觀察循證護理模式對癲癇患兒生活能力、負性情緒及睡眠質量的影響

劉亞萍 張姍 朱應紅 盛桂梅

山東大學齊魯醫院兒科神經內科，濟南，250012)

小兒癲癇屬于一類神經系統疾病，我國兒童癲癇的發病率為1.51‰，癲癇反復發作會損傷腦細胞，影響小兒的腦部發育[1]。目前，小兒癲癇的治療主要依靠口服抗癲癇藥物，由于該病治療周期長、病情反復且發作具有不可預知性，加之害怕社會歧視，患兒易出現抑郁、焦慮等負性情緒，從而導致部分患兒生活能力下降，出現睡眠障礙。癲癇患兒睡眠障礙患病率為75%，睡眠障礙是癲癇患兒常見的癥狀之一，會對患兒的生活能力、情緒造成一定不良后果[2]。有研究證實，給予癲癇患兒積極治療的同時，搭配科學的護理模式，可有效提升患兒治療的依從性，發揮輔助治療的作用[3]。循證護理主要結合患兒需求、護理問題、臨床經驗等獲取證據，并據此制定護理決策，為患兒提供優質護理服務，加快患兒康復進程。本研究選取我院收治的小兒癲癇患兒60例作為研究對象，探討循證護理模式對癲癇患兒生活能力、負性情緒及睡眠質量的影響，現將結果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年10月至2021年10月山東大學齊魯醫院兒科神經內科收治的小兒癲癇患兒60例作為研究對象，按照隨機數字表法分為觀察組和對照組，其中對照組29例，觀察組31例。對照組中女10例，男19例；年齡3～14歲，平均年齡(8.03±2.14)歲；病程0.5～3.5年，平均病程(1.88±0.51)年；發作類型中，8例全身發作，21例部分發作；家屬文化水平：6例初中及以下，15例高中，8例專科及以上。觀察組中女13例，男18例；年齡4～14歲，平均年齡(8.79±2.27)歲；病程0.5～4.0年，平均病程(2.03±0.58)年；發作類型中，11例全身發作，20例部分發作；家屬文化水平：4例初中及以下，17例高中，10例專科及以上。一般資料經統計學分析，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經過我院倫理委員會批準并經患者及其家屬知情同意。

1.2 納入標準 1)符合《臨床診療指南：癲癇病分冊》中癲癇診斷標準，已明確確診為癲癇；2)已進行抗癲癇藥物治療(至少口服1種抗癲癇藥物)；3)初診患兒；年齡3～14歲。家庭照顧者納入標準：1)直接照顧看護孩子；2)能親自監督患兒服藥；3)微信及電話溝通流暢，且能夠完整表達思想；4)能直接參與患兒的住院及復診過程。

1.3 排除標準 1)呼吸與血液系統疾病、惡性腦瘤、嚴重心肝腎損傷、心腦血管疾病、智力障礙、精神障礙者；2)患兒處于癲癇持續狀態者；3)既往接受過腦部手術者。

1.4 干預方法

1.4.1 對照組給予常規護理模式干預 觀察患兒病情變化，監測其生命體征，在癲癇發作時及時處理；向患兒家屬介紹癲癇有關知識，增加患兒及其家屬對疾病的了解；教會患兒及其家屬正確用藥方法，囑咐家屬帶患兒定期復查。

1.4.2 觀察組給予循證護理模式干預

1.4.2.1 成立循證護理小組 小組成員包括具有循證經驗的護士5名，腦電圖技師2名，主任醫師1名，主治醫師2名，營養師1名，護士長為小組組長，另有科室護理骨干協助循證護理計劃的順利實施。

