腦卒中吞咽障礙病人接受間歇經口至食管管飼影響因素的質性研究

張鈴羚，覃 勤，秦海霞，梁光梅，宋倩倩

廣西中醫藥大學，廣西530023

腦卒中現已成為全球第二大致死疾病，嚴重威脅著人類健康[1]，吞咽障礙為腦卒中最常見的并發癥之一。病人發生吞咽障礙后，可引發誤吸、營養不良等，嚴重影響病人預后，降低生活質量[2]。目前，國內腦卒中吞咽障礙病人進食方式多采用長期留置胃管鼻飼，這種方式雖能短時間內改善病人營養狀況，但舒適感差，影響病人自身形象，而且會增加吸入性肺炎的發生率[3]。間歇經口至食管管飼(IOE)是一種在病人進食前將導管經口腔插入食管中上段，根據病人吞咽功能和營養狀況可適時調整所注入的食物、藥物等，注食完畢隨即拔出口腔營養管，呈間歇性的進食代償手段[4]。有研究發現，IOE能提高腦卒中吞咽障礙病人的吞咽功能，降低并發癥發生率[5-6]。IOE不僅是一種腸內營養方式，更是提高腦卒中病人吞咽功能的鍛煉方法。但限于國內醫療條件以及病人傳統觀念的影響，IOE操作地點以醫院康復科為主，其他科開展較少，普及率也較低，這使得IOE推廣受限。本研究采用描述性質性研究的方法，通過半結構化訪談腦卒中吞咽障礙病人，全面且系統地分析腦卒中吞咽障礙病人接受IOE的影響因素，以促進IOE在臨床更好地推廣。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2021年5月—2022年3月廣西某三級甲等醫院康復科收治的12例腦卒中吞咽障礙病人作為研究對象進行訪談。納入標準：①參照《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》中腦卒中的診斷標準[7]，同時經過CT或磁共振(MRI)結果證實；②意識清晰，生命體征平穩，能配合完成相關治療及護理工作；③語言表達清楚，能夠運用普通話進行交流；④洼田飲水試驗在Ⅲ級及Ⅲ級以上者；⑤未進行IOE但了解或熟知IOE相關知識；⑥病人及家屬均知情并自愿參與本項研究。排除標準：①訪談開展過程中途退出者；②認知障礙不能配合者。此次訪談對象都是未進行過IOE但對IOE有一定了解的病人。訪談前3 d，由醫生判斷病人是否適合進行IOE，再由護士向受訪者詳細、全面、客觀介紹IOE，介紹內容由康復治療師與專科護士查閱文獻后共同制定。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，以資料飽和為限，即新收集的資料不能再產生新的主題時停止收集資料。研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用面對面、半結構式訪談法收集資料。訪談提綱由研究者遵循研究目的，查閱大量文獻并咨詢1名主任醫師、2名康復治療師、1名護士長后編制而成，訪談提綱排序由簡單到復雜、由固定到開放、由基礎到深入層層遞進。訪談問題依次是：①吞咽障礙給你的生活造成什么樣的影響？②發生吞咽障礙后你的進食方式是怎樣的？③你如何看待IOE？④你能接受IOE嗎？⑤接受的原因或者不接受的原因？訪談時避開其他操作，在受訪者心情平穩時進行，訪談時間為20～40 min，地點選擇在安靜、無外界打擾的示教室，訪談前研究者向受訪者進行自我介紹，解釋本次訪談內容及目的，并簽署知情同意書，按照事先設計的、固定結構的提綱進行訪談。訪談最后研究者與受訪者雙方一起回顧訪談過程和討論的主題，并向受訪者表示感謝。此外，研究者已系統學習并熟練掌握訪談技巧,與受訪者建立良好信任關系，保護受訪者隱私。

1.2.2 資料分析方法

結束訪談24 h內，研究者反復聆聽錄音，沉浸在錄音中，產生整體感，并將錄音轉為文字；標注重要概念，進行編碼；然后將相關的編碼歸類形成類屬[8]。為了確保本次訪談的真實性和準確性，由第1位研究者進行訪談并轉錄，第2位研究者則根據錄音再次核對轉錄內容，2位研究者獨立編碼，最后比較結果，結果得出后返回受訪者求證。

