專科護士主導的營養管理團隊在CD患兒家庭腸內營養管理中的實施效果

彭佳倩 易利純 楊燦

克羅恩病（CD）屬于腸道免疫功能紊亂性疾病，患兒由于長期腹瀉、腹痛，導致營養吸收較差，營養不良發生率高達85%，嚴重影響生長發育[1]。鼻胃管輸注腸內營養制劑是目前改善CD患兒營養狀況的重要措施，進而改善營養不良狀況[2]。由于每日鼻飼插管時間長達5~8 h，對患兒造成一定的不適，且改變正常生活習慣，口服腸內營養制劑由于口感差，也會影響治療依從性[3]。自我效能是指個體為了保持自身健康而采取的積極行動，對于行腸內營養支持的CD患兒，提高其自我效能將有助于更好地應對疾病，提高治療積極性[4]。

既往CD患兒行家庭腸內營養支持期間由于缺乏專業護理指導，治療依從性偏低，影響家庭腸內營養支持效果[5]。專科護士是在專業護理領域具有高水平專業能力的專家型臨床護士，臨床營養專科護士掌握了各類疾病的營養治療及護理知識，可以提供專業的營養指導和支持，更好地滿足營養支持需求[6]。本研究為了能讓CD患兒居家期間更好地接受腸內營養支持，組建專科護士主導的營養管理團隊對患兒實施管理，并獲得較好的效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

將2020年1—12月家庭腸內營養的CD患兒30例設為對照組，2021年1—12月家庭腸內營養的CD患兒32例設為觀察組，納入條件：符合2012年中華醫學會消化病學炎性腸病學組對CD的診斷標準；年齡8~12歲；入組時NRS2002營養風險篩查評分≥3分；行鼻飼腸內營養支持時間大于1個月；患兒或家長對本次研究內容知情。排除條件：合并胃腸腫瘤或局部腸腔狹窄；合并血液腫瘤、先天性心臟病、呼吸衰竭；合并慢性腹瀉；臨床資料不全導致無法隨訪。對照組患兒中男15例，女15例；年齡8~12歲，平均年齡9.22±0.63歲；體質量 12.22~42.50 kg，平均25.36±2.36 kg；病程1~3年，平均1.22±0.36年。觀察組中男16例，女16例；年齡8~12歲，平均9.36±0.75歲；體質量13.18~42.78 kg，平均26.22±2.78 kg；病程1~3年，平均1.34±0.45年。兩組以上資料比較差異無統計學意義（P>0.05）。本研究獲得本院醫學倫理委員會批準。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組

①院內腸內營養。患兒入院后為其留置鼻胃管，給予整蛋白腸內營養制劑，每瓶500 ml/500 kcal，最初滴速為30~40 ml/h，若患兒沒出現腹脹、腹瀉癥狀，2 d后可將滴速調整為60~80 ml/h，第1 天治療總量為500 ml，第2 天治療總量在第1 天基礎上增加250~500 ml，逐漸增加至全量，并為患兒做好管道沖洗、固定等工作。②出院后管理。出院當天，圍繞CD患兒疾病狀況、不良反應原因、鼻飼相關知識、自我管理等內容對患兒及其照顧者進行健康指導，鼓勵加入到科室微信群中學習疾病相關知識。每個月電話隨訪患兒家庭腸內營養執行情況。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上組建專科護士主導的營養管理團隊行營養管理。

1.2.2.1 成立營養管理小組 成立營養管理小組，成員為1名臨床醫生、1名責任護士、1名營養專科護士。臨床醫生制訂腸內營養治療計劃。營養專科護士負責對小組工作提出指導意見，負責完成營養咨詢、膳食調查以及飲食指導，對患兒進行營養篩查，建立營養治療檔案。責任護士負責腸內營養支持健康教育，對出院患兒跟蹤隨訪，將隨訪結果及時上報主治醫生，及時調整營養支持方案。

