慢性疾病軌跡模式在癌癥患者中的研究進展

王永琦 張曦

世界衛生組織國際癌癥研究機構發布的結果顯示[1]，2020年全球新發癌癥病例數1929萬例，其中中國新發癌癥病例數達457萬例，占全球新發癌癥總病例數的23.7%，已成為中國高發病之一[2]，其所造成的疾病負擔逐年加重，已經成為我國主要的公共衛生問題[3]。臨床以手術、放化療、內分泌及生物靶向等綜合治療措施[4]，創傷性治療及不良反應給患者帶來嚴重的生理、心理影響[5]。目前現有的護理干預模式通過對患者提供相關疾病信息，幫助其樹立正確的治療觀念，從而改善疾病預后[6-9]，但基于這些理論的研究都是針對疾病某一特殊狀態下或某一時期階段的護理干預，沒有系統地對整個疾病分期的需求進行識別和處理，給予的干預方式并不是完全依據患者疾病分期的變化趨勢[9-10]。基于慢性疾病軌跡模式的護理干預可有效彌補這一缺陷且能顯著提高其自我效能和自我管理水平，改善肢體功能及生活質量[11-13]。現對近年來慢性疾病軌跡模式在癌癥患者中的研究進展進行綜述。

1 疾病軌跡模式的概述

1.1 慢性疾病軌跡模式的演變

軌跡框架的歷史是從一系列關于慢性病的研究項目和護士的實踐演變而來。將“軌跡”一詞應用于慢性病是因為Strauss及其同事和護士在研究臨終患者護理時的疾病變化過程[14]。Corbin等[15]在1960年代后期進行了一系列有關慢性病在醫院和家庭的管理，在研究中提出了慢性病的不同階段、管理及其影響，以及促進或阻礙疾病管理過程的有關因素，并修改了該軌跡模式。其后，Corbin等[15]提出了慢性疾病軌跡模式的概念，強調該框架有助于護理人員了解慢性病的疾病軌跡，使患者維持穩定的生活質量，同時探討了該模式對護理相關領域的影響[16]。1975年Strauss將該框架引入慢性疾病的自我管理。1998年，為契合美國醫療體系、慢性疾病以及護理的改變，Corbin改進了該模式有關健康促進和疾病預防的方面[17]，用于構建理論的研究方法是“扎根理論”，這種特殊的方法實際上是在Corbin等[15]對死亡的研究過程中發展起來的，該方法通過觀察、記錄和訪談、案例介紹、文件、傳記和其他來源獲得的定性數據來生成概念和主題，并揭示概念之間的關系。扎根理論的過程旨在發現事物現象及其性質，揭示造成這些現象的原因，探索應采取的干預措施[18-19]。

1.2 慢性疾病軌跡模式的主要概念

慢性病管理的軌跡理論包括9個主要概念：軌跡、軌跡階段、軌跡投射、軌跡計劃、影響管理的條件、軌跡管理、個人經歷和對日常生活的影響、相互影響和護理。

（1）軌跡：指疾病過程，這個概念結合了框架中的所有其他概念。定義為疾病/慢性病過程需要受影響的個人、家庭和醫務工作者的共同塑造[14]。軌跡有3個維度：癥狀、殘疾和結果。軌跡分階段治療有多個維度，這一現象可以被概念化為連續護理的不同階段，即軌跡前、軌跡開始、危機、急性、穩定、不穩定、向下和死亡[20]。

（2）軌跡階段：表示慢性病在疾病過程中可能經歷的許多不同的狀態變化。每個階段內都有子階段，子階段表明不僅病程有可能出現每日波動，而且還會發生以下情況[20]，整個階段可能是向上（如卷土重來）、向下（如惡化和垂死），甚至是水平（如穩定），但在任何特定階段，可能會有幾個星期甚至幾個月的時間段可以表現為反轉、平穩、向上運動或下降。軌跡子階段有4個維度，即反轉、平穩、向上運動或下降[14]。

