穩定期COPD患者心理狀態及需求的質性研究

楊玉云　莊源紅　何秀珍　洪艷銘　林奕娜

【摘要】? 目的? ? 探討穩定期慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者心理狀態及需求的真實情況，為提高患者自我管理意識以及健康行為干預策略提供依據。方法? ? 采用質性研究中的現象學研究方法，選取13例穩定期COPD患者進行半結構式深入訪談，運用Colaizzi7步分析法對資料進行分析。結果? ? 得出3個主題：患病后患者的心理反應有積極態度、消極態度及回避型態度；疾病相關知識不足，渴望獲得支持和幫助（自我管理不足，戒煙依從性低；肺康復訓練知識缺乏，康復訓練依從性低；用藥知識匱乏，用藥行為不規范；家庭氧療和無創呼吸機使用知識缺乏，渴望得到專業人士幫助；日常生活受到限制，渴望得到家屬的照顧）；治療費用的壓力，經濟負擔過大。結論? ? 住院期間，醫護人員應為COPD患者及家屬進行正確有效的專業知識指導；出院后，醫院-社區-家庭一體化合作為COPD患者及家屬提供延續性護理服務。

【關鍵詞】? COPD穩定期； 心理狀態；需求；聯動護理模式； 質性研究

中圖分類號：R473.5? ? ? ? ?文獻標識碼：A

文章編號：1672-1721（2023）18-0092-04

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.18.029

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary Disease，COPD）是一種常見的以持續氣流受限為特征可以預防和治療的疾病，氣流受限呈進行性發展，與氣道和肺臟對有毒顆粒或氣體的慢性炎癥反應增強有關，常見癥狀有慢性咳嗽、咳痰、氣短或呼吸困難、喘息和胸悶等。隨著空氣的污染及人口的老齡化，COPD發病率和死亡率急劇升高，2020年位居全球死亡原因的第3位，位居世界疾病經濟負擔的第5位。在我國，每年因COPD死亡的人數達100萬人，發病率超過10%[1-3]。有研究報道，因COPD患者大部分年齡較大，文化程度較低，對于疾病的危險因素、防治知識缺乏，沒有重視其危害性，用藥不規范及依從性比較差，容易導致疾病不斷反復和加重，多數患者會反復入院進行治療，影響身體健康、日常生活能力和生活質量等，給家庭、社會帶來了很大的壓力以及沉重的經濟負擔[4]。本研究采用現象學研究方法，對13例穩定期COPD患者進行深入訪談，探討其心理狀態及需求的真實情況，以便為穩定期COPD患者的健康行為干預策略提供依據。

1? ? 對象與方法

1.1? ? 對象? ? 本研究采用目的抽樣法，選取2022年1—3月廈門大學附屬中山醫院呼吸與危重癥醫學科13例住院的COPD患者為研究對象進行訪談。納入標準：符合《慢性阻塞性肺疾病診治指南》（2013修訂版）中的診斷標準[5]；經過住院等對癥治療及護理后，病情處于穩定期的患者；意識清楚，有良好的表達溝通能力；同意參加本次研究。排除標準：處于COPD急性加重期的患者；合并有心血管、腦血管、肝、腎等嚴重原發性疾病患者；意識障礙、患有精神疾病的患者。樣本量以沒有新主題出現以及受訪者資料出現重復時為終止數，最終的訪談病例數為13例，患者的一般資料見表1。

1.2? ? 方法? ? 采用質性研究中的現象學研究方法，對受訪者以半結構式訪談的形式收集資料。在訪談前，向受訪者詳細說明此次研究的目的、方法、過程及意義，遵循知情同意及保密原則，并征得其同意后，在訪談過程中采取錄音，對訪談內容認真做好筆記。為保護患者的隱私，訪談時隱去受訪者的姓名，用編碼P1～P13來代替。

1.2.1? ? 資料收集? ? 進行正式訪談之前，研究小組成員通過收集以及分析資料，初步擬定訪談提綱，先進行預訪談，根據訪談結果，研究小組成員進行討論修改，確定最終的訪談提綱。提綱主要內容：“您了解COPD的相關知識嗎？是怎樣理解這種病的？”“這種疾病是否影響到了您的日常生活？”“您是否得到有關這種疾病相關知識的指導？”。訪談在安靜的環境中進行，以免被干擾。在訪談時，訪談人員認真、細心傾聽，深入提問，及時給予反應，鼓勵受訪者暢所欲言。訪談每次時間為30～40 min，直到資料信息達到飽和，沒有新的主題出現為止。