2 結果

2.1 促進因素

2.1.1 進行吞咽訓練，提高吞咽功能

在進行IOE操作時導管從口腔插入，刺激咽腔后壁誘發吞咽反射，起到刷擦作用。多項量性研究明確指出IOE能有效促進腦卒中吞咽障礙病人吞咽功能恢復[9-10]。N5：“這個進食法我看別人做過，可以提高吞咽功能是吧，如果我喝水不嗆了，那肯定會推薦給其他病友，希望我們都快點好起來”。N9：“能讓我的吞咽能力提高那肯定是最好的呀，只要是對我康復有好處的，我都接受(微笑)”。

2.1.2 優化自身形象,改善生活質量

馬斯洛將人的需要分為三大互相重疊的類別：意動需要、認知需要和審美需要[11]。而審美需要是大部分長期留置胃管的腦卒中吞咽障礙病人所面臨的問題。IOE相比傳統留置胃管鼻飼避免了長期帶管，使病人外在形象更美觀，保留了自尊還改善了生活質量。N3：“我是家里的頂梁柱，家里的收入來源靠我做生意，妻子負責照顧2個兒子，自從發生這個病就一直插著胃管，我都不想看見鏡子里的自己，不到迫不得已是不會去見客戶的，我做夢都在想如果不用吊著那根管就好了，所以我是非常愿意進行你們說的這個間歇經口至食管管飼的”。N8：“我知道，你們說的這個進食方法是不用一直帶管的吧,我太想拔管了，因為我插胃管已經有2年多，平時出去玩，其他人總是會看我，有的人還來問我鼻子里為啥有一根管子，唉，因為這個原因都不想出門了，而且睡覺時翻個身就會拉扯胃管，有時候一夜會醒好幾次，導致我睡眠質量很差”。

2.2 阻礙因素

2.2.1 擔心帶來額外的醫療費用

在訪談中發現大部分病人擔心IOE多次插管帶來額外的醫療費用會增加經濟負擔。N1：“都說民以食為天，自從我吞不了東西后，家人帶我四處求醫花錢治病，一進醫院就做各種檢查治療，別說做這個(指IOE)，我現在都不想進醫院了，像割血一樣”。N6：“唉，生病之后家里已經花了很多錢了，如果讓護士每天又多給我插幾次管，那得花多少錢，我的孩子們掙錢都不容易，兒子為了給我錢治病，都打2份工，現在能少做治療就少做吧，家里負擔不起啊(嘆氣)”。

2.2.2 害怕多次插管帶來的疼痛

本次訪談中，90%的病人都明確表示害怕插胃管，70%的病人擔心IOE多次插管會帶來疼痛、損傷黏膜。N7：“不行不行，每天插4～6次，那還得了，插1次胃管我都難受極了，一把鼻涕一把淚的(皺眉)”。N12：“其實生病后有上網查過吞咽障礙病人進食的方法，也有見別人做過你們說的這個方法(指IOE)，但是我一想到每天要插管這么多次，會不會痛或者損傷我的黏膜呀”。

2.2.3 欠缺相關管飼知識

腦卒中吞咽障礙進食方式與IOE知識的掌握情況，會影響到病人對IOE的接受程度。N2：“我和我老伴連插胃管都不會，更別說1 d插這么多次管，萬一插進氣管了怎么辦，注入食物又拔出來，會嘔吐嗎，會不會噎著，這些我們是真的不會啊，年紀大了學什么都很吃力”。N10：“想知道這個進食法是不是很難啊，聽你們說感覺是挺不錯的，但關于這方面的知識我是真的不知道，想知道怎么插管，怎么判斷插對位置，管道多久更換一次呢，我們老百姓哪里懂這些，希望醫生護士在之后能多告訴我一些知識”。

2.2.4 形成錯誤疾病認知

腦卒中吞咽障礙病人以老年人居多，且大部分病人文化程度較低，因此對自身病情了解有一定誤區，形成了錯誤的疾病認知。N4：“我覺得我現在還不需要進行這個(指IOE)，還沒有到那個地步吧，現在這樣帶著胃管雖然不舒服，但是也還行，誰讓我中風了呢，聽別人說這個病康復很困難的，我也沒多大信心了”。N11：“其實康復治療師有推薦過我間歇經口至食管管飼，但是我現在吃飯挺好的，只是喝水有些嗆，平時吃點香蕉、藕粉等性狀黏糊的食物，是不會嗆咳的，所以我不需要”。

