重要服務(wù)內(nèi)容之一,影響著患兒的身體健康和生命質(zhì)量。但在新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房里,危重癥新生兒的營養(yǎng)支持容易被忽視。研究[25]表明,營養(yǎng)支持在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室中至關(guān)重要,多學(xué)科營養(yǎng)支持團(tuán)隊(duì)專注于提供最佳和個性化的營養(yǎng)護(hù)理,促進(jìn)了NICU患兒的生長發(fā)育,提高了免疫力。母乳喂養(yǎng)作為NICU首選的營養(yǎng)支持方案,在臨床上已經(jīng)得到認(rèn)可[26]。從母乳喂養(yǎng)閉環(huán)管理在NICU患兒中的應(yīng)用效果中,我們發(fā)現(xiàn)母乳喂養(yǎng)在NICU中應(yīng)用價值良好,促進(jìn)早產(chǎn)兒發(fā)育,具有較高的臨床價值[27]。但是有研究[28]指出,營養(yǎng)支持雖可以緩解癥狀,提高生活質(zhì)量,但也具有一定的風(fēng)險和負(fù)擔(dān),營養(yǎng)支持可能會引起患兒消化系統(tǒng)不適,所以應(yīng)根據(jù)患兒的表現(xiàn)和需求進(jìn)行支持性護(hù)理和個性化喂養(yǎng),保證喂養(yǎng)的安全性和有效性。NICU患兒具有較大的個體差異,為NICU患兒提供營養(yǎng)支持,對患兒病情做全面評估,從而才能達(dá)到預(yù)期的目標(biāo)和效果。

2.4靈性照護(hù) 新生兒靈性照護(hù)與成人不同,更多的是需要母親的關(guān)愛。當(dāng)母親無法接觸重癥監(jiān)護(hù)室的患兒、不了解患兒的具體情況,很容易產(chǎn)生負(fù)性情緒。調(diào)查[29]發(fā)現(xiàn),在護(hù)士指導(dǎo)下進(jìn)行袋鼠式護(hù)理,增進(jìn)患兒與母親的交流,也有利于患兒生命體征的平穩(wěn),穩(wěn)定母親情緒。母親的懷抱是新生兒最溫暖的港灣,帶給患兒安全感和力量。家長的陪伴可以減輕患兒的恐懼,即使患兒處于危重狀態(tài),家人的存在也會帶給患兒力量。專家共識[30]建議,臨終患兒家庭有復(fù)蘇搶救時陪伴患兒的權(quán)利,直面患兒病情,讓搶救和死亡的過程更具人性化。如何實(shí)施靈性照護(hù)成為全球領(lǐng)域關(guān)注的熱點(diǎn),應(yīng)更加重視新生兒這一特殊群體,根據(jù)特點(diǎn)制定針對性的靈性照護(hù)。