1.2.2? ? 資料整理與分析? ? 訪談結束后，24 h內認真聽取訪談時的錄音，轉換為文字資料，并結合訪談筆記記錄的主要觀點，結合起來進行比較、對照，采取Colaizzi 7步分析法[6]進行資料分析， 最后確定主題。

2? ? 結果

2.1? ? 主題1：患病后復雜的心理反應

2.1.1? ?積極態度，希望與樂觀? ? COPD是呼吸科一種非常常見的慢性疾病，在老年人群體中發病率較高。面對疾病患者態度不一，有的坦然接受，理性面對，配合積極治療。P2：“我2016年過完春節就開始咳嗽了，后來檢查說我得了這個病，醫生說配合治療就能和平常人一樣的生活，我當然相信醫生了，積極治療疾病才有希望會好起來啊。”P4：“我一感冒就會來醫院看醫生，然后吃藥，這樣才會好得快一點。”P7：“我這個病也有20多年了，現在也習慣了，既來之，則安之吧，自己的心態也要好，氣喘發作了控制不了就來醫院找醫生看，用藥后就會好很多了。”

2.1.2? ? 消極態度，焦慮、悲傷、抑郁與恐懼? ? COPD會嚴重損傷患者的肺功能，導致身體不適，使患者承受較大的痛苦以及造成較大的心理壓力，出現悲傷、抑郁等負性情緒，導致生活質量下降[7]。P3：“我一年氣喘會發作好幾次，老伴也不在了，有時候想到自己不知道什么時候又會喘起來，想想就害怕，覺得做什么事情都沒有意思。”P5：“我很怕自己的疾病突然發作，發作的時候會氣喘、無力，孩子們都去上班了，家里就我一個人，有時候一想到這個問題我就會難受，心情也特別差。”

2.1.3? ? 回避型態度，不以為然? ? 得知自己生病了，不以為然，認為自己的病和自己沒有關系，也沒有什么嚴重的癥狀和不適，諱疾忌醫，生病了不愿意去醫院就醫，能拖一時就拖一時，不積極治療。P12：“我這個病也好幾年了，氣喘也不當回事，好像適應了也還好，不大注意這個病了，能不去醫院就不去醫院，我又不識字，去醫院太麻煩了，這次喘得厲害，我兒子把我送醫院了。”

2.2? ? 主題2：疾病相關知識不足，渴望獲得支持和幫助

2.2.1? ? 自我管理不足，戒煙依從性低? ? 有研究顯示，吸煙是導致COPD的主要危險因素，吸煙會破壞上皮細胞，煙霧中的有害物質會誘發全身啟動應激機制，導致上皮細胞、杯狀細胞、纖維彈性主動破壞，造成氣道改變，引起氣流受限，長期損害會導致支氣管黏膜鱗狀上皮化生，削弱肺泡吞噬細胞的吞噬作用，進而引起COPD的發生[8]。訪談過程中，部分患者自我管理技能欠缺，對吸煙的危害性認識不足。P8：“我都是感冒引起生病的，和吸煙沒有關系，氣喘的時候就吸氧，醫生叫我去買制氧機，我也買了。”P13：“我現在吸煙少多了，以前一天要吸好幾包煙呢。”

2.2.2? ? 肺康復訓練知識缺乏，康復訓練依從性低? ? 肺康復訓練是通過有效的呼吸，提高呼吸肌，特別是膈肌的肌力和耐力，可以減輕呼吸困難，提高機體的活動能力。有研究顯示，肺康復訓練對COPD患者來說是一種有效增強肺功能以及免疫功能的方式，對提高COPD患者生活質量有重要意義[9]。從訪談過程中得知，患者參與康復運動訓練的依從性和積極性較差，主要是他們不了解康復訓練的意義及方法，醫護人員對康復訓練知識的掌握程度差，以及患者認為自己的身體狀況欠佳無法進行康復運動鍛煉。P2：“這段時間我住院，護士指導我呼吸功能鍛煉，我現在每天有空也會做，就是不知道做得對不對。”P5：“什么康復鍛煉啊，我也不懂，我年齡也大了，不能太劇烈運動，一動起來就會喘，我要多休息。”P12：“做這個鍛煉是要干嘛，護士說過，但是也沒有說清楚，我都沒有做。”

