釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式在潰瘍性結腸炎病人中的應用

楊玲和，美木娜·依沙克，黃 芬，努爾比燕·努爾買提，劉 歡，高 峰

潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)以侵犯直腸、結腸黏膜及黏膜下層為主，屬于炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)的一種[1]。臨床多以腹痛、腹瀉、黏液膿血便和里急后重為主要表現，且病程漫長、遷延難愈，極大地影響了病人的生活質量[2-3]，單一的護理模式已無法滿足病人對疾病護理的需求[4]。我國互聯網絡信息中心(CNNIC)公布的第47次《中國互聯網絡發展狀況統計報告》顯示，至2020年12月，我國手機網民數量達9.86億人，智能手機已成為人們獲取信息的主流工具[5]。基于此，本研究以釘釘管理平臺聯合云隨訪對病人實施持續、個性、有效的護理模式，取得了良好效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 根據兩個獨立樣本均數比較的樣本量公式計算，以生活質量作為結局指標，基于5%～10%的失訪率，最終確定對照組與試驗組，每組50例。采用便利抽樣法選取2020年6月—2021年12月新疆維吾爾自治區某三級甲等醫院消化科收治的100例UC病人為研究對象。納入標準：①符合《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年·北京)》[6]中潰瘍性結腸炎的診斷標準，通過結腸鏡及組織學檢查確診；②年齡18～70歲；③無認知障礙，能熟練操作智能手機；④知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①患有嚴重并發癥，如腸道梗阻、腸穿孔、中毒性結腸擴張、結直腸癌等；②同期參加其他臨床試驗。采用隨機數字表法將病人分為對照組與試驗組各50例。兩組病人一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性，見表1。本研究已獲醫院倫理委員會批準同意(批件號：KY2022110301)。

表1 兩組UC病人一般資料比較

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 實施消化科常規護理模式及出院隨訪，包括入院宣教、用藥指導、飲食指導、出院宣教和出院1周內電話隨訪等內容，指導病人的癥狀管理、飲食、用藥管理。

1.2.2 試驗組 實施釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式。

1.2.2.1 組建護理模式管理團隊 該管理團隊由1名UC主診組醫生、5名消化專科護士(包括1名少數民族護士)構成，要求具有中級及以上職稱和10年以上消化專科臨床工作經驗。管理團隊成員使用統一指導語向病人介紹本次研究的目的和意義，經一對一評估后，教會病人熟練運用釘釘管理平臺各項功能和云隨訪系統所發資料的閱讀方法，并通過云隨訪系統記錄病人的信息，主要有年齡、體質指數、文化程度、民族、收入水平、合并癥等。

1.2.2.2 護理模式的實施 病人入院當日即可收到云隨訪系統發送的入院指導信息。入院指導內容包括病區介紹、主管醫生及責任護士的告知、病房疫情防控管理相關政策等，緩解由于住院給病人帶來的陌生感及心理上的不適。住院期間云隨訪系統會將管理團隊制作的圖片、文字、聲音、動畫于一體的音視頻資料通過醫院公眾號的方式推送給病人，視頻資料內容包括疾病知識介紹、飲食指導、用藥指導、藥物保留灌腸的操作方法、生活方式的調整等。并由專人每周負責查看病人已讀情況，對未讀病人在釘釘管理平臺中通過DING消息等功能提醒。視頻資料是團隊成員依據《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》[6]和《消化系統常見病潰瘍性結腸炎中醫診療指南》[7]內容并結合消化系統疾病照護專家函詢結果嚴格制作的。

病人出院后會接收到云隨訪系統定期發送的健康指導信息，信息內容包括疾病維持治療期間飲食和用藥的管理、癥狀控制、心理調適、休息和活動等。團隊每2周通過釘釘管理平臺智能視頻會議、群直播等功能與病人互動，解答病人遇到的疾病相關問題。干預全程病人可在釘釘管理平臺上將就診及護理過程中遇到的問題反饋給管理團隊，團隊指定專人負責給予病人個性化的指導。病人出院后可繼續通過釘釘管理平臺就疾病維持管理過程中遇到的問題，利用平臺智能辦公電話、DING消息等功能隨時向團隊成員咨詢、討論，團隊成員參與討論，并及時規范解答。

1.3 評價工具

1.3.1 炎癥性腸病自我管理行為量表 由尚星辰等[8]編制，總量表的Cronbach′s α系數為0.945，各因子Cronbach′s α系數為0.722～0.872，總量表的折半信度為0.810，重測信度為0.929。量表包括用藥管理、飲食管理、疾病監測、情緒管理、運動管理、生活管理、資源利用7個維度，總分36～180分。評分越高說明自我管理行為越好。

1.3.2 炎癥性腸病自我效能量表(Inflammatory Bowel Disease Self Efficacy Scale,IBD-SES) 是目前唯一用于成年炎癥性腸病病人自我效能測量的量表，由美國學者Keefer等[9]編制，包括壓力與情緒管理、醫療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理4個維度，得分在29～290分，分值越高代表自我效能感越強。徒文靜等[10]于2015年將其譯成中文版，中文版炎癥性腸病自我效能量表Cronbach′s α系數為0.899～0.973，Guttman折半系數為0.825～0.917，符合心理學測量的要求。

1.3.3 炎癥性腸病生活質量量表(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ) 由Guyatt等[11]研制，2004年被周璐等[12]譯成中文，2006年由周薇等[13]對中文版IBDQ的信度和效度進行研究，結果顯示，Cronbach′s α系數為0.949，折半信度為0.903，證實該量表適用于我國炎癥性腸病病人生活質量的評價。量表從腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能4個維度對IBD病人的生活進行評價，總分32～224分，得分越高表明其生活質量越高。得分170分時，生活質量較好。

