安寧療護病區患方共享決策中信息尋求態度的質性研究

鄭蘭平，陸箴琦，黃喆，張曉菊

安寧療護是指為患有威脅生命且無法治愈疾病的患者及家屬提供的照護，以患方為中心，依據患方的需要、價值觀等特點，促進他們的信息獲取與決策[1]。而共享決策是一種醫患協作的臨床決策模式，要求共享信息，尊重患方的意愿與價值觀，積極協商，做出最終的方案選擇[2]，其理念與安寧療護不謀而合，且信息溝通在兩者中占據重要地位。研究顯示，信息傳播者提供信息的偏向與信息接受者的情感偏向都會加劇信息傳播的困境[3]。患方對信息獲取的態度影響醫患信息溝通的成效。目前國內外關于信息尋求的研究主要采用現況調查，且集中于可積極治療的疾病以及特殊患者的健康信息需求，如類風濕關節炎、甲狀腺癌、老年患者[4-7]。此外，國外更關注于健康人群對健康信息的尋求[8-9]，較少報告安寧療護背景下共享決策中患方的信息尋求態度。本研究通過質性研究了解安寧療護情境下的晚期腫瘤患者及主要照護者在與醫務人員進行共享決策時信息尋求的態度及差異，以期為臨床醫護人員促進醫患共享決策提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 選擇2021年4～9月在我院安寧療護病區的晚期腫瘤患者及主要照護者為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②神志清楚，精神正常，具有語言及書面溝通能力；③患者入住安寧療護病區≥1周；照護者為承擔患者住院照護任務的親屬，每天照護時間≥4 h；④參與醫患共享決策；⑤對本研究的目的及方式知情同意并自愿參與。排除標準：①醫囑告病危的患者；②收費照護的親屬人員。有目的性地選取具有代表性的安寧療護晚期腫瘤患者及主要照護者，樣本量以被訪者的資料飽和為標準。最終納入15例患者，12名主要照護者。患者男7例，女8例；年齡27～75(60.2±13.8)歲。本科4例，大專/高中6例，初中3例，小學2例；已婚13例，未婚2例；職業為工人5例，公務員、教師、服務人員各2例，農民、醫務人員、工程師、圖書管理員各1例；使用醫保支付12例，醫保加商業保險2例，自費1例；居住于城市11例，城鎮3例，農村1例；確診時長最短2個月，最長16年7個月。主要照護者男2人，女10人；年齡39～65(50.4±8.7)歲；本科及以上3人，大專/高中6人，初中2人，小學1人；已婚11人，未婚1人；職業為工人或服務人員8人，公務員、醫務人員、科研人員、管理人員各1人；居住于城市7人，城鎮3人，農村2人；與患者的關系為配偶4人，子女(包括兒媳與女婿)6人，兄弟姐妹2人；照顧時長>12個月9人，6～12個月2人，<6個月1人。

1.2資料收集 采用現象學研究方法進行面對面半結構式深入訪談。根據研究目的和文獻檢索的資料設計訪談提綱，選取患者及家屬各2人預訪談，并請1名臨床相關領域的專家指導修訂。修訂后的患者訪談提綱為：①入住我科后，您有與醫生進行溝通交流過嗎？過程是怎么樣？有什么感想？②您認為在安寧療護科室，醫患之間需要信息溝通嗎？為什么呢？③您認為患方需要進行信息的尋求嗎？為什么？④在與醫生進行溝通交流時，你有什么擔心嗎？主要照護者的訪談提綱為：①入住我科后，您有與醫生進行溝通交流過嗎？過程是怎么樣？有什么感想？②在與醫生進行溝通交流時，您有什么擔心嗎？為什么？③您認為患方需要清楚知曉疾病的信息嗎？為什么？訪談前向被訪者詳細介紹本研究的目的、方法，并承諾保護被訪者隱私，且本研究已通過醫院倫理委員會審核(2103232-26)。與被訪對象共同商量約定訪談地點及時間，告知訪談時間將持續20～60 min。征得被訪者同意后，采用文字及錄音的方式收集資料。對出現疑問或回答不清的問題及時詢問，注意被訪者的非語言行為(表情、動作、語氣等)。

1.3資料分析 每次訪談結束后24 h內，由本研究者逐字逐句將錄音轉為文字，并結合現場筆錄，完善文本。將訪談對象文檔編碼為P1～P15以及C1～C12，由2人嚴格按照Colaizzi七步分析法，獨立進行閱讀、編碼、分析，從中提煉主題。

