李 琪,楊麗君,魏丹蓮,王相淇,李玉伶,龍 裕,李 洋,馬宏文
2014年中國惡性腫瘤發病和死亡分析報告顯示,結直腸癌發病率在全部惡性腫瘤中位居第3位,死亡率位居第5位[1]。盡管經早期發現和及時治療,預后并發癥和治療副作用仍然嚴重影響了病人的生活質量[2]。結直腸癌病人的預后管理需要醫護人員重點關注。有研究報道,體力活動可以使結直腸癌患病率降低20%~25%,減輕病人負性情緒,提高結直腸癌病人的生存率[3-5]。美國癌癥協會發布的指南推薦癌癥幸存者每周至少3次中等強度體力活動,以改善癌癥治療常見副作用[6]。而國內研究表明僅有25.6%結直腸癌病人達到了指南推薦活動量[7]。因此,為積極開展體力活動干預措施,需要深入探討結直腸癌病人體力活動狀況,了解其內心態度與體驗。近年來,越來越多的國內外學者關注結直腸癌病人體力活動的真實感受,并以此開展較多的質性研究。單一的質性研究并不能全面了解結直腸癌病人的體力活動體驗。本研究采用Meta整合的方法整合結直腸癌病人體力活動體驗的質性研究結果,更全面地了解結直腸癌病人體力活動的內心活動,以期更好地開展個性化運動康復提供依據。
1.1 納入標準與排除標準
1.1.1 納入標準 ①研究對象:結直腸癌病人;②感興趣現象:結直腸癌病人的體力活動的體驗;③情境:病人確診為結直腸癌后體力活動的全過程;④研究類型:采用扎根理論、現象學、民族志等研究方法的質性研究。
1.1.2 排除標準 ①僅有摘要、無法獲取全文的文獻;②非中英文文獻;③重復發表或者數據不全的文獻。
1.2 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、CLNAHL、Cochrane Library、中國知網、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、萬方和維普數據庫,收集從建庫至2022年8月關于結直腸癌病人體力活動的相關質性研究。此外,追溯納入文獻的參考文獻,以補充獲取相關文獻。英文檢索詞:enterostomy,colorectal tumors,physical activity,exercise,abdominal training,qualitative research,experience*。中文檢索詞:腸造口/結直腸癌/大腸癌、體力活動/身體行為/運動/康復/訓練/鍛煉/腹部鍛煉、質性研究/定性研究/扎根理論/焦點小組法/內容分析/民族志/扎根理論/敘事/現象學/主題分析、體驗/經驗/經歷/感受/訪談/態度/心理。
1.3 文獻篩選與資料提取 由2名接受過循證實踐方法系統培訓的研究者根據納入與排除標準獨立進行文獻篩選與資料提取,通過交叉核對如有分歧無法達成一致時,由第3名研究者裁決。將檢索出的文獻導入EndNote軟件,第一步通過閱讀文獻題目及摘要來排除主題不符文獻;再通過閱讀全文納入最終文獻。提取內容包括作者、發表年份、國家、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情境因素、主要研究結果。
1.4 文獻質量評價 由2名研究者采用2016版澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[8]對文獻進行質量評價,文獻質量分A、B、C 3個等級。由2名研究者進行討論,意見不一致時由第3名研究者協助判斷。
1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合法[8]整合文獻結果,通過對納入的文獻進行反復閱讀、分析,提取原始研究結果的含義,歸納相似結果,形成新的類別,最終將類別歸納為整合結果。
