哮喘患兒父母積極感受現狀及其影響因素分析

曾金金，楊 苗

支氣管哮喘(簡稱哮喘)是兒童常見的呼吸道疾病，以慢性氣道炎癥和氣道高反應性為特征，發病率在世界范圍內呈現不斷增高的趨勢[1]。哮喘遷延不愈，易復發，不僅會影響患兒的身心健康，因照顧負擔大、經濟壓力高、擔心哮喘對患兒造成的身心損害等因素，也影響著患兒父母的身心健康，反過來又進一步影響患兒的康復和成長[2-4]。以往研究表明，照顧者的積極感受能夠緩解其照顧壓力和負性情緒，并提高其生活質量[5-6]。積極感受是指照顧經歷給照顧者生活帶來的積極體會[7]，是研究“病人照顧者”較為有價值的變量。目前國內對哮喘患兒父母積極感受的研究較少。因此，本研究旨在調查哮喘患兒父母的積極感受現狀及其影響因素，為臨床干預提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020年4月—2021年3月我院兒科收治的294名哮喘患兒的父母作為研究對象。納入標準：①患兒符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》中哮喘的診斷標準[8]；②患兒年齡4～11歲；③患兒確診時間≥1周；④患兒父母年齡≥23歲；⑤患兒父母是患兒的主要照顧者，父親或母親二選一；⑥患兒父母自愿參加本次研究。排除標準：①患兒父母合并其他重大疾病；②患兒患有其他嚴重軀體疾病；③最近半年家庭發生過其他重大負性事件。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：包括患兒資料(性別、年齡、哮喘控制程度、哮喘確診時長)和患兒父母資料(性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入)。②照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)：由Tarlow等[9]編制，張睿等[10]漢化，用于測量哮喘患兒父母的積極感受狀況。此量表包括自我肯定和生活展望2個維度9個條目，各條目計1～5分，量表總分9～45分，得分越高表示積極感受水平越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數為0.874。③簡易應對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)：由解亞寧[11]編制，用于測量哮喘患兒父母的應對方式。此量表含積極應對和消極應對2個子量表共20個條目，各條目計0～3分，各子量表得分為條目得分相加再除以條目數。本研究中2個子量表Cronbach′s α系數為0.850，0.813。④家庭關懷度指數問卷(Family APGAR Index,APGAR)：由Smilkstein[12]編制，呂繁等[13]漢化，用于測量哮喘患兒父母的家庭功能。此問卷含5個條目，各條目計0～2分，問卷總分0～10分，得分越高家庭功能越好。本研究中該量表Cronbach′s α系數為0.883。

1.2.2 調查方法 研究者采用統一指導語向患兒父母解釋本研究的目的、內容和方法等。取得其知情同意后，讓其獨立填寫問卷(病歷資料由研究者查閱病歷資料獲得)。問卷填寫完畢當場回收，檢查問卷的完整性，并讓患兒父母及時補充漏缺部分。共發放問卷294份，回收有效問卷276份，有效回收率93.88%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 20.0軟件進行統計分析，采用均數±標準差、頻數、率描述哮喘患兒父母的一般資料、積極感受、應對方式和家庭功能；采用t檢驗、單因素方差分析比較不同特征哮喘患兒父母PAC量表得分；采用Pearson相關分析探討積極感受、應對方式和家庭功能的相關性；采用多元線性回歸分析探討患兒父母積極感受的影響因素，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 哮喘患兒父母積極感受得分情況及單因素分析 276名哮喘患兒父母積極感受總分為(23.97±4.79)分，自我肯定維度得分為(13.05±3.08)分，生活展望維度得分為(10.92±2.55)分。不同特征哮喘患兒父母積極感受得分比較見表1。

表1 不同特征哮喘患兒父母積極感受得分比較 單位：分

2.2 哮喘患兒父母積極感受得分與應對方式、家庭功能得分的相關性分析 276名哮喘患兒父母積極應對得分(1.60±0.48)，消極應對得分(1.67±0.45)，家庭功能得分(6.96±1.41)分。哮喘患兒父母積極感受得分與應對方式、家庭功能得分的相關性分析見表2。

表2 哮喘患兒父母積極感受得分與應對方式、家庭功能得分的相關性分析

2.3 哮喘患兒父母積極感受得分影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析中有統計學意義的變量為自變量，以積極感受得分作為因變量，進行多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。自變量賦值見表3。回歸分析(逐步法)結果顯示：進入回歸方程的變量包括患兒哮喘控制程度、患兒父母文化程度、積極應對及家庭功能，可解釋總變異的50.8%，見表4。

