王巧玲 趙小梅 楊 曼 鄧 婷 周彩萍 趙海云
(廣西壯族自治區南溪山醫院 1 耳鼻喉科頭頸外科,2 腫瘤科,廣西桂林市 541002)
鼻咽癌是一種發生于鼻咽部黏膜上皮的惡性腫瘤,我國鼻咽癌發病率高于全球平均水平[1]。鼻咽癌患者不僅需要承受癌癥帶來的恐懼感,還需要承受放化療可能引起的并發癥及對復發的擔憂與焦慮,因此容易產生負性情緒和心理問題[2-3]。社交回避與苦惱是指個人在社會活動中出現的回避傾向與苦惱感受,是一種消極的行為表現與情感反應[4]。鼻咽癌患者若出現社交回避與苦惱,可加重其心理困擾,使其自尊心嚴重受挫,自我價值感降低,社會適應能力下降,無法有效融入社會,這不僅對患者生活質量、放化療治療效果及疾病轉歸產生嚴重不良影響,還會給患者家庭及社會帶來沉重的經濟和醫療負擔[5]。隨著醫學模式向生物-心理-社會模式轉變,患者的心理健康和社交功能受到越來越多的重視,社交回避與苦惱的相關研究已使燒傷、造口術后、乳腺癌等患者獲益[6-8]。但目前尚無關于鼻咽癌患者社交回避與苦惱的研究。因此,本研究旨在了解鼻咽癌患者社交回避與苦惱現狀,并探討其影響因素,為臨床干預提供依據。
1.1 臨床資料 選取2020年2月至2021年6月于我院就診的102例鼻咽癌患者為調查對象。納入標準:(1)病理活檢明確為鼻咽癌,且年齡>18歲;(2)治療方案均由同一組醫護團隊執行;(3)治療過程順利;(4)無認知障礙,可正常交流;(5)自愿參與本研究,配合調查。排除標準:(1)顱底骨質破壞,或鼻咽旁腫瘤浸潤,或顱神經損壞,或腫瘤遠處轉移;(2)近期發生過其他重大心理應激事件;(3)正在參與或既往參與過心理護理試驗;(4)合并嚴重心、肝、肺、腎等臟器疾病,或嚴重內分泌及代謝性疾病;(5)合并其他惡性腫瘤;(6)妊娠與哺乳期婦女。本研究已獲得我院醫學倫理委員會審核通過。所有研究對象對本研究均知情并簽署知情同意書。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查問卷:采用自制的一般資料調查問卷收集患者的年齡、性別、學歷、居住地、婚姻狀況、工作狀態、腫瘤分期、醫療費用結算方式、家庭經濟收入、放化療情況等。
1.2.2 社交回避與苦惱量表:采用由Watson等編制、汪向東等修訂的中文版社交回避與苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)[9]評估患者的社交回避與苦惱現狀,該量表的Cronbach α系數為0.942。SADS分為社交回避分量表和社會苦惱分量表,每個分量表各含14個條目,每個條目根據患者選擇“是”或“否”,分別計為1分或0分。SADS總得分范圍為0~28分,得分越高說明患者的社交回避與苦惱程度越嚴重。總得分為0~10分表示輕度社交回避與苦惱,11~20分表示中度社交回避與苦惱,>21分表示重度社交回避與苦惱。
1.2.3 社會支持評定量表:采用由肖水源編制的社會支持評定量表[10]評估患者的社會支持水平,該量表Cronbach α系數為0.731。該量表包含客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和社會支持利用度(3個條目)3個維度,共10個條目,每個條目均采用Likert 4級評分法進行計分,總得分40分,得分越高說明社會支持水平越高。總得分<20分為社會支持水平較低,≥20分為社會支持水平正常,其中20~30分為具有一般的社會支持水平,30~40為具有滿意的社會支持水平。