2.1 文獻檢索結果 經文獻檢索初步獲得相關文獻1 770篇,剔除重復文獻后獲得1 702篇;通過閱讀標題和摘要篩選出42篇;通過閱讀全文,最終篩選出9篇符合要求的文獻[9-17]。包括7篇描述性質性研究[9,11-12,14-17],1篇現象學研究[13],1篇敘事研究[10]。
2.2 納入文獻的基本特征與方法學質量評價 納入文獻的基本特征見表1。對9篇文獻進行方法學質量評價,其中2篇[10,13]評價為A級,其余7篇[9,11-12,14-17]為B級,所有文獻均對研究目標、研究問題、資料收集、資料分析、結果及倫理審查做了詳細的解釋,7篇研究[9,11-12,14-17]未闡述其研究的哲學基礎,3篇研究[12,15-16]未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況,5篇研究[9,12,14-16]未闡述研究者和研究的相互影響。

表1 納入文獻的基本特征
2.3 Meta整合結果 本研究共提煉了47個明確的研究結果,將相似的研究結果歸納形成10個新類別,得出4個整合結果。
2.3.1 整合結果1:結直腸癌病人參與體力活動的促進因素
2.3.1.1 類別1:病人感知動力 結直腸癌病人相信體力活動的益處,并希望借此可以幫助身體康復、預防化療造成身體衰竭、提高化療效果[15]、改善造口健康(“身體活動也能讓東西通過腸道和造口移動”[13])以及做好體重管理,并且認為術前活動有利于手術的進行[17]。活動中心率監護儀反饋的信息激勵著病人去堅持鍛煉(“我都會從應用程序中讀取結果,因為其中有一些動力”[15]),增強病人對運動的信心以及重建癌癥后生活的動力。同時本身有鍛煉習慣的病人對其表現出興趣(“我得病前就有鍛煉的習慣,只是現在活動量比以前少了”[16])。與此同時,家庭角色壓力是使病人堅持活動的重要原因(“不工作怎么養家?我還有個80多歲的老母親需要贍養”[16])。
2.3.1.2 類別2:外部支持 來自治療師的監督和約定、病友支持是支撐病人堅持體力活動的外部因素。與治療師的約定提升了病人活動積極性,而治療師專業知識的支持和監督促使病人在活動過程中更具有安全感(“我認為重要的是有一些專業人士,你對他們的指導充滿信心,并且他們不要給我太多壓力,但我覺得他們幫助我比我自己做得更多”[15])。病友之間相互分享經驗會使病人產生信任感,依據病友活動情況去參與活動(“病友群有時會有人分享他們的運動經驗,人家都能做的我就去試”[16])。
2.3.2 整合結果2:結直腸癌病人在體力活動中感知困境
2.3.2.1 類別3:軀體癥狀負擔 癌癥治療帶來的疲乏[10]、疼痛、惡心、周圍神經病變等副作用[16]和造口并發癥加重病人軀體負擔[13],是病人放棄活動的重要原因(“術后的前幾個月,原來肛門處疼痛、墜脹,憋得難受。現在走的時間長點了就感覺疝氣墜得慌,腹部像是放了個球一樣,抻得皮膚疼”;“每次化療都惡心好幾天,不愿意活動,身上沒勁啊”[16])。病人將疾病造成的疲乏和精力減退歸因于年齡增長,主觀上參與體力活動的積極性降低(“隨著年齡的增長,無論如何你都會缺乏能量”[11])。