表3 自變量賦值

表4 哮喘患兒父母積極感受得分影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 哮喘患兒父母的積極感受處于中等偏低水平 本研究結果顯示，276名哮喘患兒父母的積極感受量表得分為(23.97±4.79)分，為中等偏低水平。哮喘常反復發作，遷延不愈，對患兒父母造成較大的照顧壓力和經濟負擔，使患兒父母身心疲憊；同時患兒父母擔憂哮喘發作對患兒的生長發育和生活(如學習、社交)造成不良影響，容易產生焦慮等負性情緒[14]；加上部分患兒父母對哮喘認識不足，容易將患兒的病情與自身過敏體質的遺傳、發病時未重視和治療方式選取不當等相關聯，從而產生自責和內疚[15]，進一步影響其積極感受。積極感受能緩沖照顧負擔，表現為較好的心理狀態和較高的生活質量，進而提高照顧質量，延長照顧時間[5]。因此，在臨床工作中要重視評估哮喘患兒父母的積極感受狀況，采取相應的干預措施，提高其積極感受水平。

3.2 哮喘患兒父母積極感受的影響因素分析

3.2.1 文化程度高的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結果顯示，文化程度高的哮喘患兒父母積極感受程度高，與Boztepe等[16]研究結果一致。分析其原因：由于患兒哮喘頻繁發作、反復就醫，加上兒童處于生長發育階段，心理尚未成熟，照顧哮喘患兒是一個巨大的挑戰。文化程度高的患兒父母通常對哮喘疾病及其照顧的知識掌握較好，社會資源相對較好，因而照顧能力較高，能更好地應對哮喘發作等突發情況，增加了積極感受。因此，醫護人員要加強對哮喘患兒父母的健康教育，及時解答其疑惑，特別關注文化程度較低的患兒父母。

3.2.2 哮喘控制程度好的患兒父母積極感受程度高 本研究顯示，哮喘控制程度好的患兒父母積極感受程度高。分析可能的原因：患兒哮喘控制程度好，哮喘發作次數減少，藥物使用量減少，入院次數減少，學習生活受影響較小，一方面明顯減輕了父母照顧患兒的壓力及經濟負擔；另一方面，也減少了患兒父母對疾病預后和疾病對患兒產生不良影響的擔憂和焦慮，因此更容易看到疾病帶來積極的一面，如自我價值的實現、照顧者過程中的滿足感等。因此，在臨床工作中要重視哮喘患兒的疾病控制程度。

3.2.3 積極應對的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結果顯示，積極應對得分越高的哮喘患兒父母，其積極感受水平較高，與Chivukula等[17]研究結果一致。應對方式是應激和心理健康的重要中間變量，積極應對是一種有效的應對方式，個體以解決問題為中心，及時調整自身狀態以適應環境的變化，從而減輕心理壓力[18]。一方面，采用積極應對方式的患兒父母更愿意與他人交談、尋求他人的建議和幫助、表達內心的想法、嘗試多種解決困難的方法，將哮喘對生活的影響降低；另一方面，以往的研究顯示，父母采用積極的應對方式有助于患兒哮喘的控制[19]。因此，采用積極應對方式的患兒父母積極感受水平較高。這提示醫護人員要引導哮喘患兒父母采用積極的應對方式，從而提高其積極感受。

3.2.4 家庭功能好的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結果顯示，家庭功能好的哮喘患兒父母，其積極感受程度高，與Moghaddasi等[20]的研究結果一致。分析其原因：家庭功能為家庭成員的發展提供一定條件，家庭功能好說明家庭成員間能積極地溝通、相互鼓勵、共同面對疾病，可有效緩解照顧者的照顧壓力和心理負擔，減輕疾病所引起的沖突和矛盾[21]；另外，社會支持能顯著預測照顧者的積極感受，促進其積極感受體驗[22]，而家庭是照顧者主要的社會支持來源。因此，建議臨床醫護人員要讓患兒父母了解家庭的重要性，引導家庭成員間積極溝通、融洽相處、相互協作來改善其家庭功能。

4 小結

本研究結果顯示，哮喘患兒父母的積極感受處于中等偏低水平，患兒父母文化程度、患兒哮喘控制程度、積極應對、家庭功能是患兒父母積極感受的主要影響因素。在臨床工作中可開展以家庭為單位的健康教育活動和心理支持活動，促進家庭成員間的溝通交流，改善家庭功能，引導患兒父母采用積極的應對方式，從而提高哮喘患兒父母在照顧過程中的積極感受。