兒童及青少年面對母親罹患乳腺癌心理體驗質性研究的Meta整合

陳壽莉，王映印，廖佳倩，王國蓉

1.成都中醫藥大學護理學院，四川 610075；2.四川省腫瘤醫院

據統計，女性乳腺癌已成為全球癌癥發病率最高的癌癥且趨于年輕化[1]。我國乳腺癌發病高峰年齡為45～55歲，較歐美國家提前10年，這意味著有許多乳腺癌病人尚處于育齡階段，需撫養低齡子女[2]。面對死亡的威脅和家庭生活的巨變，母親患乳腺癌可能會成為兒童和青少年可感知的直接壓力源[3]。但兒童和青少年的思想和心智尚不完全成熟，不足以應對母親患癌癥的重大刺激，難以自我調節。研究顯示，乳腺癌病人未成年子女抑郁發生率達32.38%[4]，會經歷多種心理問題和生理不適癥狀，出現內化和外化問題行為的風險更高[5]，致使生活質量降低。目前，國內外研究者運用質性研究方法探索了兒童和青少年面對母親罹患乳腺癌的心理體驗，但單一研究可能難以整體和全面地反映現況。因此，本研究采用 Meta 整合的方法對相關質性研究結果進行匯集性分析，為制定恰當、有效的干預措施提供參考依據，以期減少母親罹患乳腺癌這一創傷性事件對兒童和青少年的身心影響，促進其健康成長。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

1.1.1 納入標準

①研究對象(population)：年齡≤19歲的乳腺癌病人的兒童和青少年子女[6]；②研究現象(interest of phenomenon)：兒童和青少年面對母親罹患乳腺癌的感受、體驗和經歷等；③情景(context)：在無干擾環境下，由乳腺癌病人的兒童及青少年子女自述內心真實感受和體驗；④研究類型(study design)：質性研究，包括現象學研究、扎根理論研究、描述性研究、行動研究等質性研究方法。

1.1.2 排除標準

①無法獲取全文、內容不全文獻；②重復發表的文獻；③非中、英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、CINHAL、中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫，納入所有關于乳腺癌病人兒童及青少年子女心理體驗的質性研究文獻。檢索時限均為各數據庫建庫至2021年10月24日。英文檢索詞為：breast cancer/breast neoplasms/breast tumor/breast carcinoma；children/daughter/son/adolescent;experience/feelings/perceptions/attitudes；qualitative research/qualitative study/phenomenology/grounded theory/ethnography/narrative。中文檢索詞包括：乳腺癌/乳腺腫瘤/乳房腫瘤/乳癌；青少年/子女/兒子/女兒/孩子；體驗/感受/認知/態度；質性研究/定性研究/現象學/扎根理論/民族志/人種學/敘事。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名研究人員按納入和排除標準獨立進行文獻檢索、去重、閱讀題目和摘要初篩、閱讀全文復篩和資料提取，如遇分歧則與第3名研究者討論決定。資料提取內容包括作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、研究現象和主要結果。

1.4 文獻質量評價

由2名研究人員采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準對納入文獻獨立進行評價并對比[7]，意見不統一時則與第3名研究者討論決定。該標準共包含10項評價內容，以“是”“否”“不清楚”“不適用”判斷。若完全滿足評價標準，則認為發生偏倚的可能性較小，為A級；部分滿足評價標準，偏倚的可能性中等，為B級；完全不滿足評價標準，偏倚的可能性高，為C級。納入質量等級為A級、B級的文獻。

1.5 Meta整合方法

采用匯集性整合方法對納入文獻匯集、整合，在理解各研究哲學觀和方法論的基礎上，通過反復閱讀理解原始研究、分析和解釋各研究結果的含義，將相似結果利用手工整合進行組合歸納，以形成新的類別并將類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索流程與結果

初步檢索獲得相關文獻774篇，EndNote軟件去重后剩余607篇文獻，閱讀題目和摘要初篩后獲得文獻46篇，閱讀全文復篩后納入10篇文獻[8-17]，包括3篇現象學研究、2篇扎根理論研究和5篇描述性研究。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程與結果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學質量評價(見表2)