2.3.2.2 類別4:心理障礙 社交恐懼(“我很害羞,所以去團體”[11])、缺乏努力和意志力(“有些人像我一樣懶惰”[11])、因造口而產生病恥感(“天天戴著造口袋,臟、有味,在人前挺尷尬的,我很避諱這些”[16])、日程安排沖突(“當我工作的時候就很難得到鍛煉和鍛煉的時間”[11])、對運動不感興趣(“我從來沒有參加過一項運動,這根本不是我的興趣”[11])、對于認為自己無法勝任造口自我護理的病人會主動避免參與社會活動(“我一看到出血就會刻意減少活動,怕出血更厲害”[16]),同時對活動過程中發生造口袋泄露和造口并發癥的擔憂[13]。
2.3.2.3 類別5:社會支持的缺乏 由于缺乏醫護人員有關體力活動的指導,病人對如何開展體力活動產生迷茫和不安全感(“沒有人教過我啊,可能這個事還是不太重要吧”[16])。同時在傳統康復觀念的影響下,存在家屬過度保護病人現象,不利于病人活動(“孩子說我現在是病人,不能和術前一樣活動那么多了”[16])。另外,目前公共設施等社會支持性資源無法滿足病人參與體力活動的需求,病人外出活動的主動性降低(“我一般不出門鍛煉,沒有換袋子的地方啊”[16])。有病人認為醫學檢測可以預防疾病,因此減弱了參與體力活動的動力(“我只是覺得沒有必要做太多”[11])。
2.3.2.4 類別6:環境因素 炎熱的環境限制病人戶外活動(“我在這種天氣下不這樣做……太熱了”[11]),搬家帶來了環境的陌生感以及不熟悉活動場地(“自從去年夏天開始,我就沒有去過那里”[14])。
2.3.3 結直腸癌病人在體力活動中感知益處
2.3.3.1 類別7:身體獲益 通過參與每周體力活動,病人反映體力活動能夠顯著改善軀體癥狀,其中包括疲乏感減輕(“我真的相信這一切都幫助我控制了副作用,減少了疲勞,恢復到‘正常’的感覺等”[12])、身體狀況改善(“當我開始鍛煉時,我變得更好了”[15])。有部分病人相信體力活動是治療不可或缺的一部分,有利于其康復治療(“步行和其他運動方式對您的康復非常有益”[17])。
2.3.3.2 類別8:精神面貌改善 癌癥的診斷、術后身體形象紊亂造成病人形成消極的自我概念,病人產生了孤獨感。病人認為在體力活動過程中獲得了成就感和動力,增強內在繼續堅持活動信心[9],減輕抑郁,產生幸福感,使內心更加平靜[12](“它建立信心,表明生活可以恢復正常”[9];“老實說,我認為這對你的精神也有幫助,因為出去運動,這很有幫助”[15])。
2.3.4 整合4:對專業人員制訂有監督的個性化方案的需求
2.3.4.1 類別9:尋求相關人員的監督和指導 對于結直腸癌病人,如何開展體力活動離不開治療師的專業指導,病人期望由專業人員為他們提供活動方式(“如果能保證你不用擔心皮膚上的造口分離,那就太好了”[17]),并且病人認為自主堅持體力活動的習慣存在一定的困難。在醫護人員的監督和鼓勵下,病人會更有動力去堅持完成每次活動計劃[9]。
2.3.4.2 類別10:個性化活動的需求 病人表示更傾向于自己感興趣的活動方式(“我本來不想游泳,如果我必須那樣做,你會失去我的”[9]),同時對開展鍛煉的時間要求有所不同(“我在治療結束后3周開始,我認為那是最好的時間”[9]),并希望醫務人員能夠根據自身實際情況設計個性化方案(“是的,他們確實根據體型的變化調整練習”[15]),這樣更有信心堅持下去。
3.1 加強體力活動健康宣教,增強結直腸癌病人體力活動動力 大部分人類活動是由內部動機和外部動機的合并驅動[18]。內在動力能夠促進個體形成并維持健康行為[19],而個體的體力活動需要外部支持來觸發,再通過動機內化過程逐漸形成固有行為和維持行為改變[20]。確診癌癥使病人反思其不健康生活方式,并期望通過改變不良的生活方式,增進化療效果,恢復到正常的身體活力。另外,來自家庭角色的壓力需要病人承擔起應有的責任,激勵病人自覺參與體力活動。同時外部支持也是影響結直腸癌病人參與體力活動重要因素。