1.4 資料收集方法 研究開始前及干預12周后分別由研究者使用統一指導語向兩組病人說明問卷調查目的、意義及相關內容，問卷當場發放，當場收回。問卷填寫有困難的少數民族病人，由少數民族研究人員協助并嚴格根據其實際意愿如實填寫，確保調查結果的真實性。

2 結果

2.1 兩組UC病人干預前后自我管理行為得分比較 結果顯示，組間比較，干預前兩組病人自我管理行為得分比較差異無統計學意義(P>0.05)，干預12周后，兩組病人自我管理行為總分及各維度得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。組內比較，對照組干預12周后得分有提高，但與干預前比較差異無統計學意義(P>0.05)；試驗組干預12周后自我管理行為總分及各維度得分明顯高于干預前(P<0.05)。見表2。

表2 兩組UC病人干預前后自我管理行為得分比較 單位：分

2.2 兩組UC病人干預前后自我效能得分比較 組間比較，干預前兩組病人自我效能得分差異無統計學意義(P>0.05)，干預12周后，兩組病人壓力與情緒管理、緩解期的維持管理、自我效能總分比較差異有統計學意義(P<0.05)。組內比較，對照組干預12周后得分有所提高，但與干預前比較差異無統計學意義(P>0.05)；試驗組干預12周后自我效能各維度得分及總分均明顯高于干預前(P<0.05)。見表3。

表3 兩組UC病人干預前后自我效能得分比較 單位：分

2.3 兩組UC病人干預前后生活質量得分比較 組間比較，干預前兩組病人生活質量得分比較差異無統計學意義(P>0.05)，干預12周后，兩組病人全身癥狀、情感功能、社會功能及生活質量總分比較差異有統計學意義(P<0.05)。組內比較，對照組干預12周后得分有所提高，但與干預前比較差異無統計學意義(P>0.05)；試驗組干預12周后全身癥狀、情感功能、社會功能維度得分及生活質量總分明顯高于干預前(P<0.05)。見表4。

表4 兩組UC病人干預前后生活質量得分比較 單位：分

3 討論

3.1 釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式可改善UC病人的自我管理行為 分析原因：UC病人常因飲食、生活方式、治療依從性等因素影響而反復發作[14]。加強病人自我管理不僅是給病人提供疾病相關信息，更重要的是促進其行為的改變[15]。有研究顯示，加強病人自我管理行為，對緩解癥狀、促進腸黏膜修復、減少并發癥有重要價值[16]。目前絕大多數病人通過互聯網或大眾媒體等途徑獲取疾病相關信息，但這些途徑健康指導的質量普遍偏低，甚至有錯誤信息可能引導病人進行錯誤的治療決策和疾病護理[17]。

本研究通過實施釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式，在理論上，讓病人接收到科學、規范、有效的疾病護理知識，知曉疾病誘因、臨床癥狀、并發癥、飲食、用藥等知識，使病人意識到自我管理的重要性；在技能上，指導病人藥物保留灌腸的規范操作及注意事項，使病人和家屬變被動接受為主動參與；在心理上，專業的醫護人員給予病人支持鼓勵，平臺中自我管理行為良好的典范也為病人樹立了榜樣，促使病人學習疾病知識，改善自身在疾病維持中的不良行為習慣，最終使得自我管理行為得到改善。

3.2 釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式可提高UC病人自我效能 分析原因：自我效能是個體在成功實施和完成某種行為目標時，或面對特定困境時所展現出的一種信念[18]。自我效能作為行為決策的重要因素，極大影響病人的生活質量[19]。釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式為病人提供了專業的指導及咨詢平臺，病人在疾病過程中遇到的困惑、疑問都可在該平臺得到科學規范的解答，拓展了病人獲取疾病知識的途徑，激發了病人對抗疾病的信念。釘釘管理平臺上病友間分享心得，相互傾訴，讓病人從團體中感受到溫度，緩解了因疾病帶來的精神壓力，增強了病人與疾病抗爭的自信心，從而提升了自我效能。

3.3 釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式可改善UC病人的生活質量 分析原因：健康的生活質量是個體在其所處文化及價值背景下，對自我生活的主觀體驗，是評價UC病人預后的一個重要指標[20]。UC病人長期遭受疾病折磨，腹痛、腹瀉、黏液膿血便等癥狀導致其生活質量降低，張歆等[21]研究結果也證實了這一點。UC病人在長期與疾病抗爭過程中易出現無力感及社會功能的退化，除了要有長期與疾病抗爭的心理承受能力與信心外，病人還需掌握疾病維持的相關技能。釘釘管理平臺相較于其他社交軟件具有的智能辦公電話、DING消息、消息已讀未讀、智能視頻會議、群直播等功能更方便醫患之間的有效溝通，使得疾病知識的宣教不再是單向輸出。云隨訪系統從藥物治療、保留灌腸的操作方法、飲食管理、生活方式的調整等方面為病人提供了科學、全面的專業指導，有利于病人控制病情，提高生活質量。

新疆維吾爾自治區多民族聚居，地域遼闊，語種多樣，病人遇到的問題多樣復雜，加之近幾年疫情襲擾，特殊時期病人就醫受到一定程度影響，釘釘管理平臺聯合云隨訪的護理模式很大程度上滿足了病人對疾病護理的需求。不足之處：因時間倉促，只進行了12周的短期干預效果評價，今后會在實踐中進一步驗證長期效果。