2 結果

從患者與主要照護者共同和不同的態度方面各提取出3個主題，具體如下。

2.1信息尋求態度的共同之處

2.1.1積極面對式信息尋求 晚期癌癥患者從診斷初期至選擇安寧療護，往往經歷過一段較長時間，對疾病信息的尋求以及與醫方的交流都具有一定的體驗。而且疾病發展到晚期，獲取信息的內容、重點及性質與治療期明顯不同，這也導致了獲取信息態度的變化。家屬有效參加醫療決策的前提是充分了解患者的診斷和治療信息[10]。鑒此，兩者都需積極尋求患者疾病信息。①提倡主動了解信息。P7：“我是屬于主動的，雖然醫生讓我換家屬過來談，但我自己要求知道。”②肯定信息獲知行為。 C7：“好的壞的都想知道，這樣自己可以做一個測評，才能進行選擇。”③支持獲取全部真實信息。P13：“是什么病就什么病，直接告訴我，不要隱瞞。”C1：“醫生什么都可以講，好的壞的都講，該講的都講。”C9：“我們的意思是最好什么事都明明白白的。”④期望直接互通真實信息。P4：“我肯定是希望醫生直接跟我談。”

2.1.2趨利避害式信息尋求 有些患者認為了解疾病的詳細信息是自己的權利，在與醫生進行決策溝通時，應該有權選擇知道信息的內容，對疾病的壞消息、遠期預測性信息采取回避的態度，但仍希望知曉疾病的信息。作為主要照護者的家屬，常是患者疾病信息的第一獲知人，出于害怕失去、回避的心理，部分照護者采取選擇性的獲取疾病信息態度。P1：“我輾轉了很多醫院，不是我不想知道，只是再聽下去自己也怕，越看越重，不想知道那么深遠的信息。”C2：“醫生最好只講好的信息，至于用什么藥，我好像不太想知道，而且治療肯定有好有壞，比如說吃中藥，肯定有副作用，也不想知道這個副作用。”C8：“就是告知我媽一些積極的信息，告訴她這邊還可以，讓她保持希望。”

2.1.3消極回避式信息尋求 對于晚期癌癥患者及家屬，信息尋求是一個痛苦的過程。出于自我保護心理，有些患者主動回避疾病信息，拒絕主動獲取。家屬也會自行篩選信息，選擇性的告知，避免患者受到直接沖擊，影響生活質量與情緒狀態。但作為患者的日常照護及治療決策第一責任人的家屬，無法獲得此類保護。所以，部分主要照護者也主動采取消極回避的態度，不再主動收集信息。P13：“不要問，就這么混著，混到哪一天是哪一天，反正就是這么一回事。”C2：“我不希望去詳細了解疾病信息，這個不好那個不好，心理壓力大，對于后面的計劃，我也沒興趣。”

2.2信息尋求態度不同之處

2.2.1被動式信息尋求 在信息尋求過程中，除去積極獲取信息的患者，仍存在被動接受的患者。這些患者不主動搜集相關信息，對于醫患溝通采取不主動不拒絕的態度，而且希望醫生采取人文方式告知。P1：“這個疾病不能直接講，要分次講，迂回的講。”P5：“我不想主動去找信息，但是有時候打開手機，會自動跳出來。”

2.2.2矛盾式信息尋求 信息尋求存在多種途徑，但從非專業人員或機構獲取的信息，內容未經確認，主要照護者總是持有懷疑態度，進而在是否進行自我信息尋求與聽從醫務人員傳遞信息間猶豫不決。同時在向專業人員進行信息尋求時，又常常顧慮信息被告知的方式，難以確認主動尋求信息是否有利。C6：“醫生講話直來直去，思想上受不了。”C11：“這個要每天都接觸，不是自己的專業，看了也不懂，如果有偏差怎么辦，你去找專業文獻，網絡信息又怎樣，看不懂的。”

2.2.3屏蔽患者式信息尋求 共享決策的本質要求醫患雙方平等地進行信息共享，進而在最終決策上達成共識，這一行為中患方的主體必須是患者[11]。患方不僅指患者，同時也指患者的照護者。出于保護患者，維持患者的希望水平與積極狀態，主要照護者認為信息尋求的過程應避免患者參與。在信息溝通交流時，常有意避開患者，再依據信息的性質決定是否讓患者知曉。C2：“我不希望醫生跟他講，最好別講。”C5：“我哥的信息，希望醫生直接與我溝通。”C8：“反正擴散的內容不想我媽知道，怕她擔心，醫生也不要直接跟我媽說這個。”

