蒙春霞 杜麗群 劉寧梅 盧曉燕 黃妹青 謝彩英 黃金萍
[南寧市第四人民醫(yī)院廣西艾滋病臨床治療中心(南寧),廣西南寧市 530023]
艾滋病又稱為AIDS,是危害人類健康的重大傳染病之一[1],也是全球的重大公共衛(wèi)生和民生社會(huì)問題[2]。截至2022年底,中國(不含港、澳、臺(tái)地區(qū))報(bào)告存活HIV/AIDS患者122.3萬例,其中HIV感染者68.9萬例,AIDS患者53.4萬例,當(dāng)年新報(bào)告的HIV/AIDS患者10.7萬例,是全球感染HIV人數(shù)較多的國家之一[3]。廣西壯族自治區(qū)是HIV/AIDS感染的高發(fā)地區(qū),截至2020年10月31日,全區(qū)存活HIV/AIDS感染者及患者超過9.7萬例,以性傳播為主(占95%以上),傳播方式隱蔽,干預(yù)難度大,而且部分HIV感染者確診時(shí)已處于疾病晚期。在廣西艾滋病臨床治療中心(南寧)艾滋病門診就診的患者,經(jīng)門診長(zhǎng)期抗病毒治療后出現(xiàn)合并癥及藥物副作用,使得該類患者常見軀體癥狀及照護(hù)需求發(fā)生改變,這對(duì)于制訂合理的照護(hù)策略而言是巨大挑戰(zhàn)。因此,本研究比較我院門診與住院HIV/AIDS患者的常見軀體癥狀及其照護(hù)需求,為有針對(duì)性地制訂患者在不同階段的常見軀體癥狀管理和整合式照護(hù)策略提供理論依據(jù)。
1.1 臨床資料 選取2022年5—8月在我院艾滋病門診就診或住院治療的255例HIV/AIDS患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲;(2)經(jīng)實(shí)驗(yàn)室檢查確診為HIV感染者;(3)有一定的閱讀理解和溝通能力;(4)自愿參與本研究,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并嚴(yán)重器官功能衰竭者;(2)精神行為異常、無辨識(shí)力者。本研究已通過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具:本研究成員在閱讀相關(guān)文獻(xiàn)[4-5]及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷,問卷內(nèi)容包括兩個(gè)部分。(1)一般資料,包括患者性別、年齡、文化程度、民族、宗教信仰、就業(yè)狀況、子女情況、同住人員、主要照護(hù)者等;(2)HIV/AIDS患者常見的19個(gè)軀體癥狀及照護(hù)需求,包括嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、頭暈、健忘、食欲下降、消瘦或體重減輕、反應(yīng)變慢、咳嗽、肌肉關(guān)節(jié)疼痛、疲乏、視力模糊、肢體及手腳麻木或疼痛、皮疹或皮膚瘙癢、頭痛、發(fā)熱或寒戰(zhàn)或盜汗、掉發(fā)、腹脹或腹痛或腹瀉、惡心或嘔吐、脂肪堆積、口腔潰瘍或白斑。按患者主觀感受分為有癥狀與無癥狀,其中有癥狀包括輕度、中度及重度。每個(gè)癥狀均按患者照護(hù)需求分為不需要、無所謂、一般需要、非常需要,本研究將一般需要與非常需要?dú)w為患者的常見軀體癥狀照護(hù)需求。
1.2.2 調(diào)查方法:采用現(xiàn)場(chǎng)問卷調(diào)查的方式,由經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)及考核合格的調(diào)查員采用統(tǒng)一方式向患者說明本次調(diào)查研究的目的、方法和意義等,并給患者簽署知情同意書。調(diào)查員詳細(xì)講解相關(guān)的調(diào)查內(nèi)容后,由HIV/AIDS患者自行填寫問卷調(diào)查表,最后由調(diào)查人員回收問卷調(diào)查表,并進(jìn)行數(shù)據(jù)匯總、整理和統(tǒng)計(jì)分析。排除邏輯混亂、錯(cuò)填、漏填的問卷調(diào)查表。本研究共發(fā)放260份問卷調(diào)查表,回收有效問卷調(diào)查表255份,有效回收率為98.08%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 16.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以(x±s)表示,組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以例數(shù)(百分比)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 門診與住院HIV/AIDS患者一般資料的比較 255例HIV/AIDS患者中,門診患者135例、住院患者120例;與住院HIV/AIDS患者相比,門診HIV/AIDS患者的年齡較小,大專及以上學(xué)歷的比例更高,且兩組患者的就業(yè)狀態(tài)、子女情況和同住人員差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 門診與住院HIV/AIDS患者一般資料的比較[n(%)]
