300萬人正在經歷的“震顫之痛”

田祥玉

說到帕金森病，很多人的第一反應就是手抖；也有相當一部分人認為這是一種老年病，離自己很遠。實際情況真是這樣嗎？

嗅覺減退、表情呆滯、寫字歪歪扭扭、擺臂幅度減小……當你的家人出現這些變化時，請一定要留意了。因為這些癥狀很可能是帕金森病。據中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組發布的《中國帕金森病治療指南（第四版）》最新數據，中國65歲以上老年人中患帕金森的比例為1.7%，全國帕金森病患者人數為300萬。到2030年，中國的帕金森病患者人數將高達500萬！

4月11日是世界“帕金森病日”，讓我們走近這個龐大群體，聽聽來自他們的聲音……

帕金森病不只是手抖

“媽媽喲，媽媽！”2023年3月的一個早晨，湖北省武漢市江夏區某老舊小區的房間內，50歲的輝哥俯下身去，將母親從床上攙扶起來。母親面無表情地看著他，沒有任何回應。輝哥一邊繼續拖長聲音喚著媽媽，一邊麻利地給她擦洗身子，抹痱子粉，墊尿不濕，換上干凈衣服。

“你看我媽媽白白胖胖，就像個剛滿月的胖娃娃。”輝哥將母親抱起來放在輪椅上。沒有暖氣的房間很冷，他的額頭卻滲出了密密麻麻的汗珠。

輝哥的母親今年75歲，患帕金森病已經13年。“我外公是帕金森患者，母親這個病是遺傳的。”輝哥是一名出租車司機。2010年的某個周末，他送完乘客抽空兒回了趟家，突然發現母親上臺階時很費勁兒，抬了好幾次腳才邁上去。輝哥的心一沉：母親不會遺傳了帕金森病吧？

隔段時間再回家，輝哥發現母親拿筷子的右手在輕微抖動，他更加懷疑了，帶母親去醫院檢查，果然是帕金森病。

帕金森病是一種中老年人常見的運動障礙疾病，臨床表現為靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢步態異常等。繼腫瘤、心腦血管疾病后，帕金森病已經成為危害中老年人健康的“第三大殺手”。

研究發現：帕金森病是由于黑質（位于腦干的富含黑色素細胞的核團）發生病變，無法正常分泌多巴胺而導致的。導致這一病理改變的確切病因到目前仍不明確，遺傳因素、環境因素、年齡老化、氧化應激等均可能與多巴胺能神經元的變性死亡有關。

大部分帕金森病患者為散發病例，僅有不到10%的患者有家族史。輝哥的母親有兄弟姐妹7個，僅有她遺傳了父親的帕金森病。

病情被確診后，輝哥的母親不以為意，照樣每天給老伴兒準備一日三餐，把房間拾掇得干干凈凈。天氣好的時候，她還會約上幾個姐妹去公園散心。

帕金森病無法治愈，是“不死的癌癥”，病情會隨著時間推移慢慢惡化，這是輝哥和母親從一開始就知道的，所以母子倆都比較樂觀。只是從那以后，輝哥增加了回家的頻率，帶母親去醫院看病，幫忙拿藥，每天打電話提醒她按時吃藥、睡覺。十年里，母親一開始走路不穩，同側手臂和腿部輕微抖動到動不動就摔跤，再到雙手都劇烈抖動起來，但她還是堅持做一些力所能及的家務。天氣好的時候，她會讓老伴兒陪自己出去散一會兒步。

輝哥的父親比母親大5歲，有冠心病和3段慢阻肺病，老伴兒的病情加重后，他把做飯、洗衣的活兒接過來。輝哥多次說要搬過來住，但父母都不同意。“這個病不是一天兩天，一時半會兒也死不了。”他們不想拖累兒子。

2019年底，輝哥的母親摔了一跤，盡管及時做了髖關節手術，但她再也不能走路了。輝哥選擇辭去出租車司機工作，搬回家伺候母親。母親要強，依然堅持自己吃飯、穿衣，天氣好的時候還讓兒子推著自己出去走走。

2022年，母親感染新冠，康復后精神大不如前，也徹底不能生活自理了。“前兩年，母親偶爾有癡呆癥狀，陽康后加重了。看到我爸叫‘兒子’，看到我叫‘弟弟’。”

