慢性病病人照顧者獲益感的研究進展

林曉園，周曉舟，梁云芳

1.廣東藥科大學(xué)護理學(xué)院，廣東 510315；2.廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

根據(jù)《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報告(2020)》顯示[1]，我國人口老齡化問題日益突出，其中罹患心腦血管疾病、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、惡性腫瘤等為主的慢性病病例數(shù)量明顯增加。慢性病具有病因復(fù)雜、反復(fù)發(fā)作、病程遷延難痊愈等特點。有研究顯示[2],病人同時患有2種及2種以上的慢性病患病率為41%。與慢病共存的臨床特征，不僅對病人的身心健康造成影響，同時也對病人照顧者提出了更高的照護要求，而長時間的照護給照顧者帶來的照顧負(fù)擔(dān)、壓力、焦慮及緊張等負(fù)性情緒不容忽視。近年來，隨著積極心理學(xué)的深入發(fā)展，研究者逐步認(rèn)識到消極事件除了產(chǎn)生負(fù)性結(jié)局外，還會帶來積極影響[3]，獲益感(benefit finding)就是其一，它能激發(fā)個體對壓力事件進行積極的重新評價，從而提高其照護能力，促進病人的病情向好轉(zhuǎn)歸。因此，本研究就慢性病病人照顧者獲益感的概念、理論框架、評估工具、影響因素、干預(yù)措施等方面進行綜述，為探究慢性病病人照顧者獲益感的相關(guān)研究提供參考。

1 相關(guān)概念

獲益感，又可譯為“益處發(fā)現(xiàn)”“意義發(fā)現(xiàn)”，指個體從不幸或創(chuàng)傷事件中感知的，涵蓋個人、社會、心理以及精神層面的一種認(rèn)知和行為應(yīng)對過程。目前對于照顧者獲益感的概念尚無統(tǒng)一定論，國內(nèi)學(xué)者根據(jù)不同慢性病特征給出不同定義。李莉莉[4]指出，慢性心力衰竭病人照顧者的疾病獲益感是當(dāng)個體面對不良事件時的積極變化感知，包括對生命的理解與感悟、個人提升、積極改善家庭關(guān)系、健康行為轉(zhuǎn)變等。梅永霞[5]通過質(zhì)性訪談更深入挖掘其內(nèi)涵，并將其定義為照顧者在照顧病人過程中感知到的個人心理、精神意義和社會益處，包括照顧的積極感受和感知到的各種成長。雖然不同學(xué)者定義不同，但都側(cè)重于照顧者在長期照護過程中感知到的益處和成就感，是積極心理學(xué)在疾病照顧者人群中的體現(xiàn)。

2 理論框架

2.1 自我決定理論(self-determination theory,SDT)

自我決定理論由美國著名心理學(xué)家Deci和Ryan創(chuàng)立，它是指個體在滿足自身基本需求和對外部環(huán)境作出綜合判斷的基礎(chǔ)上，自發(fā)和主動地對自身行為作出決定的理論。該理論將人類基本心理需要分為相關(guān)性需要、能力需要、自主性需要[6]。在此基礎(chǔ)上，根據(jù)自我決定程度及來源方式不同，可將個體動機分為內(nèi)部動機、外部動機和無動機，在內(nèi)部動機驅(qū)動下個體會體驗到更高的自我決定感，促使個體轉(zhuǎn)化為更長久、更主動的行為管理。

2.2 壓力-應(yīng)對理論(stress and coping theory)

該理論于20世紀(jì)60年代由Richard S.Lazarus創(chuàng)立，強調(diào)面對壓力源作用下，個體能通過不同的評價過程，包括初級評價、次級評價和重新評價來重新審視自身面對的壓力，從而作出動態(tài)調(diào)整產(chǎn)生不同的應(yīng)對方式。而修訂版的壓力-應(yīng)對理論[7]在傳統(tǒng)理論框架的基礎(chǔ)上增加了意義應(yīng)對和積極情緒等內(nèi)容，即不再單純強調(diào)和關(guān)注壓力源帶給個體的負(fù)性情緒，轉(zhuǎn)而更關(guān)注其帶給個體的益處發(fā)現(xiàn)，更注重用積極的應(yīng)對方式來管理壓力事件。因此，隨著理論研究的不斷深化和完善，同時也需要研究者轉(zhuǎn)變思考的視角，與時俱進，注重其帶給實踐的指導(dǎo)意義。