2.2 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀及其嚴(yán)重程度 本研究中,HIV/AIDS患者最常見的軀體癥狀為疲乏(占50.20%),其次為嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、頭暈(占比≥40%),常見軀體癥狀嚴(yán)重程度的比例見表2。

表2 門診與住院HIV/AIDS患者的常見軀體癥狀及其嚴(yán)重程度[n(%),n=255]
2.3 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀發(fā)生率的比較 門診HIV/AIDS患者頭暈、食欲下降、消瘦或體重減輕、咳嗽的發(fā)生率均低于住院HIV/AIDS患者,而脂肪堆積的發(fā)生率高于住院HIV/AIDS患者(均P<0.05)。見表3。

表3 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀發(fā)生率的比較[n(%)]
2.4 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀照護(hù)需求程度情況 HIV/AIDS患者常見軀體癥狀的照護(hù)需求前5位依次為疲乏(占33.73%)、嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)(占32.16%)、頭暈(占30.20%)、肌肉關(guān)節(jié)疼痛(占27.06%)、食欲下降(占23.14%)。見表4。

表4 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀照護(hù)需求程度情況[n(%),n=255]
2.5 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀照護(hù)需求的比較 門診HIV/AIDS患者口腔潰瘍或白斑、惡心或嘔吐、頭暈、頭痛、脂肪堆積、咳嗽的照護(hù)需求均高于住院HIV/AIDS患者,而掉發(fā)、視力模糊、嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、健忘、反應(yīng)變慢、消瘦或體重減輕的照護(hù)需求均低于住院HIV/AIDS患者(均P<0.05)。見表5。

表5 門診與住院HIV/AIDS患者常見軀體癥狀照護(hù)需求的比較[n(%)]
HIV/AIDS患者的臨床癥狀紛繁復(fù)雜,且特異性較差[6]。因患者免疫力低下,一旦發(fā)病常合并多重機(jī)會(huì)性感染,以呼吸道和消化道感染多見,主要病原菌類型為細(xì)菌、真菌、結(jié)核分枝桿菌、巨細(xì)胞病毒和卡氏肺孢菌等,這些感染多伴隨發(fā)熱、頭痛、咳嗽、肌肉關(guān)節(jié)疼痛、皮疹、皮膚瘙癢等癥狀,是HIV/AIDS患者癥狀復(fù)雜多樣的主要原因。然而,門診HIV/AIDS患者大多已接受高效聯(lián)合抗病毒藥物治療,面臨長(zhǎng)期藥物不良反應(yīng)的影響,其癥狀也會(huì)發(fā)生變化。本研究中,HIV/AIDS患者最常見的軀體癥狀為疲乏(占50.20%),其次為嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、頭暈(占比≥40%),而門診HIV/AIDS患者頭暈、食欲下降、消瘦或體重減輕、咳嗽的發(fā)生率均低于住院HIV/AIDS患者,脂肪堆積的發(fā)生率高于住院HIV/AIDS患者(均P<0.05)。本研究中的患者均進(jìn)行抗病毒藥物治療,其中失眠、做噩夢(mèng)、頭暈、健忘等均為抗病毒藥物的常見不良反應(yīng)[7],提示藥物副作用仍然是HIV/AIDS患者常見軀體癥狀的主要原因。住院HIV/AIDS患者病情較重,因而其與機(jī)會(huì)性感染相關(guān)的食欲下降、消瘦或體重減輕、咳嗽等癥狀的發(fā)生率較高;門診HIV/AIDS患者中脂肪堆積發(fā)生率較高,其原因可能與病情好轉(zhuǎn)及抗病毒藥物的副作用有關(guān)[7]。有研究表明,核苷類藥物(如齊多夫定)引起脂肪轉(zhuǎn)移造成的脂肪堆積,可通過合理的飲食和適量的體育運(yùn)動(dòng)改善[8]。