2.2.3? ? 用藥知識匱乏，用藥行為不規范? ? 藥物治療不僅可以減輕和消除COPD患者的癥狀，還可以提高活動耐力、減少急性發作次數和嚴重程度，以改善健康狀態。吸入治療為首選。訪談過程中，部分患者未按照醫生的要求定時復診，依從性差，缺乏有關用藥知識，沒有遵醫囑按時用藥，吸入藥物后未及時漱口。P1：“平常我都沒有定期去看醫生，有不舒服的時候才去醫院，沒有力氣、氣喘無法走路才去，醫生給開吸入劑和口服藥，氣喘好了我就不再用藥了。”P3：“我有用吸入劑，實在喘不上氣才用，沒有規律用，吸入藥后我有時漱口，有時忘記了就沒有漱口了，這個藥是激素嗎？激素藥是要注意什么，我也不清楚。”P5：“我會定期去社區看病拿藥，每個月都有拿，吃化痰、止喘的藥物，也用過吸入劑，氣喘好了就沒有吸了，不喘還吸什么。”

2.2.4? ? 家庭氧療和無創呼吸機使用知識缺乏，渴望得到專業人士幫助? ? 訪談過程中了解到，部分患者對家庭氧療、無創呼吸機使用知識缺乏，渴望得到專業人士幫助和支持。P1：“我買了一臺飛利浦的呼吸機，看著說明書自己裝的。我有二氧化碳潴留，用了好幾年了，我不知道用得對不對，如果有醫生指導我更好。”P2：“家里有制氧機，晚上會吸氧，濕化瓶里的水我是用凈化器的水，刻度我有時候調到3，有時候會調到5，瓶子里的水沒有加那么滿，要不要緊？”P4：“家里都有準備制氧機，現在還不敢吸，不知道能不能吸？”P7：“家里制氧機和呼吸機都有，呼吸機用了6，7年了，家里瑞思邁呼吸機用得比較習慣，醫院的呼吸機用得不習慣不舒服，面罩也不合適，我希望醫生能幫助指導我去適應呼吸機，給我合適的面罩。”

2.2.5? ? 日常生活受到限制，渴望得到家屬的照顧? ? COPD發生和發展過程會影響患者的日常生活能力，體力逐漸下降，導致患者的日常生活需要他人的協助才能完成[10]。P3：“這個病生活上多少也是有帶來不便，自己腦子里也是有負擔，老伴不在了，年齡也大了，四個孩子也不在身邊，也沒有人陪我說說話，千萬不能造成生活不能自理，唉，盡量自己能咋活就咋活著。”搖搖頭嘆了口氣。P5：“感覺越來越沒有體力了，不喘的時候自己的生活還能自理，喘的時候什么事情也做不了，三餐也是隨便吃吃就好了。”P7：“平常在家里老伴、孩子會照顧我，老伴去福州住院手術了，這次我過來住院，就叫護工幫忙買飯。”

2.3? ? 主題3：治療費用的壓力，經濟負擔過大? ? COPD由于患病人數多，病死率也高，社會經濟、家庭負擔重，患者長期用藥、吸氧等，反復住院產生的治療費用給社會、家庭都造成了巨大的經濟負擔。P1：“我是有醫保，但退休工資也不高，也要省著花才夠用。”P3：“經濟上嘛也是盡量不牽扯孩子，我們老家退休工資都比較低，一個月有3 000多，自己攢著兩三個月就過來住院。”P5：“我有38年工齡，退休工資低，經濟上方面比較緊，也不能大吃大喝，剛剛好夠生活費。”P10：“我戶口是三明的，沒有工作，在廈門開了一家扁食店，看病都是自費的，又要付房租，都要省吃儉用，不敢亂花錢。”

3? ? 討論

3.1? ? 住院期間，醫護人員應為COPD患者及家屬進行正確有效的專業知識指導

3.1.1? ? 改善患者負性情緒，加強心理護理? ? 由于COPD病程遷延，并發癥多，容易反復發展且預后差，逐日加重的病情，使患者喪失治療的信心，慢性咳嗽咳痰及喘息等癥狀也使患者痛苦不堪，加之自理能力下降，故COPD穩定期患者不僅要承擔身體疾病帶來的痛苦，同時也存在悲傷、抑郁、無助、恐懼及焦慮等負性情緒。不良心理情緒可影響COPD患者的依從性，從而使預后受到影響。心理疏導是此類患者必不可少的治療手段，需要醫護人員根據所學的專業知識給予相應的心理護理干預。住院期間，應熱情友好地與患者交談，了解其病情和癥狀，以消除思想負擔；給予個體化的針對性指導，可以通過松弛療法來緩解悲傷、抑郁等負性情緒，如腹式呼吸、閱讀雜志、下棋、采取音樂舒緩法等，讓患者把不良情緒轉換為積極行為，解除心理負擔。重視患者出院后的心理護理，保持健康的心理狀態，減少不良心理因素對疾病康復的影響。家人的支持是對患者心理最好的撫慰，能夠對治療產生積極影響，可以提高治療依從性，減輕心理障礙，樹立戰勝疾病的信心。