2.2.5 缺乏家庭支持和優質醫療服務

家庭是社會支持的重要組成部分,是生命活動的重要場所,良好的家庭環境是提高病人生活質量的前提和基礎[12]，不僅是家庭支持，醫務人員對腦卒中吞咽障礙病人的態度也會影響病人生活質量和病情的預后[13]，影響病人接受IOE的可能性。N6：“我住在離這個醫院很遠的1個小村子里，我的孩子們都去城里打工了，就算我在醫院用你們介紹的這個方法，但回家后沒人幫我插管的，平時都是我老伴照顧我，而且我和我老伴都上了年紀啦，不懂你們說的那些，我現在留的這根管子(指長期留置胃管)，一個月來一次醫院就行了，也不用這么麻煩”。N12：“自從我吞不下東西之后，到處打聽過許多方法，我上次住院的時候醫生和護士有跟我說過間歇經口至食管管飼，但是他們講得太快，我沒聽清也沒搞懂，你們醫護人員都那么忙，再去問的話，我也不太好意思，而且我們社區醫院沒有開展這個，出院后萬一我有什么不清楚的，或者出現意外插進氣管怎么辦，這得多危險啊，醫生說我有隱性誤吸，經常發燒，你們介紹的這個我都不會判斷插到哪去了，如果插到肺里，我該怎么辦，我家附近也沒有地方詢問關于間歇經口至食管管飼的知識”。

3 討論

3.1 端正病人疾病認知，提高病人健康素養

本研究結果顯示，大部分病人擔心IOE所產生的醫療費用和害怕插管帶來的不適感，這可能是因為需要多次插管導致的，更有病人存在一些錯誤認知，覺得不需要進行IOE，根本原因是病人對IOE認識不足且存在誤區。根據健康信念模型，病人的態度及其對疾病和治療的認知可以獨立預測健康行為[14]，良好的疾病認知可以激發個體的危機意識，使其從內心深處重視和感知IOE的益處和必要性[15]。因此，在護理過程中，解決病人實際需求，重視病人健康指導，不僅要注意家庭經濟支持問題，還要改變其傳統固有觀念，端正病人對疾病的認知，向病人詳細介紹IOE的步驟以及優點，提高病人健康素養。例如采用病友支持式同伴教育，以小組的方式利用健康教育手冊、幻燈片等方法，對病人進行IOE知識教育活動；組建IOE微信群，分享吞咽障礙康復方法，交流彼此的體會和感受；定期開展腦卒中吞咽障礙學習講座，發放學習資料，使病人正確認識IOE，提高健康素養，從而促進吞咽功能恢復。

3.2 加強IOE宣傳力度，提高照顧者的照顧能力

在訪談中發現照顧者能力也是影響病人接受IOE的重要因素。因為腦卒中吞咽障礙病人年齡整體居高，自理能力較差，本次訪談中有大部分病人指出在家以照顧者的照料為主。有研究表示，病人出院后進行的康復和治療，其照顧行為主要由照顧者承擔[16]。導致病人出院后進行IOE的可能性較大程度上取決于照顧者的照顧能力。因此，需要加大IOE的宣傳力度，提高照顧者的照顧能力，例如病人出院前對照顧者的學習需求進行“專人指導”健康教育，舉行IOE學習課程并指導協助照顧者完成學習，嚴格通過考核。病人出院后，線上采取微信課堂、網絡直播等學習途徑，線下可采取照顧者俱樂部、入戶隨訪教育等學習方式，進一步解答照顧者有關IOE的需求及疑惑。

3.3 增強醫護人文關懷意識，推進IOE延續護理

醫務人員在操作IOE時，不僅要提高自身專業水平，更要發揚以人為本的精神，為病人提供有溫度、人性化的服務，認真向病人解釋IOE的護理要點，耐心解答病人對IOE的疑惑，給予病人更多的耐心。插管前做好病人心理疏導，安撫病人怕疼、怕損傷黏膜的負性情緒，在插管時動作輕柔，避免損傷黏膜，注意觀察病人反應，如有任何不適及時停止插管。注重社區醫護人員對IOE的培訓，培訓內容不僅是IOE相關知識，還有對應急能力的培養。促進醫療機構間相互配合，加強醫院、社區、家庭的溝通。在醫院-社區聯動下開展IOE延續護理，組建醫院-社區專科護理小組，開展醫院到社區指導IOE、社區護理人員到醫院進修等工作[17]，完善出院病人的隨訪服務，設置IOE延續護理崗位，分工明確，一對一隨訪，滿足病人對IOE的知識需求，這對腦卒中吞咽障礙病人吞咽功能的恢復以及IOE的推廣具有重要意義。