梅自偉 曹英 湯利萍 郭燦 黃瑞瑩 楊敏 熊行
膀胱癌是泌尿系統最常見的癌癥之一,在全球癌癥死亡原因中排名第9[1-2]。目前,輸尿管皮膚造口術(Cutaneous Ureterostomy,CU)具備術后住院時間短、重癥率低等優點,是治療中晚期膀胱癌患者的經典術式之一[3-4]。CU雖然拯救了患者的生命,但由于改變了排尿方式,患者術后需要終生佩戴造口用具,癌癥、手術、造口等多重應激給患者的生活帶來嚴重負面影響[5-7]。長期隨訪結果表明,住院周期短、出院準備度不足、造口維護知識缺乏、隨訪依從性不高等是降低患者生活質量的主要原因[8-10]。因此,提高患者隨訪依從性,落實延續護理十分必要。專科護理工作室由資深臨床專科護士和醫學顧問組成[11],開設專科護理工作室是醫院提高護理服務質量的重要舉措[12]。2015年1月,南昌市某三級甲等醫院開設了由國際造口治療師主導的輸尿管皮膚造口專科工作室(下文簡稱CU專科工作室),經過6年的運行實踐,在患者服務、人才培養、科研產出等方面均取得了良好效果,現報告如下。
組建以專職國際造口治療師為主導的多學科協作團隊,共10名成員,包括領軍人2名,均為高級職稱;泌尿外科醫生、影像學科醫生、藥劑師、營養師、康復治療師各1名;專職國際造口治療師3名,由泌尿外科選拔,出診工作室。專職國際造口治療師準入標準:①具有促進高級護理實踐的意愿和解決疑難護理問題的能力;②具有發現和解決造口領域患者個體和群體的護理問題的能力,能進行風險評估及防范;③具有良好的教學和科研能力;④具備較好的溝通和人際交往能力;⑤通過≥2個月培訓并取得造口護理培訓合格證書。專業要求為本科及以上學歷,在臨床護理專業領域工作8年以上,具有主管護師及以上職稱,并同時具備以下條件之一:①參與科室質量管理,擔任一級質量控制組長;②在學術刊物發表過論文或獲得過國家實用新型專利證書,或以論文第一作者身份在國家級學術會議發言;③具備英文文獻查閱能力。
CU專科工作室成員職責分工如下。①領軍人:建立CU專科工作室管理制度及護理風險管理體系,協調人力資源,監督護理服務質量及科研教學管理,把控專科發展方向;定期組織團隊進行工作匯報及持續進行質量改進活動,向醫院行政管理部門提交工作室工作報告。②國際造口治療師:建立CU管理檔案,負責患者的系統評估,制定造口管理目標與計劃,按計劃對患者進行全程追蹤管理;進行術前造口評估及定位,為患者選擇合適的造口護理用品,提醒患者按時復診及定期進行并發癥篩查,每兩周對全院造口患者進行1次陽光講堂授課,定期舉辦造口人聯誼會,做好互聯網平臺的咨詢及維護;對護理質量評價指標及時統計、分析和上報;承擔醫院造口專科護理相關繼續教育項目的授課任務,負責專科學員臨床實踐教學,開展科研工作。③泌尿外科醫生:負責CU患者治療方案的制定與調整。④影像學科醫生:負責定期評估造口通暢性、尿液排泄情況和周圍組織情況。⑤營養師:負責CU患者營養方案的制定與指導。⑥康復治療師:負責新發病例術后的定期功能評估及康復訓練指導。⑦藥劑師:負責指導患者的安全用藥。
建立預約掛號系統,患者及其家屬可通過互聯網醫院平臺、醫院自助掛號機等方式進行預約。在患者首次就診時,護士確定下次就診時間并根據患者情況安排就診頻次。就診流程:①由導診護士/病房護士引導患者或家屬前往CU專科工作室就診;②專科護士對CU患者完成系統性評估;③專職國際造口治療師負責首診,完整錄入患者基本信息,留取患者及其家屬的聯系方式;④根據患者造口情況制訂個體化護理計劃;⑤向患者及其家屬交代自我護理過程中的注意事項;⑥在患者治療期間,隨時針對患者情況進行系統性和專業性評估,并根據患者及其家屬的實際需求及時調整護理方案或請求其他科室會診。
