敘事醫學視域下以患者家庭為中心的重癥監護室分診治療體系構建

趙辰茜，褚宏蕊，崔翔宇

(濟寧醫學院：1.臨床醫學院；2.外國語學院，山東 濟寧 272067)

敘事醫學為具有敘事能力的醫生對患者的困境共情、反思并行動的醫療實踐。2011年是中國敘事醫學元年，目前敘事醫學沿著臨床、理論探究、醫學教育三條路徑正逐步被中國醫學界接納、倡導，但仍處于小范圍實踐和理論倡導階段[1-2]。想要讓敘事醫學長久發展，就要將其融入中國現行的醫療體系[3]。其創始人麗塔·卡倫認為臨床醫學包括：醫生與病人、醫生與自己、醫生與同事、醫生與社會4種關系，但結合中國國情，就還多了醫生與家屬、醫生與經濟兩種關系[4]。因此要構建符合中國國情的、符合醫院院情的、符合科室科情的、以家庭為中心的“敘事-臨床醫學體系”才能將敘事醫學徹底融入國內現行的醫療體系，讓醫學更有溫度、助力醫生與疾病之間的博弈。筆者在敘事醫學視域下從重癥監護室接診、分診到以家庭為中心的診療體系以及平行病歷書寫形式的改進進行了系統的構建，并提出了醫患共建平行病歷這一觀點，以期為今后敘事醫學融入我國重癥監護室醫療體系提供參考依據。

1 ICU接診、分診流程

重癥監護室(Intensive Care Unit，ICU)是集中為重癥或昏迷患者提供隔離場所和設備，提供最佳護理、綜合治療的專業科室。ICU收治的患者多病重、抵抗力低、易感染，一旦感染患者的治療難度就會提高，引發醫療糾紛[5]。因此在我國，ICU的探視制度雖無統一標準，但通常是完全杜絕探視或限制式探視制度[6]，忽略了親情照顧給患者精神上的支持是患者最有效的社會支持系統這一事實。由于很多ICU病人昏迷、無意識，救與不救的決定權更掌握在家屬手里?；颊呒覍俸突颊呷狈涣鳌⒔佑|，往往不了解患者的真實情況，很難與其共情，心理防線往往先崩潰，進而放棄治療。隨著“生物-醫學”模式轉變為“生物-心理-社會”醫學模式，家庭在患者疾病康復過程中的作用和參與方式日益受到關注[7]。

“亞ICU病房”為一個介于ICU和普通病房之間的“中轉站”，也可稱之為“相對穩定的急、危重癥”病房。其供氧條件、監測條件等醫療力量遠勝于普通病房，可為特定患者群體提供與ICU相同的監護、搶救設備，可隨時進行急救。其與ICU不同的是可以允許患者家屬陪同治療，增加了“親情陪伴”，消除了患者對環境的陌生感，無菌條件要求相比于ICU較低?！皝咺CU病房”的入住標準為：已脫離重癥危險期、免疫力較強不易感染，但生命體征仍不穩定、對醫療和護理要求高、渴望得到家屬的照顧與陪伴的患者；長期依賴呼吸機等生命支持設備的病人、多臟器損傷也不適合收入某一?？撇》康幕颊摺?/p>

ICU作為接收重癥、昏迷患者的科室，其患者主要來源于急診、門診診斷為重癥的患者以及其他普通科室病房病情惡化的患者。來自三條途徑的患者被轉入ICU后由值班醫生將病人根據患者病情進行接診后分診，把病情穩定的非重癥患者從重癥患者中分離出來，轉入普通病房或出院，避免重癥不重，確保資源合理分配。病情不穩定的重癥患者則繼續在ICU治療，病情相對穩定的根據其生命體征，易感染的患者繼續在ICU治療，不易感染的患者轉入“亞ICU病房”治療，如圖1。

圖1 ICU接診、分診流程

敘事醫學在ICU接診、分診體系中融入的途徑為“亞ICU病房”，目前國內尚未有相關文獻介紹此類“亞ICU病房”的臨床應用。將“亞ICU病房”應用于臨床的真實案例如下。