2.3 照顧者獲益感概念框架

除了國外的理論研究外，國內(nèi)學(xué)者立足本土文化背景及現(xiàn)實情況，構(gòu)建出了適合我國慢性病病人照顧者獲益感的框架。梅永霞[5]以格拉澤傳統(tǒng)扎根理論為指導(dǎo)，構(gòu)建出適用于測評我國腦卒中病人照顧者獲益感本土化的概念框架。采用半結(jié)構(gòu)式訪談與觀察相結(jié)合的方法，圍繞“照顧者獲益感”這一問題，從6個范疇展開質(zhì)性訪談，得出照顧者的內(nèi)部感知包括積極人生、自尊與他尊、提升知行等；外部感知包括社會資源與效益、家庭和睦相處等，積極正面的內(nèi)部感知和外部感知能夠共同促進健康行為，二者不僅能通過探索負(fù)性事件帶給照顧者個人的益處發(fā)現(xiàn)，還可以從家庭層面、社會層面分析其帶來的獲益感，使照顧者獲益感的概念框架更為豐富和完善。

3 評估工具

3.1 照顧者獲益感的質(zhì)性訪談

為了探索和分析照顧者獲益感這一概念，許多學(xué)者以現(xiàn)象學(xué)的相關(guān)理論為指導(dǎo)方法,對研究對象進行半結(jié)構(gòu)式訪談。由李衛(wèi)英等[8]開展的血液腫瘤病人訪談提綱主要包括:①當(dāng)您得知最親的人被診斷為血液病時您的感受(反應(yīng))如何;②親人生病的這段經(jīng)歷,使您發(fā)生了哪些改變;③是什么促成了您現(xiàn)在的改變等等。李莉莉[4]也對慢性心力衰竭病人照顧者圍繞個人價值的提升、生命感悟、家庭關(guān)系應(yīng)對方式、健康行為改善4個方面展開訪談。因此，應(yīng)根據(jù)不同疾病類型和照顧者現(xiàn)狀擬定個性化的訪談提綱，轉(zhuǎn)換心理學(xué)和護理學(xué)的視角，深入挖掘照顧者的正性心理，為構(gòu)建不同疾病類型的個性干預(yù)方案提供參考和借鑒。

3.2 照顧者獲益感的評估量表

3.2.1 疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale，BFS)

研發(fā)最早、使用最廣泛的疾病獲益感測評工具是由Antoni等[9]提出的疾病獲益感量表，起初主要用于乳腺癌病人及其照護者，后來逐漸應(yīng)用于其他領(lǐng)域。我國學(xué)者劉諄諄等[10]將該量表引入我國，形成適用于我國文化背景的中文版量表，該量表由6個維度、22個條目構(gòu)成。邊靜等[11]在此基礎(chǔ)上對疾病獲益感量表中文版中易產(chǎn)生歧義、不符合我國語言表達習(xí)慣的條目再次進行修訂，形成疾病獲益感量表修訂版，包括接受、家庭關(guān)系、個人成長、社會關(guān)系及健康行為5個維度，共22個條目，每條目采用Likert 5級評分法，得分越高，表示照顧者感知的益處越多。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93，重測信度為0.88，修訂版量表更符合中文的表達習(xí)慣，為我國癌癥病人照顧者獲益感測量提供了本土化的評估工具。

3.2.2 特殊疾病獲益感量表

3.2.2.1 失能病人照顧者

照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving)由Tarlow等[12]于2004年研發(fā)，主要適用于失能病人照護者獲益感的測評。張睿等[13]于2007年對該量表進行漢化，并在108例我國失智病人照顧者中開展信效度檢驗，結(jié)果顯示，中文版積極感受量表具有較好的信效度，之后在我國廣泛應(yīng)用于失能病人照護者的研究。

3.2.2.2 腦卒中照顧者

目前，應(yīng)用較廣泛的腦卒中照顧者獲益問卷是由梅永霞[5]基于我國文化背景研制的，該問卷分為個人成長、健康促進、家庭成長和自我升華4個維度，共26個條目。采用Likert 5級評分法，“1～5分”代表“很不同意～非常同意”,總分26～130分，得分越高，表示照顧者獲益感水平越高。問卷各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.885～0.953，問卷總體重測信度為0.944。

但是在運用獲益感量表進行調(diào)查時，國外研究并沒有對照顧者和病人進行嚴(yán)格地區(qū)分，通常將兩者看作一個統(tǒng)一整體，并未體現(xiàn)研究人群的特異性從而影響研究結(jié)果的可信度。目前，國內(nèi)許多研究仍然使用疾病獲益感量表進行評估，但會修改其指導(dǎo)語并且針對該研究重新進行信效度檢驗，信效度檢驗良好后再用于照顧者獲益感的評估。因此，未來還需要基于我國文化背景，研制出適合不同慢性病照顧者獲益感的特異性量表。

