腦卒中急性期偏癱病人病恥感現況及其影響因素

董 婧，李建民，王建華

1.華北理工大學護理與康復學院，河北063000；2.華北理工大學附屬醫院；3.唐山工人醫院

據2016年《中國腦卒中防治報告》顯示，我國現有腦卒中病人7 000萬人，每年因腦卒中死亡達165萬人[1]。隨著醫療發展水平的不斷進步,腦卒中病人的病死率呈下降趨勢。但腦卒中急性期病人在入院后短時間內會出現不同程度的肢體活動障礙，無法完成工作，連簡單的日常生活也需要他人協助，因疾病造成經濟負擔的同時也增加了其他家庭成員的生活負擔，因此出現了不同程度的病恥感。病恥感指個體因某種疾病而感到被孤立、被歧視、被標簽化，從而產生的一種內心恥辱體驗[2]。在臨床上長期存在病恥感會造成病人出于自我保護，出現回避病情不配合醫生診療的情況，延誤病情的治療，引起不良的疾病預后，造成嚴重心理創傷。腦卒中偏癱病人急性期內因突然喪失了工作能力，迫使病人社會地位降低，人際交往受到限制，病人在尋求社會幫助時受到阻礙，使病人疾病轉歸、社會地位以及家庭話語權產生不同程度的影響。本研究旨在探討腦卒中急性期偏癱病人病恥感的現狀及其影響因素，為今后幫助腦卒中偏癱病人在急性期內控制病恥感水平制定干預措施提供方向，使腦卒中偏癱病人在入院初期病恥感水平得到控制，更好地接受治療，達到良好的預后。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年9月—2020年5月在唐山市某三級甲等醫院神經內科治療的379 例腦卒中急性期偏癱病人。納入標準：①符合腦卒中診斷標準[3]；②年齡≥18歲；③入院治療7 ～15 d內肢體活動障礙或進展性活動障礙病人；④意識清楚，生命體征平穩；⑤有一定溝通和理解能力；⑥病人及家屬知情同意。排除標準：①明確診斷為精神疾病癥狀或有精神病史；②有嚴重的聽力、言語、理解障礙及無法正常交流者；③治療期間出現嚴重的應激事件；④有嚴重的并發癥或其他器官惡性腫瘤病人；⑤不同意參加本調查的病人。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料

此項內容由研究者自行設計，包括病人性別、年齡、工作性質、婚姻狀況、付費方式、社會角色、醫保類型、主要照顧者、是否首發等社會人口學資料，病人的疾病類型、偏癱側、美國國立衛生研究院卒中量表(NIHSS)評分(此量表由具備執業資格的醫生填寫)。

1.2.2 社會影響量表(Social Impact Scale， SIS)

SIS由Fife等[4]于2000年編制而成,2007年 由Pan等[5]翻譯成中文版，該量表為自評量表，由24個條目組成，包括社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離4個維度，采用Likert 4級評分，由1分(極不同意)到4分(極為同意)，所有條目均為正向評分，總分24～96分，得分越高表示病恥感越嚴重，Fife等[4]報道社會影響量表的Cronbach′s α系數為0.85～0.90。由于該量表各維度所含的條目數不同，為使各維度得分具有可比性，采用得分指標進行分級，得分指標=(該維度實際得分/維度最高得分)×100%，得分指標<60%為差，60%～80%為中等，>80%為良好。

1.2.3 自尊量表(the Self-Esteem Scale,SES)

該量表系美國心理學家羅森博格研制而成[6]，一開始用于測量評價青少年對于自身價值和自我接納的總體感受，后來被我國學者季益富等翻譯成中文版，用于測量個體的自尊程度，是目前心理學使用最多的測評自尊的量表。使用較為便利且測量結果準確，并且被證實，在我國人群中具有穩定的信效度。該量表包括10個條目，采用Likert 4級評分法，1分為非常符合，2分為符合，3分為不符合，4分為很不符合。計分時條目 3，5，8，9，10 采用反向計分，其余條目均為正向計分，量表總分為 10～40 分，得分越高表明個體的自尊水平越高[7]。

1.2.4 改良 Rankin 量表(modified Rankin Scale，mRS)[8-9]

0級：完全無癥狀；1級：盡管有癥狀，但未見明顯殘障，能完成所有經常從事的職責和活動；2級：輕度殘障；不能完成所有以前能從事的活動，但能處理個人事務而不需幫助；3級：中度殘障；需要一些協助，但行走不需要協助；4級：重度殘障；離開他人協助不能行走，不能照顧自己的身體需要。該量表具有較好的可靠性和真實性，已在腦卒中病人大規模臨床試驗及長期預后研究中廣泛使用。