1.4.2.2 發現循證問題 主治醫師與循證護士結合自身臨床經驗通過查閱有關文獻，確定癲癇患兒護理過程中的循證問題。1)患兒及其家屬缺乏對疾病有關知識的認知，配合度較差，護理操作不規范。抗癲癇藥物是當前治療癲癇的主要手段，使用規范與否與治療效果息息相關；建議對家屬及患兒進行健康教育，提高其對癲癇疾病知識的掌握度，詳細講解用藥過程中可能出現的問題及處理方法，幫助提高患兒疾病的控制率。2)患兒年齡較小，心理發育不成熟，加之疾病困擾，部分患兒已出現焦慮、不安、緊張等負性情緒，若得不到及時有效的疏導，不利于身心健康。3)睡眠障礙和癲癇可互相影響[4]：睡眠障礙可加重癲癇的發作頻率，同時癲癇也會影響睡眠結構，使患兒在睡眠中出現噩夢、失眠、煩躁、入睡困難、醒后疲倦及睡眠規律的紊亂。家屬的心理壓力也會引起睡眠質量發生改變，導致其在照顧患兒時精力不足。研究證明，科學的護理方法不僅能提高患兒的睡眠質量，在減輕患兒負性情緒方面也會起到積極的作用，并可提高遵醫率及對醫院的護理滿意度。4)患兒的生活能力依賴于疾病的好轉與否，病情好轉后，患兒自理能力提高，生活能力得到改善，同時建立良好的生活習慣對疾病的治療也會發揮重要的輔助作用。

1.4.2.3 尋找循證支持 依照發現的循證問題，以“小兒癲癇”“Epilepsy”“負性情緒”“健康教育”“護理”“遵醫行為”“Compliance behavior”等為關鍵詞，檢索國家知識基礎設施數據庫、中國學術期刊數據庫、中文科技期刊數據庫、CBM、PubMed等數據庫中的中英文文獻，主治醫師與循證護士對檢索到的文獻進行篩選、精讀、分析及討論。

1.4.2.4 針對上述總結的循證護理問題及證據支持，制定并落實相應的循證護理計劃 1)健康教育：依據癲癇患兒及其家屬的個體特點，通過科室定期舉辦小講座，關注山東大學齊魯醫院兒科公眾號科普宣傳片，發放癲癇患兒疾病知識手冊，成立癲癇患兒管理微信群等方式，讓患兒及家屬了解疾病常見病因、治療方案、危害、預防方法、發作時急救處理方法、復診注意事項等，介紹預后情況，改變認知偏差，并建立咨詢平臺，指導家屬通過微信管理群在線解疑，電話咨詢疾病有關知識，指導患兒及家屬居家時在云診室醫線平臺便捷就診，減少其就診的時間成本及經濟壓力。2)用藥指導：依照癲癇患兒家屬理解能力，每周進行科室小講座講解藥物作用機制，教會患兒及家屬正確服用口服藥，囑咐嚴格遵照醫囑用藥，并強調遵醫重要性及不遵醫囑的嚴重后果。不可隨意增減藥量、換藥、停藥，發放藥物分裝盒，教會家屬正確存放及分裝藥物，指導家屬記錄患兒用藥情況。對于表現良好的患兒給予獎勵，如集小紅花換心愛禮物、玩具、零食等。并詳細告知患兒吐藥時如何正確補藥。定期測量體質量，測量身高，按時復查血藥濃度及腦電圖，并根據結果進行門診復診、及時調整用藥劑量等。3)心理護理：護理人員可采用講故事、唱兒歌等方式拉近與患兒的距離，重視肢體語言的重要性，可通過參與患兒聊天話題、撫摸、擁抱患兒等方式減輕患兒的緊張情緒，增加安全感，同時給予患兒家屬思想干預，使其樹立戰勝患兒病情的信心。不可斥責、恐嚇、打罵患兒，多給予患兒關懷與鼓勵，與患兒多加溝通，使患兒傾訴內心真實感受，針對性給予開導，保持積極心態。4)生活干預：為患兒準備維生素含量高的新鮮蔬果，如獼猴桃、草莓、橙子、香芹、胡蘿卜等，嚴格控制膽固醇、脂肪的攝入量，避免過飽或饑餓。控制患兒電腦、手機使用時間。避免其他誘發因素如大哭、大笑等過度換氣動作，驚嚇刺激、閃光玩具等，以免誘發癲癇發作。適當運動：鼓勵患兒每日打羽毛球、參與互動式群體游戲，飯后與家屬散步等。5)睡眠指導：加強病房管理，將監護儀、輸液泵等儀器聲音調至最低，對于太陽光直射的病房應加設厚窗簾，護理人員進行護理操作時注意動作輕柔，減少陪護人員，1名患兒僅可有1名家屬陪護，囑咐患兒及家屬在每日21：00以后盡量保持安靜，床單盡量符合患兒睡眠要求。對于入睡困難者可以給予睡前音樂療法[5]。禁食刺激性食物，如辣椒、大蒜等，禁飲興奮性飲料，如濃茶、咖啡等，防止胃部不適干擾睡眠，保證患兒床上用品舒適整潔，保持病房內溫濕度適宜，經常通風換氣。告知患兒入睡困難時不要過度焦慮，避免過多的心理壓力加重入睡困難的發生。可根據患兒心理問題及時給予疏導，避免在情緒過度興奮或過度郁悶時入睡。要有監護人或患兒自行記錄睡眠覺醒活動，不要熬夜，每日按時睡眠，鼓勵患兒盡量午睡。主要記錄躺在床鋪時間、入睡時間、夜間睡眠狀況(覺醒時間，覺醒次數、有無發作性異常)、起床時間、起床后精神狀態；患兒取側臥或仰臥位，切忌俯臥。若患兒的睡眠質量在使用以上方法后無效時可咨詢醫師后給予藥物干預。