一項國外調查發現,僅有52%的臨床醫生熟悉結直腸癌病人的飲食和體力活動[21],許多醫生未能及時關注病人的體力活動情況。Romero-Elías等[22]發現,醫務人員對結直腸癌體力活動內容的不熟悉也會影響病人參與活動。因此,需要提高醫務人員體力活動的意識,開展體力活動內容培訓,深入掌握不同病情的體力活動要點。另外,還需加強對病人有關鍛煉的健康宣教,向病人講解體力活動的內容和益處,調動病人參與積極性。有研究表明,在體力活動中使用心率監護儀為病人提供有關運動行為的反饋,可以增加病人對運動的信心[23]。護理人員可指導病人及其家屬正確使用心率檢測儀以及自我監測等工具,使病人了解自身活動狀況,以提高病人參與體力活動的積極性。
3.2 全面評估障礙因素,制訂個性化方案 病人感知運動障礙會阻礙其參與及堅持體力活動[24]。有研究表明,接受造口術及術后輔助放化療的病人體力活動水平較低[25],同時癌癥相關癥狀會導致病人體力活動受限。不良的氣候因素以及居住環境改變所帶來的陌生感會降低病人參與活動的積極性。年齡增加以及其相關的精力缺乏造成病人鍛煉興趣減退,體力活動水平降低,同時心理障礙因素、缺乏社會支持也是限制病人體力活動的重要因素。對此,在開展體力活動前醫護人員需要全面評估病人參與體力活動的障礙因素,積極改善癌癥治療帶來的副作用,預防并及時處理造口并發癥。在訪談中部分病人提出對運動方案內容的偏好,表明其更傾向于愛好的運動、一對一個性化方案、有監督的運動方式。因此,需要充分發揮醫護人員的監管作用,建立多學科團隊為病人提供專業的體力活動指導,根據不同病人自身狀況以及感興趣內容制定個性化活動策略,但考慮到醫護人員資源不足以實施一對一指導,可以開展小組鍛煉形式。病人認為無法自行實施造口護理,從而不愿進行體力活動[16]。研究顯示,病人的自我管理與癌癥后生活重建密切相關[26]。對此,醫護人員需加強病人自我護理能力,指導病人掌握正確的造口袋傾倒及更換方法、日常活動注意事項以及并發癥的表現和處理等技能,提供微信等線上交流平臺,針對不同階段的造口護理問題給予個性化指導,幫助病人重建癌癥后生活。
3.3 實施參與式護理模式,加強社會支持 除了醫護人員的專業支持,家庭成員、病友支持對病人而言也是必不可少的。家屬的過度保護造成病人體力活動水平較低。因此,醫護人員需要加強對家屬體力活動相關知識的健康宣教,轉變其靜養傳統觀念,促進家屬與病人之間的溝通,減少病人孤獨感,提升幸福感,并使其明確病人在不同階段需要如何進行不同體力活動,實施家屬參與式護理模式,協助、監督病人康復以提高其依從性。護理人員還需注重病友支持,開展同伴教育干預模式,加強病友關系網絡構建和維持,由有體力活動經驗的病友講解自己活動方式以及活動益處,建立微信病友群以促進病友之間的知識共享,開展小組健身活動以相互鼓勵和分享經驗,以提高病人參與的積極性。
本研究通過質性研究的系統評價和Meta整合,深入探討結直腸癌病人對體力活動的真實體驗,經整合發現病人參與體力活動的態度多為積極的,能堅持活動的病人能感知體力活動的益處,但仍存在個性化指導和監督的需求和障礙因素。因此,未來研究需開展基于循證的干預研究,關注病人內心體驗,制訂個性化運動處方,充分調動社會支持系統,以促進病人積極參與體力活動。本研究存在以下局限性:①僅納入中英文文獻,排除了其他語言文獻,使結果可能存在偏倚;②本研究僅探討病人參與體力的內心體驗,未研究醫務人員及家屬對其參與體力活動的態度,無法全面了解病人參與體力活動的影響因素;③本研究中的病人來自不同國家和地區,文化背景不同,其內心的感受和體驗可能不同。