在少有的清醒時刻，母親會沮喪地說“沒意思，不想活了”。每當這時，輝哥就會跟她撒嬌：“您又不要兒子了！我可不能沒有您！”“要啊！要！”不認識輝哥的時候，看到他忙前忙后，母親會溫柔地說：“謝謝你啊，謝謝！”無論母親是否認識自己，他都覺得只要母親在，人生就有奔頭。

與龐大的患病人群形成鮮明對比的是，普通民眾對帕金森病的認知十分有限。2017年一項大眾調研顯示，90%的受訪者并不真正了解帕金森病；50%以上的受訪者認為帕金森病就是霍金所患的“漸凍癥”（肌萎縮側索硬化癥）；甚至有近60%的非神經科領域的醫護人員對帕金森病也缺少了解，認為手抖就是帕金森病。

事實上，手抖不一定是帕金森病，也可能是特發性震顫等其他疾病。而帕金森病患者還會有動作遲緩、肌肉僵直等癥狀，僅有手抖（震顫）癥狀是不能診斷為帕金森病的。

這不是老年人的“專利”

從2023年春節到3月中旬，展云濤平均每天做五六臺帕金森病手術。每年接待門診患者5000多例，加上線上問診病人，每年要接觸上萬名帕金森病患者。“近幾年來，帕金森整體發病率一直都呈上升趨勢，這在河南、山東兩個人口大省尤為明顯。”

展云濤是原山東省濟南軍區總醫院神經外科主治醫師，現任河南省職工醫院神經外科主任，曾進修于北京市神經外科研究所和北京天壇醫院，有著20多年診治帕金森病的臨床經驗。在科普帕金森知識的個人視頻平臺上，展云濤以93萬粉絲量問鼎同類專業博主榜首。

他接診的大部分患者是60歲以上的老人，但近幾年來，發現中青年型帕金森病人占到患病總人數的5%～10%。帕金森病“低齡化”，除了家族遺傳等因素外，也與環境污染尤其是工作、生活壓力過大等緊密相連。

“這個病是患者越年輕，發病越快。”展云濤接診的最年輕帕金森病患者24歲，確診不到兩年就無法再正常工作，因此得了抑郁癥。35歲的王海原本開朗大方，大貨車生意一直做得不錯。3年前，好友向他借了20萬元，不僅沒按約定日子還款，后來還把王海拉黑了。受疫情影響，王海資金周轉困難，生意難以為繼。雙重打擊之下，王海失眠兩個月，而后出現頭暈、走路時一只手臂不擺動的情況，結果被診斷為帕金森病。

展云濤說，有一些中年女性患者，因為經歷至親去世，情緒悲痛過度引發帕金森病。有抑郁傾向的人更易患帕金森病，青中年人被診斷為帕金森病后也更容易抑郁。這是因為帕金森病是多巴胺分泌降低從而限制肢體活動，而行動受限又反過來影響情緒。

大多數老年帕金森病患者靠吃藥維持，有經濟條件或中青年患者大多會選擇手術。目前有兩種手術方式：一種是立體定向射頻毀損手術（俗稱細胞刀）；另一種是腦起搏器（DBS）手術，主要是通過在患者的顱內放置一個刺激器，從而引導改善帕金森病人的癥狀。前者費用不高，但術后效果不明顯；后者效果不錯，但一次手術需要20萬～30萬元的費用。

早些年，腦起搏器植入手術費用需要患者自行承擔。8年前，原本想給母親做手術的輝哥，因為無力承擔費用而不得已放棄手術。

2018年4月，腦起搏器器械定額納入基本醫療保險。北京、上海、深圳、安徽、江蘇大部分城市等在內的21個省、市將腦起搏器器械納入省、市、新農合醫保報銷范圍，報銷比例為60%～90%不等。

但腦起搏器手術除了機器本身費用，還有手術、藥物、檢查和住院費用。對很多普通家庭尤其是中小城市家庭來說，也是筆不小的費用。加上帕金森病是慢性病，無法治愈，很多患者和家屬覺得還不如不治。

2022年6月15日，上海市腦起搏器執行新的醫保政策，不僅報銷額度大幅提高，而且政策惠及全國。只要有城鎮職工醫保或新農合醫保，有社保卡且辦了異地醫保（異地支付）手續就可以把醫保轉到上海，享受上海腦起搏器手術醫保政策。

展云濤說，從2023年3月1日開始，河南省也將腦起搏器植入手術納入醫保報銷范圍，這對帕金森病患者來說是莫大的福音。

另外，患者和家屬也不要放棄希望，北京天壇醫院神經病學中心副主任馮濤說：“雖然帕金森病不能治愈，但還是可以通過吃藥、手術、康復、心理疏導獲得比較好的療效。”

