HIV感染/艾滋病病人創傷后成長的研究進展

賴細珍，邱 星，林 霞，王冬華

長沙醫學院護理學院，湖南410219

艾滋病(AIDS)是一種對人體有很大損害的慢性全身性傳染病，不但給病人帶來身體上的損傷，而且心理上也要承受巨大的壓力。截至2019年底，全世界有3 800萬例艾滋病病人/人類獲得性免疫缺陷(HIV)感染者，全球死于艾滋病的人數已經累計3 269萬例[1-2]。我國衛生健康委的數據顯示，截至2020年10月底，我國現有艾滋病病人104.5萬例。艾滋病的診斷和醫治進程對個體來說是一種創傷[3]，艾滋病如若不及時醫治，之后發展會對個體的內臟器官等造成很大損傷，除了身體上的損傷，艾滋病病人在醫治過程中可能會受到多方的歧視和排斥，對其心理也會造成很大的損傷。近年來，部分研究表明，HIV感染/艾滋病病人在與疾病進行抗爭過程中會體驗到積極的心理變化[4-5]，在這個過程中獲得的正向成長，稱之為創傷后成長(posttraumatic growth，PTG)。艾滋病病人確診后，他們容易產生自卑感和自暴自棄的想法，甚至會產生想要報復社會的消極念頭。而提高他們的創傷后成長水平，則可以預防產生此類負面想法。因此，本研究綜合國內外近年的相關文獻，就HIV感染/艾滋病病人創傷后成長的評估工具、現狀、影響因素以及干預措施進行綜述，以期為提高我國臨床HIV感染/艾滋病病人的創傷后成長水平制定干預措施提供理論依據。

1 HIV感染/艾滋病病人創傷后成長評估工具

由Tedeschi等[6]設計開發的創傷后成長量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)是最早用于測量創傷后成長水平的工具，其次是應激相關成長修訂量表(the Rerised Stress Related Growth Scale,RSRGS)和益處感受評定量表(Perceived Benefit Scale,PBS)等。其中使用最廣泛的是Tedeschi編制的創傷后成長量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI)，共21個條目，包含5個維度：與他人相關、新的可能性、個人力量、精神改變、欣賞生活，采用Likert 6級評分法，每個條目計 0～5 分，總分的分值越低，表明創傷后成長水就越低，量表的Cronbach′s α系數為 0.90。此量表具有良好的文化適應性，已被國內外研究者廣泛應用于HIV感染/艾滋病病人群體中，結合各自的文化背景和國情，對量表的條目及因子模型進行調適，都具有良好的信效度[7-9]。Onu等[10]使用10項創傷后成長量表-簡表(A short form of the Posttraumatic Growth Inventory,PTGI-SF)測量HIV感染/艾滋病病人的創傷后成長，采用李克特6級評分法，分數范圍10～60分，分數越高表示創傷后成長水平越高，該量表在此研究中內部一致性系數為0.92。

2 HIV感染/艾滋病病人創傷后成長現狀

在21世紀初積極心理學出現之后，人們對創傷后成長這一主題的興趣與日俱增。國外對HIV感染/艾滋病病人群體關于這一主題的研究是較成熟的,已開展到干預階段，并且已有相關的研究綜述，但僅僅只是從定量研究角度分析回顧[11]。盡管國內對艾滋病病人的創傷后成長也有相關研究，但多為描述性研究，干預性研究尚處于起步階段，且國內尚無艾滋病病人創傷后成長的綜述研究。研究報告表明，59%的艾滋病病人會出現創傷后成長[12]，也有研究發現，多達70%的各種形式的創傷者，至少在一個生命領域經歷了一些積極的變化[13]。Kamen等[14]研究發現，艾滋病病人創傷后成長水平得分是(66.80±23.36)分，處于中等水平。Rzeszutek[15]對82例HIV感染者的創傷后成長水平進行調查表明，HIV感染者創傷后成長水平得分為(63.51±22.25)分，其結果高于關節炎和炎癥性腸病等慢性病病人創傷后成長水平[16]。周瀅等[17]對175例HIV感染/艾滋病病人進行創傷后成長調查，PTGI結果為(60.76±27.03)分，處于中等水平，這與Rzeszutek的結果相似。萬申敏等[7,18]也分別對上海市561例和777例艾滋病病毒感染為陽性的病人的創傷后成長進行研究，PTGI總分分別為(48.38±22.94)分、(47.93±23.55)分，處于較低水平。從總體來看，與我國艾滋病病人的創傷后成長水平相比，國外艾滋病病人的創傷后成長水平較高，這可能與文化背景、思想觀念的不同有關。