2.5哀傷輔導(dǎo) 嬰兒的出生對于一個家庭是值得高興的事情,但當(dāng)嬰兒經(jīng)歷一些不可逆轉(zhuǎn)的疾病時,這種創(chuàng)傷會給家庭帶來巨大傷害。當(dāng)家長面對患兒的死亡時常表現(xiàn)出悲傷、痛苦、抑郁等負(fù)性情緒。長期處于這種陰霾之下,會嚴(yán)重影響其社會功能和心理健康。在一項(xiàng)母親經(jīng)歷圍產(chǎn)兒死亡事件體驗(yàn)的研究[31]中,通過對研究文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價和歸納分析,得出核心概念“母親在痛苦的絕望中尋求新的希望”,應(yīng)多多關(guān)注母親的心理變化,重視母親及其他家庭成員的情感支持,促進(jìn)他們心理及生活的重建。喪親之痛是最令人痛心的經(jīng)歷之一。可通過手工制作記憶盒、舉辦臨終儀式,創(chuàng)造記憶活動、開展延續(xù)護(hù)理來增加對喪失新生兒家庭的悲傷支持,提供精神支持等措施對患兒父母進(jìn)行情感支持,有效減少其哀傷水平[32]。研究[33]表明,對圍生期喪失家庭實(shí)施悲傷支持有效降低了焦慮和抑郁水平,改善了家長的心理狀態(tài),促進(jìn)家庭的健康發(fā)展。隨著時間的推移,喪親護(hù)理發(fā)生了變化,從不允許談?wù)撾x世的孩子、不表達(dá)自己的悲傷到更好地理解父母在經(jīng)歷嬰兒死亡的痛苦。護(hù)士作為直接接觸喪親者的“第一人”,是哀傷輔導(dǎo)的先行者,在哀傷輔導(dǎo)中具有重要作用[34]。在18名助產(chǎn)士對圍產(chǎn)兒死亡產(chǎn)婦哀傷輔導(dǎo)的體驗(yàn)中發(fā)現(xiàn),助產(chǎn)士經(jīng)歷患兒死亡時也存在多種負(fù)性情緒,且對哀傷輔導(dǎo)了解較少,期望得到相關(guān)教育和培訓(xùn)[35]。應(yīng)當(dāng)建立哀傷輔導(dǎo)機(jī)構(gòu),進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)培訓(xùn),提高臨床護(hù)士哀傷輔導(dǎo)知識,提升護(hù)士安撫喪親者的能力,推動哀傷輔導(dǎo)工作的發(fā)展。哀傷輔導(dǎo)在危重癥新生兒安寧療護(hù)中有著重要作用,通過哀傷輔導(dǎo)可以減少家長和醫(yī)護(hù)人員悲傷、抑郁等負(fù)面影響,使其重新投入到新生活中。哀傷輔導(dǎo)使更多家庭接納死亡,接納生命的有限性,以此更加積極主動的面對生活。

3 NICU安寧療護(hù)主要評估工具

3.1新生兒疼痛評估工具 定期進(jìn)行評估是新生兒疼痛管理的基礎(chǔ),新生兒疼痛往往與不良健康結(jié)局有關(guān)。由于患兒的疼痛反應(yīng)、語言功能及評估工具的不足,導(dǎo)致新生兒疼痛評估變得尤為復(fù)雜。Astrid Lindgren and Lund兒童醫(yī)院早產(chǎn)兒和患病新生兒疼痛和應(yīng)激評估量表(of astrid lindgren and lund children's hospitals pain and stress assessment scale for preterm and sick newborn infants,ALPS-Neo)是一種新的評估工具,用于優(yōu)化NICU新生兒的疼痛和應(yīng)激管理[36]。ALPS-Neo是一種對用戶友好、易于實(shí)施的疼痛和壓力評估量表,具有較高的評分者間的可靠性,但它缺乏生理參數(shù),還需進(jìn)一步研究。新生兒疼痛評估量表用于評估足月兒和早產(chǎn)兒的操作性疼痛程[37]。該量表可以測量急性疼痛,但缺乏對慢性和持續(xù)性疼痛的評估。新生兒疼痛、躁動及鎮(zhèn)靜評估量表(neonatal pain,agitation and sedation scale,N-PASS)適用于于胎齡23周以上早產(chǎn)兒、足月兒的急性疼痛、慢性疼痛和術(shù)后疼痛[38]。該量表包括哭鬧易怒、行為狀態(tài)、面部表情、四肢肌力和生命體征5個指標(biāo),按照總分高低,疼痛強(qiáng)度依次劃為3個等級:無疼痛/輕度疼痛、中度疼痛、重度疼痛。何碧云等[39]對N-PASS進(jìn)行漢化,漢化后的N-PASS簡單易懂,為我國評估NICU新生兒疼痛提供了一種有效工具。上述量表中,N-PASS是目前適用范圍最廣的新生兒疼痛評估量表,具有較高的臨床實(shí)用性和可行性,但該量表具有很高的評分者間變異性,所以我們需要更全面的新生兒疼痛評估工具,來解決其復(fù)雜性。現(xiàn)有的新生兒疼痛評估工具多為國外學(xué)者開發(fā),缺少對我國新生兒疼痛的評估研究,我國應(yīng)著力開發(fā)適合本國的、更具針對性和特異性的本土化疼痛評估工具,以便全面評估新生兒疼痛。

