張桂梅 吳陽 姚芡芡 苗苗 張安琦 亞錦琪 陳蜀
慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)是一種常見的、可預防和治療的疾病,以持續性呼吸道癥狀為特征,主要常見癥狀為胸悶、喘息、呼吸困難和慢性咳嗽[1]。據預測,到2030 年COPD 將成為全球第三大死亡原因,因此,在全球范圍內持續優化COPD 的預防、治療和管理顯得尤為重要[2]。肺康復是一種基于患者的全面評估并為患者量身定制治療方案的綜合干預措施,包括但不限于運動訓練、教育和行為改變,旨在改善慢性呼吸系統疾病患者的身心狀況并促進其健康行為的長期保持[3]。肺康復能提高患者的運動耐量及生活質量,可有效減少呼吸困難、焦慮、抑郁及再入院等的發生[4],具有較高的臨床價值。研究表明,8%~50%被轉診到肺康復項目的患者從未參與過肺康復計劃,而10%~32%的患者沒有完成肺康復計劃[5],COPD 患者肺康復治療的參與度及依從性較低。因此,本研究通過Meta 整合的方法,深入且全面地闡釋COPD 患者參與肺康復的體驗、感受及影響因素,為醫護人員不斷優化肺康復方案、提升患者治療參與度及依從性提供參考依據。
基于PICoS 模型確定文獻納入標準:①研究對象(population):診斷為COPD 的患者,年齡在18 歲及以上;②感興趣的現象(interest of phenomena):COPD 患者在參與肺康復期間或肺康復結束后的體驗、感受及影響因素等;③研究情景(context):醫療機構、患者家中或肺康復中心;④研究方法(study design):采用現象學、扎根理論、人種學、民族志等研究方法的質性研究以及混合性研究。排除標準:①除中、英文外其他語種;②重復發表;③無法獲取全文;④研究數據表述不完整或無法提取。
計算機檢索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsycNet、 中國知網、維普、萬方、中國生物醫學文獻數據庫;檢索時間為建庫至2022 年6 月30 日。采用自由詞與主題詞相結合的方式進行檢索,以PubMed為例,檢索策略如下:(pulmonary disease,chronic obstructive*/Chronic Obstructive Pulmonary Disease*/COPD)AND(pulmonary rehabilitation*) AND(interview*/attitude*/experience*) AND(qualitative study*/qualitative research*/mixed study*)。中文檢索詞:“慢性阻塞性肺疾病/慢阻肺/阻塞性肺病/COPD/慢性氣道疾病/慢性呼吸系統疾病”“肺康復/呼吸康復”“經歷/體驗/感受”“質性研究/定性研究/混合研究/現象學研究/扎根理論研究/人種學研究/民族志研究”。
根據文獻納入與排除標準由2 名研究者獨立進行文獻篩選及數據提取,并進行交叉核對。文獻篩選步驟:①將文獻導入NoteExpress 3.5軟件中進行查重并剔除重復文獻;②閱讀題目及摘要進行初篩,排除與研究主題不相關的文獻;③經仔細閱讀全文進行復篩,確定最終納入的文獻。資料提取內容包括作者、發表時間、國家或地區、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要研究結果等。
由2 名研究者采用JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[6]對文獻質量進行獨立評價,共有10項評價內容,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價,納入文獻質量按A、B、C 等級分類,本研究未納入C 級文獻。當2 名研究者的評價意見出現分歧時,由第3 名研究者進行仲裁。
采用匯集性整合法[7]對文獻結果進行歸納、整合,對納入的文獻進行反復閱讀、分析和理解,提取出每項研究結果并進行闡釋,將相似的結果進行歸納、整理,形成新的類別,再通過分析各個類別間的聯系,進一步整合為新的結果。