3 HIV感染/艾滋病病人創傷后成長影響因素

3.1 個體因素

3.1.1 病恥感

病恥感會給個體帶來羞愧、擔憂、自卑和自我罪惡感等負性情感體驗，對個體產生許多消極影響，影響工作和生活的順利進行。艾滋病病人會因主流社會對艾滋病的歧視，產生抑郁、焦慮、自卑等負面情緒，最后甚至演變成負罪感和自我否定，從而阻礙病人產生積極的心理變化。盡管人們的思想越來越開放，對各種事物的態度也更加寬容，但許多研究都表明，HIV感染者依然容易受到異樣的眼光，大家對艾滋病依然有很大的偏見和歧視[19-20]。Cárdenas等[21]的研究指出，或許是由于病人從前遭受過歧視，當他們再次遭到歧視時，他們可以找到解決這種情況的辦法，此時面對疾病創傷后成長水平較高，并可以從中獲得創傷后成長。研究表明，艾滋病病人疾病恥辱感越強，創傷后成長水平就越低[22]。也有研究提出，艾滋病病人病恥感是影響創傷后成長實現的核心因素[23]，衛生保健提供者可以幫助HIV攜帶者克服他們的病恥感。萬申敏等[7]研究表明，艾滋病病人的病恥感是創傷后成長水平的直接影響因素。提醒醫護工作者在日常的治療和護理過程中要多關注艾滋病病人的病恥感，正確疏導病人的負性情緒，引導其走向正性成長。

3.1.2 反芻性沉思

當個體經歷不良的創傷事件后，個體會反復思考創傷事件以及產生負面情緒的原因和后果，在這個過程中會使個體出現積極變化即創傷后成長，而這個過程則被稱為反芻性沉思。研究表明，創傷后成長的整合模型指出當個體進入侵入性反芻性沉思后，因為個體受到了負面事件的影響，而為了解決負性事件的影響，個體會積極主動對事件進行處理，此時進入了目的性反芻性沉思，這可以促進病人的創傷后成長[24]。根據Joseph等[25]提出的理論，當個體遭到危機事件后，他會反復思考這個事情，這個反復思考的過程在發展創傷后成長中起著重要的作用。萬申敏等[7]研究中提出，目的性反芻性沉思維度是病人創傷后成長的預測因子，并且是正向的預測。這提示醫護工作者要主動引導并促進病人進行目的性反芻性沉思，引導病人自己去思考，學會自我疏通消極情緒，找到解決消極情緒的辦法，使其獲得積極的變化。

3.1.3 是否主動告知他人

HIV感染/艾滋病病人主動向他人披露自己的感染情況，更能得到他人的理解與體諒，獲得更多的幫助，有利于提高其創傷后成長水平。HIV感染者主動揭露自己的病情，向他人坦白自己的感染情況，這與創傷后成長水平呈正相關[13]。有研究表明，向性伴侶表露自己感染的情況是創傷后成長的預測因子，主動告知他人與創傷后成長升高有關，同時，主動揭露自己的病情會得到社會支持，社會支持又會促使創傷后成長[14]。醫護工作者應當引導病人主動袒露心跡，主動告知周圍人自己的想法，以解除病人的心理負擔，使病人獲得正向成長。

