基于患者門戶系統建立的個人電子健康記錄和慢性病管理平臺對高血壓患者自我管理能力、生活質量的影響

溫方圓,杜光會,田 豐,周鳳玲,趙小娟

(四川省醫學科學院·四川省人民醫院 a.門診部,b.兒科,四川 成都 610072)

隨著全球衛生事業的不斷發展和醫療信息系統的逐漸普及,慢性病管理已進入醫療大數據時代。近年來,美、英、加拿大等發達國家開始推廣患者門戶系統(patient portal system,PPS)[1,2],并搭建個人電子健康記錄(personal health records,PHR),使醫患之間或上下級醫療機構之間提供的健康數據交互和資源共享,實現患者健康數據收集、整理、智能分析、干預的信息化、全病程的慢性病管理[3,4]。不過,國內個人健康檔案管理起步較晚[5],仍缺乏完善的數字化慢性病管理技術,醫院已有的慢性病管理線上辦理、門診-院內治療-院外隨訪無法延續,造成慢性病管理的滯后[6,7],也未見提出PPS的概念以及基于此衍生的可以將醫院個人的電子病歷向社區延續的信息化慢性病管理平臺。面對國內慢性病管理的迫切改革需要,我院借鑒國外慢性病管理平臺建設經驗,通過PPS作為中間軟件構建以患者為主索引的連續性的PHR和慢性病管理平臺,提供智慧慢性病管理服務,延伸從門診到出院后患者的在線服務,完成患者從家-醫院-家的全病程信息互聯互通的閉環管理。探討基于PPS的PHR和慢性病管理平臺在高血壓慢性病管理中的應用效果,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2022年1月至2022年6月我院干部病房出院的高血壓患者320例,納入標準:①年齡45～60歲;②符合原發性高血壓的診斷標準[8];③享受國家醫保政策;④高血壓病情相對穩定;⑤意識清楚,遵從醫囑;⑥能熟練使用智能手機。排除標準:①合并嚴重心、腦、肝、腎功能不全;②合并復雜復合慢性病;③認知、言語、聽力障礙;④缺乏自理能力;⑤精神病史。采用隨機數字表法隨機分為研究組和對照組各160例,實際完成研究313例,失訪脫落7例,研究組155例,對照組158例。兩組患者一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。本研究獲得醫院倫理委員會批準,研究對象均簽署知情同意書。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1構建PPS和平臺開發 ①由醫院和公司聯合開發,利用WebSoket技術和區塊鏈技術將物聯設備、患者管理端和PPS鏈接形成整體健康管理監測平臺建立與醫院信息管理系統、藥品和收費系統等內部系統聯通的醫院專用云。②建立網站并設計用戶登錄端,通過微信公眾號作為用戶端的表現層,患者出院后可線上完成住院病歷下載、同時可從任意位置通過智能終端跟蹤、更新上傳個人的病史和醫療信息,拓展已有的門診線上服務、發展出院后線上服務項目。③構建院內信息系統、醫生管理平臺和醫生/患者移動端三個部分的工作,對接醫院信息管理系統、藥品和收費系統建立數據互聯互通渠道,包含建立篩查與確診以及臨床決策支持模塊。醫患可以交流,醫生管理平臺可在此平臺上實現對患者的建檔管理、跟蹤隨訪、給患者發送關于生活和健康方面的要求和建議。④患者通過點擊慢病管理軟件界面完成預約包括出院后復診和檢查檢驗項目、查看已完成的輔助檢查、發送續方請求、向醫生提出疑問、進行慢病服務的結算支付、享受送藥到家的服務。

1.2.2成立門戶系統慢病管理團隊 小組成員由11人構成,其中老年綜合干部病房主任1名、心內科專業醫生3人(高、中、初級職稱各1人)、老年干部病房護士2人(副主任和主管護師各1名)、門診延續護理中心副主任護師1名、醫保審核員1名、信息技術維護專員2人,綜合管理組長1人。進行規范化培訓,包括納入慢病的指南和標準、并發癥管理、風險分級管理、宣教隨訪管理;出院納入患者的PPS使用培訓和慢病管理標準操作流程;后臺或機房報警提示觀察和應急SOP。

