痛風病人自我管理的研究進展

趙春紅，李建華，劉 稀

痛風是嘌呤代謝障礙導致血尿酸升高，尿酸鹽沉積于組織或器官引起的慢性代謝性疾病[1]。該病起病急，易復發，近年來有年輕化趨勢。越來越多的痛風病人不僅要承受痛風性關節炎發作時刀割樣劇痛，還將面臨繼發痛風性腎病、糖尿病、心血管疾病的潛在風險。當前痛風全球患病率已從0.1%上升至10%以上[1]，因病程長、血尿酸不易控制，痛風暫無徹底根治的方法。世界衛生組織老年人綜合護理指南指出，提高病人自我管理能力可以激發自身責任和潛能，幫助預防和控制疾病的發展[2]。痛風作為慢性代謝性疾病，病人需長期居家治療，但由于疾病知識掌握不足、缺乏長期監督等原因，改變動機逐漸變弱，導致其自我管理能力欠佳。故本文就痛風病人自我管理現狀、影響因素、評估工具及干預措施進行綜述，為提高痛風病人自我管理能力，制定更專業的護理策略提供新思路。

1 痛風病人自我管理現狀

自我管理是病人在應對自身慢性病進展過程中逐漸發展出來的管理疾病癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出健康生活方式改變的能力[3]。良好的自我管理有助于改善病人血尿酸水平，維持病情穩定。痛風病人的自我管理包括用藥、飲食、運動及心理社會管理等內容。痛風病人的用藥管理依從率(36.7%)遠低于高血壓(72.3%)、甲狀腺功能減退癥(68.4%)、糖尿病(65.4%)、癲癇(60.8%)、高膽固醇血癥(54.6%)和骨質疏松癥(51.2%)病人[4]。54%～87%的痛風病人會出現少服、錯服、漏服等未按醫囑服藥情況，這可能與病人“自覺病情改善而無需服藥”“擔心藥物副作用”“忘記吃藥”等有關[5]。痛風病人不僅對長期服藥必要性的認識不足、對非藥物的自我管理也亟待提高。就飲食而言，Mccormick等[6]隨訪美國痛風病人顯示，約69%的病人未聽從醫護人員的飲食建議，如得舒飲食(DASH)，即降壓飲食；仍會出現飲酒，攝入高嘌呤、高果糖食物等情況。Park等[7]調查了韓國158 713例痛風病人，發現每天進行身體運動者僅有52%。國內研究顯示，高達77.9%的痛風病人自我管理能力欠佳[8]。張凡等[9]調查了青島230例痛風病人，其中115例病人心理狀況處于中等偏低水平。痛風病人心理社會應對策略不足，不僅負性情緒得不到及時調整，且對社會支持利用程度低。綜上所述，雖然病人的自我管理是治療痛風的一項低成本護理方案，但在全國范圍內痛風病人的自我管理現狀尚不理想。

2 痛風病人自我管理的影響因素

痛風病人自我管理受人口學特征、認知水平、社會支持情況、焦慮及抑郁狀況、自我效能五方面因素的影響。

2.1 人口學特征 文化程度及婚姻狀況是影響痛風病人自我管理能力的主要人口學因素。病人文化程度越高，對痛風的自我管理越好。趙琪珩等[10]分析了中青年痛風病人自我管理能力現狀及影響因素，證實“文化程度是影響病人行為改變的主要因素之一”。周穎等[11]在研究中將痛風病人按受教育程度劃分為“0～6年、7～9年、10～12年、13年以上”4組，研究結果顯示受教育程度越高，病人自我管理能力越好，患病率越低。相對而言文化程度高的病人從事職業環境、經濟狀況更好，其健康素養更高，更愿意多途徑獲取疾病相關信息。病人內在動力的增強，更易于其掌握和理解痛風，認識到痛風的危害性并配合疾病的治療與護理，促進其自我管理行為的增加。此外，婚姻狀況是病人自我管理行為的另一影響因素。與已婚病人相比，未婚病人缺少監督，更易中斷治療[12]。Song等[13]研究證實，婚姻是病人增加自我管理行為的保護因素。婚姻關系良好，持續且廣泛的伴侶支持有益于提高病人自我管理能力。這提示我們應該將文化程度低、未婚病人列為痛風健康教育的重點人群，促進其自我管理能力的提高。