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納入的13 篇文獻[8-20]所闡述的哲學觀點與研究方法、研究方法與資料收集方法、研究方法與結果解釋、研究方法與資料分析及表達方式、研究方法與研究問題或目標均具有一致性,研究對象具有典型性且充分代表了參與者所陳述的觀點,研究均符合現行的倫理道德標準,研究的結論均源于對資料的分析和闡釋。1 篇文獻[8]尚不清楚是否具有學術機構認可的研究倫理批準證明。5 篇文獻[9,13-14,16,20]從文化背景、價值觀的角度說明了研究者自身的狀況。2 篇文獻[14,16]闡述了研究者對研究的影響及研究對研究者的影響;最終納入的13 篇文獻中,2 篇文獻[14,16]評價結果為A,其余11 篇文獻[8-13,15,17-20]評價結果為B。
研究人員經反復閱讀納入文獻,通過比較、解釋、分析,深入理解文獻的內容后,最終確定了47 個研究結果。將相似的研究結果進行組合,最終形成6 個新類別,整合成2 個整合結果。
2.4.1 整合結果1:肺康復給患者帶來的積極作用
類別1:患者身體狀況得到改善?;颊邊⑴c肺康復后身體狀況得到改善,運動訓練有助于改善患者肺功能,增強肺部力量(“堅持鍛煉,肺部力量會得到有效改善”[17]),患者體質量下降(“我已經瘦了40 多磅了”[11]),肌肉力量增強(“也能抬得起來了”[8]),疲乏感有所減輕(“明顯比以前有力氣了”[8]),睡眠質量得到改善(“現在晚上睡得比以前好了”[8])。
類別2:患者自我管理能力得以提升。通過參與肺康復,患者認識到自我管理的重要性(“有效的自我管理可以預防疾病的惡化和發展”[17]),學會進行自我管理(“我覺得我已經掌握了足夠的知識,可以進行自我調節”[19]),學會處理情緒(“學會如何處理這些情緒”[19]),能正確識別及應對突發狀況(“當呼吸困難發作時,我可以進行自我管理”[20])。有效的自我管理能增強患者對疾病的信心(“增強我的自豪感和自我管理的動力”[20])。
類別3:學會與疾病共存,對生活重拾希望。COPD 是一種慢性疾病,伴隨患者終身,疾病初期患者把患病原因歸結于自身,存在強烈的愧疚感(“我責怪我自己”[9]),影響了患者的生活(“疾病改變了我的生活狀況”[12])。但參與肺康復后患者能正確地認識疾?。ā笆刮覍ψ约旱募膊∮辛诵碌恼J識”[9]),進行自我調整(“如果我變得喘不過氣來,我要慢慢地坐下,也可以躺下”[13]),轉變對生活的看法(“我現在已經接受慢節奏的生活”[14]),學會與疾病共存(“我能接受自己的疾病”[14]),以一種全新的、充滿希望的眼光看待自己未來的生活。
2.4.2 整合結果2:患者參與肺康復的影響因素
類別4:社會環境因素。肺康復中心的環境與氛圍:患者較關注肺康復中心環境的安全性(“我認為肺康復中心環境的安全是值得關注的”[18]),希望肺康復中心設有較私密的休息空間(“我不想讓任何人看到”[9])。愉快的交流氛圍能促進患者間的交流,營造輕松的訓練氛圍,緩解患者不良情緒,給患者帶來美好的肺康復體驗(“在這里甚至讓我忘記了自己是患者,因為在這里感覺太好了”[12])。一些中途退出肺康復計劃的患者,也認為在肺康復過程中安全的環境、愉快的訓練氛圍可帶來美好的肺康復體驗[14]。
到達肺康復中心的距離及交通方式:由于肺康復中心設置較遠,患者到達肺康復中心困難(“我自己沒有車”[15]),希望提供便捷的交通服務(“我希望可以有車進行接送”[11])。不能按時到達(“我預計9:15 到那里,但沒有準時到”[11]),希望擁有靈活、個性化的日程安排(“因為每個人的時間都不一樣”[11])。交通費用加重患者的經濟負擔(“我不得不依靠出租車,而且出租車有點貴”[15]),希望獲得財政援助(“希望對那些負擔不起肺康復費用的患者提供財政援助”[11])。患者希望肺康復中心設立在社區(“你們應該把這個推廣到社區”[8])。
類別5:社會支持系統。醫護人員的專業支持:患者參與肺康復項目,獲得新的知識(“我獲得了許多新的信息和知識”[16]),提升對疾病的理解(“幫助我理解疾病”[16]),學會使用輔助設備(“我學會了如何測量我的血氧水平”[11])。但患者認為教育環節較薄弱(“這些內容并不能滿足我的需求”[20]),課程設置未滿足患者的個性化需求(“我覺得這些講座并不是為我量身定制的”[14])。在肺康復過程中,醫護人員能照顧患者的感受(“他們能照顧到我的不同需要”[16]),使其獲得歸屬感(“我感受到了我是受歡迎的”[12]),但仍期望有心理學家進行專業輔導(“我希望在整個康復期間獲得情感疏導”[12])。肺康復是一個長期堅持的過程,患者回家后容易失去肺康復的動力(“如果在家里,我就會停下來”[17]),希望回家后可以保持與專業人員的聯系(“我希望專業人員會來家里拜訪我”[16])。