表2 納入研究的方法學質量評價結果

2.4 Meta整合結果

經反復閱讀、分析，共提煉出55個研究結果，歸納相似結果后形成10個類別，進一步綜合形成4個整合結果。

2.4.1 整合結果 1：負性心理感受主導的復雜情緒體驗

2.4.1.1 類別 1：擔憂與害怕

在經歷母親罹患乳腺癌的過程中，擔心與害怕是子女最突出的心理感受。害怕母親死去(“聽說癌癥很恐怖，像怪獸一樣，可以很快殺死一個人，我不想媽媽被怪獸殺死”[9])，因母親手術和治療的狀態而恐懼擔憂(“我媽媽手術后，我們去醫院看望她，她在床上看起來蒼白無助，嚇了我一跳”[11]；“手術后，她病得很重，臉色蒼白，她看起來不太好，所以我當時有點擔心”[17])。一系列的擔憂害怕情緒會引發兒童和青少年對死亡和疾病的恐慌(“在很小的時候很難想象母親死亡的可能性，因為總會想起自己死亡的問題，我想過我會死，這一切都可能發生得如此突然”[17])。

2.4.1.2 類別2：自責與自卑

兒童和青少年會對母親患乳腺癌的原因感到困惑，父母或其他親屬可能因為想借此機會教育和激勵子女的良好行為而將母親患癌歸咎于孩子(“我爸爸告訴我，都是因為我們，還有我們的學習，所以媽媽睡不好，這就是媽媽生病的原因，我不知道，我也說不清”[8])。子女在父母的對話中歸因并形成自己的看法，認為是自己在生活或學業中表現不佳導致母親生氣并患上乳腺癌而感到自責、內疚(“以前媽媽沒生病的時候，我總是惹她生氣，有幾次媽媽都被我氣哭了，我覺得這次生病就是因為我經常惹她生氣，我應該受到懲罰”[9])。此外，他們會因母親患癌后的形象變化而難過自卑(“當我媽媽因為化療掉頭發的時候，我很難過”[11]；“和媽媽一起去超市，總有陌生人回頭看我們，像看怪物一樣，有時候碰到同學感覺很沒面子”[9])。

2.4.1.3 類別3：迷茫與失落

母親在家庭中承擔著極為重要的照顧者角色，在面對母親患癌的事實時會對未來生活產生強烈不確定感(“困擾我的是，我會想到如果她死了，我們將如何生活”[10]；“我想我只是需要我媽媽的關心，其他人可以給你同樣多的關注，但這是不一樣的”[16])和對未來的迷茫無措(“我會在沒有媽媽的情況下長大嗎？我的意思是，之前媽媽一直在那里，然后突然她不在了，這有點不同，我最擔心的是這會影響我的成長”[17])。

2.4.2 整合結果2：家庭生活受到多重影響

2.4.2.1 類別4：家庭生活氛圍的改變

很多心思細膩敏感的兒童和青少年，尤其是女孩，會特別關注到家庭氛圍的改變，察覺母親沮喪、失落、焦慮、易怒等不同以往的情緒特征(“與沒有患乳腺癌時相比，她現在變得更易生氣、更不高興了”[11])，因母親對自己的管教變少而感到失落(“當我玩游戲時，我會感到更內疚，以前玩久了會被罵，但現在沒人罵我了，我感覺很糟糕，玩游戲變得沒有樂趣了，我沒有被訓斥，這太奇怪了。現在她可以責備我，這樣我就不會感到失落”[8])，也會感知到父親的心理壓力和低落狀態(“我有點難過，因為我爸爸不再快樂了”[17])。

2.4.2.2 類別5：家庭生活模式的改變

母親病后反復住院，多數兒童和青少年明顯感受到來自父母陪伴減少，自己的學習日常、生活模式被打破(“我的成績，尤其是語文成績下降了，可能是因為爸爸不夠嚴格吧，但這主要是因為我自己，我分心了，我一直想著媽媽，當時她正在做手術，我在想她會不會死”[8]；“我的學習有點受影響，以前媽媽輔導我學習，現在變成奶奶輔導我了，我以前考試能考100分，現在只有80～90分了”[10])，家庭經濟也受到影響(“我們的父親說為了支付手術和其他費用，我們可能得削減一些開支，我覺得我們可能有點窮”[17])。盡管子女不會向家人抱怨生活變化，但還是因與外部世界互動減少及與同齡人失去交往而困擾，在個人需求與母親、家庭的需求不同，左右為難，渴望改善生活失衡，恢復正常化(“我知道這對我母親來說很艱難，我不知道該做什么才是正確的。這也改變了我的生活，我只想讓她回到原來的樣子”[12]；“我現在需要一些空間來做些正常的事情，我希望一旦放療結束，一切都會恢復正常”[15])。