HIV/AIDS患者的常見軀體癥狀照護(hù)需求是患者尋求專業(yè)幫助的主要原因,也為醫(yī)護(hù)人員監(jiān)測(cè)患者健康狀態(tài)改變提供線索[9]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視HIV/AIDS患者常見軀體癥狀照護(hù)需求的管理,并進(jìn)行有效干預(yù)。本研究結(jié)果顯示,HIV/AIDS患者常見軀體癥狀的照護(hù)需求前5位依次為疲乏(占33.73%)、嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)(占32.16%)、頭暈(占30.20%)、肌肉關(guān)節(jié)疼痛(占27.06%)、食欲下降(占23.14%),而門診HIV/AIDS患者口腔潰瘍或白斑、惡心或嘔吐、頭暈、頭痛、脂肪堆積、咳嗽的照護(hù)需求均高于住院HIV/AIDS患者(均P<0.05)。其原因可能是有些住院HIV/AIDS患者有家屬陪護(hù),生活上得到照護(hù)和陪伴,心理上得到一定程度的安慰,有助于緩解以上癥狀,而門診HIV/AIDS患者因擔(dān)心疾病隱私泄露而不敢向親朋好友訴說,當(dāng)身體出現(xiàn)不適時(shí)沒有得到及時(shí)的照護(hù),最終需要尋求醫(yī)護(hù)人員幫助以解決其癥狀引起的不適。本研究中,門診HIV/AIDS患者掉發(fā)、視力模糊、嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、健忘、反應(yīng)變慢、消瘦或體重減輕的照護(hù)需求均低于住院HIV/AIDS患者(均P<0.05)。主要原因是大部分住院HIV/AIDS患者合并多重機(jī)會(huì)性感染,臨床癥狀明顯,且其對(duì)住院環(huán)境、治療效果、住院費(fèi)用、工作等有顧慮,心理負(fù)擔(dān)大,而門診HIV/AIDS患者大部分不適癥狀為藥物不良反應(yīng),醫(yī)護(hù)人員在門診隨診時(shí)已反復(fù)強(qiáng)調(diào)有可能出現(xiàn)的癥狀和應(yīng)對(duì)措施。
本研究結(jié)果表明,HIV/AIDS患者的常見軀體癥狀和照護(hù)需求程度分布基本一致,但在發(fā)熱或寒戰(zhàn)或盜汗、頭痛、皮疹或皮膚瘙癢等方面呈現(xiàn)癥狀發(fā)生率較低而照護(hù)需求程度較高的現(xiàn)象,在健忘、視力模糊方面呈現(xiàn)癥狀發(fā)生率較高但照護(hù)需求程度較低的現(xiàn)象。這提示,一些可感知的、較難忍受的癥狀,即使其發(fā)生率相對(duì)較低,但HIV/AIDS患者仍期望能得到及時(shí)的照護(hù)及有效干預(yù)。有研究表明,癥狀管理可以通過增強(qiáng)自我效能、增加社會(huì)支持、減少恥辱和歧視等措施,達(dá)到改善HIV/AIDS患者的功能狀態(tài),保持良好的治療依從性及提高生活質(zhì)量的目的[10]。而HIV/AIDS患者的癥狀管理過程受到患者的個(gè)人特質(zhì)、疾病因素、治療因素、環(huán)境因素的影響。本研究中,與住院HIV/AIDS患者相比,門診HIV/AIDS患者的年齡較小,大專及以上學(xué)歷的比例更高,且兩組患者的就業(yè)狀態(tài)和子女情況差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),這可能使結(jié)果產(chǎn)生一定偏倚,今后需納入影響HIV/AIDS患者照護(hù)需求的各項(xiàng)因素進(jìn)行綜合分析。
綜上所述,門診與住院HIV/AIDS患者的常見軀體癥狀及其照護(hù)需求程度存在一定的差異。門診HIV/AIDS患者頭暈、食欲下降、消瘦或體重減輕、咳嗽的發(fā)生率均低于住院HIV/AIDS患者,而脂肪堆積的發(fā)生率高于住院HIV/AIDS患者,且門診HIV/AIDS患者口腔潰瘍或白斑、惡心或嘔吐、頭暈、頭痛、脂肪堆積、咳嗽的照護(hù)需求較高,掉發(fā)、視力模糊、嗜睡或失眠或做噩夢(mèng)、健忘、反應(yīng)變慢、消瘦或體重減輕的照護(hù)需求較低。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該了解門診及住院HIV/AIDS患者應(yīng)對(duì)癥狀的方式,加強(qiáng)對(duì)其常見癥狀出現(xiàn)原因的理解,合理選擇常見軀體癥狀管理策略,制訂并實(shí)施應(yīng)對(duì)方案以改善患者的軀體癥狀。