兒童紅斑狼瘡怎么辦

前段時間一家人去海邊玩了，結果小孩露在外面的皮膚通紅，本來以為是曬傷，當時就進行了簡單的處理，但一周了也沒見好，還起了皮疹，我們就帶他去醫院檢查，說是紅斑狼瘡。聽人說這是“不死的癌癥”，孩子才14歲，該怎么辦？

湖南 關女士

關女士：

兒童系統性紅斑狼瘡是一種體內出現以抗核抗體陽性為代表的多種自身抗體和多系統受累為主要特點的彌漫性結締組織病。從發病情況看，我國狼瘡的患病率為（ 30～70 ）/10萬。兒童系統性紅斑狼瘡占總患者病例數的10%～20% 。與成年期發病的患者相比，兒童系統性紅斑狼瘡病情更為兇險，具有更高的疾病活動性，臟器損傷更嚴重，有更大的疾病負擔。

大多數患兒會有發熱、食欲下降、乏力等非特異性癥狀；約一半的患兒面部可以出現蝶形紅斑，因此人們常稱兒童系統性紅斑狼瘡患兒為“蝶寶寶”。部分患兒會出現脫發、口腔潰瘍及日光過敏。若病情嚴重，還會出現其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出現肌痛、關節痛；心臟受累可出現胸痛、心肌炎；肺部受累可出現呼吸困難、咳嗽及胸痛；腎臟受累可表現出血尿、蛋白尿；消化道受累可出現惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉；血液系統受累可出現全血細胞減少、貧血或血小板減少等；神經系統受累可出現頭痛、意識障礙、抽搐。一個患兒可以同時出現這些癥狀，也可以只出現幾種癥狀。

近30年來，兒童系統性紅斑狼瘡的診斷手段、治療藥物均有了翻天覆地的變化，患兒的10年生存率顯著增高。如果能盡早確診、規范用藥、定期復診，在醫生指導下做好慢病管理，大部分患兒的病情都可以得到很好控制。接受治療后，正常升學就業、結婚生子的患者，在生活中比比皆是。

糖皮質激素是治療兒童系統性紅斑狼瘡的主要藥物，能較快地控制一般癥狀，較小劑量即可以看到療效。但不少人害怕吃激素會影響孩子生長發育，或是見孩子癥狀減輕就自行給孩子把藥停了。事實上，由于本病為自身免疫性疾病，如果隨意停藥，免疫系統再次激活，病情會復發，甚至前功盡棄。所有藥物都可能發生不良反應，但是疾病不治療導致的危害是更為嚴重的。因此，若因害怕藥物副作用而拒絕用藥，實在不是明智之舉。一般來說，病情穩定后，是否可以減藥、如何減藥，一定要聽專科醫生的建議。

日常生活中，患兒的衣著應注意保暖、避免受涼。家長也盡量避免帶患兒前往人員密集的地方，在室內應注意通風。飲食方面，患兒應合理飲食。建議患兒多吃富含膳食纖維、多不飽和脂肪酸、維生素、礦物質和多酚的食物。避免食用過度辛辣、油膩、生冷的食物，禁用咖啡及濃茶。運動方面的總體原則為低強度，以運動后稍微出汗為宜，循序漸進，持之以恒。在戶外運動時需注意防曬。

規范的治療護理，可以達到長期的疾病緩解，因此家長和患兒都要對疾病治療充滿信心，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑郁等負面情緒，保持良好的情緒更有利于增強戰“狼”力。