2.4.3 整合結果3：不同類型的應對方式

2.4.3.1 類別6：積極調適，渴望溝通交流

子女會積極嘗試做一些力所能及的事情來幫助母親，如主動承擔簡單的家務，照顧弟弟妹妹，努力表現得更好，嘗試找到與母親相處的方式，盡力讓母親寬慰愉悅(“我媽媽讓我幫她擦藥……我很高興這樣做，因為我覺得當家里的其他人都在幫助她時，我也應該做點什么”[10]；“我要去上學，因為我媽媽說，在她所有的孩子中，沒有人像我一樣今年畢業，獲得獎學金，參加田徑比賽……我想讓她開心，讓她堅持下去”[13])。他們有意識地花更多的時間陪伴母親，查找關于乳腺癌的信息，并將大部分精力用于幫助家庭。此外，部分年齡稍長的青少年渴望能與父母坦誠溝通，共同面對，而不是自己翻看診斷報告、閱讀醫院海報、上網搜索或無意間聽到成年人間的對話后才猜測到母親的狀況，認為自己作為家庭成員也應該知曉與母親診斷、治療相關的所有信息(“他們確切地告訴了我事情的來龍去脈，我感覺好多了，因為我以為事情比實際情況更糟糕。我知道了所有的細節，很高興知道他們所知道的一切，現在我們什么都談，對癌癥和其他事情都敞開心扉，我可以問他們任何事，這太重要了”[15])。

2.4.3.2 類別7：回避內化，隱藏內心想法

部分兒童和青少年不愿意與父母或他人交談內心想法或表達恐懼、擔憂，而是通過轉移注意力回避內化自己的恐懼和壓力(“我不想卷進來，我只是站在一邊……讓其他人過他們的生活，我不必每天都想著這件事會如何影響我”[16])。一方面，父母要求他們對母親患病這樣的家庭隱私保密(“我只告訴上帝……而且我不會告訴媽媽，因為她才是那個生病的人，她還說這是個秘密”[8]；“媽媽告訴我，我們應該保守秘密，很長一段時間我都很緊張，我害怕如果消息傳出去，媽媽會難過”[10])；另一方面，他們擔心過多地與父母或其他家人傾訴會增加他們的壓力和負擔，也認為告訴家庭以外的人是沒有意義的，得到他人的同情反而會尷尬，還可能因為母親的疾病而被嘲笑，感到自卑，因而不愿與家庭以外的老師、同學或朋友等溝通訴說內心想法(“大多數人不會談論這種情況，因為你不能去找你的朋友說：‘嘿，我媽媽得了癌癥’”[13]；“我的老師問我媽媽怎么樣了，我說我不知道，我怕老師會告訴別人，然后有人會把它當成一種新聞，這樣很多人就會知道我媽媽病了，有人會嘲笑我，有人會關心我，我都會感到尷尬，因為秘密已經泄露了”[10])。

2.4.4 整合結果4：應對母親患乳腺癌過程中的益處

2.4.4.1 類別8：促進親密關系

兒童和青少年因母親罹患乳腺癌的這段經歷而與母親的關系更加密切，在母親與疾病抗爭的過程中安慰鼓勵、共同面對，增加了親近感(“我給她做了卡片，寫了一些東西，比如是希望她早日康復之類的，告訴她不要擔心……她看到很開心，對我說謝謝，我也很開心，我沒有當面說那些話，因為我覺得太害羞了，說不出來”[10]；“我認為我們實際上變得更親密了，因為當一個人生病時，會擔心她，和她說更多話，所以關系在某種程度上是更好了”[14])。

2.4.4.2 類別9：改變健康行為

通過照顧母親，他們逐漸對癌癥發生、發展有更多的認識了解，對健康相關態度和癌癥預防行為也發生變化(“即使我沒有得乳腺癌，我也應該重視和預防它”[10]；“我會更好地照顧自己，所以我不會得乳腺癌，比如我會了解必須吃哪種食物才能保持健康，幫助避免患乳腺癌”[14])。

2.4.4.3 類別10：獲得個人成長

應對母親患癌這一壓力性事件的艱難過程讓兒童和青少年獲得了個人成長，意識到作為子女和家庭成員的責任與義務，開始更多地依靠自己解決問題，減輕母親和家庭的負擔(“我想在她生病期間我已經成熟了……這對我來說是一次很好的成長經歷，一次變得成熟的經歷”[13])。變得更加珍惜生活，更有勇氣面對困難挫折(“我以不同的方式看待生活，無論如何，不能保證每個人都能在公園里悠閑散步，我不會再把生活視為理所當然”[14])。