2.2 認知水平 痛風病人的認知水平是影響其自我管理能力的因素之一。相較于新診斷病人，痛風頻繁發作、合并多種疾病的病人對痛風的認知更全面，疾病自我管理能力更好[14]。高震雷等[15]研究發現痛風病人用藥依從率僅為47%，并分析這與“病人尚未認識到痛風存在的腎臟、心血管等潛在危害，痛風知識掌握不全面”有關。Latif等[16]研究病人認知與其用藥依從性的結果證實，知曉痛風相關知識病人的服藥依從性是不知曉病人的10倍。由此可見，痛風病人在疾病和治療方面仍存在認知偏差，而錯誤的認知會直接影響其自我管理行為。這需要醫務人員加強健康教育，及時找出并糾正病人的錯誤認知。

2.3 社會支持情況 社會支持是影響痛風病人自我管理能力的因素之一。它指個體感受到的情感或實際給予自己幫助的社會有關方面關系的總和[9]，包含主觀支持、客觀支持及支持利用度。痛風好發于中年男性，而他們往往是家庭經濟的主要來源，加上疾病帶來的疼痛、畸形關節帶來的自卑感，常使其人際交往減少，社會關系疏遠，社會支持程度低。張凡等[9]探究痛風病人社會支持現狀，量表調查結果顯示病人的主觀支持(20.01±4.83)分、客觀支持(10.43±2.06)分、對支持利用度(9.38±2.40)分，顯著低于國內常模的(23.81±4.75)分、(12.68±3.47)分、(9.38±2.40)分。張雪梅等[17]分析痛風病人生活質量與社會支持關系中指出，社會支持要適度，過高、過低都會適得其反。這提示醫務人員不僅應加強健康宣教，提供客觀支持幫助病人及家屬樹立正確的疾病防治觀念，還應疏導其自卑等不良心理，鼓勵其適應社會角色，提高社會支持利用度。

2.4 焦慮、抑郁狀況 痛風病人因疾病的終生性、復發多因性、非直接致死性和不易控制性而常存在焦慮、抑郁、恐懼等癥狀[8]。潘登[18]指出，痛風病人的焦慮患病率(15%)、抑郁患病率(5.3%)顯著高于健康人群，其心理和疾病相互影響、相互作用。焦慮和抑郁狀態會激活病人體內炎癥因子釋放，出現身心疾病的惡性循環，導致病人推遲就醫，耽誤疾病治療進程。趙琪珩等[10]指出中青年痛風病人的自我管理能力總體處于中等水平，而心理社會管理得分顯著低于疾病治療管理、飲食及生活方式管理得分。良好的心理有助于疾病的轉歸和治療，這提示醫務人員要了解病人心理狀況，特別是疼痛評分高的痛風病人，給予針對性疏導，使病人看到希望，將焦慮、抑郁的應對方式轉化為積極的應對態度。

2.5 自我效能 自我效能是個體對完成工作行為的認知與評價[19]，是病人采取健康行為的動力。一方面，痛風病人的疼痛乏力癥狀頻發；另一方面，痛風病程長，反復入院，故易使病人自我效能降低，失去自我管理信心[20]。痛風病人的自我效能水平越高，主動采取健康行為的信念越強，利于提高其自我管理能力，緩解疼痛，預防和控制疾病進展。易鳳等[21]研究結果顯示，在病人各項自我效能得分中，“控制身體不適或疼痛得分(6.83±2.68)分”顯著低于“控制疲勞信心(7.04±3.01)分、控制情緒壓抑信心(7.56±2.52)分”等七方面得分。這提示醫務人員應結合病人的自我評價，找出病人自我效能低下的原因，尤其要重視疼痛這一薄弱環節問題的解決。