3.1.4 心理彈性

心理彈性是指個體面對逆境等不良創傷事件時能夠良好適應的一種特性。心理彈性越強的人，其抗壓能力就越強，在面對創傷事件時能夠從積極的一面去思考，進而提高個體的創傷后成長水平。心理彈性可以使個體通過自我情緒調節，來緩解自身的焦慮與壓力，使其情緒往友好方向發展。王芳等[26]的研究顯示，病人的心理彈性能夠影響其創傷后成長，HIV感染/艾滋病病人心理彈性水平越低，他們的創傷后成長水平就越低，這與此類結果[22,27]是一致的。有研究者認為，心理彈性應對方式和認知行為療法可以促進個體發展創傷后成長[28]，心理彈性與創傷后成長之間密切相關，二者之間呈正相關[29]。

3.2 社會因素

3.2.1 艾滋病污名

艾滋病污名的存在不僅使艾滋病病人承受超出疾病和治療本身的痛苦，而且也使病人承擔著巨大的心理壓力。污名化程度越高，病人心理壓力越大[30]。由于害怕面對因疾病而引起的污名，艾滋病病人可能不愿意暴露自己的病情，故而拒絕求醫和接受治療，這樣會導致病情的惡化，不利于病人的積極改變[31]。有研究提出HIV感染是一種高度污名化的疾病，艾滋病病人比其他疾病病人暴露于更多的污名化環境中[32]。Kamen等[14]研究發現，與艾滋病相關的污名是創傷后成長的預測因子，艾滋病污名與病人創傷后成長降低相關。Zeligman等[33]研究顯示，艾滋病相關污名與艾滋病病人的創傷后成長呈負相關。在社會工作職業化的大背景下，可以開展一對一的護理工作、家庭護理小組工作、社區教育、制定和完善社會福利政策等，以降低艾滋病污名。

3.2.2 社會支持

創傷后成長是一種積極的心理變化，如果HIV感染/艾滋病病人的身后有強大的社會支持作為后盾，那么他們在確診艾滋病之后，就不會有那么多的后顧之憂去選擇隱瞞病情，不接受治療。有良好的社會支持，可以促進更多的人進行積極的治療，擁有一個良好的心態去面對這個疾病，而不是消極的拒絕治療。社會支持是預防和改善抑郁癥的有效措施，能促進病人創傷后成長。有研究表明，良好的社會支持可以幫助個體在經歷創傷事件后促進認知療法的實施和不良情緒的表達[34]。研究表明，社會支持越差，艾滋病病人的創傷后成長水平則越低[5,35]，而良好的社會支持可以緩解病人的精神壓力和心理負擔，給其提供精神心理上的支持。能夠獲得良好社會支持的個體，在經歷創傷事件時能積極應對，并且擁有良好的、積極向上的心態的可能性更大，因而創傷后成長的水平更高[15]。因此，HIV感染/艾滋病病人擁有良好的社會支持是十分必要的，提供良好的社會支持體系，完善相關福利制度，為艾滋病病人提供精神上物質上的支持，促進其積極情緒的改變。

4 HIV感染/艾滋病病人創傷后成長干預措施

4.1 積極情感技能培養干預

積極情感技能培養干預是以修正的壓力應對理論和積極情緒的擴展與構建理論為依據，充分發揮積極情感的擴展和構建功能，使HIV感染/艾滋病病人能夠超越直接的壓力源，提出創造性地解決問題的替代方案，重建因承受壓力而耗盡的自尊和社會支持等，以緩沖壓力的有害影響，提高其創傷后成長水平。Moskowitz等[36]對最近診斷為艾滋病病人進行隨機對照試驗，試驗組與對照組首先通過評估然后隨機分組進行干預實驗。培訓員給實驗組傳授8種經驗性支持的行為和認知“技能”，以增加積極的影響，分別是記錄每天的積極事件、利用或品味積極事件、感恩、 正念、 積極再評價、注重個人優勢、設定并努力實現可實現的目標、小善舉。除此還會打1次電話，評估8項技能中的每一項，評估總體干預措施，并計劃繼續練習這些技能。對照組有5次關于應對和情感的訪談，每次大約1 h，沒有教學部分或技能練習。同時干預組和對照組在每天結束時都以日記的形式記錄他們的影響。結果顯示參與者不僅會產生積極的影響，促進者、工作員和調查人員也會經歷積極的影響。基于Moskowitz的研究團隊和其他人越來越多的證據表明，積極情感與健康相關的壓力環境中具有適應性功能，他們的這項干預方法是基于理論的用于新診斷艾滋病病人的干預研究。

