建立敘事干預小組對AIDS患者病恥感及生活質量的影響研究*

徐滿琴,任 勇,孫秋蘭,陳仁芳,鐘淑芳,姚 瑜

(江南大學附屬無錫五院B5感染科,江蘇無錫 214000)

獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)作為全球廣泛傳播的傳染性疾病,其具有高傳染性及高致死性的特點,成為社會性公共衛生問題[1]。AIDS的傳播途徑與賣淫、吸毒等相關,因而患者及其家屬可能會受外界歧視,產生較大道德壓力,同時患者家屬又會將承受的各種歧視、恥辱遷怒于患者,常對患者出現責備、疏遠、厭惡等行為舉止,導致AIDS患者不僅受到疾病的折磨,也難以得到家庭的關懷[2-3]。此外,由于目前此類疾病無法治愈,患者僅能服用抗病毒藥物控制病情,因此自身常存在焦慮、抑郁等多種負性情緒和較重病恥感,其治療依從性明顯下降[4]。對AIDS患者實施有效干預以緩解其不良心理情緒,改善生活質量非常重要。敘事干預是指干預人員通過耐心傾聽患者訴說自己的故事,從而明確患者對生活、疾病的理解情況,幫助其重構個體并建立積極情感[5]。本研究在收治的AIDS患者干預過程中建立敘事干預小組并實施干預,獲得較好效果,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2020年1月至2022年1月本院收治的AIDS患者102例作為研究對象。納入標準:(1)經實驗室檢查結合臨床癥狀表現,符合人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/AIDS診斷標準;(2)年齡為18～70歲;(3)具有正常溝通能力;(4)患者及其家屬簽署知情同意書。排除標準:(1)合并心腦血管疾病;(2)合并嚴重肝、腎、肺等臟器功能不全;(3)合并免疫系統疾病;(4)曾接受抗病毒治療;(5)存在精神疾病。研究對象中男68例,女34例;平均年齡為(45.02±9.24)歲;臨床分期:Ⅰ期2例,Ⅱ期1例,Ⅲ期18例,Ⅳ期81例;婚姻狀況:未婚47例,已婚45例,離異/喪偶/分居10例;家庭月收入:<3 000元者15例、3 000～5 000元者62例、>5 000元者25例。所有患者分為對照組和觀察組,各51例,兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1對照組護理方法

對照組行高效抗逆轉錄病毒治療和常規干預,干預人員主動與患者溝通,與其建立良好醫患關系,并使用通俗易懂的詞語與其配偶進行交流,告知患者及其配偶關于AIDS的相關知識,使其知曉疾病治療的作用及意義等,以使患者盡可能保持積極態度面對疾病。

1.2.2觀察組護理方法

觀察組行高效抗逆轉錄病毒治療,建立敘事干預小組并實施干預,頻率為2次/周,30 min/次,共干預3個月。(1)建立敘事干預小組。由心理學專家、臨床工作經驗在5年以上的專科醫師組成。干預小組查閱相關文獻,并由心理學專家為小組成員對敘事干預的理念、方式、意義及具體技巧等進行培訓,所有成員在培訓考核通過后方實施干預。(2)建立信任及咨詢關系。在實施干預前,干預人員對患者及其配偶的溝通敘事能力進行有效評估,此外開展敘事技能及反應性傾聽培訓,從而充分得到患者的信任。(3)問題外化。干預人員引導患者主動訴說對其心理創傷事件,并盡可能宣泄悲傷、痛苦情緒。干預人員在此期間保持耐心傾聽及充分陪伴,讓患者感受到被尊重和支持,從而逐步深入患者內心,與其產生真實共情,進一步拉近彼此間的距離,最終建立情感同盟。同時,干預人員在患者敘述中提取出關鍵內容及問題,并幫助其解決外化心理問題。(4)解構。干預人員通過誘導患者逐漸回憶過去經歷,從而了解其最終克服的方法和過程,且從中篩選、記錄利于患者改善不良情緒的內容和方法。干預人員也可通過講述其他患者類似經歷以為其提供解決問題的方法。(5)改寫。干預人員依據患者的敘事記錄,為患者建立日后行動及意義藍圖,通過積極事件建立的支線重新改寫目前消極事件的主線,最終幫助患者重建自我。(6)見證。AIDS患者的不良心理情緒及壓力也有很大部分源于配偶及社會,因此,邀請患者配偶一同前往醫院,在患者旁傾聽整個干預過程,圍繞患者敘事過程進行相應補充,并在干預期間給予患者充分鼓勵和支持。(7)小組討論。小組每周對干預過程及結果進行討論,總結并尋找干預過程中遇到的困難。此外,組內對不同原因感染AIDS患者實施針對性溝通交流,從而盡可能優化干預效果。

1.2.3觀察指標

1.2.3.1治療依從性

采用本院自制依從性調查問卷,根據Morisky依從性問卷結合臨床經驗最終制訂。包括4個問題:(1)能否完全按照醫生要求的次數服藥;(2)能否完全按照醫生要求的量服藥;(3)能否完全按照醫生要求的時間服藥;(4)能否根據醫生的要求長期堅持服藥而從不間斷。每個問題包括4個選項:根本做不到(1分),偶爾做得到(2分),基本做得到(3分),完全做得到(4分)。總分≥14分為完全依從,10～<14分為部分依從,<10分為不依從。依從性=(完全依從例數+部分依從例數)/總例數。

