先天性心臟病患兒主要照顧者家庭管理水平及其影響因素的現況調查

周曉艷，王慧美，林詩語，顧 鶯，傅唯佳

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)是目前全球新生兒先天性缺陷中最常見的類型，約占所有先天性缺陷的28.0%[1-2]。家庭是幼兒最早接觸的微型社會環境，當家庭遭受患兒有先天性缺陷等負性事件打擊時，家庭成員所采取的一系列特殊性質的調整和行動被稱為家庭管理[3]。研究表明,良好的家庭管理是患兒心理與行為獲得良好成長發展的重要動因，也是患兒具有較好生活質量的主要因素[4]。CHD患兒除了需要承受手術及疾病并發癥等帶來的病痛外，在生長過程中還會出現社交困難、身體素質較弱等心理生理問題。為使得患兒達成更優的臨床結局，除了恰當有效的診療與護理，良性健康的家庭管理是極其關鍵的。然而，目前針對家庭管理的研究大多聚焦在慢性病病人，CHD患兒主要照顧者家庭管理的相關研究還較欠缺[5-7]。本研究通過調查CHD患兒主要照顧者家庭管理現狀，分析其影響因素，以期為制定有效的家庭管理干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 選取2020年2月—2020年11月在復旦大學附屬兒科醫院就診的CHD患兒及其主要照顧者為調查對象。納入標準：為患兒的直系親屬；有正常溝通表達能力；自愿接受此次調查。排除標準：患兒患有除CHD以外的其他慢性疾病或先天出生畸形；患兒診斷時間小于3個月。樣本量按自變量的5～10倍計算，通過文獻回顧及專業判斷，本次調查納入的影響因素10個，確定樣本量為100例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 自行設計一般資料問卷，患兒個體相關變量包括年齡、性別、近1年住院次數、病情階段、服藥情況、并發癥情況；家庭相關變量包括子女數、家庭居住地、照顧者受教育水平、經濟負擔、醫療費用支付方式、家庭月收入、照顧者婚姻狀況、家庭結構、親朋經濟支持情況、親朋情感支持情況、社區/互助組織支持、病情了解程度和了解疾病信息渠道。

1.2.2 家庭管理測量量表(Family Management Measure,FaMM) 該量表由Knafl等[8]研制，以家庭管理模式概念框架(family management style framework,FMSF)為基礎，用以評估家庭的應對水平。共分為患兒日常生活狀況(5個條目)、疾病管理能力(12個條目)、對疾病擔心狀況(10個條目)、疾病管理困難狀況(14個條目)、疾病精力消耗狀況(4個條目)及父母相互支持狀況(8個條目)6個分量表，共53個條目。量表采用Likert 5級評分法，從非常不認同到非常認同分為5個等級，賦予1～5分，分量表得分為各條目得分之和。分量表得分越高表明主要照顧者認為患兒越正常、疾病管理能力越強、對疾病關注度越高、照護患兒越困難、精力投入越多、父母相互配合越好。張瑩等[9]2009年將FaMM量表引入我國，用以開展慢性病患兒的家庭管理水平研究，Cronbach′s α系數為0.52～0.86，內容效度(CVI)為0.84。因國內還沒有FaMM的常模，采用中間數(條目數×3)為參照分值，得分高于中間值表示該維度處于較高水平[3]。

1.3 資料收集 由研究者本人采用統一提示語向患兒主要照顧者介紹此次研究目的，征得其同意后分發問卷。一般資料及量表由患兒主要照顧者填寫，問卷當場填寫并回收，若有漏填或誤填當場返回進行補填或更正。本研究所使用的量表為漢化量表，考慮到不同文化水平的填寫者，對量表采用不帶傾向性的解釋。為減少調查過程中的研究者偏倚，由研究者本人進行記錄。所有數據錄入Excel軟件進行資料整理，確保無缺項、漏項。

1.4 統計學方法 所得數據通過Excel、SPSS 26.0軟件進行統計、分析；采用均數、標準差、例數/人數、百分比進行數據描述。采用Pearson相關分析描述各分量表之間的相關性。采用方差分析、t檢驗進行單因素分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CHD患兒及其主要照顧者一般情況

2.1.1 CHD患兒一般情況 100例CHD患兒年齡0～5歲88例(88.0%)，6～14歲9例(9.0%)，15～18歲3例(3.0%)；男49例(49.0%),女51例(51.0%)；近1年住院1次68例(68.0%)，近1年住院2次或3次20例(20.0%)，近1年住院3次以上12例(12.0%)；非手術治療8例(8.0%)，準備初次手術34例(34.0%)，已經歷過手術58例(58.0%)；需要長期服藥23例(23.0%)，不需要長期服藥77例(77.0%)；有并發癥26例(26.0%)，無并發癥74例(74.0%)。