李大爺，79歲，約1月前無明顯誘因出現頭暈不適，伴惡心、嘔吐，嘔吐物為胃內容物，無意識障礙。于濟寧市一家三級甲等醫院住院治療，診斷為“急性小腦大面積梗死”。予以雙側腦室鉆孔引流術+顱內壓探頭植入術(右)，術后于ICU進一步監護治療，并予以抗感染、補液、脫水降顱壓、抗凝、纖支鏡吸痰等綜合治療。于2022年3月20日拔除氣管插管，后因患者咳痰能力差，于2022年3月29日再次予以氣管插管接呼吸機輔助呼吸，于2022年03月30日夜間患者出現消化道出血，予以禁飲食、抑制消化液分泌、輸血補液等對癥支持治療，效果不理想。消化道出血嚴重，意識喪失，家屬遂放棄治療，要求轉入家門口的二級甲等醫院治療。

李大爺剛轉院時，家屬拒絕使用藥物治療。對家屬進行說服后，簡單給予常規止血，效果不理想，黑便量不減少。給予冰凍冰鹽水+去甲腎上腺術胃注治療，持續幾天，患者黑便量少，后期患者意識逐漸恢復。其間給予氣管切開，遭到患者家屬拒絕。經協商后，安排家屬陪同進入醫院新開設的“亞ICU病房”繼續治療?；颊呒覍偎焱膺M行氣管切開治療。

家屬陪同后患者肢體及意識恢復相比其他患者更健全，半個月后患者要求拔除氣管插管。評估患者病情后給予纖維支氣管鏡下肺泡灌洗及吸痰后給予拔除，拔出后患者恢復較好，說話清晰，雙上肢肌力5級，雙下肢肌力2級，肌張力可，遂康復出院。

患者表示，與患者家屬共同參與治療讓原本離死亡最近的ICU有了家的溫暖。在患者昏迷期間家屬與患者雖不能溝通但肢體的接觸讓他們產生共情，形成一種無聲的敘事醫學。醫生與患者家屬之間也有了更深入的溝通、理解，醫護的努力呈現在家屬面前，增強了治愈的信心。因此，將不易感染的患者轉入“亞ICU病房”由患者家屬陪同治療是敘事醫學融入ICU接診、分診體系的一大重要途徑。

2 以家庭為中心的ICU診療體系

目前， 以“患者-家庭為中心照顧” (patient-and family-centered care，PFCC)已作為普適性的理念在美國、英國、加拿大等國家實踐、推廣，近十幾年來以“患者-家庭為中心照顧”的理念正深刻影響著ICU的發展[8]。我國PFCC相關的研究尚處于起步階段，國內ICU也沒有統一的PFCC實踐體系，筆者以敘事醫學為視角結合PFCC的理念構建了以家庭為中心的ICU診療體系，如圖2。

圖2 ICU以家庭為中心的診療體系

2.1 以家庭為中心的查房

查房是醫生臨床工作的重要部分，三級醫師查房制度是我國十二項核心醫療制度之一，在傳統的ICU查房過程中，患者家屬極少參與，醫生與家屬溝通困難[9]。以家庭為中心的查房(Family-Centered Rounds，FCRs)是近十幾年來國外興起一種新的查房模式，是邀請患者家屬參與的多學科床邊查房，創造了直接交流的環境，能實現醫務人員與患者家庭之間高效的溝通[9-10]。經檢索，截至目前，我國尚未發現有醫院在ICU內引用此種查房模式，以家庭為中心的查房相關的文獻也僅有3篇。其中1篇為在兒科病房開展FCRs，兩篇FCRs在ICU中應用相關的文獻(包含1篇綜述和1篇調查研究)皆為中南大學護理學院的關玉珠等學者所寫，尚未有人提出ICU以家庭為中心的查房模型。

三級醫師查房是最基本、最重要的醫療活動，因此以家庭為中心的查房要融入三級醫師查房中才能更好地推動實踐。一級醫師查房：由住院醫師完成，上、下午至少各1次；二級醫師查房：由主治醫師和住院總醫師共同完成，每周至少2次；三級醫師查房：由主任醫師帶領其他醫師共同完成，每周至少1次。三級護理查房按護理等級分為：責任護士查房、護士組長查房、護士長查房，每日早、中、晚三次進行床邊交接班查房?？梢钥偨Y為根據級別成向下兼容性匯報病史及相關診治情況。

FCRs的目的是讓患者和家屬主動補充病史信息、參與醫療決策的制定。為確保FCRs的有序開展，ICU內部需要開發出清晰的FCRs流程來提高查房效率。家屬參與查房不可能遵從第一級查房的頻率，每天跟隨住院醫師參與查房。一是會對常規的查房制度造成干擾；二是患者家屬沒有時間、精力；三是患者過于頻繁進出ICU病房消毒、更換隔離衣是對ICU人力、物力資源的浪費。因此，FCRs應遵從第三級查房，跟隨主任醫師、護士長每周參與一次。