1.5 觀察指標 1)采用日常生活能力量表(Activity of Daily Living，ADL)比較2組生活能力的變化，ADL量表包括2部分內容：一是軀體生活自理量表，共分6項；二是工具性日常生活能力量表，共8項。總分14～56分。2組量表得分越高，代表睡眠質量及日常生活能力越低[9]。2)采用兒童抑郁障礙自評量表(Depression Self-rating Scale for Children，DSRSC)和兒童焦慮型情緒障礙篩查量表(Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders，SCARED)比較2組患者情緒的改善情況，DSRSC由18個條目組成，滿分36分。SCARED分為5個因子：軀體化/驚恐，廣泛性焦慮，分離性焦慮，社交恐怖，學校恐怖；該量表由41個條目組成，滿分82分，總分≥23分，即有焦慮障礙的可能。2組量表均為得分越高，負性情緒越嚴重[6-7]。3)采用匹茲堡睡眠質量指數(Pittsburgh Sleep Quality Index，PSQI)比較2組患者睡眠質量的變化，PSQI由9個自評和5個他評條目組成，而其中18個條目組成7個因子，每個因子按0～3分等級計分，累積各因子成分得分為匹茲堡睡眠質量指數的總分，總分范圍為0～21分[8]。4)同時統計2組患兒的遵醫率、家屬護理滿意度。采用醫院自制調查問卷，包括護理態度、護理知識、護理技巧3方面內容，實行百分制，<60分代表不滿意，60～80分代表基本滿意，>80分代表非常滿意，后2項計入總滿意度。

2 結果

2.1 2組患兒DSRSC和SCARED評分比較 護理干預后，2組DSRSC和SCARED評分均有所下降，且觀察組顯著低于對照組，2組比較差異有統計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒DSRSC和SCARED評分比較分)

2.2 2組患兒PSQI評分及ADL評分比較 護理后，觀察組PSQI評分、ADL評分均有所降低，且觀察組顯著低于對照組，2組比較差異有統計學意義(均P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒PSQI評分及ADL評分比較分)

2.3 2組患兒遵醫率比較 護理干預后，觀察組總遵醫率顯著高于對照組，2組比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒遵醫率比較[例(%)]

