基于時機理論失代償期肝硬化患者主要照顧者照護體驗的質性研究

吳偉丹 顧彬彬 何賽琴 祝雪花

肝硬化是各種慢性肝病的終末期，進入失代償期常并發腹水、消化道出血、肝功能衰竭等并發癥，患者肝臟功能及健康狀況持續下降，活動能力逐漸受限，對外界的依賴程度越來越高，需長期被他人照顧。時機理論關注的是在疾病不同階段照顧者的護理需求是不斷變化的。本文以時機理論為框架，探討失代償期肝硬化患者在疾病不同階段主要照顧者的照護體驗，以減輕其照護負擔。

1 資料與方法

1.1 受 訪 對 象 選 取2020 年11 月 至2021 年4 月 浙江省臺州醫院消化內科收治的失代償期肝硬化患者的主要照顧者。納入標準：每日照護時間≥4 小時；年齡18 ～70 歲。排除標準：保姆等受薪人員；有認知和溝通障礙，情緒不穩定等。本方案遵循《赫爾辛基宣言》原則，主要照顧者均知情同意。在失代償期肝硬化患者病情的5 個時期選擇相應照顧者，排除重復的照顧者，每例患者對應一位照顧者。診斷期：患者入院后48 小時內；內鏡治療期：決定做肝硬化內鏡手術到術后情況穩定；出院準備期：患者結束在醫院的相關治療準備辦理出院程序，通常為出院前1 天；調整期：患者出院回家到出院后3 個月；適應期：患者出院后6 個月。5 個時期的代碼分別是A、B、C、D、E，每個時期的樣本量以信息量飽和為準，分別為診斷期6 人（編碼A1 ～A6）、內 鏡 治 療 期7 人（編 碼B1 ～B7）、出院準備期9 人（編碼C1 ～C9）、調整期11 人（編碼D1 ～D11）、適應期8 人（編碼E1 ～E8），共41 人。其中男7 人，女34 人；年齡30 ～63 歲；學歷：小學及以下31 人（75.6%），初中8 人（19.5%），大專及以上2人（4.9%）；與患者關系：配偶37 人（90.2%），子女4人（9.8%）；每日照護時間6 ～12 小時。

1.2 資料收集與分析 采用現象學的研究方法，訪談前向受訪者介紹研究的目的、方法和意義。前3 個時期訪談主要在護士長辦公室進行，后兩個時期訪談主要在患者復查的門診候診室，每次30 ～40 分鐘。

1.2.1 資料收集 通過查閱相關文獻并咨詢專家，設計訪談提綱如下：① 根據目前的情況，您能談談照護患者的感受嗎？② 您能夠應對患者的照護需求嗎？③ 您照護患者的困難和壓力有哪些？通過一對一的非結構化訪談收集數據，在訪談過程中仔細傾聽，進行現場錄音并記錄。

1.2.2 資料分析 為確保資料的完整性和準確性，在訪談結束24 小時內翻譯錄音整理成文字資料，使用Colaizzi 七步分析法進行分析。

2 結果

2.1 診斷期：害怕面對現實

2.1.1 否認與害怕 由于肝硬化發病急，且臨床癥狀重，照顧者通常在毫無準備的情況下進入照護角色，短時間內難以接受，照護負擔較重。A2：“他以前身體一直很健康，感冒都沒有過，突然在上班時暈倒了，還吐了很多血，接到他單位電話的時候都覺得是搞錯了。”A6：“早上上班的時候還有說有笑的，怎么突然就吐血住院了。”

2.1.2 無助和憂愁 當家庭成員受到創傷時，照顧者會感到無助和憂愁。A5：“我從老公送到急診開始就擔心，他住院期間我晚上都睡不著，眼淚不自覺就掉下來，又怕他擔心我，都是自己偷偷哭。”A8：“看著他臉色蒼白地躺在病床上，身上還有很重的血腥味，我好幾天腦子都是暈暈的，這么健康的一個人怎么就說倒下就倒下了。”

2.2 內鏡治療期：缺乏疾病和手術相關知識

2.2.1 對手術效果的擔憂 照顧者缺乏疾病相關知識，又擔心手術效果，內心惶恐不安。B3：“術前醫生說內鏡治療的效果也要根據患者個體情況判斷，手術存在風險，術前晚上我都睡不著。”B6：“手術后他躺在床上好幾天，術后第5 天大便還有血，這個手術效果好像不是特別好。”

2.2.2 缺乏照護經驗 照顧者均表明不清楚照顧失代償期肝硬化患者的相關知識，在照護患者過程中會有力不從心的感覺。B1：“護士讓我把他吃進去的東西都記下來，告訴她們入量有多少，我不知道稀飯類怎么計算量。”B4：“醫生要求術后在病床上解決大小便，她就是排便排不出來，讓我給她揉肚子，我也做了，但還是不行。”

2.3 出院準備期：焦慮和無助

2.3.1 對患者居家的焦慮 多數患者在急性病情穩定后會選擇出院，照顧者對患者居家觀察的要點表示困惑，擔心恢復效果。C5：“出院時他身上帶有腹腔管，住院時護士會每天檢查、更換引流袋，出院時跟我講了注意事項，但我擔心回家后操作不當，也擔心管子掉出來。”

2.3.2 擔心擾亂日常生活秩序 住院期間照顧者可全心全意地照護患者，但出院后需考慮其他事務，擔心照護患者會擾亂日常工作生活秩序。C1：“住院時我跟廠里請了幾天假專心照護他，出院后要回去上班又要照護他和孩子，我都不知道自己能不能處理好這么多事。”C5：“出院后他要調理很長時間，又不能去上班，家里收入減少，我要上班還要接送孩子，壓力很大，擔心自己忙不過來。”

