炎癥性腸病親屬照護者照護體驗的質性研究

孫晉潔,王銀梅,何伯圣

炎癥性腸病(IBD)包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD),是慢性遷延、進行性疾病,該病在我國發病趨勢上升明顯,2001—2010年較前10年增長了248.1%,已居我國慢性病發病率第2位,預計2015—2025年還將在此基礎上繼續上升4.29倍[1-2]。IBD高發于18～49歲的青壯年人群,UC預期壽命與一般人群無顯著差異,CD則稍短于一般人群,意味著病人將長期受到疾病困擾。IBD治療費用高昂,僅美國的直接成本就超過60億美元/年,CD的醫療費用高達每人每年8 265～11 129美元[3],該病導致病人的生活質量下降,對生理、心理、家庭、社會功能均造成負性影響。IBD主要累及腸道,也侵犯腸外組織如關節、眼等組織器官,反復疾病活動、腸道損害累加、以及腸外并發癥等因素均可導致殘疾。我國一項針對連續回訪的IBD病人的調查結果顯示,IBD病人中75.29%合并不同程度的殘疾,其中中、重度殘疾達到44.12%[4]。反復遷延的病程對病人學業、工作、家庭生活產生嚴重干擾,加之高焦慮、抑郁、殘疾并發率,使病人的社會功能嚴重損害。

IBD病人是社會人,不能擺脫社會屬性,親屬既是其社會支持體系的重要組成部分,也是其主要的照護者。慢性病照護在疾病管理中有積極作用,2018年國家重點研發計劃(2018YFC1311405)、中國健康管理協會在慢性病健康管理規范(T/CHAA 007-2019)均強調了照護的重要作用[5]。親屬是IBD照護的主要來源,其照護質量關系病人的依從性及生活質量,但長期、反復的照護、高昂的費用等因素使親屬特別是親屬照護者面臨巨大的壓力。目前我國對IBD親屬照顧者研究極少,從親屬照護者的真實體驗出發,探究其照護經歷,分析存在問題及應對措施,可以從獨特視角了解病人、家庭、社會需求,為建設以病人為中心的支持體系,改善病人的生理、社會功能提供依據,有益于慢性病的長程管理。

1 對象與方法

1.1 研究人員

由江蘇省南通市某三級甲等醫院消化病學護理組人員組建研究小組,研究前對參與人員進行質性研究課程的系統培訓,使研究人員掌握質性研究的方法、步驟、訪談技巧、資料分析等方法。

1.2 研究對象

研究采用志愿者招募,結合差異最大化選擇江蘇省南通市某三級甲等醫院的住院IBD病人的親屬照護者為研究對象。納入標準:年齡≥18歲;照護對象確診為炎癥性腸病[6],除IBD的腸外表現外,不合并其他慢性病如高血壓、糖尿病,疾病確診時間≥2年,住院≥3次;病人的主要親屬照護者;有較好的理解及表達能力;自愿參加研究。排除標準:非親屬照護者;非主要照護者;收取報酬的照護者;中途退出者。樣本量以資料信息飽和,資料分析不再呈現新的主題為標準。本研究于2020年3月—2020年9月對10例照顧者進行了訪談,其性別、年齡、職業、文化程度見表1。

表1 研究對象一般資料(n=10)

1.3 研究場所與訪談時間

經受訪者所在科室醫務人員介紹見面,先聊一些輕松的話題,初步熟悉后,開展面對面訪談,選擇受訪對象方便交談的時間段進行,訪談地點要求安靜、私密、不受干擾,一般選擇病區教室進行,提供受訪者飲料,每次訪談時間為30～45 min。

1.4 倫理控制

本研究已通過南通大學第二附屬醫院倫理委員會審核批準,倫理審核號2019KW015。訪談前,先向被訪者說明研究目的、意義、方法、流程,資料數據的處理、保管、呈現方式,取得受訪者同意。訪談過程中研究者不對受訪者進行誘導和干預,盡量讓受訪者以自己的方式發表感受,不做評價,避免涉及醫療問題。研究者承諾對所有數據進行匿名處理,資料僅為研究所用,妥善慎重保管,防止泄露。如受訪者有意愿,可以于任意時間段選擇退出研究。