3.2新生兒護(hù)士及照顧者評估工具 護(hù)士在新生兒安寧療護(hù)中發(fā)揮著重要作用,因此護(hù)士對新生兒安寧療護(hù)的態(tài)度是實(shí)施安寧療護(hù)的關(guān)鍵。Victoria[40]于2007年研制出新生兒姑息態(tài)度量表(the neonatal palliative care attitude scale,NiPCAS),該量表用于測量NICU護(hù)士對于實(shí)施姑息護(hù)理的態(tài)度、影響其態(tài)度的促進(jìn)因素和阻礙因素,是一個評估護(hù)士對新生兒安寧療護(hù)態(tài)度的可靠工具。通過量表的評估,初步找到影響護(hù)士態(tài)度的促進(jìn)因素和阻礙因素,為安寧療護(hù)進(jìn)一步發(fā)展奠定基礎(chǔ),并推動新生兒安寧療護(hù)的發(fā)展。鐘雅靜等對NiPCAS進(jìn)行漢化[41],研制出簡體中文版新生兒安寧療護(hù)態(tài)度量表,該量表具有良好的信效度,可用于測量我國新生兒護(hù)理人員對新生兒的護(hù)理態(tài)度。當(dāng)家長面對患兒進(jìn)行安寧療護(hù)時,具有極大地心理壓力。新生兒重癥監(jiān)護(hù)室父母壓力源量表(the parental stressor scale:Neonatal intensive care unit,PSS-NICU) 是一種經(jīng)過充分驗(yàn)證的工具,用于評估父母在新生兒入住NICU期間的不同壓力來源[42]。分值越高,說明患兒父母壓力源的暴露情況越嚴(yán)重。由于沒有中文版本,李國曦等[43]于2020年將PSS-NICU進(jìn)行漢化,通過翻譯、跨文化調(diào)適等過程,形成了適合中國的NICU患兒父母壓力源量表。漢化后的量表具有良好的信效度,為我國NICU患兒父母心理狀況的調(diào)查提供了可靠工具。接受安寧療護(hù)的危重癥新生兒父母承擔(dān)巨大的生理和心理壓力,通過對患兒父母進(jìn)行評估,對患兒父母提供針對性幫助,減輕父母壓力,促進(jìn)父母與患兒情緒健康,讓患兒父母更好的照顧患兒,并坦然接受患兒的死亡,更積極地來面對生活。對于接受安寧療護(hù)的危重癥新生兒來說,不僅要評估患兒,也要全面評估醫(yī)護(hù)和照顧者,從而全方位提升照護(hù)能力。

3.3生活質(zhì)量評估工具 全球新生兒安寧療護(hù)需求較大,但關(guān)于評價其生活質(zhì)量的證據(jù)有限,缺乏評價指標(biāo)。國內(nèi)外有多種生活質(zhì)量量表用于兒童和成年人,但缺乏用以評估經(jīng)過安寧療護(hù)的終末期患兒生活質(zhì)量的工具。兒童生活質(zhì)量量表(the pediatric quality of life inventory,PedsQL)主要針對兒科生存質(zhì)量測定量表體系,此量表具有理想的信度和效度[44]。該量表包括通用核心量表、多維疲勞量表、癌癥模塊量表等。通用核心量表旨在測量身體、心理和社會健康維度以及角色功能。多維疲勞量表旨在測量兒童和父母對兒科患者疲勞的感知。癌癥模塊量表旨在測量兒科癌癥特異性健康相關(guān)質(zhì)量。PedsQL在患病兒童疾病負(fù)擔(dān)評估領(lǐng)域廣泛應(yīng)用,但不適用于新生兒。開發(fā)適合安寧療護(hù)新生兒的生活質(zhì)量量表勢在必行,要充分吸取經(jīng)驗(yàn),并著眼于未來發(fā)展需求,制定一個適合新生兒的、多維的、易于使用的結(jié)果衡量標(biāo)準(zhǔn)。