1.2.2.2 優化家庭腸內營養管理流程

（1）評估：營養專科護士評估患兒的接受程度，接受程度越高的患兒，學習效果就理想，自我照護的意識和能力越高，對疾病的管理更加自如，情緒狀態也更加穩定。評估患兒的年齡、對腸內營養知識的掌握程度、學習能力、溝通能力、健康意識與態度。評估患兒的家庭經濟情況，由于腸內營養支持治療費用較多，經濟水平較高的家庭治療依從性更高；家庭經濟水平較差者，可聯系臨床醫生為患兒使用勻漿膳，減輕經濟負擔。

（2）家庭腸內營養護理的家庭指導：①第1天，營養專科護士向患兒及照顧者說明家庭腸內營養支持的目的、意義并為患兒發放腸內營養指導手冊，手冊內容包括腸內營養液保存的方法、腸內營養管的辨別和固定方法、配置營養液的方法、營養液輸注的過程、腸內營養輸注常見的并發癥及處理方法、腸內營養水平的監測方法等。手冊中標注營養小組成員的聯系方法，方便患兒及其照顧者獲取專業的指導和建議。②第2天，營養專科護士組織患兒及其照顧者繼續學習腸內營養的專業技能，具體包括居家期間腸內營養管固定方法、日常生活注意事項、腸內營養液輸注方法、導管沖洗方法、并發癥預防等。在教學現場，使用人體模型進行模擬，營養專科護士演示之后讓患兒及其照護者進行實踐，最后腸內營養護士進行指導和答疑。③第3天，經營養專科護士現場監督，患兒及其照顧者獨立完成腸內營養輸注及沖管，之后指出操作中的不足和問題。④第4天，營養專科護士為患兒建立家庭腸內營養檔案，進行動態化監測。核查患兒及照護者對家庭腸內營養支持的了解程度，是否掌握了配置腸內營養液的方法、輸注腸內營養液的方法，不良反應的處理方法等。

（3）開展家庭營養治療的監測隨訪工作：采取門診、電話、微信相互結合的方式開展家庭營養治療隨訪。成立腸內營養支持微信群，營養專科護士為群主，定期推送腸內營養健康知識宣教視頻，每周1次線上答疑。患兒出院1周，電話隨訪了解患兒居家期間腸內營養狀況，并進行專業指導。出院1個月后改為每2周1次電話隨訪，重點了解患兒是否發生了管道堵塞、管道脫落、腹脹、腹瀉、便秘等腸內營養相關并發癥，了解患兒體質量變化、腸內營養量輸注量、飲食情況、生化指標。每次完成隨訪之后都要將情況記錄到隨訪記錄本上，營養專科護士及時與醫生溝通，指導患兒照顧者改善營養方案。

1.3 觀察指標

對患兒隨訪3個月，比較兩組患兒入組時及干預3個月時自我效能、治療依從性、營養狀況及生活質量改善情況。

（1）自我效能：采用王誼等[7]編制炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES）評價患兒自我效能，量表包括緩解期維持管理5個條目、癥狀及疾病管理7條目、醫療護理管理8個條目、壓力情緒管理9個條目共4個維度，合計29個條目，每個條目采用Likert 1~10級評分，分值越高說明患兒自我管理效能水平越高。量表Cronbach’sα系數為0.833~0.877，效度系數0.892~0.933，提示量表信效度理想。

（2）治療依從性：參考Morisky服藥依從性量表[8]，同時結合腸內營養支持注意事項自擬克羅恩腸內營養治療依從性調查問卷進行評價，問卷包括15個條目，每個條目采用2分類積分，得分為0分或1分，總評分0~30分，總評分>15分為依從性理想。該問卷經3名消化內科護理專家共同修訂，Cronbach’sα系數為0.833~0.878，效度系數為0.891~0.936，提示問卷信效度理想。

（3）營養風險：應用NRS2002量表[9]進行營養風險篩查評分，總評分0~7分，>3分提示患兒有營養不良風險。

（4）營養指標：采用全自動化生化分析儀測量兩組血紅蛋白（Hb）、白蛋白（ALB）、總蛋白（TP）水平。

（5）生活質量：采用中文版家庭腸內營養健康相關生活質量問卷NutriQOL[10]進行評價，問卷包括身體功能和日常活動及社會生活2個維度，合計17個條目，條目賦值1~3分嗎，評分越高說明患者生活質量越高。問卷Cronbach’sα系數為0.844~0.880，效度系數為0.878~0.923，提示信效度理想。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0統計學軟件進行數據處理，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組干預前后自我效能評分比較