2.4 2組患兒家屬護理滿意度比較 護理干預后，觀察組護理滿意度顯著高于對照組，2組比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒家屬護理滿意度比較[例(%)]

3 討論

癲癇是兒科最常見的一種神經系統疾病，以腦神經元異常放電引起反復癇性發作為主要特征，約50%患兒疾病的發作和藥物治療會一直伴隨至成年。該病病因復雜、病情反復，病程漫長且家庭依賴性強，在患兒病情治療及恢復的過程中，實施科學的護理計劃可幫助預防患兒心理、情緒、睡眠等方面的問題。有研究顯示，早期給予癲癇患兒規范治療，最多能使70%的患兒病情得到有效控制，部分患兒在用藥、心理、睡眠方面仍存在明顯問題，故采取必要干預措施輔助治療意義重大[10-11]。

傳統護理模式具有被動服務、內容固定、較為單一的特點，容易忽視患兒心理與精神健康，患兒配合度較低，護理效果欠佳，難以滿足臨床需求。循證護理是在循證醫學基礎上產生、發展起來的護理模式，先發現循證問題，再尋找循證支持，做出最佳護理決策，可提高護理措施的科學性、有效性。余冬妮等[12]學者指出，將循證護理模式應用于癲癇患兒的護理中，可有效改善患兒的心理狀況，提高遵醫率，改善患兒生命質量。本研究給予癲癇患兒循證護理干預，結果顯示，干預后觀察組總遵醫率較對照組高，DSRSC、SCARED和ADL得分均明顯較對照組低，提示該護理模式能減輕癲癇患兒負性情緒，改善遵醫行為及睡眠質量，提升患兒的生活自理能力，與上述研究結果目的一致。究其原因，循證護理的實施，一方面以循證醫學為基礎，針對護理工作現存問題，經查閱文獻資料后制訂并實施護理計劃，可取得優良護理效果；另一方面，給予患兒心理干預、健康宣教、生活指導、用藥指導等多方面護理干預，同時發揮家屬監督作用，既能降低患兒心理負擔，促使患兒樹立積極心態，又能糾正患兒及家屬認知偏差，增強治療信心，改善遵醫行為，利于改善患兒預后[13]。

癲癇與睡眠障礙可相互影響，一方面，睡眠結構影響神經元興奮性，改善癲癇患兒睡眠質量，能很好控制癲癇發作，全面提升患兒生命質量。另一方面，癲癇頻繁發作會對患兒睡眠過程造成干擾，使得睡眠結構呈碎片樣，控制癲癇發作有助于提升患兒睡眠質量，為患兒身心健康提供保障[14]。癲癇與睡眠障礙共患率高、危害大，應引起臨床醫療及護理的重視，所以在癲癇患兒疾病的治療過程中，要及時進行睡眠評估。本研究中，觀察組干預后PSQI得分明顯低于對照組，說明循證護理模式可提高小兒癲癇患兒睡眠質量。究其原因，循證護理模式提高患兒治療與護理工作配合度，利于縮短癲癇發作時間，降低發作頻率，減輕疾病對睡眠質量的影響，另外，加強對患兒的睡眠干預，為患兒營造利于睡眠的環境，指導患兒養成良好睡眠習慣，以上種種措施均可促進睡眠質量的提升[15]。

此外，本研究中應用循證護理模式的患兒家屬護理滿意度高于使用常規護理模式的患兒家屬，說明循證護理模式能使患兒家屬感受到外界對患兒的關愛，拉近護患距離，且護理干預下病情得以更有效控制，使患兒更好地融入社會，降低家庭負擔，從而使護理效果得到家屬高度認可。

綜上所述，循證護理模式能提高患兒生活能力，緩解癲癇患兒負性情緒，改善患兒睡眠質量，同時可提高患兒及家屬的遵醫率及護理工作的滿意度。