因為最直觀的癥狀表現為手抖，帕金森病也被稱“震顫之痛”。但不是所有帕金森病都是從手抖開始的。如果家人出現如下4個癥狀，一定要提高警惕，及時去醫院神經外科做一次全面檢查：

感覺障礙。帕金森患者最早期是嗅覺減退，自主神經出現問題，表現有便秘、尿潴留、尿頻、尿急、出汗多、皮脂腺分泌過多或持續性低血壓。

睡眠障礙。失眠是帕金森病患者最主要的早期癥狀，可分為睡眠間斷和入睡困難兩類，睡眠間斷是最常見的首發癥狀。

周期性肢體運動障礙病。患者感覺在大腿深部有疼、癢、麻等不適感，有一種強烈的愿望站起來活動，如此才能減輕這種不適。這些癥狀容易在晚上出現。

精神癥狀。帕金森病患者會出現抑郁的表現，包括淡漠、幻覺、妄想，輕的可以診斷為輕度認知功能下降，重的可以診斷為癡呆。

陪伴才是最好的良藥

帕金森病是慢性病，多數患者的病程都在10年以上，需要終身治療。由于癥狀緩慢加重，目前沒有徹底治愈的辦法，因此治療的目標以改善患者生活質量為主。而無論是醫生還是患者家屬，他們都一致認為讓帕金森病人保持心情愉悅尤為重要。“常陪伴，多聊天，讓患者保持心情愉悅，這是治療帕金森病最好的良藥！”展云濤說。帕金森病不要命，如果護理得當，病人完全可以活到八九十歲。

“大部分帕金森病患者都需要心理疏導，但現實中又很難做到。”展云濤在接診患者時，會叮囑他們要保持心情愉快，多去戶外活動，多跟親朋聊天、談心。有的患者本來天性樂觀，熱愛運動，這對抑制病情有很大好處。有些農村患者生病后依然勞作，也沒那么在意自身形象，病情反而發展相對較慢。

而在一些大城市，病程相似的患者卻全年臥床，很快就完全不能自理。喜歡長跑的患者發病情況也更為緩和。他建議，原本有運動愛好的人在患病后可以酌情繼續保持，因為人在生病后再培養愛好的確很難。

有著近30年帕金森病史的陳沂是很多帕友的偶像。現年75歲的他比同齡人看起來更硬朗，他思維敏捷，手不抖，步子穩健。陳沂與普通人唯一的區別，是上身較僵硬，面部表情略顯呆板。他能站能走，生活基本自理，甚至還能干一些基礎家務。寫字能力和語言表達能力雖然日漸衰退，但思考能力尚存。

患病13年后，陳沂接受了腦起搏器植入手術。因為起搏器中的電池需要定期更換，到目前為止，陳沂已換過3次腦起搏器電池。“如果條件允許，我還是建議大家做手術。但比起手術，保持樂觀心態，多出去走走更為重要。”

47歲那年，高慧被診斷為帕金森病，一開始身體震顫較輕，所以她沒怎么用藥。直到兩年后癥狀加重，她才進行系統治療。高慧的父親也是帕金森病患者，反復叮囑她：“一定要自己照顧好自己。”因為擁有照顧父親多年的經驗，高慧對帕金森病了如指掌。即便腿震顫得厲害，她也堅持每天散步，以防肌肉萎縮。

病情加重后，單位將高慧轉崗到相對輕松的部門。丈夫一直安慰、鼓勵她，每天督促高慧出門運動。兒子拿到第一個月工資就轉給了高慧，說：“媽媽，我要努力攢錢給您做手術。”

高慧坦言，自己早已做了最壞打算，但因為家人和朋友的關懷鼓勵，她能隨時調整心態。“相比擔心和憂慮，過好當下才是最重要的。至于是否做手術，我再等等看。”

隨著老齡化社會的到來，我國的帕金森病患者逐年增多，目前每年新增10萬余人。預計到2030年，患病人數將達到500萬，成為帕金森病人口最多的國家。

中山大學附屬第一醫院東院神經外科主治醫師徐桂興說：“目前為止，帕金森病還是無法治愈的慢性腦病。選擇恰當的藥物、適宜的外科手術固然是控制病情的最直接手段，但家人的關愛和陪伴，才是病人最好的良藥！”

如果有一天，父母不幸患上帕金森病，希望我們能夠給予他們最需要的幫助，不要讓他們的心靈也跟著身體悲哀而無助地震顫。