1.2.4 社會影響量表:采用由Fife等編制、Pan等漢化的社會影響量表[11]評估患者的病恥感,該量表Cronbach α系數為0.876。該量表包含社會排斥、經濟不安全感、內在羞恥感、社會隔離4個維度,共24個條目。每個條目均采用Likert 4級評分法進行評分,總得分96分,得分越高提示患者病恥感越嚴重。
1.2.5 自我效能感量表:采用自我效能感量表[12]評估患者的自我效能感。該量表包括10個條目,每個條目均采用Likert 4級評分法進行計分,以“完全不正確”到“完全正確”依次計分1~4分,總得分范圍為10~40分,該量表標準分為量表總得分除以10,標準分分值越高,說明患者的自我效能感越強。
1.3 質量控制 調查人員均經過培訓且考核合格,熟悉本次調查的目的、意義和方法,掌握指標的含義、問卷填寫的注意事項等,采用統一指導語指導患者填寫問卷。研究對象完成本研究調查問卷約需30 min。問卷當場發放當場收回,由兩名調查人員交叉檢查已答問卷,如有疑問當場提出,發現紕漏、不合理的情況及時糾正。通過雙錄入方式錄入調查問卷的數據,隨后建立數據庫,并進行邏輯校正及雙重核查。本次研究共發放111份調查問卷,回收有效問卷102份,有效回收率為91.89%。
1.4 統計學分析 采用SPSS 23.0軟件進行統計學分析。符合正態分布的計量資料以(x±s)表示,組間比較采用t檢驗或單因素方差分析;計數資料用例數(百分比)表示;采用Pearson分析鼻咽癌患者SADS得分與社會支持評定量表得分、社會影響量表得分、自我效能感量表得分的相關性;采用多重線性回歸模型分析鼻咽癌患者SADS得分的影響因素。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 鼻咽癌患者SADS得分、社會支持水平得分、社會影響量表得分、自我效能感得分情況 102例鼻咽癌患者SADS得分為(17.26±4.07)分,社會支持評定量表得分為(26.27±6.91)分,社會影響量表得分為(67.89±11.38)分,自我效能感量表得分為(2.22±0.43)分。
2.2 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比較 不同年齡、醫療費用結算方式、家庭人均月收入、放化療情況的鼻咽癌患者SADS得分差異均有統計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比較(x±s,分)

續表1
2.3 鼻咽癌患者SADS得分與社會支持評定量表得分、社會影響量表得分、自我效能感量表得分的相關性 鼻咽癌患者SADS得分與社會影響量表得分呈正相關(r=0.735,P<0.001),與自我效能感量表得分、社會支持評定量表得分均呈負相關(r=-0.637,P<0.001;r=-0.823,P<0.001)。
2.4 影響鼻咽癌患者SADS得分的多重線性回歸分析 以鼻咽癌患者SADS得分作為因變量(連續型變量),以單因素分析、Pearson相關性分析中差異具有統計學意義的因素作為自變量,納入多重線性回歸模型,變量賦值見表2。結果顯示,年齡、醫療費用結算方式、家庭人均月收入、放化療情況、社會影響量表得分、自我效能感量表得分及社會支持評定量表得分均是鼻咽癌患者SADS得分的影響因素(均P<0.05)。見表3。

表2 自變量賦值表

表3 影響鼻咽癌患者SADS評分的多重線性回歸分析
本次調查的102例鼻咽癌患者SADS得分為(17.26±4.07)分,高于正常人群的(8.03±4.64)分[8]和乳腺癌幸存者的(9.39±6.63)分[13]。其原因可能為[14-15]:(1)患者對癌癥本身產生恐懼感,對于自身疾病感到難以啟齒,害怕他人的異樣眼光,因此產生社交恐懼與回避;(2)盡管放化療治療鼻咽癌的效果良好,但鼻咽部的解剖位置特殊且結構復雜,而腫瘤具有向周圍組織浸潤生長的特性,在治療過程中鼻咽癌病灶鄰近的重要結構、神經、血管也會受到破壞,進而引發各種并發癥(如嗅覺減退,甚至嗅覺功能喪失等),因此患者自我價值感降低,甚至可能出現自我貶低的情況,導致患者自我封閉,不愿或恐懼參與社交活動。