1.2.3.2免疫功能

采用流式細胞儀檢測兩組干預前、后CD4+T細胞計數、外周血CD4+CD45RA+T細胞比例、CD4+CD45RO+T細胞比例情況。

1.2.3.3負性情緒

采用90項癥狀自評量表(symptom checklist-90,SCL-90)進行評定。量表共9個維度,90個條目,每個條目評分1～5分,評分越低則表示負性情緒越輕[6]。該量表Cronbach’ α系數為0.865,重測信度為0.877,具有較高信效度。

1.2.3.4病恥感

采用社會影響量表進行評定。量表共4個維度,24個條目,每個條目評分1～4分,評分越高則表示病恥感越強[7]。該量表Cronbach’ α系數為0.895,重測信度為0.881,具有較高信效度。

1.2.3.5生活質量

采用世界衛生組織生活質量測定量表簡表進行評定。該量表包含4個領域及2個獨立條目,共26個條目,每個條目評分1～5分,評分越高則表示生活質量越高[8]。該量表Cronbach’ α系數為0.907,重測信度為0.891,具有較高信效度。

1.2.3.6不良反應

統計兩組惡心嘔吐、疲乏、眩暈、肝功能異常、皮疹、腹瀉等不良反應發生率。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 兩組治療依從性比較

研究組依從性96.08%(49/51)高于對照組的74.51%(38/51),差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 兩組治療依從性比較(n=51)

2.2 兩組干預前后免疫功能比較

干預后,研究組CD4+T細胞計數高于對照組,CD4+CD45RO+T細胞比例低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 兩組干預前后免疫功能比較

2.3 兩組干預前后負性情緒評分比較

干預后,研究組各項負性情緒評分均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 兩組干預前后負性情緒評分比較分)

2.4 兩組干預前后病恥感評分比較

干預后,研究組各項病恥感評分均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組干預前后病恥感評分比較分)

2.5 兩組干預前后生活質量評分比較

干預后,研究組各項生活質量評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表5。

表5 兩組干預前后生活質量評分比較分)

2.6 兩組不良反應發生情況比較

研究組不良反應總發生率低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表6。

表6 兩組不良反應發生情況比較[n=51,n(%)]

3 討 論

AIDS是一種致死率極高的傳染性疾病,目前仍無治愈措施。高效抗逆轉錄病毒治療雖然能夠有效降低機會性感染率,延長患者生命時間,但易受多重因素影響,大部分患者會由于需要長期服藥而難以保持較高依從性,因此治療效果不佳[9-10]。有相關調查結果表明[11-12],在患者接受抗病毒治療的早期,部分患者由于工作穩定性差、飲酒等不良習慣,以及吸毒及藥物不良反應等被迫停止治療。同時,由于患者家庭因素、社會環境及認知程度等存在客觀差異,在接受治療時可出現不同程度的心理障礙情況,使其治療效果進一步下降[13-14]。本研究在AIDS患者干預過程中建立敘事干預小組并實施干預,取得了較好效果。

本研究結果顯示,研究組干預后治療依從性較對照組更高,負性情緒評分較對照組更低,表明通過建立敘事干預小組并實施干預可有效緩解患者不良心理情緒,提升患者服藥依從性。敘事干預源于敘事醫學發展形成,其通過重新構建積極性、有意義的、嶄新的故事,摒棄患者過往生活故事情節[15]。敘事小組成員通過正面積極情緒引導AIDS患者正確宣泄不良心理情緒,使其充分感受到醫護人員的關懷,促進建立良好和諧的醫護患關系,提升患者對醫護人員的信任度[16]。通過讓患者回顧和傾訴自身故事,多發掘其自身潛在能量,充分激發自我認同感,最終完成自我生命意義重構,實現角色轉變,提高治療依從性[17]。

本研究結果顯示,干預后,研究組病恥感各項評分均較對照組更低,生活質量各項評分均較對照組更優,表明通過建立敘事干預小組并實施干預可有效緩解患者病恥感,提高生活質量。該干預模式可有效為患者提供專業心理指導,有利于其提升情感支持和認知能力,改變患者對周圍環境自我否定的態度,建立良好人際關系,改善其社會適應力,從而有效緩解病恥感;同時,由于患者服藥依從性提升,病情得到控制,生活質量得以改善[18-19]。

本研究結果顯示,CD4+T淋巴細胞絕對計數較對照組更高,不良反應總發生率較對照組更低,表明建立敘事干預小組并實施干預對于改善患者免疫功能,緩解不良反應具有一定作用。應激反應是機體受刺激后以垂體前葉、下丘腦、腎上腺皮質能力增強等為特征的非特異性反應。AIDS作為一種應激源,可對患者情緒造成較大影響。相關研究表明[20],抑郁、焦慮等不良心理情緒可通過機體神經內分泌免疫軸的作用,使免疫監視、殺傷細胞降低,T淋巴細胞水平明顯下降,從而降低機體免疫能力。建立敘事干預小組并實施干預可有效緩解患者負性情緒,從而對改善患者免疫功能起到明顯效果,也能對緩解不良反應產生積極效果。

綜上所述,建立敘事干預小組可明顯提高AIDS患者治療依從性,增強免疫功能,減輕負性情緒及病恥感,改善生活質量,減少不良反應發生。