家庭尊嚴療法干預方案的構建

陳芷謙 郭巧紅

全球癌癥發病形勢嚴峻，發病率和病死率均呈上升趨勢[1]。疾病會剝奪晚期癌癥患者的生命意義感和價值感，降低其生活質量和尊嚴水平[2]。同時，患者家屬也容易產生悲傷和疲乏等身心癥狀[3]。安寧療護強調為終末期患者提供積極的整體性支持，同時關注家屬的身心健康[4]。然而，目前適用于生命末期患者和家屬的非藥物、結構化的心理干預普遍不足[5]。尊嚴療法是一種簡單易行的個體化心理治療干預[6]，目前已在加拿大等多個國家實施并取得了良好效果[7]。國內學者已將尊嚴療法應用于晚期癌癥患者，展現了其在我國安寧療護中應用推廣的潛力[8]。然而，研究設計的局限性和文化調適的欠缺限制了尊嚴療法的效果及其在我國的推廣。在不同文化背景下，尊嚴療法的適用性不同，因此，在將尊嚴療法正式引入我國安寧療護實踐之前，應在引進其基本概念和模式的基礎上對其進行本土化創新[9]。本研究根據我國文化背景下臨終尊嚴的概念、內涵[10]和本土化尊嚴模型[11]對尊嚴療法進行本土化調適，開發具有中國特色、適用于我國晚期癌癥患者和家屬的家庭尊嚴療法，以期為醫護人員提供一種新穎的安寧療護家庭心理干預方法。

1 研究方法

1.1 初步構建家庭尊嚴療法干預方案

研究小組通過查閱文獻對以往的研究進行回顧，探索干預方案構建的理論基礎和依據。本研究以本土化尊嚴模型[11]為理論框架，結合具有中國傳統文化特色的“四道人生”（道謝、道歉、道愛、道別）以及中國傳統家庭文化價值觀，基于原版尊嚴療法的基本概念和模式，并參考其形成過程，經研究小組成員討論后，初步開發了家庭尊嚴療法干預方案。初版家庭尊嚴療法干預方案的構建過程見圖1。本研究通過首都醫科大學倫理委員會審批（批號：Z2019SY038）。

1.2 制定專家函詢問卷

專家函詢問卷由4部分組成。①背景介紹：簡單描述研究背景、構建該方案的目的和意義、填寫表格注意事項等。②問卷正文：專家對家庭尊嚴療法干預方案各部分的合理性和訪談提綱問題的易理解性、表達本土化、措辭恰當性、重要性和可接受性進行評價，對應的問題分別為“題目是否容易被患者/家屬理解”“題目的表述是否符合我國本土化的語言表達習慣”“題目的用詞是否準確、合理”“題目對于患者/家屬而言是否重要”“患者/家屬是否會愿意回答該問題”。評分標準：1分為“不合適/不重要”，2分為“較不合適/不太重要”，3分為“基本合適/一般重要”，4分為“較為合適/比較重要”，5分為“非常合適/非常重要”。得分≤3分表明在此問題上需要關注和調整，＞3分表示認可度良好。③專家信息調查表。④專家判斷依據及熟悉程度表。

1.3 確定函詢專家

專家納入標準：①具有本科及以上學歷；②從事領域/研究方向為安寧緩和醫療相關領域；③具有5年及以上的相關工作/研究經驗；④知情同意并自愿參與本研究；⑤接受過尊嚴療法規范化培訓。

1.4 實施專家函詢

2020年9月—12月，采用電子郵件的方式發送問卷。第1輪專家函詢后，研究小組對回收的問卷進行整理和分析，經過充分地研究討論后，基于專家意見對干預方案進行相應的修訂和增減。研究小組針對修改的內容制定第2輪專家函詢問卷。

1.5 統計學方法

運用SPSS 25.0軟件進行數據錄入與分析。采用均數±標準差、頻數和構成比等描述專家一般資料。專家積極系數用問卷的回收率表示。專家權威系數=（專家判斷系數+專家熟悉程度）/2。專家對家庭尊嚴療法干預方案中各部分的合理性以及訪談提綱中各問題的認可率=對某一指標評分＞3分的專家人數/專家總人數×100%。

2 結果

2.1 專家基本資料

本研究共進行了兩輪專家函詢。完成兩輪函詢的專家一致，共16名。年齡為29～49（38.4±4.9）歲，工作年限為5～30（15.6±7.6）年，其中3名（18.7%）為高校教師，13名（81.3%）為臨床護士；本科學歷6人（37.5%），碩士學歷8人（50.0%），博士學歷2人（12.5%）。