1.5 訪談提綱的設計

以質性研究的現象學理論為基礎,根據研究目的、文獻檢索結果設計初步訪談問題,選擇2例IBD親屬照護者進行預訪談,針對訪談中出現的問題適當修改,然后結合專家意見,調整完善后形成半結構式訪談提綱。最終訪談提綱如下:1)病人患病至今,您的照護經歷是怎樣的?2)照護經歷對您的生活有什么影響?3)您覺得自己在照護過程中都遇上了哪些困難?您是如何應對解決的?4)在照護病人過程中您感覺您在哪些地方做得最好?5)您有和其他人交流過您的照護感受嗎?6)您希望得到哪些方面的幫助呢?

1.6 資料收集方法

本研究采用面對面的深度訪談法了解IBD親屬照護者的真實感受,深度訪談是質性研究的核心方法,通過該方法,研究者得以詳細探索他人的體驗、觀點,行為動機,并可從自己以外的視角看待世界,同時面對面訪談法有助于實現對話的靈活性,使受訪者可以自由全面地對問題做出回應。對訪談內容進行全程錄音,注意觀察受訪者的肢體動作、神態表情、語氣等非語言信息。對于存疑的問題,采用重復、追問等方法予以澄清。

1.7 資料分析方法

訪談結束后48 h內,將訪談內容逐字轉錄為word文檔,結合田野筆記對文檔內容進行整理,然后用NVivo 12.0軟件處理數據。運用Colaizzi 7步法開展主題分析:首先反復閱讀全部資料,析取有重要意義的陳述,研究者分析、編碼后提取主題內容,對于有爭議的內容,以小組討論方式予以確定,材料最終返回到受訪者處予以求證。

2 結果

本研究共提煉出3個主題,9個亞主題,3個主題為:IBD親屬照護者面臨多種不確定感;照護經歷使照護者成長;照護經歷引發對醫療現況的思考。

2.1 主題1:IBD親屬照護者面臨多種不確定感

2.1.1 對疾病缺乏認知

調查結果顯示,作為IBD病人的長期、主要的照護者,親屬仍然對該病缺乏認知。N1:“我們一開始在縣醫院就診,說是腸炎,也沒住院,一直吃藥,間斷治療了兩個月,又大便出血了,又到市里醫院,做了腸鏡才確定是炎癥性腸病的,我們家里人都不知道這是什么病,以前都沒聽說過?，F在生這個病已經3年多了,每年都發,但我還是搞不懂這是什么病?醫生說的有好多外國詞,我又不太懂”。N5:“醫生第1次告訴我們診斷時,我們都沒有聽說過,醫生說這個毛病很麻煩,我們還不太信。這幾年住了好幾次醫院了,發現有好多人跟我們一樣的毛病,大家說起來,以前好像都沒聽說過,現在怎么這么多?我們說是腸子上的毛病,怎么這次又說有關節炎,也是這個毛病引起的,怎么會跑到腿上去的呢?”

2.1.2 對病人未來的不確定感

不確定感屬于認知范疇,除對疾病缺乏認知外,對疾病的發展、預后的未知,使照護者充滿不確定感。N2:“我家從生這個病起,醫生就說這個病看不好的,只能控制。我想好好配合醫生,總是會好的。就是去年夜里突然肚子痛得厲害,說是穿孔了,必須緊急手術,只好做了手術。手術后醫生又推薦我們去了南京1所大醫院,南京醫生說,以后還有可能發作,在南京病房里我也留了心,好幾個人都是這個病2次、3次手術的,年齡還都不大。我就擔心呀,他年紀還這么輕,本來也剛找了工作,現在也上不了班,要是他也這樣,你說將來怎么辦?”N6:“我家一開始是肛瘺手術的,第2次又肛瘺手術,才確定炎癥性腸病?，F在越來越厲害了,已經1年多不能吃飯了,全部靠插一根營養管給營養,現在孩子初三,一米七幾就三十幾公斤,每個月到醫院住院打針控制。他還能上學嗎?上學怕他身體吃不消,不上學又怎么辦?我總要老的,愁都愁死了?！?/p>

