“折翼”37年，畫出生命的“星辰大海”

□呂夢琦 李紫薇 陳志豪等

山西太原，一棟公寓9樓的房間內(nèi)，張俊莉正在畫畫。

她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動(dòng)……

嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓?jiān)诖玻撕?7年中，張俊莉躺著自學(xué)追夢，識(shí)字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

疾病來襲

1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。

張俊莉記得，小學(xué)是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風(fēng)的塑料布也破了很多洞，冷風(fēng)不停地侵襲進(jìn)來。

在這種環(huán)境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她得的病卻比凍傷嚴(yán)重得多。

一天下午，張俊莉跳皮筋時(shí)感覺腳底像被什么東西硌了一下，但地上卻什么也沒有。寫作業(yè)時(shí)，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。

張俊莉不得不休學(xué)在家，被父親帶著四處求醫(yī)問藥。這年冬天，張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病一旦控制不好，關(guān)節(jié)就會(huì)僵硬變形，最終全身癱瘓。

沒人能解釋，一個(gè)6歲的小女孩為什么會(huì)得這種病。

對這個(gè)5口之家來說，曾經(jīng)的幸福永遠(yuǎn)逝去了。小學(xué)的大門仍敞開著，張俊莉卻再也走不進(jìn)去。

1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關(guān)節(jié)迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。

張俊莉正躺在床上畫畫。原勛/攝

“疾病影響了我的身體發(fā)育，我不再長高，幾件兒時(shí)的毛衣一直穿到30多歲。”張俊莉說。

過了幾年，一家人搬進(jìn)了樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。

疼痛卻不會(huì)因此與她絕緣。那種疼痛有一個(gè)術(shù)語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關(guān)節(jié)承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡。”她發(fā)現(xiàn)，拿一個(gè)小枕頭夾在兩個(gè)膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價(jià)是，她的左膝逐漸扭曲成一個(gè)奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內(nèi)側(cè)歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。

從9歲起，父母就成了張俊莉的雙腿。她已經(jīng)永遠(yuǎn)失去了進(jìn)校園學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。此刻，她連擁抱一下自己父母的權(quán)利也沒有了。

救命稻草

人生多苦澀，人就多頑強(qiáng)。身體倒下去，夢想挺起來。

從懂事起，張俊莉就夢想長大后當(dāng)一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。

張俊莉在公園里作畫

“我逐漸悟出了一個(gè)道理，一個(gè)人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時(shí)間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親，她要畫畫。

父親同意了。他找來一個(gè)比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉，畫各種尖下巴、留著長發(fā)或短發(fā)的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。

畫畫讓張俊莉暫時(shí)忘記病痛，不再覺得孤獨(dú)。但隨著年齡增長，恐懼與糾結(jié)不可避免地到來了。

在寂靜的夜里，有時(shí)會(huì)有兩個(gè)張俊莉在對話。一個(gè)說，你看你哦，這么大了，除了依賴父母，什么也沒有。另一個(gè)說，你有爸爸媽媽的愛，怎么能說你一無所有呢？

“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠(yuǎn)的將來得到驗(yàn)證，但此刻，病情加重讓這個(gè)想法聽起來有些不切實(shí)際。

張俊莉的關(guān)節(jié)漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關(guān)節(jié)也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動(dòng)一些，但肘關(guān)節(jié)的僵硬卡頓卻讓她的右手夠不到畫板了。

“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都只能畫左上角的一小塊地方。”張俊莉的媽媽說，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎了。”

這種擔(dān)心沒有持續(xù)太久。張俊莉已經(jīng)看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。

又一個(gè)痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手只能像握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動(dòng)練習(xí)。

“第一個(gè)月最難熬，兩只胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子。”張俊莉說，即便練了20多年，有時(shí)候還是會(huì)把一些長線條畫歪。

漫畫家夢

哲學(xué)家培根說，一切幸運(yùn)都并非沒有煩惱，而一切厄運(yùn)也絕非沒有希望。

張俊莉就是在煩惱中發(fā)現(xiàn)幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。

1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創(chuàng)刊不久的《科幻大王》上。雖然雜志社只給她寄了一本雜志，但第一次發(fā)表作品的張俊莉仍興奮不已。

“我的努力終于有了收獲。”張俊莉說，開始有雜志社向她約稿。

1995年6月，張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表，她收到了人生第一筆稿費(fèi)。800元錢，相當(dāng)于那時(shí)父親一個(gè)月的工資。

這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實(shí)現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗(yàn)證了畫畫能成為她謀生的手段。

張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標(biāo)，滿心期待著靠畫畫改變?nèi)松Ｋ群髣?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。

其間，國內(nèi)漫畫雜志紛紛停刊，很多學(xué)校都開設(shè)了動(dòng)漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn)，因?yàn)閺奈唇邮苓^專業(yè)學(xué)習(xí)，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個(gè)學(xué)過動(dòng)漫專業(yè)的學(xué)生都比她畫得更快更好。

2004年，一次歷時(shí)半年的創(chuàng)作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。

峰回路轉(zhuǎn)

接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。

人生往往就是這樣，高興時(shí)冷水澆頭，絕望時(shí)又峰回路轉(zhuǎn)。

2005年，父母頂著兩個(gè)孩子上大學(xué)的經(jīng)濟(jì)壓力，花了近6000元錢給張俊莉買了一臺(tái)筆記本電腦。讓她逐漸走出陰影，開始在網(wǎng)上寫作。

“有很多年，我只會(huì)讀不會(huì)寫。”張俊莉說。直到有了筆記本電腦，她才開始學(xué)拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學(xué)會(huì)了打字。

此后8年時(shí)間里，張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡(luò)小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳，正在寫下一部小說。

張俊莉的自傳名為《我的存在》。張俊莉說，她曾長時(shí)間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個(gè)完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結(jié)自己為什么存在，而是更看重如何存在。

在自己琢磨畫了20年后，張俊莉意識(shí)到?jīng)]有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實(shí)現(xiàn)。于是，她鼓起勇氣，從最基礎(chǔ)的素描學(xué)起。

在學(xué)習(xí)素描5年后，張俊莉又開始自學(xué)油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的“模特”，只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L(fēng)景照……

最大的愿望

痛，并痛定著。

從6歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，多年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。時(shí)至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。

2021年8月底，或許因?yàn)樘鞖馓睗窳耍瑥埧±蚺f病復(fù)發(fā)。全身關(guān)節(jié)50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆，從沒見過一個(gè)人身上有這么多傷口。

可病情稍有緩和，張俊莉又迫不及待地開始畫畫。她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現(xiàn)出堅(jiān)定豁達(dá)的心境和態(tài)度。

在所有作品中，張俊莉最滿意一幅茶卡鹽湖的畫。畫中，湖水湛藍(lán)如鏡，一個(gè)小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。

“這幅畫叫‘心之所向’，那個(gè)小女孩就是我自己。”張俊莉說。

對于未來，張俊莉沒什么規(guī)劃。父母日漸老去，她免不了擔(dān)憂。她在手機(jī)上開了一家微店，名叫“莉莉的畫架”，已經(jīng)賣出200多幅油畫。

張俊莉的畫家夢逐漸變成現(xiàn)實(shí)。她開了個(gè)人畫展，她盼著，自己的畫能在更多的城市巡展，以后能到畫中描繪的地方去看看真實(shí)的風(fēng)景。她說：“人生應(yīng)如初見，莫要負(fù)夢前行。”