2.2 專家積極系數與權威系數

本研究中兩輪專家函詢問卷回收率均為100.0%，專家權威系數為0.838。

2.3 專家函詢結果

第1輪專家函詢問卷回收后，研究者對專家函詢結果進行匯總、整理、分析，經過課題組成員充分討論后做出修改。①治療對象：由“預計生存期1年之內，但不短于2周?！毙薷臑椤邦A計生存期1年之內（生存期大于1年但有強烈參與意愿的患者亦可參與），排除太虛弱以致無法參與者。”②治療時機：由“患者入院2周內，但處于瀕死狀態前（具體干預時間按照患者和家屬的實際情況安排）?！毙薷臑椤盎颊呓邮芄孟⑿灾委?，入院1周內，已熟悉住院環境并建立良好的護患關系后，盡快開始干預，保障患者在院期間完成治療訪談（具體訪談時間按照患者和家屬的實際情況安排）。”③治療師資質：職業特質由“具備為患有威脅生命疾病、處于生命末期的患者提供照護的能力，建議擁有照護臨終患者或親人的經歷，建議腫瘤臨床實踐經驗不短于2年；擁有對患者和/或家屬實施心理護理或心理治療的經驗?！毙薷臑椤熬邆錇榛加型{生命疾病、處于生命末期的患者提供照護的能力?！?/p>

訪談提綱部分修改了“重要回憶”“關于自我”“人生角色”“個人成就”“家庭支持”“感恩感謝”“道歉諒解”“教導囑咐”“其他事情”9個主題問題的表述。

首輪專家函詢中，專家對家庭尊嚴療法干預方案中各部分的合理性以及訪談提綱中各問題的認可率均達到90.0%以上，對訪談提綱的表達本土化方面提出了部分修改意見。因此，干預方案的組成部分以及訪談提綱的主題及問題數量沒有改變。研究小組根據專家意見對部分問題的表述進行了修訂與完善，使其更加明確、易理解，符合我國語句表達方式。第2輪專家函詢中專家對訪談提綱中各問題的認可率均達到100%。

2.4 形成最終家庭尊嚴療法干預方案

2.4.1 干預形式

家庭尊嚴療法是一種由治療師引導，以患者為中心，患者和家屬共同參與的談話療法。適用于臨床診斷為疾病終末期，接受姑息性治療，預計生存期1年之內，并且對家庭尊嚴療法感興趣或有參與動機的患者，排除太虛弱以至無法參與者，數量為1名。如果出現生存期大于1年但有強烈參與意愿的患者，治療師應充分尊重患者意愿為其提供干預。同時，與患者共同參與干預的家屬應是與患者協商確定的親屬，并且對家庭尊嚴療法感興趣或有參與動機，數量為1～2名。干預時間通常選擇在患者入院1周之內，已熟悉住院環境并建立良好的護患關系后，盡快開始干預，保障患者在院期間完成干預。干預應盡可能在患者和家屬認為舒適、安靜并且私密性良好的地方進行，例如病房、會議室或辦公室等。

2.4.2 干預內容

通過訪談提綱呈現干預內容，治療師根據患者和家屬的回應靈活應用訪談提綱引導訪談。訪談提綱除了包括關于人生經歷、自我、角色、建議、祝愿、囑咐、感恩、諒解等10個主題外，還包括“其他事情”這一主題，旨在給予患者和家屬談論不在提綱內的話題的機會。各主題分別對應一組“患者-家屬”問題。訪談提綱見表1。

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2.4.3 實施流程和干預技巧

家庭尊嚴療法實施流程包括7個步驟：①確定適用人群；②向患者和家屬介紹家庭尊嚴療法并答疑；③提供家庭尊嚴療法訪談提綱；④收集患者和家屬的基本信息并與患者和家屬約定干預的時間和地點；⑤實施家庭尊嚴療法訪談；⑥創建家庭傳承文檔；⑦分享家庭傳承文檔。