1.2.3方法 對照組進行常規出院辦理和隨訪,指導患者攜帶出院小結至住院部結算處繳費,護士在患者出院時進行出院健康宣教,并于出院3 d后電話隨訪了解病情恢復情況。研究組基于PPS的PHR和慢性病管理平臺進行出院辦理和隨訪。護士指導研究組患者在出院時關注醫院微信公眾號,即可進入“PPS界面”,登錄賬號密碼進入門戶系統。患者首次填寫和獲得信息后,將病歷數據與個人微信賬號進行綁定,患者端上傳的過往病史、健康體檢和實時接收到的可穿戴設備體征監測數據都將自動保存至患者病歷中,醫護人員可通過“醫護管理界面”查看并導出患者臨床數據。醫護人員應告知患者可穿戴設備的使用方法和租賃時長,對自有家用設備者告知數據的上傳方法、讀取健康數據和報警的識別的方法、界面功能和使用注意事項、緊急溝通方式、接受救援的方式及可能發生的費用。可穿戴設備由被監測患者隨身攜帶,可收集病人血壓、血氧飽和度、體溫、心率等生命體征資料。根據病情設置的患者安全活動范圍,超出會有報警提示。醫生可根據大數據建議優化適合和針對性的個案管理并開立醫囑(設置過敏提示框和藥物配伍禁忌彈窗),同時設置異常信息告警,通知醫生或后臺人工轉接120。在整合海量慢病數據的基礎上形成慢病大數據庫,利用多源異構健康大數據的融合建立危險因素分析模型、診療方案分類、慢病趨勢和并發癥出現概率預測。

1.3 觀察指標

1.3.1自我管理能力 管理前及管理3、6個月后,采用合伙人健康量表(partners in health scale,PIH)[9]評價自我管理能力。量表包含12個項目,分別為對疾病的了解程度、對治療的了解、遵醫囑服藥、參與疾病治療決策、安排復診、知曉記錄癥狀的原因、記錄癥狀的能力、知曉病情惡化處理措施、采取正確措施的能力、應對軀體障礙、應對心理社會問題、健康生活方式。每個項目評分0～8分,0分表示非常好,8分表示非常差,總分0～96分。量表Cronbach’s α系數為0.890,效度指數為0.966,信效度良好[10]。

1.3.2生活質量 管理前、管理3、6個月后,采用健康狀況調查簡表(short from health survey,SF-36)[11]評價生活質量。量表包含8個維度36個條目,分別為生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康,按照權重計分,總分換算為百分制,總分0～100分。量表的Cronbach′s α系數為0.91,分半信度為0.86,信效度良好。

1.3.3管理效果 觀察患者管理6個月期間的急診和再入院次數、患者折返醫院辦理線下業務的次數(如復印病歷、開藥、醫保審核等)、遵醫囑服用降壓藥的服藥依從率、并發癥率(如高血壓腦病、腦缺血發作、腦梗死、高血壓性心臟病、心力衰竭等)[12,13]。

1.3.4患者滿意度 采用醫院自行編制的滿意度調查表,內容包括隨訪管理、信息管理、健康監測、醫患溝通以及整體評價,評分1～5分,得分越高表示患者越滿意。

1.4 統計學方法應用SPSS 22.0統計學軟件分析數據。滿足正態分布的計量資料以均數±標準差表示,比較采用t檢驗或重復測量方差分析;計數資料以例數(%)表示,比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者管理前后自我管理能力比較管理前兩組患者PIH量表評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);管理3、6個月后,兩組評分均低于管理前,且研究組評分低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者PIH量表評分比較 (分)

2.2 兩組患者管理前后生活質量比較管理前兩組患者SF-36量表評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);管理3、6個月后,兩組評分均高于管理前,且研究組評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者SF-36量表評分比較 (分)