3 痛風病人自我管理的測評工具

3.1 普適性自我管理量表 當前國內外使用的普適性慢性病自我管理量表有慢性病自我管理評價量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)[22]、成年人健康自我管理能力測評量表(Rating Scale of Health Self-Management Skill for Adults,AHSMSRS)[23]、慢性病管理評價量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care,PACIC)[24]等。CDSSM量表由美國斯坦福大學病人教育研究中心的Lorig[22]研制，用于測量病人的自我管理行為，包括運動鍛煉(6個條目)、認知性癥狀管理與實踐(6個條目)、與醫生的溝通(3個條目)3個維度。量表采用等距評分法，得分越高表明自我管理能力越好。復旦大學公共衛生學院團隊將其漢化，驗證其信效度高達0.9，后該量表逐漸應用于我國慢性病領域。此外，趙秋利等[23]編制的AHSMSRS量表包括自我管理行為、自我管理環境以及自我管理認知3個維度，38個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法，總分38～190分，得分越高表示病人自我管理能力越好。得分轉換為標準分后將個人自我管理水平劃分為低(<60分)、中(60～79分)、高(80～100分)3個等級。PACIC則包含5個維度共20個條目，每個條目“無、很少、一般、較多、一直如此”計1～5分，總分20～100分[24]。雖然PACIC量表也用于評估病人慢性病的管理水平，但臨床仍以CDSSM和AHSMSRS的應用較廣泛。

3.2 痛風特異性自我管理量表 國外特異性痛風自我管理量表尚未見報道，國內學者在不斷探索研究。國內張凡等[9]2017年以自我管理理論為基礎，設計出包括飲食管理、運動管理、吸煙飲酒管理、信息管理、用藥隨訪管理5個維度、30個條目的本土化痛風自我管理行為問卷。該量表采用“沒有、很少、有時、經常、總是”的5級評分法，總分為30～150分，依據得分將病人評定為“自我管理水平差(30～70分)、自我管理水平中等(71～110分)、自我管理水平好(111～150分)”3個等級。雖然該量表信效度較好，但缺乏實踐應用驗證。2019年劉妮[25]借鑒糖尿病病人常使用的Deborah糖尿病自我管理量表編制痛風自我管理行為依從性量表。量表包含飲食、運動、用藥、尿酸自測、就醫5個維度，總分為20～100分。考慮到依據研究目的自行設計的痛風自我管理量表缺乏理論依據及普適性；加之國內外當前缺乏特異性痛風自我管理評估量表，2020年姚新宇[26]以自我管理分層測量模型為結構框架設計出痛風自我管理評估量表，包含疾病治療、飲食、生活方式及心理社會管理4個維度，信效度均大于0.9，后逐漸被學者應用于痛風研究中。

4 痛風病人自我管理的干預措施

4.1 多學科協作 多學科協作模式(multi disciplinary team,MDT)是指以固定的學科融合交叉并形成一定形式組織起來，充分共享和利用各學科資源，共同針對某種疾病進行重點討論并設計個性化的診療方案[27]。痛風的管理是一項系統的長期工作，僅靠護理人員或醫生很難全面改善病人健康狀況，而建立以護理人員為主導的多學科痛風管理小組對病人進行用藥、飲食、運動等綜合教育，有助于病人養成健康的生活方式。美國一項研究評估了護理人員及聯合藥劑師對痛風病人的治療效果，結果證實病人在6個月時參與率高達93.3%(42/45)，且痛風發作疼痛程度從59.5%下降至6個月后的12.8%[28]，證實持續間斷的多學科合作教育已顯示出較強的可行性。隨后徐毅君等[29]探討以疾病為中心的多學科融合護理在痛風石圍術期病人中的應用效果，邀請營養科、疼痛科及心理科醫生共同為痛風石病人制訂多學科融合方案，護理人員與營養師評估病人營養狀況及病情后制訂出飲食方案；同時根據病人既往史、用藥史、疼痛特點及疼痛數字評分法(NRS)評分與疼痛科醫生共同制訂鎮痛方案；在心理科醫生指導下評估病人不良心理并進行心理干預。結果顯示多學科融合護理可有效減輕病人疼痛，改善健康狀況。這說明以護理人員為主導的多學科協作模式能使組員分工明確、相互配合，便于在第一時間制訂出專業化護理方案，真正受益于病人，適合臨床推廣應用。