2.1.3 對家庭未來方向的不確定感

N7:“我們家以前生活還可以,兩個人都上班的,現在他生病好幾年了,還好有醫保,不過收入肯定是低了。我就不行了,我本來在私人那里做(工作)的,老請假照顧他,老板就不要我了?，F在錢也很緊張,我不曉得還能支持多久?”

2.1.4 對病人精神情緒壓力把控的無力感

N8:“生這個病也好幾年了,開始還好,我覺得她也蠻要配合醫生的,現在時間長了,人都變了,也不要說話,也不笑,怎么說呢,有點喜怒無常,平時都是我陪著她的,就老是和我發脾氣。事情過了又和我哭,說不是故意的,控制不住。看病再難,我們都堅持過來了,這個我就不曉得我怎么就受不住?！盢10:“我就覺得他生病以后,沉默寡言,我想也正常。他情緒一直不好,我們也都讓著他。這次看病,醫院里的研究生讓他填表,后來就告訴我他有抑郁癥,我還不信。醫生讓心理科的醫生來會診,確定了有焦慮癥、抑郁癥。經常聽人家說,看網上說抑郁癥病人一些不好的事情,我感到他也老壓抑的,我怕呀!又不知道怎么幫他,只能看著他,這樣我就更沒有自己的時間了。”

2.2 主題2:照護經歷使照護者成長

2.2.1 提高自身健康意識

N3:“陪他在醫院里進進出出,看了好多事情,身體好真的是最重要的,我以前從來不體檢,現在也每年體檢。醫生說他要適當鍛煉,越不動人越不好?，F在晚上陪他散步,不下雨就去,堅持了2個月了,覺得他比以前有點精力了,我現在自己也注意,我再生病,就沒得人照顧他了,我們家就糟了?！?/p>

2.2.2 因幫助其他病人獲得自我價值

N6:“我家1年多前開始用腸內營養的,開始我也不能接受,插一根管子,不吃飯,怎么辦,這個管子要定期換的,光插管,就嚇死人了。后來慢慢看出效果了,情況也穩定了,我們也很接受這個治療方案。現在我也幫病房里醫生、護士教教剛來的要用腸內營養的人,也奇怪,我們說的話病人愿意聽。我們用了一年多了么,也有一點經驗,我會介紹給其他人,什么時候用腸內營養呀,怎么穿衣打扮,戴個好看的口罩,外人看不出你插了管子,背個電腦包呀,營養泵就在包里,安安靜靜的,營養好了,他們也能上班上學。他們還加了我微信,有問題我們交流交流,我也覺得幫到了別人,交到了朋友,心里還蠻高興的?！盢9:“也是這個造口嘛,開始是我弄,后來他自己弄,真的弄得挺好,出去不說沒人知道他有造口。現在到造口門診只需要開點造口袋子就可以了。那天去造口門診,護士長說有造口病人活動,邀請我們去參加造口聯誼會,介紹經驗。我家那位可上心了,回去準備了好幾天,參加了活動,講了自己的經驗,醫院里還送了小禮物,說下次還請我們來?，F在我們再到醫院,造口門診的人員都跟我們很好,他也愿意教教別的新病人,人的情緒也變好了。”