照護者的支持:在肺康復過程中,患者需要得到照護支持(“我認為必須有一個人陪在我身邊”[11]),家人和朋友扮演著關鍵的角色(“我妻子幫了我很多忙,家人也會幫助我,我所有的同事都很照顧我”[11]),照護者的陪伴,使肺康復變得輕松(“有我愛人陪著我一起鍛煉,感覺輕松了不少”[8]),增強了患者肺康復的信心(“她鼓勵我好好鍛煉”[8])。因此,患者希望照護者可以全程參與肺康復計劃,接受COPD 的教育,以減少照護者的擔憂(“我認為家屬可以參加這個項目,減少不必要的擔心”[19]),提升照護者對疾病的應對能力(“因為他參加了這個項目,知道如何應對”[20])。
患者群體的支持:肺康復過程中同伴間的交流、支持均對患者產生積極影響。結交到與自己患有相同疾病的同伴(“在那之前,我從未見過任何患有慢性阻塞性肺疾病的人”[10]),從同伴那里獲得信心(“和其他人相比,我并沒有那么糟糕”[9]),相互鼓勵(“這鼓勵了我”[10]),相互分享經驗(“與患有相同疾病的患者分享經驗”[16]),在康復過程中收獲友誼(“從鍛煉中獲得了友誼”[9])。
類別6:患者自身因素。COPD患者常對自身能力缺乏信任,認為自己沒有能力參與肺康復(“這超出了我身體的能力”[14]),嚴重的并發癥阻礙了康復訓練(“疼痛、行動不便和身體疾病使我難以堅持肺康復”[11]),呼吸困難的頻繁發作使肺康復質量降低(“我經常在鍛煉時抑制自己,以避免呼吸困難的發生”[13])。對部分患者來說,參與肺康復被認為是一件很麻煩的事情,而不是一個理想的提議[13],對肺康復抱有消極態度(“也許我就不適合”[8]),認為肺康復的相對價值較低,未從肺康復中獲益(“我沒有從參加這個項目中感受到任何好處”[15])。
遵循證據質量分級和推薦強度評價(GRADE)系統,對于質性研究的整合,其整合結果的質量等級起點為“高”,根據GRADE 系統對整合結果的可信度進行評價,本研究的整合結果均來自多項明確的研究結果,故其可信度評級為“明確的”。
肺康復是COPD 患者非藥物治療的有效措施之一,患者在疾病初期,由于嚴重的癥狀及對疾病的錯誤認知,造成肺康復的參與度較低。醫務人員的轉診是患者參與肺康復的主要信息來源,但醫護人員對肺康復轉診過程的知曉率低[21],是造成肺康復參與度低的另一原因。故醫護人員在入院早期應促進患者角色適應,鼓勵其積極參與肺康復,提高肺康復的參與度;同時應普及醫護人員對肺康復轉診流程的熟悉度,優化患者肺康復的獲取途徑,提高COPD 患者肺康復的參與度。肺康復項目被認為是患者建立自我管理能力的有效途徑,良好的自我管理能力對減少患者再入院次數、改善呼吸系統癥狀、維系肺康復具有重要的意義[22],在肺康復期間提升及完善患者的自我管理能力,促進患者肺康復的持續進行?;颊咴诜慰祻晚椖拷Y束后,由于無人監督與支持,失去持續肺康復的動力,導致自我管理延續性較差。因此,應提高醫護人員在COPD 患者管理中隨訪的執行率及質量,以保障患者肺康復的持續進行。
肺康復中心位置的合理設置對患者堅持參與肺康復計劃產生積極影響[11,15]。目前我國肺康復中心大多設立在各大綜合性醫院,在一些經濟落后的省份尚未設立肺康復中心,但有向社區肺康復和居家肺康復過渡的傾向,這種過渡可有效解決患者面臨的交通、經濟負擔等問題,促進患者參與肺康復。故應加強醫聯體建設,更好地實施分級診療制度,努力實現“康復回社區”,將肺康復任務置于社區[23]。其次,應加強社區聯動,構建醫院-社區-家庭延續性護理模式,居家肺康復將成為未來的發展趨勢[24]。完善肺康復人員配備及方案,肺康復是多學科合作項目,由一組醫療保健專業人員實施,需要包含護士、呼吸治療師、物理治療師、職業治療師、心理學家、營養師、社會工作者等[25],團隊人員的選擇對患者肺康復的參與度及質量均產生影響,故應對團隊人員進行嚴格的篩選與培訓。在肺康復方案優化中,應加強教育環節,以提高患者自我管理為導向進行教育,促進患者行為的改變,使患者能在肺康復項目完成后持續康復[26]。借助信息化平臺,維系患者肺康復,伴隨人工智能以及大數據時代的到來,更多先進的傳感器和設備可用于人體安全監測[27],可采用遠程肺康復模式,通過遠程監護、遠程指導等,將肺康復服務由醫療或康復中心轉移到患者家中,實現肺康復在COPD患者中的推廣應用[28]。
本研究對COPD 患者參與肺康復體驗、感受的質性研究結果進行了整合、分析,為改善COPD 患者肺康復的治療現狀、提升其肺康復治療的依從性提供循證依據,以進一步優化肺康復方案。整合結果顯示,肺康復對患者產生積極的影響,但在肺康復過程中也存在著各種挑戰,影響肺康復的參與度及治療依從性,需要引起醫護人員的重視。未來研究應結合我國的文化背景及醫療制度進行更加深入的探討,以充分發揮肺康復的效能。