4.2 心理干預結合隨訪管理

心理干預結合隨訪管理是在常規宣教基礎上對艾滋病病人進行系統化的心理溝通和長期的隨訪干預，主要包括疾病教育、開展隨訪管理調查、予以心理護理。為分析出試驗前后結果，要求在試驗前對病人家庭及個人情況進行評估，同時也要求護理人員熟練掌握心理評估方法和溝通技巧。譚慧敏等[37]將54例艾滋病病人隨機分為兩組，每組27例進行隨訪管理，試驗組進行心理溝通聯合隨訪管理，在隨訪中向病人普及艾滋病相關知識、指導其養成良好的生活習慣；建立健康檔案，針對病人不同病情給予個性化藥物指導、健康指導；根據病人不同心理狀態進行個性化疏導、引導病人宣泄負面情緒、減輕心理負擔、養成積極向上的心態。對照組給予常規的宣教、藥物及生活指導等。結果顯示心理干預聯合隨訪管理不僅可以改善艾滋病病人的病情，提升病人社交、情志管理和綜合能力，而且可以減少病人的負性情緒，促進其調節自身情緒，從而實現創傷后成長。近年來，研究者對艾滋病病人心理方面的關注日益上升，各種心理干預的研究也逐漸增多，心理輔導、心理咨詢和心理治療都能緩解艾滋病病人心理壓力，提高艾滋病病人的創傷后成長水平，給病人帶來幸福感，提高其對生活的滿意度。而聯合開展隨訪管理，為病人建立健康檔案，可以提高病人對艾滋病的認知水平，提高病人治療信心，進而提升治療效果，對提高創傷后成長水平也有一定效果。

4.3 接納與承諾療法

研究表明，治療病人創傷后應激障礙最為推薦的方法是接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)[38]。接納與承諾療法是第三代認知行為療法中的典型療法，是一種以關系理論框架為基礎，功能性語境主義為背景的治療心理精神疾病的新療法[39]。ACT通過接納、認知解離等6種方法，來提高病人心理靈活性、應對應激事件的接納度，減少負性情緒的產生，促進創傷后成長。孔羽等[40]對66例重型顱腦損傷恢復期病人進行了3周接納與承諾療法干預，試驗組在對照組基礎上使用ACT干預措施，成立了有5名護理員的干預小組，要求至少有1名具有二級心理咨詢師資格證，并且5人都需通過考核，一對一對病人進行為期6次的干預，每次30～40 min，2周/次的頻率。結果顯示，干預組的創傷后成長得分高于對照組，病人使用ACT干預措施能夠緩解恢復期產生的負性情緒，提高創傷后成長水平。

5 結語

艾滋病目前仍然是一個無法治愈的疾病，對于艾滋病的治療，主要是通過抗病毒等綜合性治療，重建和恢復機體免疫功能，以及針對并發癥的治療，以減輕病人痛苦、延長壽命、提高生存質量。當確診為艾滋病后，病人可能會產生抑郁、焦慮、自卑等負面情緒，甚至會演變成負罪感和自我否定，從而阻礙病人產生積極的心理變化。因此，積極情感干預和心理護理尤為重要。目前，我國對于艾滋病病人創傷后成長的研究尚不成熟，缺乏深入的研究和有效的干預措施，并且多為橫向研究，缺乏多個時間點的縱向研究，未來應開展縱向研究，探討不同時期艾滋病病人創傷后成長水平。