ICU患者臨終記憶制作的研究進展

邱芳，尹嬡妮，張婷婷，梅旭，劉夢婕

ICU是危重癥患者治療的主要場所，ICU患者病死率高達10.12%～33.4%[1-2]。面對親人離世，家屬承受巨大的心理創(chuàng)傷。Probst等[3]研究表明，經(jīng)歷ICU患者死亡的家屬，51%有抑郁癥狀，31%有創(chuàng)傷后應激障礙，40%有復雜性悲傷等。Anderson等[4]研究表明，46%的患者家屬在親人死亡后6個月有強烈持續(xù)的復雜性悲傷。Siegel等[5]報道，34%的家屬在患者死亡后3～12個月經(jīng)歷嚴重的抑郁、焦慮、恐懼或者復雜性悲傷。ICU喪親家屬的心理創(chuàng)傷會導致其日常生活行為改變，如酗酒、吸煙、睡眠減少、活動減少，患心血管疾病的風險增高[6]。如果在患者死亡之前、死亡過程、死亡之后提供全周期的喪親支持，可以幫助家屬較好地適應患者離世，減輕ICU喪親相關壓力[7]。臨終記憶制作是指ICU醫(yī)務人員收集或制作有關患者臨終記憶的有形物品，在患者離世后交予家屬，作為ICU喪親家屬哀傷撫慰的一種干預方式[8]。本研究對國內(nèi)外ICU臨終記憶制作進行綜述，為國內(nèi)ICU喪親家屬的哀傷撫慰提供依據(jù)。

1 新生兒及兒童臨終記憶制作

國外有關臨終記憶制作的研究對象最初主要見于新生兒群體[9]，是兒科常見的喪親家屬心理支持方式，并在圍生期和新生兒姑息治療指南得到推薦[10-12]。

1.1無形的臨終記憶制作

1.1.1陪伴與接觸 Thornton等[13]認為，與患兒接觸是父母在患兒臨終關懷階段記憶形成過程的核心，是父母“為人父母”體驗的基礎，包括觸摸、懷抱以及陪伴。盡管抱著病危的患兒會有壓力，但父母認為這有助于父母與孩子形成非臨床性質(zhì)的記憶[14]。父母與孩子進行身體接觸，尤其在NICU觸摸和抱著孩子對父母是有價值的[15]，能形成重要的紐帶，創(chuàng)造有益的記憶。在陪伴的過程中，父母花時間觀察孩子的外貌細節(jié)有助于形成對孩子的持久記憶，父母對孩子說話、唱歌或讀書可幫助他們步入父母的角色，也是有意義的記憶來源[14]。在患兒死亡后，父母需要陪伴孩子一段時間，否則他們通常會抱有遺憾[16]。

1.1.2照護 研究顯示，父母對參與新生兒床旁護理有強烈的偏好[17]，關于照顧的記憶對“為人父母”的經(jīng)歷很重要，有助于肯定父母的身份。給孩子換衣服、洗澡和穿衣等護理活動都是記憶形成的關鍵要素。

1.2有形的臨終記憶制作

1.2.1喪親攝影 喪親攝影是指在患兒臨終前通過紀實攝像，拍攝其生前影像。影像的內(nèi)容和質(zhì)量對父母很重要[18]，父母更喜歡患兒沒有穿戴醫(yī)療設備的影像，并希望有機會與患兒合照[19]；大多數(shù)父母對喪親攝影持積極態(tài)度，認為照片是禮物，是家庭的紐帶，但喪親攝像并不普遍[20]。許多父母都表示后悔沒有保存更多、更好或不同的照片。

1.2.2紀念品的收集和創(chuàng)作 研究表明，父母渴望獲得患兒臨終記憶的機會，珍惜有關臨終記憶制作的紀念品[17]。父母認為，醫(yī)院最有幫助的舉措是提供父母為孩子制作紀念品的機會，例如參與制作手工腳印和模具、記憶盒、照片、孩子在醫(yī)院穿的衣服等有形紀念品。

2 成人臨終記憶制作

相比新生兒及兒童臨終記憶制作，成人的研究較有限。成人ICU臨終記憶制作的常見類型包括：ICU臨終患者的3個愿望項目、心電圖紀念品、ICU喪親日記、喪親影像紀念冊以及頭發(fā)、衣物等有形物品。

