癌癥患者死亡教育研究進展

潘路晨，顏巧元，琚滿娣

國家癌癥中心數據表明，全國平均每分鐘就有7人被確診為癌癥，4人因癌癥而死亡[1]。癌癥患者遭受著生理和心理雙重折磨，調查發現，超過一半的癌癥患者存在嚴重的心理問題[2-3]。死亡教育是一種基于人道死亡觀念服務于醫療實踐和社會的教育，目的是引導人們科學地認識及對待死亡，坦然地接受這種生命過程[4]。癌癥患者死亡教育是指對晚期癌癥患者(主要針對成人癌癥患者)、患者家屬開展的死亡教育。此類教育有助于癌癥患者及其家屬了解健康與死亡等自然生命規律，以更積極的心態認識及接受死亡[5-6]。本文對癌癥患者死亡教育發展進程、開展方法及影響實施的因素等進行探討，以期為晚期癌癥患者的死亡教育提供參考。

1 癌癥患者死亡教育的發展

1.1國外發展 死亡哲學最早起源于西方，其中海德格爾的觀點影響較大，他提出一種積極的“向死而生”(being-towards-death)的觀點[7]，在一定程度上影響了后世西方人對死亡的坦然。西方宗教文化中的生死觀使西方人并不避談生死，死亡教育也得到發展。癌癥死亡教育作為死亡教育的分支最早起源于美國，其死亡教育體系在經歷探索、發展、興盛，已形成較成熟的普及教育[8]。1976年英國皇家學院建立世界第一所死亡教育機構，同時開設遠程教育課程[9]，其目標人群更偏向社會大眾，目的是希望作為一種普世文化傳承。日本的癌癥死亡教育在終末期癌癥患者中廣泛應用，在支持臨終患者自我決策中起到積極作用[10]。韓國由多學科團隊合作構建的、面向全社會的教學計劃開發(Developing A Curriculum，DACUM)死亡教育課程[11]，被廣泛應用于癌癥死亡教育領域。

1.2國內發展 國內死亡教育研究起步較晚。20世紀末，我國臺灣結合本土文化特色率先開展以死亡教育為核心的完整生命教育體系。我國香港則最先在大學生中開展生命態度及死亡教育討論[12]，接著各大院校均將死亡或有關生命的課程納入通識教育中。在傳統儒家思想“重生輕死”的影響下，死亡教育相關領域的發展緩慢。死亡教育主旨是為幫助人們樹立正確的生死觀，緩解死亡帶來的焦慮和恐懼[13]，其核心是教導人們如何認識死亡，進而提高當下的生存質量。陳樂微等[14]對晚期肝癌患者死亡教育發現，正確的死亡教育可以有效改善患者的消極情緒，提高其生活質量。郎曉慧等[15]實施基于死亡教育的姑息治療，同樣可以緩解患者的負面情緒，提高臨終階段的生活質量。梁桂英等[16]研究顯示，對晚期惡性腫瘤患者實施死亡教育和臨終關懷，可以有效改善患者睡眠質量，提高患者及家屬對護理工作的認可。

2 癌癥患者死亡教育開展方法

研究表明，癌癥臨終患者面對死亡的心理反應與需求非常復雜，終末期癌癥患者可能隨時都在思考死亡的問題。患者需要通過死亡教育來減輕身心痛苦，提高生活質量[17-19]。韓國研究者在乳腺癌患者中開展10次、2 h/次、為期10周的死亡教育模式，此教育干預以ADDIE模型為指導，包括5個步驟：分析(A)、設計(D)、開發(D)、實施(I)和評估(E)，每次干預都有1個主題，以講座、觀看視頻、小組討論和分享等方法開展結果顯示，乳腺癌患者在參加了此項教育計劃后，對死亡的恐懼有所降低，同時增加了恢復健康的信心與希望[20]。日本研究人員以訪談為主要方法，對15例癌癥患者進行4階段的死亡教育，結果14例坦然接受死亡[10]。尼日利亞研究者對有死亡焦慮的社區終末期癌癥患者及其家屬采用合理情緒療法為主的姑息治療，每周居家進行45 min的個體化治療，共10周，并隨訪4周。結果顯示，以認知行為療法為核心的癌癥患者死亡教育，可以減輕患者的死亡焦慮[21]。也對癌癥患者死亡教育方法進行了相關探討。李永紅等[22]對晚期癌癥患者進行團體與個體死亡教育干預，改善了患者功能領域狀況，減輕癥狀領域中疲憊、疼痛、氣促、便秘等癥狀，提高患者生存質量。周曉豐等[23]在原發性肝癌患者的晚期護理中應用基于生命意義的死亡教育，結果顯示，能有效緩解患者的焦慮及恐懼，提高患者臨終階段的生活質量。花迎雪等[24]對100例社區腫瘤患者及家屬開展死亡教育發現，有助于改善腫瘤患者及其家屬對死亡的不良認知及行為，促進患者及其家屬的心理健康，提高生存質量，同時明顯提高健康管理的依從性及其效果。接受度較廣的一種死亡教育方法為安心茶話屋，參與者可以使用安心卡邊喝茶，邊談生死話題，在這期間患者、患者家屬和醫療人員能夠相互溝通交流，使患者在充分認識了解自身內心真實感受條件下，釋放各類消極負性情緒，并主動與他人談論死亡[25]。也有利用安心茶話屋活動探求終末期肺癌患者的照護需求[26]，發現該活動更容易與患者開展死亡話題討論。