查房前由家屬共同推選一名了解患者病史、能夠為患者做醫療決策的代理人參與FCRs。由住院醫師或護士向該家屬介紹FCRs的含義、人員構成、頻率、注意事項、無菌原則等。家屬穿好隔離衣、鞋套，佩戴帽子、口罩，消毒后進入ICU病房。

查房時的床邊站位如圖3，主任、副主任醫師及主治醫師等主查人依序站于患者病床右側，經治醫師站于左側床頭部，責任護士及護士長也站于病床左側，住院總醫師、住院醫師及實習醫師站于床尾。病歷車推至右側床尾，患者家屬站于左側床尾。首先由責任醫師向查房團隊介紹患者家屬，然后由主任醫師主持、審查患者的診療、護理計劃，各級醫師根據患者的病史、診斷、檢查結果、治療效果等展開討論，邀請家屬提出問題、補充病史。

圖3 患者家屬參與三級查房站位示意圖

查房后脫離床邊環境，進入會議室，進行跨學科家庭會議。此時可以允許多位家屬參與，責任醫師針對家屬的顧慮及心理壓力進行疏導教育，并指導患者家屬如何書寫患者家屬日記，建立溝通渠道。

2.2 多元化家屬探視

完全開放性探視制度(Unrestricted Visiting Policy，UVP)是指對探視頻次、時間及人數不設限制的探視制度[11]。醫學界廣泛認為此種探視制度下ICU患者感染的概率較高，只有丹麥大部分ICU采取UVP，但其他國家很少有ICU能達到丹麥1∶1～1∶1.4的護患比，因此UVP在ICU病房的推廣度很低[12]。但“亞ICU病房”的患者感染風險較低，因此可以在“亞ICU病房”采用完全開放式探視制度。

限制式探視制度(Restricted Visiting Policy，VP)是對探視人數、時間等均加以限定，探視時間較集中，國內外最常用的一種探視制度[13]?？紤]到進ICU前要進行嚴格的消毒、更換隔離衣等措施，并且需要醫護人員接待、引領。為了避免過多的人力資源浪費和干擾ICU正常的醫療進程，科室每天通常提供統一、固定的探視時間，時長大約為30分鐘，家屬需要提前一天向責任護士預約才能進行探視。如預約探視時間內，出現緊急病情，則探視取消。VP雖很大程度上降低了患者感染的風險，但限制性因素過多，制約了醫患溝通的流暢性和患者與家屬間的共情。例如：很多醫院考慮到上午ICU內查房、護理工作較為集中，多將探視時間定為下午三點到三點半之間?；颊呶缧輹r間相對健康人較長，該時間段大多不清醒，導致家屬探視效果不佳。另外所有患者家屬都集中在統一的時間段來探視反倒是會使該時間段病房的細菌量急劇上升。因此VP存在較大的缺陷。

“云探視”是新冠疫情期間發展起來的，旨在避免院內感染的同時縮短患者與家屬距離的新型信息化探視制度。患者轉入ICU時，由責任護士向家屬介紹利用醫院微信公眾平臺預約“云探視”的使用方式。在預約時間段，如若患者意識不清醒、無法溝通，則由責任護士以錄制視頻的方式向患者家屬匯報患者的基本情況，同時將患者家屬對患者的鼓勵交流視頻錄制保存，待患者清醒后再向患者播放。若患者意識清醒則直接以視頻通話的形式進行。“云探視”可以在相對靈活的時間范圍內讓患者家屬自由選擇探視時間，且不必擔心院感。

“云探視”視頻通話相較于真實面對面溝通產生的共情較少，因此在ICU采用云探視與VP相結合的模式可以互為補充，隔絕感染但不隔絕愛。

3 醫患共建平行病歷

病歷是有固定記錄格式與內容的醫療實踐記錄，在“生物-心理-社會”醫學模式的今天，人文醫學實踐的記錄與生物醫學實踐的記錄同樣重要[14]。傳統的病歷無法適應現實需求，因此麗塔·卡倫提出的平行病歷一經問世就受到了醫學界的廣泛關注。平行病歷，也叫影子病歷、敘事病歷、臨床札記，是敘事醫學在臨床實踐中的主要呈現形式，是醫生講故事的載體。病歷與平行病歷書寫最大的區別就在于病歷經過100多年的發展，已具備固定的模板，醫生只需也必須按照《病歷書寫規范》中的模板去模仿、學習，最后熟練掌握這一陳述患者真實病程實踐的書寫流程。而平行病歷沒有任何模板，是醫務人員用非生物醫學的語言，運用想象力結合臨床實踐，書寫患者感受和自身體驗，患者甚至不需要是一個真實的個體，更具文學創作性。