2.3 主題3:照護經歷引發對醫療現況的思考

2.3.1 尋求醫護人員的專業指導

N9:“最難就是肚子上有個造口吧,你也曉得,造口排的是大便嘛。在醫院手術期間,有護士幫忙換袋子,也沒有覺得有多難,也不想學。你知道,不能接受呀,但也沒有辦法,出院就我幫他弄。這個袋子一開始就老是漏,衣服被子全部臟了,人也沒辦法出去,難呀。后來還是內科的人幫忙聯系了造口門診,看了造口護理門診,情況才變好的?！盢4:“我就是特別希望醫生護士能教教我們到底怎么弄,我現在主要就是照顧他嘛,我不懂怎么還照顧他?就特別希望醫生能教教我們到底怎么生活。每次門診醫生都忙得要命,只能簡單回答一些問題,講的也是不詳細,病房里問護士,也是講的模模糊糊的。子女也會上網查怎么照顧病人,就是要么看不懂,要么就跳出來好多廣告,不知道該信,還是不信,我還是希望能夠聽到醫生護士的解釋?！?/p>

2.3.2 對醫療結構醫療資源整合的期望

N4:“就是看病吧,我覺得各家醫院之間應該可以通用的呀,這個檢查在這家醫院做了,到那家醫院又要做,又花錢,人又吃苦,還要等。”N5:“就是這個生病時間也比較長了,看了好幾家醫院,要是有什么辦法能把這些看病的資料都整理好就好了。特別是到外地看病,要出院1個月才能復印資料,我們又不方便再去,回來復診,又說那邊的資料很重要,我們手上就只有一個出院小結,要是醫院之間能夠互通就好了?！?/p>

2.3.3 新冠肺炎背景下IBD病人就醫困難

N6:“我們病情現在就是定期要到醫院進行生物治療,要住院,而且用了這個藥物,免疫力也降低的,醫生讓我們進出醫院都戴口罩。最近我就發現現在住院比以前困難了,住院要查核酸,老是和我們講醫院有疫情風險,我也怕他在醫院再感染啥毛病。原來從入院到出院兩天,現在就是要先去查核酸,結果陰性才能進去(住院),至少要3 d,還要多來醫院一趟。我們是本市人還好,有些農村來的就更難了?！盢4:“疫情期間到醫院看病,本來病人抵抗力就低,人就沒有力氣,還要多做好多檢查,做胃腸鏡也要做核酸檢測,這樣等的時間更長了?！?/p>

3 討論

親屬是IBD照護的主要來源,是與其關系最密切的人群,也最關心、關護病人的人群,是社會支持體系的重要組成。本研究從親屬的疾病照護角度出發,探索了照護者的體驗,了解照護行為中的社會需求,可以為優化疾病管理、完善支持體系提供依據,應引起重視。

3.1 提升醫護人員的專病管理能力

本訪談結果顯示,醫務人員是我國IBD病人需求信息的主要來源,但病人及家屬仍然較難從醫務人員處獲得確切可靠的疾病管理知識,該研究結果也與多個其他學者的研究結果類似[7-8]。一項針對北京市某三級甲等醫院全科醫學教學基地的調查項目顯示,參與研究的55名醫生IBD試卷及格率為30.9%(17/55),總得分(52.2±12.0)分,均處于較低水平。全科醫師對IBD的治療和臨床表現相關知識的培訓需求很高,需求最高的內容是IBD的藥物、外科及營養支持治療[9]。一項針對湖北省三級甲等醫院消化內科護士對炎癥性腸病的認知現狀的調查結果顯示,護士對該病存在缺乏認識、缺乏學習能力、缺少知識培訓、忽視疾病風險的問題[10]。以上調查均針對三級甲等醫院的醫護人員,三甲醫院是目前我國等級最高的醫院,如將調查對象拓展到基層單位醫護人員,結果可能更加不盡人意,因此提升醫務人員的專病管理能力很重要。炎癥性腸病病情復雜,需要多學科合作進行診治,建設標準化的IBD診療中心、落實質量控制,對IBD的診治及管理、改變疾病預后和結局,具有重要的意義。除通過多種形式的培訓提高護士對疾病的認知度以外,?？谱o士模式、消化專病護理門診也是值得推廣的模式。?？谱o士有系統、規范、統一的培養和評價方法,有資質認證體系,通過專業能力的訓練,專業知識應用能力、專業發展能力等核心能力得到提升,對提升專病管理質量意義重大[11-12]。