3 我國癌癥患者死亡教育的影響因素

3.1文化因素 ①傳統死亡觀。儒家文化一直是中國傳統文化的核心，其死亡觀是好生惡死。雷愛民[27]探究本土化生死教育實施的研究指出，當面對死亡應激源時，大部分人呈現出爆發、回避、緩沖機制失效等心理現象。回避死亡就難以進行溝通，死亡教育便無從談起。②傳統孝道觀。受傳統孝道觀的影響，患者家屬尤其是子女認為與患者談論死亡就等于放棄治療，從而不愿意讓患者接受死亡教育。③宗教。柏寧等[28]論述了對我國死亡文化影響最大的兩個宗教是中國本土的道教和來自印度的佛教，如道教追求肉身長生不死和以成仙為目的，其本質就否定和回避了死亡。李偉梅等[17]研究也顯示，文化背景是癌癥患者治療抉擇和死亡態度的重要影響因素。

3.2患者心理認知因素和家庭因素 ①心理狀態。人們獲知自己罹患癌癥時，往往會出現一系列復雜的心理反應，一開始不愿相信這種事情會發生在自己身上，接著意識到罹患癌癥已是毋庸置疑的事實并由此產生恐慌焦慮的情緒，陷入極端的思想行為方式中。如果在患者處于不良心理狀態階段時進行死亡教育，可能會加重患者的不良情緒，甚至使患者產生厭世心理，導致悲劇。②認知因素。在中國文化中，死是不祥和晦氣，對死亡持排斥和忌諱的態度，甚至護士群體也有表達面對患者死亡感覺晦氣和感到恐懼[29]。正是由于對死亡話題的避諱，更加深人們的恐懼，阻礙死亡教育的發展。西方開展死亡教育的最初目的是幫助人們最大舒適地面對死亡，試圖尋求自我超越。我國的癌癥死亡教育應在對死亡的理性認知的基礎上構建合理的死亡教育模式，側重生命的價值，克服對死亡的恐懼，提高生存質量。③家庭因素。受家庭本位文化的影響，癌癥患者家屬在照護中起著重要作用，家庭的支持影響著癌癥患者對待死亡的態度[30]。很多家屬出于自身情感及傳統孝道等因素，不愿接受親人即將離世的現實，或千方百計對患者隱瞞病情，或對治療抱有較高期望，而不愿意讓患者了解病情，接受死亡教育。因此，促使家屬正確認識死亡教育成為提高癌癥患者死亡質量的關鍵環節。

3.3國內醫療環境 目前國內醫院為患者及家屬提供的臨終關懷服務并不完善，醫護人員對死亡教育認知不足導致對癌癥患者死亡教育發展緩慢。研究表明，護理人員缺乏死亡教育知識，不能正確面對死亡，嚴重阻礙了死亡教育在臨床的實施和進展[31]。國內醫療機構普遍存在醫療人員緊張、護士資源不足、以操作性工作為主、健康教育的時間較少等問題[32]。因此，要合理分配人力資源，加強對醫護人員的死亡教育，充分有效利用護理資源對癌癥患者進行死亡教育。

3.4社會支持欠缺 社會支持是影響癌癥患者生存質量的重要因素之一[33]。國外死亡教育的開展大多依托社會組織機構，如醫療臨終關懷教育(Education for Physicians on End-of-Life Care，EPEC)，死亡教育與咨詢協會(Association for Death Education and Counseling，ADEC)等，在為癌癥患者提供臨終服務的同時能夠給予家屬及醫護人員相關知識、技能的指導培訓[34]。我國的死亡教育機構和組織建設發展較為緩慢，只有少數地區設立有臨終關懷醫院，加上專業人員短缺，在癌癥患者中開展死亡教育的實踐和研究較少。支持和鼓勵社會組織機構的建立，利用社會輿論和資源開展各種活動，將死亡教育滲透到廣大群眾中迫在眉睫。

3.5相關法律機制不健全 癌癥患者死亡教育發展滯后的諸多原因是與倫理相關。為推動安寧療護的健康開展，尊重終末期患者的醫療意愿、保障其合法權益，我國臺灣于2000年通過了《安寧緩和醫療條例》，成為最早通過立法促進患者善終的地區[35]。目前大陸還沒有設立相關的法律法規。癌癥死亡教育的實施迫切需要法律的保障。

4 小結

死亡教育對癌癥患者具有重要作用。我國可在借鑒國外成熟的死亡教育經驗基礎上，探索適合中國癌癥患者的死亡教育模式。同時，也需要加強醫護人員自身的死亡教育知識培訓，使其能將積極的生死觀傳遞給患者和家屬。