1.2.5 腦卒中專用生活質量量表(Stroke Scale Quality of life，SS-QoL)

量表由Williams等[10]編制，包括12 個領域 49 個條目。各條目評分 1～5 分，量表總分 49～245 分，得分越高代表生活質量越好。Williams 等[10]研究證實，量表12 個條目間 Cronbach′s α系數均≥0.73。之后經過翻譯修訂，檢驗量表信效度良好，除個性的Cronbach′s α系數為 0.76外，其余11個領域的 Cronbach′s α系數均在 0.80 以上。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 腦卒中偏癱病人病恥感現狀

本研究共納入研究對象379例，年齡18～74(59.66±9.52)歲；有社會角色病人占9.5%。病人病恥感得分總分為(66.85±11.20)分，各維度得分按得分指標從高到低依次為社會隔離、內在羞恥、社會排斥和經濟歧視。見表1。

表1 腦卒中偏癱病人SIS得分(n=379)

2.2 不同人口學特征腦卒中偏癱病人病恥感水平比較(見表2)

表2 不同人口學特征腦卒中偏癱病人SIS得分情況 單位：分

(續表)

2.3 社會影響量表與腦卒中專用生活質量表、改良Rankin量表評分、自尊量表得分的關系

社會影響量表各維度及總分與改良Rankin量表評分呈正相關，與腦卒中專用生活質量量表、自尊水平均呈負相關。腦卒中偏癱病人卒中改良Rankin量表評分越高，病恥感越高;自尊水平越高，病人生活質量越高，病恥感越低。詳見表 3。

表3 腦卒中偏癱病人病恥感的相關性分析(r值)

2.4 腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素的多元線性回歸分析

根據單因素分析結果，選擇差異有統計學意義的自變量引入多元線性回歸方程模型，包括年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、是否有社會角色、居住情況、是否首發、NIHSS評分、偏癱側及主要照顧者、偏癱病人生活質量、改良Rankin量表評分、自尊水平，各自變量的賦值設置情況見表4。多元線性回歸結果顯示，年齡、社會角色、家庭人均月收入、偏癱側、是否首發、NIHSS量表評分、偏癱病人生活質量、自尊水平、Rankin量表評分最終進入方程，是腦卒中急性期偏癱病人病恥感的主要影響因素。詳見表5。

表4 各自變量賦值情況

表5 腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中急性期偏癱病人病恥感現狀

本研究結果顯示，腦卒中急性偏癱病人病恥感得分(66.85±11.20)分，處于中等水平，與童琪等[11]的研究結果一致。通過調查發現腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素主要有以下幾個方面：①肢體活動障礙。由于行動不方便，從發病前的自由活動轉變為由他人協助生活，短時間的現實生活中運動行為的落差，給病人造成嚴重負面影響。②肢體形態改變。由于偏癱側肢體肌張力高，伴有肢體形態改變的困擾，如上側偏癱肢體形態成挎籃狀，下側偏癱肢體走路成畫圈樣，這些都影響到病人身體形象的感知和人際溝通，產生羞恥感。③文化程度的差別。因文化程度低，對疾病病情發展的未知，不能客觀接受疾病事實，對疾病過度恐懼，放大疾病的危害，產生抗拒治療表現，造成病恥感加重。④腦卒中急性期偏癱病人，因短時間無法回歸工作以及日后長期的康復鍛煉，增加了病人的經濟負擔，強化對肢體活動障礙的負性情緒。本研究中病人病恥感各維度中內在羞恥感與社會隔離得分指標較高。內在羞恥感是指受到了排斥與經濟歧視后，疾病人群把自身的疾病隱藏起來，不愿意向其他人訴說，不表達個人情感的行為[12]。Phelan等[13]研究顯示，病人感知到自己被責備、輕蔑之后會將這些情緒內化，從而產生一些不良情緒，如自責、羞恥或自卑等，此為內在羞恥感產生的原因。腦卒中急性期偏癱病人肢體功能和身體形象發生巨變，內在病恥感加重。很多病人感受到他人和社會的排斥和不理解，減少與他人交往和參加社交活動頻率，內心被社會隔離的感覺逐漸產生并加重。