3.2 提升對IBD的社會認知度

本訪談結果顯示,IBD的社會認知度低,其長期照護者已在長期診療過程中,對疾病積累了一定的認識,但對疾病的發生發展狀況仍然存在無力感,普通大眾及初發病人將面臨更大的困惑。知識的缺乏與恐懼的產生有關,較好的知識水平是提高疾病管理效能的重要基礎。多項調查結果發現,我國IBD病人疾病認知水平較低。有學者采用中文版克羅恩病與潰瘍性結腸炎知識問卷對IBD病人進行問卷調查,在參與研究的106例病人中,對飲食知識、藥物知識、一般知識與并發癥知識的掌握度僅為20%～39%,顯著低于西方發達國家,病人在藥物、非藥物治療知識和并發癥方面知識有較高需求。本研究為針對IBD親屬照護者的質性研究,研究性質雖不同于既往量性研究,但同樣提示IBD親屬對提高疾病知識有著強烈需求。提高疾病的公眾認知度,有助于構建對病人更友好的社會環境,也有助于提高照護質量。一項針對炎癥性腸病自我管理體驗的質性研究結果提示,IBD病人在自我管理過程中傾向于尋求家庭、親屬、專科醫護人員、病友的支持,渴望獲得專科健康教育。我國 IBD患病率近年來顯著上升,與高血壓、腫瘤等常見慢性疾病相比較,公眾需求仍在不斷升級,尚未得到合理的重視。2019年,中國健康促進基金會、中華醫學會消化學分會炎癥性腸病學組及中國炎癥性腸病診療質控評估中心通過了全國首批炎癥性腸病診療中心資格認證,共39所單位通過認證。這一信息既是我國IBD規范化診療進步的表現,也從某種程度上說明我國的IBD規范化管理仍在初始階段。針對IBD病人信息支持帶來疾病行為改變、自我效能的提高需要較長的時間才能顯現,有必要建立針對公眾的宣教體系,利用傳統媒體及新興的媒體介紹疾病知識,逐漸提高IBD的社會認知度,從而建立對病人更友好,更具關懷、認同的社會支持體系,長期改善病人的生存環境。

3.3 建設IBD的服務管理平臺

IBD的疾病管理知識需求高,在藥物治療、緩解期維持、并發癥防治、營養管理方面需求突出,歐洲克羅恩與潰瘍性結腸炎組織(European Crohn′s Colitis Organization,ECCO)提出,IBD病人的照護質量依賴于病人所獲得的疾病信息質量[13]。除向醫務人員謀求幫助外,網絡也是病人及家屬常見的知識獲得途徑。遠程信息支持是新興的、重要的信息支持途徑,較傳統方式更為便利、經濟,針對IBD病人的信息教育多數指向正性結果,得到廣泛的認可。但也有部分國外研究指向陰性結果,如好的知識教育水平會帶來更高程度的焦慮[14],也有多個研究結果顯示,健康教育未帶來生活質量的改善。目前我國IBD官方疾病教育平臺數量有限,IBD相關信息的質量并不高,低質量的信息會給病人帶來困惑與誤導,甚至導致錯誤的結果。IBD是慢性遷延性疾病,疾病信息本身即是負性消息,缺乏針對性的信息支持,會加重病人的焦慮,使生活質量下降,而且也會造成公共資源的浪費。蘇州大學在質性研究、量性調查基礎上建設信息平臺提供有針對性的、經過審核的IBD相關知識,使病人的生活質量、照護質量、自我效能均得到改善[15]。因此,除積極建設可靠的官方信息平臺,注重病人需求,發布有針對性的、基于循證理念的正性IBD管理信息,仍然任重道遠。