3.1.2? ? 改變患者不良生活習慣，構建健康生活方式? ? 吸煙是導致COPD最常見的危險因素，防止COPD的發生和進展的關鍵是戒煙，是延緩肺功能下降最有效的措施，可以提高患者的生活質量。因此，住院期間醫護人員應向患者及家屬進行疾病指導，告知吸煙的危害性，同時也應避免吸入二手煙。分發關于吸煙有害的健康教育資料，讓患者知道戒煙可以減少疾病發作，減輕因反復住院引起的經濟負擔，也可以緩解咳嗽、咳痰以及喘息等癥狀，提高生活質量。另外，還應指導患者避免粉塵、刺激性氣體的吸入，注意預防感冒，盡量避免去人口密集的地方，根據天氣變化注意增減衣服等。

3.1.3? ? 協助患者進行肺康復訓練，提高康復訓練依從性? ? 醫護人員的知識水平、自身態度直接影響患者接受健康教育的積極性及依從性，所以不僅要加強醫護人員的溝通技巧，還應給予專業知識培訓，以增強患者及家屬對COPD相關知識的掌握，幫助患者正確認識疾病，評估自己的病情，認識到到肺康復運動訓練對自身疾病的積極意義[1]。康復訓練可以提高呼吸肌肌力和耐力，以減輕氣喘情況，提高生活質量。每間病室的墻上都貼著“肺康復視頻學習指導資料片”，掃描二維碼即可觀看，讓患者通過視頻更加直觀地學習康復訓練的技巧和方法。結合患者的肺功能康復情況，制定針對性的肺功能康復訓練計劃，并協助進行肺康復訓練，主要內容有縮唇呼吸、腹式呼吸、體位排痰以及人工阻力呼吸訓練等，進行一對一指導，訓練時間一般控制在30 min左右。

3.1.4? ? 加強患者用藥知識宣教，規范正確用藥? ? 住院期間，應告知患者及家屬治療方案，認識和了解藥物的用途以及按照醫囑合理正確用藥，知曉藥物名稱、作用、不良反應以及注意事項等。特別是吸入藥物的使用，醫護人員應告知吸入藥物的不良反應、適應證及禁忌證等，指導并示范正確的吸入方法，以確保使用正確。吸入糖皮質激素藥物后一定要及時漱口，避免發生咽喉炎以及下呼吸道感染。并囑附患者按照醫囑規范使用藥物，不能擅自停藥，避免反復間歇停用，導致病情加重。

3.1.5? ? 加強家庭氧療和無創呼吸機的宣教指導，規范正確使用? ? ?有研究表明，長期氧療可以對COPD患者血流動力學、運動能力及精神狀態等產生有益的影響，顯著改善預后[11]。無創呼吸機對COPD患者改善肺功能各項指標、維持生命體征平穩、緩解病情具有重要意義，已成為治療COPD的重要方法之一[12]。住院期間，應對患者進行健康教育，注意用氧安全和氧療裝置的安全，告知患者以及家屬應在醫護人員指導下進行家庭氧療；氧療時間每日≥15 h，氧流量1～2 L/min，在活動、夜晚等對氧耗需求大時進行氧療效果更好；指導濕化瓶裝無菌水的注意事項等。還應對患者及其家屬進行無創呼吸機家庭治療的健康教育，進一步加深其對家庭無創通氣治療知識的了解以及掌握程度，加強實際解決問題及操作能力，告知儀器的性能、使用方法，選擇合適的面罩及注意濕化氣道等。囑咐患者按時進行復查，及時向醫生反饋病情。

3.1.6? ? 加強患者的飲食健康宣教，促進康復? ? COPD患者由于心、肺功能較差，食欲下降，對營養知識了解不足，容易導致消化不良、營養失調及便秘等。住院期間，醫護人員應加強患者及家屬的飲食健康宣教，指導多進食高蛋白、高維生素、清淡易消化的食物，避免高熱量、刺激性食物，應少量多餐，不宜進食過飽，以防增加心臟負擔。