4 影響因素

4.1 照顧者方面

4.1.1 人口學(xué)資料

針對性別差異，不同學(xué)者得出的結(jié)論不同。賴先婷等[14]研究結(jié)果顯示，女性照顧者獲益感高于男性，這可能與傳統(tǒng)的照顧者角色往往由女性扮演，與女性的顧事周全、細致入微、情感細膩等特點有關(guān)。而趙玲等[15]則得出相反的結(jié)論，女性照顧者的疾病獲益感得分低于男性照顧者，可能因為女性照顧者面對壓力事件時內(nèi)心更為敏感、脆弱，更容易沉溺于負(fù)性事件中從而產(chǎn)生消極情緒。文化水平、家庭收入與照顧者獲益感呈正相關(guān)，即文化水平越高，照顧者的獲益感越強。這可能是因為文化水平較高的照顧者，其獲取疾病相關(guān)信息的渠道更廣泛，對照護知識和技能有更好的領(lǐng)悟和理解能力，從而提升其照護水平。家庭人均月收入越高的照顧者更有利于疾病獲益感的獲得。

4.1.2 個人特質(zhì)

有研究表明，積極的應(yīng)對方式有助于照顧者樂觀、堅強地面對困難，積極尋找解決問題的辦法與途徑[15]。作為醫(yī)護人員，應(yīng)傾聽病人消極、負(fù)面的情緒，并給予她們鼓勵，激發(fā)其自我效能感。而照顧者自我效能越高，越能適應(yīng)照顧者這一角色，越能增強照顧過程中的自信心，從而積極地應(yīng)對照顧過程中的負(fù)能量，增強其獲益感[14]。

4.2 病人方面

從病人角度分析，病人的年齡、慢性病的種類、病程遷延程度以及目前健康狀況對照顧者的獲益感水平均有影響[14]。病人病程越長、健康狀況越差，家庭照顧者需要得到的外界支持力量就越多，更需要獲取和消化疾病的相關(guān)知識，其獲益感就越強。

4.3 照護環(huán)境

照顧者獲益感主要來源于內(nèi)部感知和外部感知兩方面[5]。內(nèi)部感知包括照顧者客觀層面上個人技能和知識提升，以及主觀層面上積極心理的改善。社會支持是極為重要的外部感知方式之一，是綜合外界社會的各種力量對照顧者提供的幫助。有研究表明，當(dāng)照顧者得不到足夠的社會支持時容易引起負(fù)性情緒，從而減少照顧獲益感。因此，醫(yī)護人員應(yīng)該向照顧者提供必要的技術(shù)和信息支持，增加其獲益感[16]。

此外，因老年慢性病病人配偶的年齡較大，其獲取疾病信息速度較慢，且人際交往能力下降，因此獲得的社會支持較少，病人配偶作為照顧者獲益感低于子女[16]。

5 干預(yù)措施

5.1 懷舊療法

又稱“回憶療法”，是指個體通過回憶自己的經(jīng)歷和以往所處的困境、未解決的難題，從而起到反思和減輕壓力的過程。蔣娟等[17]使用團體懷舊和個體懷舊2種方式對老年癌癥病人進行積極的心理干預(yù)，通過引導(dǎo)老年病人回顧過去的情感、物件等，每次45～60 min，每周1次，干預(yù)5周，結(jié)果顯示，懷舊療法有助于照顧者減輕照護負(fù)擔(dān)，增加其自身的獲益感。此外，也有研究表明，懷舊療法能增加照顧者的積極感受，減少消極、負(fù)面情緒，在獲得更多照顧獲益感的同時，也能夠提升照顧者的生活質(zhì)量[18]。

5.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法是將認(rèn)知療法和行為療法整合在一起的一種心理治療方式。它通過改變思維模式和行為應(yīng)對能力，減少負(fù)性情緒，從而達到矯正和重構(gòu)認(rèn)知的效果。國外有研究表明，認(rèn)知行為療法能有效減輕癌痛病人的疼痛感受，減少因癌痛帶來的負(fù)面結(jié)局[19]。國內(nèi)學(xué)者王娟等[20]采用認(rèn)知行為團體治療，對58例甲狀腺癌病人連續(xù)8周、每周1次、每次1 h,共3階段進行治療，結(jié)果顯示，認(rèn)知行為療法可以糾正病人以往對事物不合理的認(rèn)知，增強獲益感和心理彈性，減輕照顧負(fù)擔(dān)。在國內(nèi)學(xué)者陸夢瑤[21]的研究中，為改善食管癌病人放療后的營養(yǎng)狀況，醫(yī)護人員對照顧者進行鼻飼管及鼻飼液相關(guān)知識的培訓(xùn)及身心行為訓(xùn)練，從而提升照顧者的管道及并發(fā)癥的護理能力，減輕照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從知識和技能兩方面增強照顧者的獲益感，這也與我國學(xué)者梅永霞[5]倡導(dǎo)的從兩方面提高獲益感水平一致。有研究顯示，認(rèn)知行為對阿爾茨海默病病人的照顧者也產(chǎn)生積極作用，該研究納入80名照顧者，予以個性化指導(dǎo)，提供最新的照護知識和技能，注重挖掘其積極感受，并通過微信平臺進行分享，通過6個月的干預(yù)，認(rèn)知行為療法對照顧者自身轉(zhuǎn)變并適應(yīng)照護角色，同時，照顧者積極參與到病人的疾病管理中起到了重要作用[22]。