采用DET評估表評估輸尿管皮膚造口周圍皮膚情況。DET評估表是由12個來自世界各地的國際造口治療師小組和某公司于2008年合作編制的測評工具[13],分別對造口周圍皮膚的變色(Discolouration)、侵蝕(Erosion)、組織增生(Tissue overgrowth)3個方面進行評估。每個方面包含皮膚損傷面積、皮膚損傷嚴重程度兩個維度。3個方面的分數相加即為DET總分,得分范圍為 0~15分,得分越高反映造口周圍皮膚問題越嚴重。根據DET得分可以將造口周圍皮膚問題分為4個等級:正常(0分)、輕度(1~3分)、中度(4~6分)、重度(7~15分)。
自CU專科工作室成立以來,該術式患者均由專職國際造口治療師在無導絲引導下進行輸尿管改道術支架置換。具體流程為:①置換前評估;②計劃與實施,嚴格按照造口“佩戴-揭除-檢查”流程進行操作;③評價患者的舒適度、尿液引流情況、側漏情況、患者滿意度等[14]。
CU專科工作室承接了醫院“智護一附”CU健康管理平臺相關工作,是CU患者線上問診、電子檔案信息庫、區域內居家上門服務、造口進修學員管理四大板塊的落實主體。日常工作內容涵蓋線上問診、區域內居家上門服務、電子數據庫維護與更新、造口疑難病例會診、進修學員線上追蹤等。
發放“輸尿管皮膚造口健康教育手冊”,內容包括:輸尿管皮膚造口袋更換流程及技能指導;造口及周圍皮膚黏膜觀察;造口狹窄、造口周圍皮膚尿酸結晶、逆行感染等常見并發癥的預防、識別及簡單處理。每周五下午對住院CU患者/家屬在門診開展“陽光講堂”,宣講CU術后可能面臨的問題及應對措施、造口維護的基本知識、造口產品的選擇及應用、飲食指導等。每年組織召開造口人聯誼會,專職國際造口治療師在會上針對常見問題進行詳細講解,對新發現的護理問題進行剖析和總結;播放造口人微電影,普及造口相關知識;邀請患者講述心路歷程,幫助病友克服疾病恐懼心理,加強交流。
從患者、工作室工作開展兩個方面評價CU專科工作室運行效果。患者層面:①CU相關并發癥的發生率=出現并發癥的例數/登記在案總例數×100%;②隨訪中斷率=出現隨訪中斷人數/登記在案總例數×100%;③失訪率=隨訪失訪例數/登記在案總例數×100%。工作室工作開展情況:服務人數、登記在案人數、聯盟進修人數、遠程會診次數、舉辦專題講座或繼續教育會議次數、科研情況。
自CU專科工作室運行以來,登記在冊的存活造口人數逐年增加,連續6年同比增長高于10個百分點;而CU相關并發癥發生率呈逐年下降趨勢,隨訪中斷率和失訪率整體也呈現下降趨勢,見表1。2021年與2016年相比,相關并發癥發生率降低(χ2=4.370,P=0.037)、隨訪中斷率下降(χ2=4.340,P=0.037)、失訪率下降(χ2=7.863,P=0.005)。

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截至2022年3月,工作室接診已逾8000例次,未見不良反應,目前月平均置換輸尿管改道術支架150根,電子檔案記錄在案的病例累計452例次,居家輸尿管皮膚造口患者的隨訪體系已趨于成熟。自工作室運行以來,服務量均呈逐年增加態勢,2021年較2016年輸尿管改道術支架置換量增長354.5%,并發癥處理量增長301.8%,健康宣教量增長374.9%,會診量增長693.3%,造口袋更換量增長329.8%,詳見表2。
通過CU專科工作室的平臺賦能,在專職國際造口治療師的科學引領下,截至2022年3月,工作室共開展了7期造口聯盟專科培訓,培訓專科學員56人,開展線上培訓和主題講座16次,遠程會診21次;帶教研究生31人,接收來自江西省各地30余家醫療機構的進修學員103人。自“智護一附”線上問診平臺開放以來,CU專科工作室團隊接受線上咨詢500余次,完成居家上門服務90余次,為行動不便的患者提供了同質化的居家照護。團隊科研能力顯著提升,獲批省級、廳級科研基金項目14項,累計發表輸尿管皮膚造口相關核心期刊論文17篇;2018年專職國際造口治療師受邀出席參加馬來西亞舉辦的全球泌尿外科世界造口治療師協會大會,發表主旨演講,得到國內外專家的一致認可,提升了醫院在CU專科護理的學術影響力。