3.2? ? 出院后，醫院-社區-家庭一體化合作為COPD患者及家屬提供專業知識指導

COPD病程較長，患者在醫院經過治療及護理后，一般會選擇在家中進行康復，但大多數患者對疾病相關知識掌握不足，加上社區的醫護人員專業知識水平欠缺等，患者在出院后經常得不到專業的護理指導，導致肺功能恢復效果欠佳。醫院-社區-家庭聯動護理模式將住院護理延伸至院外，發揮各方醫療資源優勢，為患者提供了出院后持續性的專業護理支持。患者出院時建立微信平臺，進行護理延伸教育，讓患者和家屬加入“廈大中山慢阻肺之友群”，群里定期發送健康教育資料，例如COPD應急方案、怎樣才有效鍛煉肺功能等，有專門的答疑助理在群里及時回復患者和家屬提出的問題，普及健康知識，提高他們的健康理念。患者出院后，仍需要醫療衛生機構提供有力的支持和幫助，責任護士每2個星期電話隨訪1次，進行COPD相關知識指導，了解患者出院后康復訓練執行情況，是否按時用藥以及氧療情況等。加強醫院與社區機構的合作及雙向轉診，社區診所提供上門服務，為他們排憂解難，增強患者康復以及重返社會的信心，以減輕患者家屬的負擔，提高生活質量以及健康水平[3]。家人的支持也是影響COPD患者疾病恢復的重要因素，家屬是患者的背后支持力量，可以協助患者進行自我管理，建立健康行為，對病情康復起到促進作用。

綜上所述，本研究通過深入訪談13例穩定期COPD患者心理狀態及需求的真實情況，得出了3個主題：患病后患者的心理反應有積極態度、消極態度及回避型態度；疾病相關知識不足，渴望獲得支持和幫助（自我管理不足，戒煙依從性低；（下轉第132 頁）

（上接第95頁）肺康復訓練知識缺乏，康復訓練依從性低；用藥知識匱乏，用藥行為不規范；家庭氧療和無創呼吸機使用知識缺乏，渴望得到專業人士幫助；日常生活受到限制，渴望得到家屬的照顧）；治療費用的壓力，經濟負擔過大。因此，住院期間，醫護人員應為COPD患者及家屬進行正確有效的專業知識指導；出院后，醫院-社區-家庭一體化合作為COPD患者及家屬提供延續性護理服務。

參考文獻

[1]? ? 洪涵涵，蔡愛旎，宋茂，等.COPD病人肺康復運動訓練的質性研究[J].循證護理，2021，7（4）：514-518.

[2]? ? 劉瑤，趙曉云，趙雅寧.穩定期中重度COPD病人康復依從性及自我感受負擔的相關性研究[J].護理研究，2018，32（21）：3379-3384.

[3]? ? 鄭秀，李紅梅.基于時機理論對慢性阻塞性肺疾病病人家屬不同階段照護體驗的質性研究[J].全科護理，2019，17（28）：3576-3579.

[4]? ? 魏文麗.構建醫護一體化康復治療方案對穩定期COPD患者的影響[J].康復護理，2017：108-110.

[5]? ? 中華醫學會呼吸病學分會慢性肺疾病學組.慢性阻塞性肺疾病診治指南（2013年修訂版）[J/CD].中國醫學前沿雜志（電子版），2014，6（2）：67-80.

[6]? ? 劉明.護理質性研究[M].北京：人民衛生出版社，2008：53-60.

[7]? ? 陳小紅，肖巧玲.穩定期COPD患者肺康復訓練中應用連續性協同護理模式的效果分析[J].當代護士，2018，25（27）：50-52.

[8]? ? 刁鑫，賈艷云，潘雙，等.吸煙慢性阻塞性肺疾病患者 EOS、CRP、MUC5AC水平變化與肺功能的關系[J].疑難病雜志，2022，21（4）：377-382.

[9]? ? 孫翔，焦興愛，王建麗，等.功能訓練在穩定期COPD患者護理中的應用[J].齊魯護理雜志，2019，25（9）：13-15.

[10]? ? 李紅梅，鄭秀，田朝霞，等.COPD患者家屬居家照顧體驗質性研究的Meta整合[J].中國護理管理，2019，19（4）：524-530.

[11]? ? 沈潔，趙文鳳，陳友慧，等.跨理論模型對COPD患者氧療及生活質量的影響研究[J].護士進修雜志，2018，33（23）：2156-2158.

[12]? ? 陶麗君.無創呼吸機治療COPD合并Ⅱ型呼吸衰竭患者應用手機APP輔助式延續運動方案干預效果研究[J].護理實踐與研究，2021，18（7）：949-953.

（收稿日期：2023-03-19）