5.3 運動療法

國外的一項Meta分析顯示，我國傳統(tǒng)的太極拳、八段錦和西方瑜伽、普拉提等方式的運動療法能有效提高癌癥病人及照顧者的信心和心理應(yīng)對能力[23]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)鼓勵病人及照顧者一起運動，從低強度運動開始，每次運動20～30 min，每周運動3～5次。國外學(xué)者Milbury等[24]將26例(52人)病人及其照顧者，隨機分為兩組，采用與呼吸同步的關(guān)節(jié)活動、體態(tài)訓(xùn)練、引導(dǎo)意象、冥想等方式開展共6周，每周2次或3次，每次60 min的干預(yù)，結(jié)果顯示，瑜伽可以有效改善癌癥病人的身體機能，并在照顧者的角色適應(yīng)、心理健康領(lǐng)域以及抑郁癥狀方面的短期臨床效果明顯，有利于照顧者為病人提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)。

5.4 書寫表達

書寫表達被認(rèn)為對獲益感有幫助，為增強應(yīng)對疾病的信心，減少手術(shù)、治療等帶來的不良反應(yīng)。國內(nèi)有學(xué)者采用書寫表達的方式對乳腺癌病人進行為期1個月的干預(yù)，鼓勵其表達自己內(nèi)心最真實的情感與想法，發(fā)掘自身積極的情緒價值，增加疾病的獲益感，通過書寫，以樂觀的心態(tài)來面對疾病可能帶來的并發(fā)癥。國外研究顯示，書寫可能是一種增強照顧者獲益感有效的干預(yù)措施，其可改善照顧者的整體心理健康，并減少創(chuàng)傷，鼓勵照顧者以樂觀的心態(tài)面對生活事務(wù)，降低負(fù)性結(jié)局對生活帶來的影響，既安全又經(jīng)濟、便捷[25]。但書寫表達可能對護理時間較短的照顧者更有利。因此，可以更深入地探討延長隨訪時間及不同隨訪時間對照顧者獲益感影響的相關(guān)研究，通過長期隨訪的方式來體現(xiàn)書寫表達的實際效果。

5.5 其他療法

國外有學(xué)者開展神經(jīng)音樂療法[26]，幫助病人及照顧者減輕心理壓力和精神負(fù)擔(dān)。此外，還有提供個性化的干預(yù)服務(wù)，如Czaja等[27]基于循證護理，開展了為期6個月的社會心理干預(yù)實施方案，包括6次面對面干預(yù)和6次電話支持，增強了阿爾茨海默病照顧者的自我效能及其獲益感。有研究表明，敘事療法[28]、曼陀羅繪畫療法[29]、閱讀療法[30]等方法都可幫助照顧者釋放負(fù)性情緒，從而提高照顧者獲益感。

6 小結(jié)

基于我國本土化的慢性病病人照顧者獲益感的測評工具缺乏特異性等現(xiàn)實情況，研究者可根據(jù)不同疾病類型和不同文化背景制定評估工具，注重質(zhì)性訪談，可以從量性研究和質(zhì)性研究兩方面更客觀、更全面地評估慢性病病人照顧者獲益感。針對照顧者獲益感的影響因素研究較多，但未深入探究影響因素間的作用機制，明確相互關(guān)系可為臨床的護理干預(yù)工作提供理論指導(dǎo)。國外如何提高照顧者獲益感的干預(yù)方案較豐富，但國內(nèi)還有待進一步完善和探索。因此，需要在理論框架指導(dǎo)下，設(shè)計和采用更高質(zhì)量、大樣本的隨機對照試驗來提升慢性病病人照顧者獲益感，進而提高他們的照顧能力，為病人的病情向正向轉(zhuǎn)歸提供可能性。