在CU專科工作室成立之前,輸尿管皮膚造口患者缺乏統一管理,由泌尿外科醫生在導絲引導下進行輸尿管改道術支架維護,置管時間長(30 min~3 h)、候診時間長(常與醫生手術時間沖突)、因就醫難而放棄隨訪等問題突出[15]。成立CU專科工作室后,患者由專職國際造口治療師統一管理,改為無導絲置管,患者的物理性損傷風險降低、舒適度提高,置管時間縮短至5~8 min,掛號即可到CU專科工作室就診,候診時間縮短。患者由專職國際造口治療師專人管理后,隨訪依從性提高(P<0.05),并發癥發生率降低(P<0.05),管理品質提升。近年來,專科工作室通過落實“智護一附”應用、造口聯盟學員教學、居家上門服務等措施,建立起了背靠CU專科工作室,落地地區聯盟醫院學員,延伸至家庭的隨訪體系,進一步降低了就醫時間成本、人力成本并節約了線下門診醫療資源。CU專科工作室的開設滿足了患者“就近治療、節約醫療成本”的需求,同時提高了造口管理效果。
目前,“醫療共建、幫扶基層”是國家醫療衛生的重點工作之一[16]。自CU專科工作室順利運行以來,在助力造口護理資源下沉、推進學科發展方面,收效顯著。首先,更新了CU患者管理理念,提高了專科護士的造口管理能力,通過“智護一附”信息化管理平臺,實現了護理質量控制的可追蹤性,完善了遠程會診流程,有利于護理質量的可持續提高。其次,培養了護理人才,護理人才是護理學科建設與發展的關鍵所在[17],護理人員的知識結構直接影響護理措施實施的效果[18]。56名進修骨干的專科護理能力有較大程度的提高,出科及格率達到100%,促進了護理人才隊伍素質的提高。最后,帶動了學科發展,獲批多項省級、院級造口相關課題,在多家核心期刊上發表CU相關論文,讓CU專科得到了更多學者的關注。
CU專科工作室運行以來,雖然在改善就醫體驗、優化資源配置、落實延續護理等方面取得了顯著成績,但也暴露了一些問題。第一,開辦CU專科工作室是在護理學科發展及人民群眾大健康需求下的創新探索,但目前我國關于護士出診、護士上門服務及護士處方權等法律制度還需要完善[19],缺乏法律保障,尚存在一定醫療風險[20]。第二,“線上預約,線下上門”節約了患者的時間成本,給行動不便等特殊患者帶來了便利,但由于互聯網設備、護士的時間和交通等成本較高[21],限制了“互聯網+”護理服務的推廣[22]。第三,尚缺乏CU專科工作室建設指南和最佳實踐準則[23],專科護理內涵建設有待加強。上述問題使專科工作室護理的一致性和質量難以得到保證,護理結局存在不確定性。因此,建議相關部門盡早完善相關政策制度,界定護士的資質要求、執業范圍、處方權范圍等內容,為專科護理工作室的診療行為提供支持、服務和監督;將屬于基本醫療的“互聯網+”護理服務項目納入醫保支付,降低患者的經濟負擔,讓“互聯網+”護理服務在更多患者中得以推廣。今后,要加強專科護理內涵建設,改善CU專科工作室人才結構,推動工作室建設指南研制和最佳實踐準則制訂,從基礎質量的控制,專科護理關鍵環節等不同層面體現專科工作室護理價值,評價專科工作室作用。
CU專科工作室的構建與運行改善了患者的就醫體驗,提高了患者的隨訪依從性,降低了相關并發癥的發生率;同時,優化了造口醫療保健資源的配置,實現了護理質量控制的可追蹤性,推動了護理學科發展。目前需要盡快完善相關政策并加快專業內涵建設,以顯示專科護理優勢。如何優化“互聯網+”服務流程、突破信息的局限性、提高護理服務質量、保障出診護士人身安全等問題是值得進一步探索的課題。