本研究結果顯示,年齡、醫療費用結算方式、家庭人均月收入、放化療情況是鼻咽癌患者社交回避與苦惱水平的影響因素(均P<0.05)。<60歲患者多數為家庭支柱,承擔繁重的家庭任務,扮演重要的社會角色,需參與較多的社交活動,自身患癌不僅經濟壓力大,治療后生理變化產生的痛苦進一步增加身心負擔,故社交困擾更嚴重。而≥60歲的患者多數已退休,社交活動減少,社會壓力小,因而其社交回避與苦惱水平較低[16]。因此,對于年齡<60歲的鼻咽癌患者,應給予更多關注,加強心理護理。經濟是個人及家庭生活的物質保障。癌癥治療過程漫長,且部分鼻咽癌患者在確診時已處于中晚期,易復發,治療費用高昂,這對于部分家庭收入偏低、醫療費用完全由個人承擔的患者來說,將會給其家庭帶來沉重的經濟負擔,直接影響生活質量,甚至破壞治療的信心,很大程度上加重了患者的心理負擔,進而導致患者產生社交回避與苦惱[17]。由于鼻咽解剖部位深邃,鄰近多種重要器官,在進行放化療治療的同時,周圍正常細胞、組織可不同程度地受到損傷,導致患者出現口干舌燥、毛發掉落、皮膚色素沉著等不良反應,影響患者的身體機能和外觀,加之放化療費用高昂,患者自卑、苦惱情緒加重,進而排斥社交或因社交產生苦惱。因此,醫生可告知患者,隨著醫學水平的進步、治療藥物的更新,目前的治療方案已取得較好的療效,以減輕患者心理負擔。
此外,本研究結果還顯示,病恥感、自我效能感及社會支持水平也是鼻咽癌患者社交回避與苦惱的影響因素(均P<0.05),其中社交回避與病恥感呈正相關,與自我效能感、社會支持水平呈負相關(均P<0.05)。病恥感是一種負性情緒,多數癌癥患者在確診后會產生“我是癌癥患者”“我異于常人”等想法,產生羞愧、社會排斥、自我隔離等行為[18]。患者的病恥感越強烈,其社會功能的恢復越不佳。對于病恥感較嚴重的患者,可適當開展以鼻咽癌患者為主體的自我肯定干預活動,如才藝展示,在活動中給予鼓勵,增加其自信心。自我效能感指的是個人對自己是否有能力完成某一行為所進行的推測與判斷。自我效能感較強的患者,說明其自信心較強,在參與社交活動時更主動,故其社交回避與苦惱程度較輕[19]。自我效能感差的鼻咽癌患者可能是由于治療后出現嗅覺減退、張口障礙、睡眠問題等生理功能障礙,而出現自信心降低,消極對待生活,逃避社會活動等情況。社會支持是指源自他人或組織給予的精神和物質的幫助,是患者在面對疾病、治療及恢復過程中最具潛力的能量。患者回歸社會時,社會支持水平將直接影響患者的心理狀態,社會支持水平越差,患者越容易產生強烈的自我懷疑及自卑心理,導致其對社交活動產生恐懼感[20]。因此,臨床工作者應密切關注鼻咽癌患者的心理變化,幫助患者提升自我評價;家屬在實際行動和情感上多關心、安慰、鼓勵患者,給予患者最大的支持;醫院應加強鼻咽癌疾病及治療知識的宣傳,提高公眾對這類疾病的認知,呼吁社會多給予患者支持和鼓勵,增強患者回歸社會的信心,從而提高生活質量。
綜上所述,鼻咽癌患者處于中度社交回避與苦惱水平,年齡、醫療費用結算方式、家庭人均月收入、放化療情況、病恥感、自我效能感及社會支持水平可影響鼻咽癌患者的社交回避與苦惱水平。臨床工作者應密切關注鼻咽癌患者的心理變化,加強心理護理,家屬在實際行動和情感上應多關心、安慰、鼓勵患者,醫院應加強鼻咽癌疾病及治療知識的宣傳,提高公眾認知,呼吁社會支持,增強患者回歸社會的信心,從而提高患者的生活質量。