3.2 影響因素

3.2.1 年齡

研究結果顯示，年齡在18～44 歲的腦卒中偏癱病人病恥感最高,該研究結果與黃朝軍等[14-15]的結果一致?？赡茉蚴?45歲的病人正值壯年，在各個方面的需求均高于45歲及以上的人群,因肢體活動障礙使病人失去原有的工作狀態，喪失了經濟來源，與同年齡段的人群形成了鮮明的對比，加重了病恥感體驗，故醫護人員對青壯年病人心理狀態應及時評估，對有問題的病人，應加強心理疏導，教育其正確認識疾病，積極面對生活，拋棄負面的想法,有助于減輕年輕病人的病恥感。

3.2.2 自尊和生活質量

腦卒中急性期偏癱病人病恥感的影響因素研究顯示，腦卒中偏癱病人自尊、生活質量與病恥感呈負相關(r值分別為-0.312，-0.569，P<0.05)，病人自尊和生活質量高是病恥感的保護性因素。該結果與國內研究結果類似[16-17]。自尊水平和生活質量越高的偏癱病人承受能力越高，與其他處于此階段的病人相比更能獲得優越感，更能積極面對疾病帶來的現實問題，早期接受患病的事實，配合醫生的治療及后期康復訓練，從而得到更好的預后，這樣的病人不容易感受到病恥感。

3.2.3 偏癱側

研究顯示，偏癱側為慣用手時病恥感明顯高于非慣用手。這與吳佳倩等[18]的結果一致。腦卒中急性期偏癱病人偏癱側為慣用手時，會導致生活起居、工作效率、社會娛樂以及簡單的活動指令都會受到嚴重限制，進而產生心理障礙，導致病恥感水平進一步加深。

3.2.4 改良Rankin量表評分

研究發現，在腦卒中急性期偏癱的病人中Rankin量表評分越高，表示傷殘指數越大，病恥感得分越高，這與 Fife 等[4]研究一致，病人外部形態的改變程度及殘障等級的高低會明顯增加羞恥體驗，增加病恥感水平。

3.2.5 發病情況

研究顯示，復發腦卒中偏癱病人的病恥感水平明顯高于首發腦卒中偏癱病人，調查了解到腦卒中病人因再次發作所導致的偏癱體征加重的情況，會給病人的經濟、生活、工作、社會交往等方面造成第2次角色轉變，使之適應疾病帶來的負面影響后又要承受疾病帶來的二次傷害，包括他人對肢體形態改變的異樣眼光、親朋好友對病情的議論、因第2次腦卒中加重肢體活動障礙、人際交往時受到排擠等。病人會因疾病復發懷疑醫生診療方案及用藥措施，出現不配合治療，甚至拒絕相關臨床護理工作的表現，使疾病不能在第一時間得到控制，造成更嚴重的不良后果而加重病恥感水平。

3.2.6 經濟情況

本研究發現，腦卒中偏癱病人中家庭人均月收入越低，則病恥感程度越高，月收入水平與病恥感程度呈負相關，即月收入水平越高，則病恥感程度越低，與Whittle等[19]的研究結果相似，可能與腦卒中疾病治療以及日后康復鍛煉所導致家庭經濟拮據有關。腦卒中偏癱病人在出院后，為了更好恢復肢體功能，減輕肢體形態的改變，更早地回歸社會，大多數病人會選擇康復醫院進行肢體康復鍛煉，不同階段的康復訓練，會使家庭人均收入本就低的家庭很長時間至少包括病人在內的2個人無經濟收入，造成更大的經濟負擔。

4 小結

腦卒中急性期偏癱病人病恥感水平偏高,其中年齡<45歲的人群病恥感水平最高，自尊和生活質量與病恥感呈負相關，是腦卒中急性期偏癱病人病恥感的保護性因素；偏癱側為慣用手時病恥感明顯高于非慣用手；傷殘指數、發病情況、經濟水平都是影響腦卒中急性期偏癱病人病恥感水平的重要影響因素。對腦卒中急性期偏癱病人病恥感的危害原因、發生機制和更大規模的臨床科研干預實驗研究尚處于潛在認識階段；同時，測定病恥感的專項工具也不完善。所以，在后續臨床科研活動中需要借助縱向的深層調研和大樣本科研等方式，開展同質性、混合性的分析，幫助科研方案發展到更為多元化的狀態，不僅有利于醫務人員廣泛系統地認知病恥感，而且可以積極指引后續的臨床研究活動，幫助病人更好地恢復，減輕家庭和社區的壓力，以利于促進社會和諧。