2.1ICU臨終患者的3個愿望項目 3個愿望項目(The 3 Wishes Project，3WP)是成人ICU個性化安寧療護的臨終計劃，目的是尊重臨終患者的生命和尊嚴，促進患者、家屬、醫(yī)護人員之間形成密切關系[21]。3WP被分為11個類別：尊重患者、環(huán)境人性化和個性化、增加與家庭的聯(lián)系、共同慶祝節(jié)日、提供音樂、制作紀念品、舉行宗教儀式、家屬參與護理、準備死亡后事宜、器官捐贈、死后悼念[22]。臨終記憶制作是其中的重要部分，Vanstone等[22]研究表明，47%家屬接受制作紀念品作為參與3WP的一部分，52%家屬希望能制作有關患者臨終的紀念品。在3WP中，計算機生成的詞云圖像是家屬最易接受的紀念品類型。制作詞云圖像，通常是由專業(yè)人員解釋詞云圖、舉出例子，從而引發(fā)患者及家屬對過去生活的回憶，產(chǎn)生對話，在對話過程中記錄下代表他們的特征、激情、愛好、故事的詞語，形成一個詞語列表，將這些詞語輸入到圖像生成器，制作成可打印的詞云圖像，在患者死后將詞云圖像作為禮物送給家屬[23]。制作詞云的過程，即回憶患者一生，有助于家庭平靜地接受生命的謝幕，減輕家屬心理負擔，增強患者、家屬、醫(yī)護人員之間的聯(lián)系，促進緩和醫(yī)療與敘事醫(yī)學的發(fā)展。

2.2心電圖紀念品 心電圖紀念品是將患者的心電圖貼在卡片上，在患者死亡后作為禮物送給家屬。生命末期患者的心電圖被視為“生命的圖像”，美國一項關于ICU患者家屬喪親體驗的研究評估了心電圖紀念品對家庭的影響，86%家屬對心電圖紀念品予以正向評價，且大多數(shù)家屬表示會珍視與患者相關的有形紀念品[24]。這種新穎的喪親紀念品得到大多數(shù)家庭的認可，家屬通過目睹患者留下的有形紀念品，寄托思念，從而有助于家庭從預期的悲痛過渡到喪親狀態(tài)。心電圖紀念品作為臨終記憶制作的一部分，它還需要融入其他干預措施來幫助ICU喪親家屬緩解親人離世的痛苦。目前暫未見報道我國ICU開展此類紀念品制作的相關研究，是否適合我國ICU喪親家屬還有待進一步研究。

2.3ICU喪親日記 ICU日記最早應用于ICU患者治療，可以幫助患者家屬減輕創(chuàng)傷后應激障礙、悲傷、抑郁等癥狀[25-26]。以家庭為中心的新生兒、兒科和成人重癥監(jiān)護室護理指南推薦使用ICU日記，認為可以減少ICU家屬的焦慮、抑郁，提高生活質(zhì)量[27]。但近年多項研究表明，ICU日記干預對家屬創(chuàng)傷后應激障礙[28]、悲傷、抑郁發(fā)生無明顯影響[29]，而家屬仍表示需要這項干預支持。對ICU喪親家屬，日記是連接患者過去和未來的橋梁。ICU喪親日記是指在危重癥患者進入ICU時，由護士及家屬定期記錄當天發(fā)生的事件，通常在患者死后由醫(yī)護人員交給家屬，家屬閱讀日記有助于理解和接受ICU患者的經(jīng)歷，更好地接受患者離世[30]。因此，ICU喪親日記對喪親支持有重要意義。

2.4喪親影像紀念冊 喪親影像是對ICU患者生命末期全過程的記錄，由患者、家屬及醫(yī)務人員共同參與，有助于ICU患者與家屬的情感交流。在臨終記憶制作的過程中，一些記憶盒及ICU日記中都報道了關于攝像的使用，喪親攝影暫未見單獨報道。隨著電子技術的發(fā)展，攝像已經(jīng)成為人們?nèi)粘Ｉ畹囊徊糠郑嘘P影像的臨終記憶制作方便，容易完成，具有可行性。

3 ICU臨終記憶制作實施的可行性

3.1需求層面 Cortezzo等[31]指出，NICU患兒家屬對臨終記憶制作和喪親支持有強烈的需求。Kalocsai等[32]研究顯示，ICU醫(yī)護人員有為家屬提供喪親護理的強烈意愿，均表示想要參與提供后續(xù)的喪親支持。臨終記憶制作作為一種個性化、半結構化的心理干預措施，可以滿足臨終患者及其家屬對不同臨終環(huán)境和情況的需求。

3.2技術層面 目前，有專業(yè)配套軟件的單詞云圖像制作、帶有攝像功能的智能設備等用于臨終記憶制作，技術操作難度低，可行性高。Vanstone等22]研究表明，3WP成本低廉，實施簡單，所需的時間及成本在可負擔能力范圍內(nèi)。Nydahl等[33]研究顯示，護士每日書寫ICU日記時間3～6 min，雖然會額外增加護士的工作負擔，但從提高護理質(zhì)量的效果看，仍然值得實施。Scruth等[34]指出，開發(fā)電子ICU日記是可行的，能有效減輕ICU護士工作量。隨著信息化的不斷發(fā)展，ICU臨終記憶制作可結合互聯(lián)網(wǎng)技術，有效節(jié)約人力、時間成本，提高臨終記憶制作效率。