干預前，兩組自我效能各維度評分比較差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，觀察組自我效能各維度評分高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。見表1。

表1 兩組干預前后自我效能各維度評分比較（分）

2.2 兩組干預前后治療依從性及營養風險評分比較

干預前，兩組治療依從性及NRS2002評分比較差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，觀察組治療依從性評分高于對照組，NRS2002評分低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。見表2。

表2 兩組干預前后治療依從性及營養風險評分比較（分）

2.3 兩組干預前后營養指標比較

干預前，兩組Hb、ALB、TP比較差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，觀察組Hb、ALB、TP指標優于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。見表3。

表3 兩組干預前后營養指標比較

2.4 兩組干預前后生活質量評分比較

干預前，兩組生活質量各維度評分比較差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，觀察組生活質量各維度評分高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。見表4。

表4 兩組干預前后生活質量評分比較（分）

3 討論

3.1 專科護士主導的營養管理團隊可提高CD患兒家庭腸內營養自我效能

CD患兒家庭腸內營養支持期間自我效能水平可反映患兒及其照顧者對居家期間行腸內營養支持的信心，患兒自我效能水平越高提示其疾病應對信心水平越高，有助于患兒及其照顧者積極參與疾病管理[11]。既往CD患兒家庭腸內營養支持自我效能水平偏低的原因與患兒出院后缺乏專業性護理指導有關[12]。本研究結果表明，專科護士主導的營養管理團隊可提高CD患兒家庭腸內營養自我效能。分析可能由于專科護士主導的營養管理團隊在患兒出院后微信隨訪及電話隨訪，了解出院后家庭腸內營養治療遇到的問題，并對患兒及其照顧者給予針對性護理指導，提高了其對腸內營養支持的認識，有助于更好地理解掌握相關知識，從而提高患兒對疾病治療的認知，增強了患兒應對疾病的信心[13]。

3.2 專科護士主導的營養管理團隊可提高CD患兒家庭腸內營養依從性

患兒參與腸內營養治療的依從性是改善患兒預后的前提，良好的依從性使患兒及其照顧者能積極參與到疾病治療及管理中，有助于患兒病情轉歸及預后[14]。本研究結果顯示，觀察組干預后家庭腸內營養依從性評分較對照組提高。分析可能由于專科護士主導的營養管理團隊為患兒開展家庭腸內營養管理，明確了患兒不同時段的家庭腸內營養護理內容，使患兒能獲得系統化的健康指導，從而提高了患兒及其照顧者對家庭腸內營養治療重要性的認識，使患兒能更好地配合治療，提高患兒腸內營養治療依從性[15-16]。

3.3 專科護士主導的營養管理團隊可改善CD患兒營養狀況，提高生活質量

本研究結果顯示，觀察組干預后NRS2002評分低于對照組，Hb、ALB、TP水平及生活質量評分高于對照組，說明專科護士主導的營養管理團隊可改善CD患兒營養狀況，提高生活質量。分析可能由于專科護士主導的營養管理團隊醫護合作評估患兒的身體營養狀況，并制訂針對性的腸內營養治療方案，且本次參與護理干預的營養專科護士在入組前均接受了專業的培訓，并詳細且全面地掌握了各類疾病的腸內營養知識和實踐措施，在實施具體干預措施時，展現出了專業素養和能力，能夠全面了解患兒營養狀態，并提供優質的腸內營養護理，確保了家庭腸內營養治療的安全性與有效性，從而有效改善患兒營養狀況，提高患兒生活質量[17]。

總之，專科護士主導的營養管理團隊能有效提高CD患兒家庭腸內營養自我效能及治療依從性，有助于改善患兒營養狀況，提高患兒生活質量。然而本研究納入病例數較少，且為非同期對照研究，導致研究結果存在一定偏差，在日后可擴大樣本量進一步探討。