當前我國平行病歷的實踐處于起步階段，大規模、長時間實踐書寫平行病歷的醫院只有首都醫科大學宣武醫院，該醫院神經外科2013—2019年間累計書寫平行病歷3 043份[15]，目前已形成了院內的固定制度。但從提倡到變成制度的推行過程并不順利，由最初在科主任的權威下強行要求所有醫生書寫平行病歷到對中、高級職稱醫生不做要求再到可以用一篇科普寫作抵三篇平行病歷[16]。在不斷實踐、制定制度的過程中，權威人也在不斷降低標準。鄒明明[1]等指出目前敘事醫學的發展與醫院管理層是否支持密切相關，一旦支持者工作變動，就很容易人走茶涼。

筆者則認為與其邊強制推行書寫平行病歷制度邊降低制度標準，不如結合國情改進平行病歷的書寫形式。故提出兩個改進平行病歷書寫方式，讓醫患合作共建平行病歷的設想。

一是是否可以擴大平行病歷記錄的中心，將以患者為中心轉變為以患者家庭為中心，將具有患者醫療決策權的家屬也納入其中，同時讓患者和患者家屬也參與平行病歷的建設，讓患者和家屬書寫患者日記和家屬日記。醫患既是獨立的個體，也是對抗疾病“同一戰壕里的戰友”[17]。醫患合作共建平行病歷可以讓醫生了解患者及家屬的準確心理，也讓患者明白醫生不是神，醫學只是減輕他人痛苦的一種努力。

二是平行病歷是否一定要落實到紙筆書寫。一方面，我國醫院對病歷書寫的時間期限有著明確的規則：首次病程記錄應當在患者入院8小時內完成，對病?；颊邞鶕∏樽兓刻祀S時記錄。病歷書寫的主力軍是住院醫師，平行病歷自然也不會例外，住院醫師如同其稱呼一樣，幾乎住在醫院里，每人每天管8～12張床不等(不同醫院各不相同)。常規病程記錄的工作量就很大，再在每份常規病歷的基礎上增加一份影子病歷書寫任務的可實施性很小。另一方面，ICU患者大多是生命快到盡頭的老人，七八十歲的老人受過教育的只占少數，多數老人不會寫日記。

因此筆者認為平行病歷可以采用更多元、現代化的記錄模式，如圖4。各醫院可以構建電子化醫患平行病歷平臺，患者住院后和患者家屬中的醫療決策代理人可各自擁有一個賬號，患者及其家屬隨即以家庭為單位自動和責任醫師與責任護士分配到同一個群組。同一科室病種相同的群組間可以進行互動、察看對方群組的平行病歷。在群組內對所有人的身份公開，但不同群組間的人進行隱匿。醫生、護士、患者、患者家屬可以自由選擇語音、文字、視頻、繪畫等各種形式隨時展開敘事創作。最終可以將群組內各種形式的平行病歷一起以視頻的形式導出，無論患者最終是痊愈出院還是走向了生命的盡頭，對患者的家庭來說這都將是珍貴的記憶。對醫護人員來說則是對自身“無形”情感的自我剖析，是成長、反思的記錄。如若患者轉院治療，醫院之間可調用平行病歷，可使新的責任醫師在短時間內準確掌握患者及其家屬的問題，對癥下藥進行心理疏導、制定方案，舒患者痛、解家屬憂。

圖4 醫患共建平行病歷的構成

4 結語

想要讓敘事醫學長久發展，就要構建符合中國國情的、符合醫院院情的、符合科室科情的“敘事-臨床醫學體系”才能將敘事醫學徹底融入我國現行的醫療體系。想要在重癥監護室舒患者痛、解家屬憂，隔絕感染但不隔絕愛，就不能忽視家庭在對患者精神上的支持。初涉臨床的筆者只是在敘事醫學視域下結合自身的觀察與思考，對當下我國ICU以家庭為中心查房流程、分診治療體系和多元化醫患共建平行病歷的空白提出了初步的設想與構建。希望能拋磚引玉，讓今后更高層次的學者在此基礎上提出更為翔實、深入的體系，推動敘事醫學在我國ICU領域的真正落地。