3.4 實現醫療資源的整合,緩解IBD病人就醫困境

IBD病人需要頻繁地接受門診/住院治療,甚至在多家醫院之間輾轉,還要定期進行內鏡、CT等多種檢查,加之多數病人及照護者缺乏醫學知識,無法應對疾病資料收集和整理工作,導致疾病數據來源散亂、缺失。IBD是慢性自身免疫性炎性疾病,可能與新型冠狀病毒肺炎在發病機制上存在相關性,加之部分IBD病人定期使用生物制劑而致免疫力進一步下降,疫情期間IBD病人的管理特殊而重要[16],但更嚴格入院篩查等因素,使病人的診察、流動又面臨新的困難。管理層應通過實現不同醫院之間的檢查結果互相認證共享,減少病人不必要的重復檢查,降低社會負擔。護理人員除指導病人/照護者使用疾病筆記、飲食筆記、云信息平臺等工具實現合理收集、整理檢查、檢驗等就診資料外,還應指導病人做好疾病期間自我防護管理,指導病人合理安排檢查,減少等待時間,提高公共醫療資源的使用效率。

3.5 改善病人的情緒壓力

本研究顯示,IBD的精神情緒問題給病人及照護者均帶來壓力,這與多個研究結果契合。IBD病人中焦慮、抑郁發生率顯著高于常模,且與生命質量呈負相關,對IBD病人進行精神、心理疾病的篩查和干預非常重要,是疾病診療的重要一環。疫情期間使用廣泛性焦慮障礙量表、抑郁癥篩查量表在IBD確診病人中調查,發現疫情期間其診療情況及心理狀態均受到不同程度影響,提醒臨床醫師、護理人員在疫情期間為該病人提供連續有效治療的同時,應給予及時恰當的心理、疏導,必要時應尋求專業心理醫生的幫助,以期改善病人心理狀況,改善生活質量,降低家庭負擔[17]。

3.6 發揮內行病人及家屬的作用

患病對病人/照護者而言是負性體驗,疾病遷延反復是負性體驗的累積,部分病人/親屬在長期診療過程中,對自身疾病狀況積累了良好的知識、經驗,有效改善了疾病管理效能,還能幫助其他病友,并在此過程中獲得自我價值和個人成長,是IBD疾病管理中罕見且重要的正性體驗,應得到重視及推廣。本調查結果顯示,IBD病人/照護者在腸內營養管理、造口管理中向同種病病人講解自己的患病經驗,與醫護宣教相比,有更好的認同度、接受度,能更好地幫助他人提高疾病管理效能,這部分病人被稱為“內行病人”或“病人專家”。2008年,英國衛生服務體系全面推出病人專家項目(the expert patient programme,EPP),以自我效能為理論框架,由受過訓練的非醫學專業人員進行6周的授課,以幫助慢性病病人學會并提高自我管理的技能,可以降低就診率及住院天數,減輕醫療及社會負擔[18]。EPP項目超越了傳統的健康教育方法,且更加有效,使慢性病病人獲益明顯,本研究結果也驗證了該結論。我國慢性病病人的經驗知識一直未被充分認識、開發、利用,可充分借鑒國外經驗,結合我國的醫療背景,促進醫務人員與病人專家的合作,以改善慢性病病人的心理適應能力,強化正性體驗,形成良性調適,最終提高生活質量。

本研究從IBD病人的親屬照護體驗出發,對IBD的疾病管理、社會支持體系的不足之處進行了探索,研究還存在一些局限性,質性研究中主題飽和度是相對的,本研究的參與者有一定的代表性,但不能代表全部的IBD親屬照護體驗,研究結果可能會隨著時間的推移而變化。今后還將在本研究的基礎上,結合量性研究,為建立對病人及家庭更加友好,可優化照護質量、改善病人結局的社會支持體系提供依據,最終提高病人的生活質量。