干預訪談全程由治療師引導，治療師的資質不受專業的限制，護士、醫生、社會工作者、安寧療護志愿者等均可，但必須接受過尊嚴療法培訓，熟悉并掌握尊嚴療法干預技巧。具體干預技巧包括：①靈活應用訪談提綱進行引導；②保持尊嚴肯定立場；③提問過程從開放性問題逐步聚焦到細節方面；④掌握訪談節奏；⑤能夠處理不同類型（美好/悲傷/丑陋）的故事；⑥根據參與者的回應準確捕捉他們樂意談及的、有意義的內容并進行深入挖掘；⑦在訪談過程中把握好患者和家屬之間的平衡，堅持患者為主、家屬為輔的原則；⑧當患者和家屬之間發生沖突時，及時暫停訪談，安撫患者和家屬的情緒并根據實際情況選擇繼續訪談或者預約下一次訪談；⑨轉錄訪談內容，編輯形成一份文本形式的傳承文檔，傳承文檔內容以患者的故事為核心，遵循患者訪談內容為主，家屬訪談內容為輔的原則。

3 討論

3.1 構建家庭尊嚴療法干預方案十分必要

2017年，國家衛生和計劃生育委員會發布的《安寧療護實踐指南（試行）》中明確指出，安寧療護包括為患者提供心理支持和人文關懷，鼓勵家屬多陪伴患者并積極參與心理護理，促進患者和家屬的有效溝通，以及積極引導患者回顧人生、肯定生命的意義[12]。尊嚴療法作為一種簡短、有效的個體化安寧療護心理干預，可以通過引導患者回顧人生重要經歷和過往成就，肯定患者的個人價值和生命意義，提升患者的尊嚴感[13-17]。目前，我國將尊嚴療法直接應用于晚期癌癥患者的研究日漸增多，但均為直接引用原版尊嚴療法的方案，而忽視了對其進行文化調適[18]。然而，心理問題的產生往往與社會文化背景有關，心理干預的實施和有效性也會受到社會整體文化背景和主流價值觀的影響[19]。因此，在將國外的心理干預引入我國臨床實踐之前，應結合中國的國情和社會文化背景對其進行本土化調適[20]。

3.2 家庭尊嚴療法干預方案的構建具有科學性

參考原版尊嚴療法的科學形成過程，本土化尊嚴模型、“四道人生”及中國傳統家庭文化價值觀共同構成了啟示家庭尊嚴療法開發的理論框架。家庭尊嚴療法的干預內容由尊嚴模型中的“自我連續性”“角色維護”“自豪感維持”“抱有希望”“后事擔憂”和具有中國傳統文化特色的“四道人生”及中國傳統“家庭支持”觀念啟示而來。尊嚴模型中的“傳承/遺產”以及中國傳統“家庭支持”觀念啟示了家庭尊嚴療法的干預形式。尊嚴模型中的“照護要旨”啟示了家庭尊嚴療法的干預語氣。家庭尊嚴療法干預方案的開發具有扎實的理論基礎。構建初版干預方案后，研究小組邀請專家對初版干預方案進行形成性評價，并根據專家意見進行修訂。本研究中邀請的16名專家具有豐富的工作經驗和良好的學術代表性，并且對該研究積極性高。修訂過程遵循英國醫學研究委員會針對開發和評價復雜性干預措施修訂的研究框架[21]進行，保證了干預方案構建和修訂過程的嚴謹性和科學性。

3.3 家庭尊嚴療法干預方案適用于我國文化背景

本研究根據本土化尊嚴模型中部分主題在中華文化背景下的內涵[11]，結合中國傳統家庭文化價值觀，在原版尊嚴療法干預方案的基礎上對方案的各個要素進行了修訂，干預形式由原版的個體化心理干預修訂為將患者和家屬共同納入干預，并且在訪談提綱中增加了“家庭支持”這一主題。同時，將我國文化特色“四道人生”——“道謝、道愛、道歉、道別”融入干預方案，在訪談提綱中新增了“感恩感謝”和“道歉諒解”兩個主題。本研究注重將尊嚴療法與我國文化背景進行融合，以中華文化為依托，有助于提高家庭尊嚴療法干預方案在我國腫瘤安寧緩和醫療領域的適用性。

4 小結

本研究以本土化尊嚴模型為理論框架，結合我國傳統文化背景，采用專家函詢法構建了家庭尊嚴療法干預方案，為醫護人員提供了一種新穎的安寧緩和醫療家庭心理干預方法。家庭尊嚴療法能夠幫助患者和家屬實現美好的臨終道別，減輕患者的遺憾和痛苦，緩解家屬的悲傷情緒，具有重要的臨床實踐意義和良好的應用前景。下一步將開展多中心隨機對照研究來檢驗干預效果。