4.2 對接移動醫療 世界衛生組織將移動醫療定義為“手機、掌上電腦及其他無線設備在醫療和衛生保健領域的應用”[30]。移動醫療打破了時空限制，彌補了傳統護理的局限性。痛風護理對接移動醫療是近年來國內外學者探索的熱點，因為它不僅使醫護人員及時獲取反饋，為病人提供持續支持，而且于病人而言更經濟便捷。Kang等[31]基于Fisher的信息-動機-行為技巧模型開發出痛風自我管理應用程序，借助于電子信息的即時提醒、醫護人員與病人遠程在線交流提高了用戶參與度，提高了病人的自我效能感，也指出了未來痛風護理干預的發展前景。Phang等[32]通過與初級保健中心合作進行常規血液檢查，同時聯合病人家庭成員共同監測管理疾病，19周后沒有病人因痛風復發住院，提高了醫療保健利用率。這進一步證明以護理人員為主導的遠程醫療干預的安全性和有效性。基于移動醫療的痛風護理干預不僅有利于醫護人員動態監測病人健康狀況，而且基于此的在線遠程健康教育也顯示出優越性。葛燕等[33]利用微信群鼓勵病人閱讀微信公眾號定期推送的相關知識，及時疏導病人不良心理情緒，通過微信每周隨訪1次了解病人病情控制情況，同時提醒其定期復查，6個月后病人自我管理能力評分顯著高于干預前。綜上所述，移動醫療發展潛力巨大，推進了醫療服務體系的不斷完善。

4.3 宣教材料專業化 便攜式痛風宣教材料提高了病人對疾病知識的理解，在糾正病人錯誤疾病認知方面發揮著重要作用。隨著研究的深入，現今普適性宣教材料逐步向個性化、專業化方向發展，由傳統醫護單向科普向護患信息雙向互動的形式演進。痛風知識手冊以教育為主，是防治疾病的重要工具。趙正焱等[34]的研究中，醫護人員向病人發放痛風信息手冊供病人隨時翻閱，同時給予疾病管理指導。2年后病人的血尿酸濃度下降、病人服藥依從性、痛風發作次數、痛風石的數量及直徑得到改善。國外衛生保健人員同樣建議對痛風病人的健康教育要有書面材料的支持，要求口頭宣教要與書面材料相結合，結合個人需求定制信息手冊[35]。雖然常規痛風健康手冊有較好的教育意義，但痛風病人自我管理需要持久的督導，故潘文艷[36]實施“基于日記記錄的雙檢修正護理”策略來探究對病人健康行為與疾病控制的影響。護理人員向病人發放記錄本并講解記錄要點，指導病人首日記錄，第2天糾正前1 d記錄不當的內容并教會病人動態分析數據，及時發現和糾正不健康行為。3個月后試驗組病人的健康促進行為評分(37.63±2.14)分，顯著高于對照組的(29.69±2.23)分，且痛風月發作次數、血尿酸值明顯下降，體質指數得到改善。優化宣教流程，克服各層面人群對宣教材料理解的差異性，保持宣教材料的全面性、具體性、直觀性，仍是未來痛風宣教材料發展的關鍵。

5 小結

作為一種主要由不良生活方式引起的疾病，自我管理是痛風防治策略的基石。國內外學者已深入痛風自我管理的研究，已證實“建立以護理人員為主導的多學科痛風管理小組、發展痛風移動醫療、改進痛風宣教材料”等措施利于發揮病人的自我管理積極性，減輕了臨床護理人員的工作壓力。

自我管理已在痛風病人疾病防治方面發揮著巨大潛能，但其發展仍有待優化與完善，如“對痛風病人自我管理的定義尚不清晰、統一公認的痛風病人自我管理研究工具不足、缺乏簡便易行的護理干預方案、健康飲食暫無統一標準”等問題仍需規范化。未來各級醫院可以根據我國國情和各地區發展狀況，制訂出適合的痛風自我管理模式和個性化干預方案提高病人自主性，推進其健康管理。