2.4 調整期：積極面對，希望提高居家照護能力

2.4.1 積極處理居家照護問題 調整期是照顧者獨立適應患者疾病的關鍵時期，會面臨許多問題需要解決。D2：“醫生說他有腹水，吃的不能太咸，口味淡一點他又沒胃口不想吃，這樣營養又跟不上，住院時護士會告訴我吃什么、怎么吃，回家后我就不知道要給他吃些什么了。”D4：“出院時開了很多護肝的藥，她又有糖尿病也要吃藥，這些藥能一起吃嗎？”

2.4.2 積極適應照顧者的角色 照顧者表示，在照護患者的過程中會不斷學習經驗，調整照護方式，積極適應照顧者的角色。D1：“剛出院時手忙腳亂，后來遇到難題我就打醫院的電話，不懂的就問醫生護士，希望能在家里盡力照護好他。”D5：“我們有一個病友群，大家會在群里分享自己的一些照護方法，可以學的我就學起來。”

2.4.3 對延續性護理服務的期望 照顧者希望得到外界支持，以幫助他們更好地照護患者。D2：“他的引流管留置時間很長，每星期要去醫院換一次袋子，敷貼卷邊、滲漏了也要去更換，我要上班不能經常請假，如果醫生護士能上門換就好了。”D3：“我家里沒有汽車，每次復查坐公交不方便，有時就是去醫院開藥，真希望村里衛生院就有這些藥。”

2.5 適應期：接受現實，積極回應

2.5.1 接受打擊，積極尋找路徑 隨著患者身體狀況逐步改善，照顧者的照護信心逐漸增強，也在努力恢復患者重新融入家庭和社會的信心。E2：“她現在心情好了，平時還會帶帶孫女，我給她買了很多花，讓她澆水、剪枝丫，保持心情愉悅，我也在學習做菜，保證她的營養攝入。”E4：“我會讓他去社區里打太極拳，或跟鄰居下棋，不要一直待在家里，他現在身體恢復挺好，也會幫忙洗碗、掃地做家務。”

2.5.2 對未來充滿信心 照顧者看到患者在自己的照護下病情日益好轉時，對未來更有信心。E3：“我們有個病友群，大家經常在群里討論、相互幫忙，分享有適合患者的食譜，目前我們的生活也慢慢回到正軌了。”E5：“這段時間他恢復得很好，沒有再出血，復查的指標也很穩定，我覺得還是很有信心的。”

3 討論

3.1 診斷期：情感支持 面對家庭成員突發疾病，整個家庭受到影響，非醫學專業的家庭成員擔任照顧者的角色，一時不知該如何處理緊急情況，又必須快速完成角色轉換，由于照顧者缺乏關于肝硬化的知識、照護患者、處理個人情緒和滿足患者需求的經驗，導致照護患者的信心不足。診斷期醫護人員加強與照顧者的溝通，了解其心理需求，安慰、鼓勵照顧者，引導其正確發泄焦慮、緊張等不良情緒，減輕照顧者因突發事件造成的心理負擔。鼓勵照顧者與患者之間的情感交流，發揮家庭的支持功能，及時提供幫助，建立對醫護人員的信任，幫助照顧者盡快適應照護角色的轉換。

3.2 內鏡治療期和出院準備期

3.2.1 介紹疾病相關知識 內鏡治療過程中，多數照顧者不了解疾病相關知識，急于學習有關知識。滿足照顧者對疾病相關信息的需求，可緩解其焦慮情緒，減輕心理壓力。護士通過結合圖像和視頻，向照顧者介紹肝硬化內鏡治療的操作方法、手術存在的風險、術前準備要點、術中操作步驟及術后注意事項等，緩解照顧者的緊張情緒。

3.2.2 協助照顧者制定有針對性的康復計劃 失代償期肝硬化患者癥狀緩解后需要出院，部分生活起居需依靠照顧者提供幫助。患者住院期間醫護人員強調肝硬化二級預防的重要性，指導患者和照顧者居家時注意規律用藥、定期復查。告知照顧者日常生活中的注意事項、觀察病情變化及急救處理方法，按照患者的生活環境和社區資源對照顧者進行針對性指導，告訴照顧者出院后可應用的資源，如醫院隨訪電話和社區提供的服務、設施等。

3.2.3 采取多樣化的健康教育方式 照顧者受教育程度不同，在疾病治療過程中對醫學知識的理解能力因人而異，通常不會積極地搜集科學有效的疾病相關知識。醫護人員根據照顧者的個人特征選擇適宜的宣教措施，加深其對宣教的記憶從而掌握宣教內容，更好地為患者提供照護。

3.3 調整期和適應期

3.3.1 建立醫院-社區-家庭一體化服務體系 部分訪談對象提到希望能得到專業人士的支持。在調整期和適應期，醫護人員為患者及照顧者提供社區衛生服務中心、關注肝硬化防治相關政策及社會福利等可獲得的社會資源，使其熟悉慢性病防治方法，鼓勵利用社區衛生資源進行慢性病自我管理，使患者重新融入社會。充分發揮社區衛生保健工作者的作用，定期上門檢查患者健康狀況，指導照顧者做好居家護理工作，幫助他們解決居家照護問題，降低照顧者的照護壓力。

3.3.2 搭建信息交流平臺，促進多方交流 建立照顧者交流平臺，鼓勵相互交流；開通咨詢熱線，鼓勵照顧者表達需求，并關注其情緒變化，針對性地解決照顧者遇到的困難，及時解除困惑，緩解不良情緒；評估患者社會支持作用，鼓勵照顧者尋求同伴支持。