4 思考與啟示

4.1構(gòu)建適合危重癥新生兒的安寧療護(hù)服務(wù)模式 西方發(fā)達(dá)國家對于危重癥新生兒安寧療護(hù)的發(fā)展較為成熟,其中包括制定了相關(guān)指南、設(shè)立了相關(guān)機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目、人員設(shè)施配備完善等。而對于我國來說,危重癥新生兒安寧療護(hù)起步較晚,還有待發(fā)展。近年來,安寧療護(hù)愈來愈受人們關(guān)注,開展危重癥新生兒安寧療護(hù)勢在必行。構(gòu)建適合我國的危重癥新生兒安寧療護(hù)服務(wù)模式,是有效開展危重癥新生兒安寧療護(hù)的有效保障。我國應(yīng)積極吸取國內(nèi)外經(jīng)驗(yàn),增加醫(yī)護(hù)人員對知、信、行的理解,培養(yǎng)安寧療護(hù)專科人才,加強(qiáng)“社區(qū)-醫(yī)院-家庭”三級聯(lián)動,聚集多學(xué)科人才,增加部門團(tuán)隊(duì)合作,打造一個適合國內(nèi)的危重癥新生兒安寧療護(hù)服務(wù)體系。

4.2服務(wù)內(nèi)容注重新生兒的特殊性 新生兒由于語言功能尚未得到完全發(fā)育,無法表達(dá)自己的感受,只能通過啼哭來表現(xiàn)出自己的不舒服,醫(yī)護(hù)人員有時無法判斷并不能給出針對性護(hù)理,外加新生兒沒有自我決定權(quán),全由父母代而行之,因此,醫(yī)護(hù)人員要考慮到這類人群的特殊性。對危重癥新生兒實(shí)施更有針對化的護(hù)理,對患兒進(jìn)行安全有效的疼痛管理,減輕痛苦,給予患兒更多溫暖和愛意,讓患兒在舒適的前提下更有安全感。不僅要關(guān)注新生兒,還要關(guān)注新生兒父母。當(dāng)面臨患兒疾病不可逆轉(zhuǎn)時,要積極開導(dǎo)父母,幫助父母從悲傷中走出來,樂觀面對生活。

4.3研發(fā)適用于危重癥新生兒安寧療護(hù)量表 通過量表進(jìn)行評估,可以直觀感受到患兒的一些情況。新生兒因?yàn)椴荒鼙磉_(dá)自己的感受,所以無法對新生兒本人進(jìn)行量表的填寫。可以通過對醫(yī)護(hù)人員和家長進(jìn)行評估,從而得出患兒的身體狀況,進(jìn)而進(jìn)行個性化護(hù)理。國外存在多種適用于危重癥新生兒安寧療護(hù)測評工具,我國仍在積極探索。目前,我國危重癥新生兒安寧療護(hù)測評工具還存在不足:我國處于初步發(fā)展階段,危重癥新生兒安寧療護(hù)測評工具較少,并沒有針對經(jīng)過安寧療護(hù)后新生兒生命質(zhì)量評估量表,缺乏權(quán)威性測評工具;國外存在較為成熟的評估工具,但由于開發(fā)時間較久遠(yuǎn),且并未適合國內(nèi),還需進(jìn)一步驗(yàn)證。未來,我國專家應(yīng)該致力于研制出適合中國的危重癥新生兒安寧療護(hù)測評工具,推動危重癥新生兒安寧療護(hù)發(fā)展。

綜上所述,危重癥新生兒安寧療護(hù)的應(yīng)用價值較高,我國危重癥新生兒安寧療護(hù)發(fā)展較慢,要積極借鑒國內(nèi)外危重癥新生兒安寧療護(hù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員相關(guān)教育培訓(xùn),提升新生兒安寧療護(hù)水平,逐步擴(kuò)大對危重癥新生兒安寧療護(hù)模式和實(shí)踐的研究,制定適合中國的標(biāo)準(zhǔn)化新生兒安寧療護(hù)指南。通過構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),提高危重癥新生兒安寧療護(hù)服務(wù)水平,促進(jìn)危重癥新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。