（3） 軌跡投射：指疾病的經歷，包括疾病、癥狀、感受及病程等。如當被診斷為癌癥時，患者往往會產生恐懼、焦慮、難以接受等應激性行為[20]。軌跡投射有5個維度，即癥狀意義、疾病意義、殘疾意義、傳記意義和時間意義[14]。

（4）軌跡計劃：指用來管理疾病、控制癥狀、適應殘疾的計劃等，該計劃包括醫療、護理、康復、心理等方面的措施。軌跡計劃有3個維度，即計劃塑造整體疾病，計劃控制任何直接癥狀，計劃處理殘疾[21]。

（5） 軌跡管理：指依據軌跡計劃管理慢性病的不同階段[20]。軌跡管理要確定目標、明確任務性質、安排任務，包括人力、環境、方式、結局。軌跡管理有4個維度，即控制癥狀、處理危機、預防并發癥和處理殘疾[14]。

（6）影響管理的條件：多種因素會影響患者的軌跡計劃進度，包括治療、疾病類型、疾病程度、伴隨癥狀、社會支持、人力、時間、文化程度、環境、經濟、生活方式、信仰及過去的經驗等[18]。影響管理的條件有9個維度，即資源、經驗、動機、環境、生活方式和信仰、互動和關系、慢性病類型、生理參與以及政治和經濟氣候，但其他維度可能是針對特定患者確定的[22]。

（7）個人患病經歷和對日常生活的影響：個人患病經歷指慢性病管理的過程影響其生活質量。慢性病對患者的日常生活產生影響，患者需要主動改變生活習慣或適應這些影響。實施任何行動計劃所必需的各種類型的工作，包括具體的、外部關注的任務，如支付賬單、購物、開車、做飯和清潔，以及內部任務，如管理壓力、情緒[20]。

（8）相互影響：慢性疾病軌跡管理的過程是復雜的，存在著潛在的混雜因素和問題，如疾病、個人的患病經歷和日常生活活動的相互影響[14]。相互影響有2個維度，即傳記和日常活動。傳記影響是指這些許多自我的某些方面可能會受到疾病或其管理的影響或改變，從而改變人的生命歷程。日常生活活動是指人們通過日常生活活動實現自我的許多方面的活動[20]。

（9） 護理：有組織和準備的技能、知識和遠見,旨在幫助預防疾病，如果疾病發生，對慢性病進行適當管理，同時考慮到生理需要及日常生活活動的表現[20]。護理有2個方面，即預防疾病和妥善管理慢性病。此外，具體護理行為有6個維度，即直接護理、教學、咨詢、轉診、安排和監控[14]。

1.3 慢性疾病軌跡階段分期

慢性疾病軌跡是指疾病多維度、獨特性及可演變的發展過程，即疾病現存狀態、接受疾病及其后果、重建自我概念、重塑未來。該模式的護理理念為臨床護理措施應依據疾病軌跡的不同分期變化而發生改變，旨在控制患者疾病癥狀，預防并發癥的發生，提高自我管理能力和生活質量[20,22]。該模式將疾病病程分為9期：疾病前期、發病期、穩定期、不穩定期、急性期、危險期、恢復期、衰亡期和死亡期，見表1。

1.4 慢性疾病軌跡模式在護理程序中的應用

慢性病軌跡模式護理是根據疾病軌跡階段性變化，每個階段以疾病相關行為、自我概念行為和日常生活行為3個維度為中心，針對性為患者進行評估和護理干預。其中疾病相關行為指治療或管理慢性疾病及其并發癥，如癥狀管理、處理并發癥和識別危險因素等[23]；自我概念行為指在疾病進程中患者對自我的認可和維持，將疾病融入生活、適應疾病及其結果、重塑自我概念、重鑄未來的自我[24]；日常生活行為指護理人員指導患者日常生活能力的恢復，包括外在的(如患者社交、生活自理能力、個人價值等)和內在的(如管理壓力、心理情緒等)[25]。

（1）數據收集：例如，從患者、家屬、護士或其他醫療服務提供者的角度來看，問題是什么？哪些生理、心理、情感、功能、社會或經濟數據支持這個問題？其中涉及哪些傳記問題？如果參與者對問題的看法不同，如何才能使這些觀點一致？同樣重要的是彈道階段的識別[20]。