2.3 兩組患者管理效果比較研究組患者急診和再入院次數、患者折返醫院辦理線下業務的次數均低于對照組(P<0.05)。研究組服藥依從率為81.29%,高于對照組69.62%(P<0.05)。研究組并發癥率為6.45%,低于對照組13.29%(P<0.05)。見表4。

2.4 兩組患者滿意度比較研究組對隨訪管理、信息管理、健康監測、醫患溝通以及整體評價的滿意度評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者滿意度比較 (分)

3 討論

我國傳統的慢病管理模式中患者對疾病的認知較少,缺少主動參與性[14]。據資料顯示中國沿海和內地城市常住居民都表現出慢性病防治素養水平偏低[15,16]。然而,慢性病防治素養是健康素養的主要內容,可對個體的慢性病防治產生積極影響。患者門戶系統的應用可針對性地提升患者自身慢病防治核心知識知曉水平,使患者主動參與自身疾病的日常管理。系統及時預警患者、增加患者對自身疾病的重視度;通過對日常行為和選擇的提取,實現用藥智能方案和服藥提醒推送,提高依從性;運用針對性強和形象的可視化視頻進行疾病健康知識宣教,患者更能接受和掌握;其次,我國的慢病管理模式針對個性化診療方案和服務還有不足[17,18]。通過患者門戶這個載體使可穿戴設備通過Wi-Fi自動上傳管理數據、動態評估患者狀態及反饋,不斷修正為患者量身定制的個案照護計劃;患者通過自我健康追蹤主動參與到治療、護理、調整飲食、規律運動、心理咨詢等生活一體化健康管理方案中去,并自動生成隨訪、體現了以患者為中心的個性化慢病管理服務的理念和實踐。基于PPS的PHR和慢性病管理采用國際公認的慢病管理效果測評工具,主要結局指標具有說服。測評結果顯示在6個月的高血壓慢性病管理后,研究組的自我管理能力明顯優于對照組,研究組的生活質量明顯高于對照組,說明基于PPS的PHR和慢性病管理平臺的應用有利于提高自我管理能力,改善生活質量,慢病管理效果良好。

基于PPS的PHR和慢性病管理平臺自實施開始顯示,高血壓患者的急診和再入院次數、患者折返醫院辦理線下業務的次數明顯降低,服藥依從率提高,高血壓相關并發癥率大大降低,患者滿意度和體驗感極佳。基于PPS的PHR和慢性病管理平臺的創新性:第一,增加了患者對自我既往健康記錄的獲得性。通過平臺搭建的中間件軟件將醫院的EHR延伸到院外,形成了家到醫院再到家的閉環信息化管理,因為患者可以查閱與醫院鏈接的住院記錄和摘要,所以就更加清晰自己的病情并使參與管理的主觀能動性增強。第二,平臺對患者有階段性的護理計劃、督導以及完成情況的反饋和激勵監督機制,有效地提高了遵醫行為。第三,平臺融入了更多內容和途徑的健康宣教視頻和遠程指導,更加直觀的提高了患者慢病的防控素養和管理能力。

該慢性病管理平臺也有不足之處。本研究結果還表明,對患者滿意度的解釋應該更加謹慎,因為盡管使用對該平臺的患者滿意度高與未使用該平臺的對照組,但記錄顯示只有2/3的患者在6個月內使用該平臺超過三次,這意味著未來的研究應該考慮患者滿意度和使用率的結合;同時平臺由于是試用階段只記錄了入組時間、3個月和6個月的對比觀察,對該平臺的后續慢病管理的長期效果需要進一步的記錄以更加具有說服力。

綜上,基于PPS的PHR和慢性病管理平臺增加慢病患者的就醫便利性,建立和完善了出院患者連續、全面、統一的個人健康檔案的管理方式,實現了異地、不同醫療機構之間的個人健康信息的調閱和連通,構建大數據慢病平臺,順應了公共衛生和全民健康管理的趨勢,有利于提高慢病患者的自我慢病參與度和自我慢病管理能力的提升,改善生活質量,科學地降低并發癥發生風險,慢病管理效果良好,可供借鑒。