2.1.2 CHD患兒主要照顧者一般情況 本研究納入CHD患兒主要照顧者100人，子女為獨生子女33人(33.0%)，有多個子女67人(67.0%)；居住在農村47人(47.0%)，居住在城鎮53人(53.0%)；患兒父母受教育水平為初中及以下39人(39.0%)，高中及專科43人(43.0%)，本科及以上18人(18.0%)；經濟負擔為完全無壓力8人(8.0%)，基本能應對44人(44.0%)，比較困難32人(32.0%)，非常困難16人(16.0%)；純自費50人(50.0%)，商業保險/社會保險50人(50.0%)；家庭月收入<5 000元51人(51.0%)，5 000～10 000元32人(32.0%)，10 001～15 000元8人(8.0%)，>15 000元9人(9.0%)；離異家庭10人(10.0%)，已婚家庭90人(90.0%)；核心家庭58人(58.0%)，主干家庭34人(34.0%)，單親家庭2人(2.0%)，旁系家庭4人(4.0%)；尋求親朋經濟支持73人(73.0%)，不尋求支持27人(27.0%)。

2.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(見表1)

表1 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(n=100) 單位：分

2.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關性分析(見表2)

表2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關性分析(r值)

2.4 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平單因素分析 單因素分析結果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結構、親朋經濟支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)，見表3。

表3 不同特征CHD患兒及其主要照顧者家庭管理得分比較 單位：分

(續表)

3 討論

3.1 CHD患兒主要照顧者家庭管理現狀 研究結果顯示，CHD患兒主要照顧者的家庭管理情況處于中等水平，總量表得分(157.69±14.28)分。依據1996年Knafl提出的TAESF理論，將家庭疾病管理模式分為樂觀(thriving)、適應(accommodating)、忍耐(enduring)、矛盾(struggling)、悲觀(floundering)5種類型，CHD患兒家庭疾病管理模式屬于忍耐型[10]。患兒日常生活狀況分量表得分低于中間值，這可能與CHD患兒從出生起相比同齡人在體育鍛煉、活動耐力方面較特殊，術后可能存在并發癥，需要長期隨訪有關。對疾病擔心狀況分量表得分低于中間值，這可能與CHD手術普遍預后情況較樂觀、成功率較高有關。疾病管理困難狀況分量表得分高于中間值，說明CHD患兒家長對疾病的管理與照護有一定困難。疾病精力消耗狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒接受介入或手術后需要特殊的護理，孩子體質較弱需要小心照護，手術費用高、年紀較小者需要專人照護有關。疾病管理能力分量表得分低于中間值，這可能與理解CHD疾病知識、專業理論需要具有一定文化水平有關。父母相互支持狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒為先天性缺陷，父母長期共擔疾病，往往能逐步達成互相配合狀態有關。

3.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表之間的相關性 研究結果顯示，家庭管理各分量表間存在相關性(P<0.05)。其中患兒日常生活狀況與疾病管理能力、父母相互支持狀況分量表之間呈正相關(P<0.05)。對疾病擔心狀況、疾病管理困難狀況、疾病精力消耗狀況分別與患兒日常生活狀況、疾病管理能力及父母相互支持狀況呈負相關(P<0.05)。研究顯示，部分CHD患兒照顧者存在焦慮、抑郁等心理問題，這會影響患兒社會功能的發展與身體機能的康復[11]。提示照顧者在長期照護患兒的過程中需要平衡多方面的挑戰，將患兒照護與家庭正常生活有機配合并適當融合、主動調節焦慮抑郁情緒、積極提升疾病管理能力，并增進父母間的協商溝通與配合。

3.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素 本研究結果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結構、親朋經濟支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)。婚姻狀況為已婚的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著高于離異的家庭(P<0.05)。家庭結構為單親家庭或其他類型的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于核心家庭、主干家庭與旁系家庭(P<0.05)。相關研究顯示，單親家庭是影響患兒社交障礙的因素[12]，同時父母也更容易出現抑郁、焦慮等狀況，缺乏共擔壓力的對象，影響疾病管理水平。對于與祖父母或其他親人同住的家庭來說，若能彼此給予情感上的支持、進行觀點的分享則可有效促進對患兒疾病的管理，否則可能會影響患兒治療的連續性[13]。尋求親朋經濟支持的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于不尋求親朋經濟支持的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，可能是因為不需要尋求親朋經濟支持的CHD患兒主要照顧者家庭經濟狀況更好些，對患兒的照顧更有效[14]。對病情不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于對病情了解部分或非常清楚的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，了解疾病信息渠道為完全不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于能從宣傳欄或專業文獻獲取信息的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)。病情了解程度反映了照顧者對CHD疾病的認知水平，了解疾病信息渠道反映了照顧者能否更好地搜集與利用信息，對疾病認知水平高、了解疾病信息渠道多的照顧者會積極了解患兒病情和尋求家庭照護的方法，其家庭管理水平會更高。在住院期間醫護人員應注重全程為CHD患兒主要照顧者提供疾病與治療相關信息，對患兒入院前、診療中及預后的問題進行分析與解答，拓寬照顧者了解疾病相關信息的渠道，提高照顧者疾病認知水平，進而提升照顧者家庭管理水平。

CHD患兒主要照顧者的家庭管理處于中等水平，心血管專業領域的醫護人員應針對性地給予CHD患兒主要照顧者信息、情感及經濟支持，以促進CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的提高。本研究僅調查了上海市一家三級甲等醫院，未能納入全國范圍其他區域與層次的醫院；后期研究可以在全國范圍內選擇具有代表性的多家醫院開展調查。