（2）確定問題的優先順序：這就需要目標設定，但目標設定是基于疾病狀態/分期和傳記需求，從醫療、傳記和社會背景的角度進行審查，潛在的干預將在其中進行。目標必須是現實的，并與相關人員的能力、愿望、動機和資源相匹配[14]。

（3）確定適當的行動計劃，并確定由誰來執行每個部分：目標的實現需考慮動機和欲望，并愿意根據需要進行教育、咨詢和尋找適當的資源[22]。

（4）實施計劃：即使有充分的規劃和督促，日常生活中總是有突發事件需要應對，從而干擾原有計劃的實施[20]。

（5）評估干預措施的有效性：即使護士有明確的目標和患者的病情，“慢性病”的評估也不是一蹴而就的，也不是一個簡單的過程。目標的實現通常涉及嘗試多種不同類型的干預措施，措施落實后，評估患者的問題是否被解決，計劃的執行是否有效，過程中存在哪些問題，今后可從哪些方面進行改進[14]。

2 慢性疾病軌跡模式在國外癌癥患者中的應用

2.1 用于轉移性乳腺癌

隨著轉移性乳腺癌治療的重大進展，進展性乳腺癌的發展軌跡變得越來越復雜，對女性經歷的病程或她們持續存在的問題和需求缺乏了解[26]。Reed等[27]通過質性訪談，選擇10名轉移性乳腺癌患者，從診斷為轉移性乳腺癌，病程從13個月到5年9個月不等，經歷了Corbin等[15]提出的慢性病軌跡階段（軌跡前期、軌跡起始、進展期、下降期和垂死期），以卡諾夫斯基量表對身體健康狀況評估，通過深入訪談、回顧性評估醫療和護理文件等，描述了生理、心理、社會、治療以及護理各方面的真實體驗，系統地繪制了從轉移性疾病的診斷到死亡的乳腺癌疾病軌跡，確定了長程、短程、最典型三種不同持續時間和強度的典型軌跡。本項研究表明，Corbin等[15]提出的慢性病軌跡模式可更好地解釋了轉移性乳腺癌患者的經歷。

2.2 用于過渡期癌癥患者

Klimmek等[28]對慢性疾病軌跡框架進行了相應的修訂，并解決過渡期癌癥存活率問題。通過檢索文獻庫，了解幸存者在治療后1年的經歷，綜合現有的關于過渡期癌癥患者的需求，以疾病軌跡框架描述癌癥幸存者的日常軌跡。該過程明確幸存者和照顧者在幸存期必須協調與疾病管理、自我概念和日常生活之間的相互作用，使幸存者及家屬更好地融入社會。關注社會支持、醫療條件、文化、地理位置或政治等背景因素，為幸存者量身定制心理、社會等護理干預。該框架可以幫助幸存者及家屬在與治療相關的目標完成后重塑自我，證實了這一框架在不同癌癥幸存者群體中的有效性和實用性。

2.3 用于老年癌癥術后

慢性疾病軌跡模式提出，護理措施應該沿著9個階段的軌跡有所不同，以滿足患者和照顧者的需求。Robinson等[29]采用隨機對照試驗，選取60歲及以上癌癥手術治療出院且預后大于6個月的79名乳腺癌、前列腺癌、胃腸道癌患者，處于其疾病的穩定期或不穩定期，分別從疾病相關行為、自我概念行為、日常生活行為3個維度進行家庭護理干預，以癌癥分期、并發癥、癥狀、年齡、壓力和社會功能6個變量為依據，對患者的癥狀、心理、身體、社會進行測評，探討癌癥術后患者在疾病不同階段采取的護理措施是否不同。研究顯示，干預措施對于不同部位的癌癥具有高度特異性，但患者在穩定和不穩定階段之間差異不明顯，提出該模式可能需要修改才能用于癌癥患者。因此，醫護人員面臨的挑戰是將針對特定疾病的干預措施與以慢性疾病軌跡模式為理論依據的慢性病管理更好的結合，以改善患者及其家庭的生活質量[30]。