4 ICU臨終記憶制作面臨的挑戰(zhàn)

4.1醫(yī)護人員缺乏專業(yè)的喪親護理相關知識 目前，我國安寧療護事業(yè)處于起步階段，ICU安寧療護尚未形成統(tǒng)一標準，缺乏專業(yè)的安寧療護團隊，而喪親干預是安寧療護的重要內(nèi)容。Beiermann等[24]研究表明，81%的ICU護士接受安寧療護相關教育少于6 h，ICU醫(yī)護人員多缺乏喪親護理相關知識，對ICU喪親家屬提供喪親支持有限，這也為在ICU開展臨終記憶制作帶來挑戰(zhàn)。

4.2社會大眾對臨終記憶認知不足 傳統(tǒng)死亡觀念認為睹物思人可能會加重家屬的悲痛程度，即臨終記憶制作同傳統(tǒng)倫理道德相沖突。且由于死亡教育缺乏，導致人們形成對死亡的刻板印象，面對死亡問題時手足無措、哀傷過度[35]。家屬往往因此而錯過患者臨終記憶制作。

4.3缺乏相關政策法規(guī)支持 目前，針對臨終記憶制作過程中所存在的沖突問題，尚無政策支持，也無權威指南及標準。如在臨終記憶制作過程中，拍攝影像資料可能涉及侵犯患者的隱私。如何達到保護患者及家屬隱私與臨終記憶制作的平衡需要考慮。

4.4ICU存在的其他現(xiàn)實問題 ICU患者病情危重，醫(yī)護人員臨床工作任務重，人力資源緊張，臨終記憶制作可能會增加ICU工作強度。此外，家屬與臨終患者接觸有多重障礙，包括ICU探視限制、臨終患者的身體狀態(tài)、家屬對ICU有畏懼心理等。

5 開展ICU臨終記憶制作的建議

5.1培養(yǎng)專業(yè)的ICU安寧療護團隊 研究表明，家屬認為護士是最主要的情感支持提供者，這種支持通常以臨終記憶制作和喪親支持的形式出現(xiàn)[36-37]。目前國外對ICU喪親家屬提供支持的人員主要包括ICU醫(yī)生、護士、社會工作者、志愿者、牧師等。針對ICU臨終記憶制作，招募各專業(yè)的志愿者，包括攝像、美術、計算機專業(yè)等組成多學科的志愿者服務團隊，以解決ICU人力資源不足及專業(yè)不對口的現(xiàn)狀問題，形成護士主導的多學科ICU安寧療護團隊。

5.2開展以患者家庭為中心的ICU喪親模式 臨終記憶制作是以患者家庭為中心的ICU護理模式的一部分，對ICU喪親家屬提供喪親護理，體現(xiàn)人文關懷，有助于提高家屬對ICU的滿意度及心理健康。劉義婷等[38]提出，為ICU喪親家屬提供喪親支持是復雜的，需要制訂個性化的哀傷撫慰方案。韓遵海等[39]認為，開展以患者家庭為中心的探視模式有助于加強醫(yī)護人員、患者、家屬三者的溝通交流，了解患者及家屬需求，有助于制訂個性化的臨終記憶計劃，提高ICU護理質(zhì)量。此外，改善ICU環(huán)境，包括物理環(huán)境和文化環(huán)境，適當借鑒國外關于ICU家屬參與查房的內(nèi)容，增加家屬與臨終患者的接觸時間，讓患者及家屬有足夠的時間面對死亡，準備死亡。這提示開展以患者家庭為中心的臨終記憶制作對ICU喪親服務有重要意義。

5.3普及社會大眾的死亡教育 目前，我國面臨巨大的ICU安寧療護服務需求，但由于我國傳統(tǒng)儒家文化背景影響，人們忌諱與死亡相關的話題，對臨終記憶制作的接受度較低。因此，在開展ICU臨終記憶制作的過程中，普及死亡教育、開展安寧療護宣傳教育，有助于更新人們的死亡觀念，從容平和地談論生死，減少遺憾。

5.4構建臨終記憶制作指南標準 在強調(diào)患者臨床護理標準化的同時，應針對性開展積極的臨終記憶制作干預。借鑒國外有關臨終記憶制作的實踐指南，形成符合中國文化的臨終記憶制作指南，開展多中心的實踐研究，構建ICU臨終記憶制作標準。臨終記憶制作有一定的倫理風險，建議在制作任何臨終記憶紀念品時須征得患者及家屬同意，將尊重患者及家屬的愿望納入護理標準。

6 小結

面對親人的離世，ICU喪親家屬往往承受了巨大的心理壓力，臨終記憶的形成使喪親家屬與逝去親人有了聯(lián)系，在一定程度上幫助喪親家屬愈合傷痛，讓家屬在患者離世后更好地生活。ICU醫(yī)護人員應探索適合我國文化的ICU臨終記憶制作模式，提供個性化的干預措施，以促進ICU喪親家屬心理健康，促進我國ICU安寧療護服務事業(yè)的發(fā)展。