3 討論

3.1患方對共享決策中的信息尋求態度呈現動態變化 晚期癌癥患者從積極尋求救治方法到接受緩解癥狀，促進舒適治療的階段，在心理與需求上皆與前期不同。有調查顯示，癌癥患者進行支持性照護需求中健康信息的需求占據第2位，但未滿足率達到45.66%[12]。說明患者對于信息需求仍抱有積極的態度。出于對自我負責以及為未來做好準備，患方希望能獲取完整詳細的信息，但鑒于信息多為負面內容，又呈現出逃避的心態。在積極尋求與消極逃避間，反復變化，且隨著病情的逐漸加重，這種態度的變動性更頻繁。而且即使患方對信息尋求抱有積極的態度，在面對負面消息時也存在逃避傾向，因此他們希望在被告知負面消息時，醫方能采取因人制宜的方式，較多的人希望不被直接告知疾病消息，力求保持心理上的平靜。在進行疾病信息溝通時，尤其是壞消息告知時，醫方常選擇患者家屬作為告知對象，同時有的患者也希望由自己的親屬向自己講訴病情，這些心理使得家屬成為負面信息的第一獲知人，這就促使心理較為脆弱或對病情難以接受的家屬不主動去尋求疾病信息，只是被動的接受，且主動對信息進行過濾，希望借此方式來保持患者及自己的積極狀態，避免患者消極度過余生。鑒于此，臨床醫護人員在面對不同的患方時，需充分評估他們對于疾病信息尋求的態度，同時意識到態度的變動性，有針對性的分階段按需提供信息，積極協助家屬保持患者的希望水平。

3.2關注患者及主要照護者對共享決策中信息尋求態度的差異性 中國傳統文化中，個體重視家庭成員勝于自己，對患者利弊參半的信息告知行為，患者及家屬之間存在分歧[13]。雖然主要照護者未與患者遭受同樣病痛，但在照護的勞累與害怕失去的情緒中掙扎，使得他們與患者秉持同樣消極回避信息尋求的態度，只希望聽取好消息，以便維持信心，能夠勝任及完成照護患者的工作，而決策則完全依賴醫生，注重結果回避過程。不過兩者在信息尋求態度上也存在不同，即患者會采取被動式接受的態度，而主要照護者有時會采取懷疑以及屏蔽患者的態度。訪談中患者及主要照護者始終清晰知曉患方在醫療事件中，由于專業知識的缺乏，始終處于劣勢地位。多數患者認為這一差異無法通過短暫的學習來彌補，因此采取被動獲知信息的態度，完全聽從于醫生。而主要照護者作為患者決策代理人，擔憂及顧慮的內容較多，且因現代社會信息龐雜，多方獲取的信息常存在矛盾的現象，部分照護者不具備分辨的能力，致使懷疑信息尋求行為是否有必要。且有些照護者認為信息尋求對于患者始終是弊大于利，生病即意味著在某些方面存在欠缺，應以生病角色替代原先的社會角色，在信息的獲取過程中，需要回避患者，避免耽誤其休養，造成不利結局。因此，臨床醫護人員在進行信息傳遞時以及篩選共享決策參與人之前，需仔細評估患者及照護者的態度差異，爭取既能尊重患者的意愿，也滿足主要照護者的需求。

3.3了解患者及主要照護者信息尋求態度對促進共享決策的意義 一項涉及1 642名家庭成員調查研究顯示，保持信息的共享與指導他們參與共同決策是最優安寧療護的重要部分[14]。從患者、家屬、健康照護提供者三方角度分析，與醫生進行病情與治療的溝通是其最為重要的部分[15]。而醫患共享決策的過程就是醫患雙方信息互動的過程，患者及照護者對信息尋求的態度決定其信息尋求的行為，行為決定尋求內容的完整性與準確性，醫患間積極的信息傳遞，都是為更好的決策做準備[16]。共享決策的過程需要醫患雙方就選項利弊進行詳細溝通，需要大量的信息以及專業知識，但醫患雙方溝通時最突出的問題是信息不對稱，導致溝通失敗進而難以進行共享決策[17]。由此可見，對于信息尋求的態度既能折射出患者及主要照護者對于共享決策的態度，也能影響共享決策的質量。因此，醫護人員應密切關注患者及主要照護者對于安寧療護情境下預行共享決策時信息尋求的態度，因時因地因人的進行信息支持。

4 小結

共享決策是符合醫患雙方利益的舉措，而有效溝通是保障其實施的重要措施。目前，晚期癌癥患者是安寧療護的主要對象，患者及主要照護者對信息尋求呈現出復雜的心理和多變的態度。而患方對于信息尋求的態度影響信息溝通內容且隨著病情發展，呈現出動態的過程。醫護人員在實際工作中，需積極持續地評估患方的信息尋求態度，盡可能依據不同需求提供患方急需的信息，同時注意提供的方式，以提高患方的就醫體驗。