2.4 用于晚期癌癥患者

Lee等[31]利用慢性疾病軌跡框架，采用質性研究方法，對11位臨終患者在疾病初始階段、中期階段、最終階段進行深入訪談，了解晚期癌癥患者隨著疾病的進展分別在生理、心理、社會和精神方面的需求，研究結果見表2。以敘事的形式描述臨終患者在疾病過程中不斷變化的需求和經驗，有助于臨終關懷團隊提供以人為中心、安全和尊重的姑息治療[32]，預測他們在生命最后階段的各種需求，并積極制定護理計劃，以最大限度地減少疾病進展時的痛苦。

表2 疾病隨時間發展軌跡的生理、心理、社會和精神方面的主題

3 慢性疾病軌跡模式在國內癌癥患者中的應用

3.1 用于肺癌患者

黃麗雯等[33]將慢性疾病軌跡模式用于肺癌患者，將疾病分為發病診斷期、圍術期、放化療期、穩定期4個時期，每個時期分別圍繞疾病相關行為、日常生活行為和自我概念行為進行訪談，評估患者不同時期的相關行為，根據每個時期干預的側重點不同，采用個體指導、同伴支持、面對面交流等干預方式，結果發現，通過對疾病分期實施不同的干預措施，使肺癌患者的情緒狀態、自我管理效能水平、生活質量都有所改善，與顧招芹等[34]研究結果一致，表明基于慢性疾病軌跡模式護理可有效緩解患者抑郁、焦慮等負性情緒，對患者的心理狀態具有積極的促進意義。

3.2 用于結直腸癌患者

辛丹[35]將慢性病軌跡模式應用于結直腸癌造口患者中，構建基于該模式的結直腸癌造口護理干預方案，確定患者所處的疾病階段，評估現存問題，根據患者實際情況，從疾病相關行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面與患者及家屬共同制定計劃[36]，包括照護、健康教育、監控、參照和預約的綜合護理，結果顯示，可有效提高患者社會心理適應性，降低因造口導致的并發癥發生率，提高患者生存質量。張永靖[37]對57例結直腸癌患者化療期間行慢性疾病軌跡模式護理，給予患者宣教疾病相關知識、處理不良反應及心理疏導等護理措施，證實該模式可以提高患者滿意度，降低化療期間的不良反應發生，進而提高患者的生活質量。

3.3 用于乳腺癌術后患者

周娟慧等[38]選取94例青年乳腺癌手術患者，基于慢性疾病軌跡模式將疾病分為疾病診斷期、圍手術階段、術后放化療階段、疾病穩定階段4個階段，以模式的3個維度分別給予針對性干預。在疾病診斷階段采用視頻、圖片等方式提高患者對疾病相關知識的知曉度，糾正患者的錯誤認知，樹立戰勝疾病的信心；在圍手術階段給予社會支持，強調圍術期注意事項，鼓勵患者積極面對疾病，重塑自我；在放化療階段提高患者治療依從性，協助患者建立社會角色，重塑未來；在疾病穩定階段加強溝通，督促患者形成健康行為。隨訪6個月后顯示，該模式可促使患者順利過渡至正常的社會角色與日常生活中，有助于改善患者預期性悲傷，提升患者的自我形象及創傷后成長水平[39]。

4 小結

該模式為癌癥的護理提供了理論依據，具有重要的理論意義，其涉及了護理、人、環境、健康等概念及其概念之間的關系，從社會學和護理學的角度提供了這一理論發展的背景資料，運用扎根理論方法為發展軌跡框架提供了原始的概念基礎。此外，對癌癥患者的管理，要求醫護人員充分了解患者及其照顧者面臨的復雜生理、心理和社會問題。該模式提供了理論框架，以加強對與癌癥有關問題的管理，以患者為中心，并確認患者對所處疾病階段的真實體驗，有針對性給予干預措施，可有效緩解癌癥給患者帶來的身心負擔，提高生活質量。在未來的研究中可嘗試該模式與自我管理模式、賦能教育模式等相結合，以更好服務于癌癥患者。