3 討論

3.1 重視乳腺癌病人青少年子女心理體驗

本次Meta整合結果表明，母親的癌癥診斷、治療副作用、復發甚至母親可能死亡等持續性威脅給兒童和青少年帶來諸多負性體驗，包括害怕、擔憂、自責、自卑、迷茫、失落等，這與Purc-Stephenson等[18]的研究結果一致。其原因在于心智尚未成熟、缺乏社會經歷的兒童和青少年難以應對癌癥創傷性壓力源；且家庭模式與母親患病前不同，家庭關注重心轉移至母親，引發孤獨感、無價值感和對生活的失控感，進一步內化為對自己的負性評價，導致不良情緒行為反應。Su等[19]的研究亦指出，親歷父母患癌癥，孩子可能表現出悲傷、憤怒、恐懼、焦慮等情緒變化，胃痛不適、食欲缺乏、睡眠困難等軀體癥狀變化，注意力不集中、成績下降等學業變化以及退縮回避、興趣下降等社會人際交往變化。這種多維度的影響可能比兒童和青少年自身成為癌癥病人更加深遠[20]。因此，乳腺癌不僅會給病人本人帶來嚴重創傷，更是一個家庭性疾病，尤其影響兒童和青少年子女身心健康，醫護人員在關注乳腺癌病人及其配偶感受的同時，也應當對乳腺癌病人子女心理體驗給予同等重視。

3.2 引導青少年的不同應對策略

本次Meta整合結果發現，面對母親患乳腺癌，兒童和青少年會采取積極調適、渴望溝通和回避內化、隱藏內心想法2種應對方式，這可能是由于不同的文化背景、年齡、性格特征、家庭教育方式所導致。一些年齡較大、性格外放的兒童和青少年多是信息的尋求者，傾向于采取以問題為中心，積極調適，主動溝通的應對策略，廣泛參與家庭事務，承擔家庭責任，期待獲得家人認可并成為母親癌癥應對過程中的重要參與者，心理韌性逐漸增強[21]。另一些年齡較小的兒童和青少年更傾向于采取以情緒為中心的應對策略，即分散注意力、拒絕思考和談論癌癥等，他們通常能敏銳地感受到母親和家庭生活氛圍的變化，并在成年人的對話、醫院環境中形成對母親患病這一事件的自我認知，進而內化個人情緒并獲得自我調節和自我保護。這2種方式均是兒童和青少年面對和適應母親疾病過程中的重要策略，醫務人員應針對個體應對差異給予針對性的引導和幫助。對于積極參與、尋求溝通者，可為其提供恰當的信息支持，豐富對乳腺癌的認知，引導合理的負性情緒宣泄；對回避母親疾病、隱藏內心情緒者，可鼓勵其與更多有類似經歷的同齡人相互傾訴，減少壓力感知，促進其消極情緒順利疏解。

3.3 構建以家庭為中心的干預方案

本次Meta分析整合結果顯示，兒童和青少年能在應對母親乳腺癌的過程中增加與父母的親密關系并促進個人成長、成熟，這不僅與個人的調節、適應有關，也與家庭的調適能力密切相關。并且本研究也發現，子女渴望家庭生活能夠恢復如常，減少母親患癌對整個家庭的消極影響。家庭系統理論提出，家庭是一個完整的系統，家庭成員間交互作用、相互依存，維持動態性和穩定性，這決定了家庭成員的心理社會功能水平和家庭幸福感[22]。但部分父母出于子女年齡較小，難以承受壓力和家庭責任，或認為與子女溝通癌癥這樣可怕的疾病會倍感壓力和痛苦而選擇隱瞞真實情況。且我國家庭中母親多承擔照護者的角色，而父親則較少提供情感支持，親子間較少表露情感或主動交流死亡相關的內心想法，可能導致在面對母親患癌的突發事件時，家庭應對能力減弱，產生家庭危機[23-24]。因此，構建以家庭為中心的干預方案，形成恰當的家庭內部支持和家庭復原力是促進青少年從痛苦經歷中獲益的重要方式，可考慮制作針對病人子女的癌癥知識手冊、繪本，提供咨詢服務解答疑問，開展家庭治療小組、召開家庭會議、指導家庭談話模式等，鼓勵父親在家庭對話中發揮補充作用，提供親子交流機會[25]，使家庭成員間相互理解，促使家庭關系重構，增強家庭完整性，促進兒童和青少年子女心理健康及其家庭的康復。

3.4 局限性及展望

本研究通過Meta整合對兒童和青少年子女面對母親罹患乳腺癌的心理感受進行歸納與分析，探討了子女從面臨一系列復雜心理體驗以及經歷家庭生活的巨變到收獲自我成長的過程。但本研究只納入了中文及英文文獻，大部分文獻質量中等且研究對象多為國外人群，可能無法完整、充分地反映我國兒童和青少年子女心理體驗。未來需進一步開展針對我國兒童和青少年在應對母親乳腺癌診斷、治療、復發及康復過程中的縱向心理變化軌跡研究，了解其適應癌癥的全過程，探索其應對機制和需求，為干預措施的制定提供實質性依據，增強家庭幸福感，幫助癌癥病人子女身心健康成長。