參與式決策對兒童和老年人群臨床路徑實施的價值

溫玉成 戴 琳 吳大嶸 蔡堅雄

[1 東莞市東城醫院內科，廣東省東莞市 523000；2 浙江中醫藥大學附屬溫州中醫院推拿科，浙江省溫州市 325000；3 廣州中醫藥大學第二附屬醫院(廣東省中醫院)中醫臨床結局評價研究團隊，廣東省廣州市 510120]

【提要】 臨床路徑的實施存在入徑率不高、完成率低、變異率高等問題，尤其是兒童和老年人等特殊人群，由于其弱決策權和低依從性，更容易出現上述問題。將參與式決策引入兒童和老年人群的臨床路徑實施，有利于減少臨床路徑變異，提升實施效果，從而促進醫療服務質量的持續改進。本文從兒童和老年人群參與決策權的角度出發，引入患者價值觀和偏好，從決策分配、臨床路徑知情告知的適應性優化及實施效果評估方面論述了參與式決策對臨床路徑實施的價值。

參與式決策是指醫務人員根據患者的病情特點和個人價值觀，幫助其了解當前最佳醫學證據所支持的診療方案，從而對治療方案共同做出選擇[1-2]。在以人為本的醫療模式下，患者的參與決策權備受關注，在構建和諧醫患關系中的作用日益突出[3]。臨床路徑在我國經過十多年的快速發展，已取得一定成效，但仍存在入徑率不高、完成率偏低、變異率較高等問題[4-5]。2020年中央全面深化改革委員會第十五次會議審議通過《關于進一步規范醫療行為促進合理醫療檢查的指導意見》[6]，并明確提出“強化醫療技術準入、臨床路徑管理和衛生技術評估，逐步提高臨床路徑管理的入徑率、完成率，降低變異率、退出率”。為改善這些指標，本文探討了將參與式決策納入臨床路徑中，并在某些環節中適度尊重患者的意愿及價值觀，可改變既往患者對臨床診療參與決策較少的問題，使患者更為深入地了解臨床路徑，從而提升臨床路徑的實施效果，降低退出率。

1 建立兒童和老年人群參與式決策的必要性

臨床路徑是針對特定疾病以流程化、標準化、規范化為特點的醫療管理工具，具有持續改進醫療質量、促進醫療成本合理化的作用[7]。但其實施效果，不僅受到醫療因素影響，還受到患者依從性、患者選擇偏好和價值觀等因素影響，特別是兒童和老年群體的變化性較多，往往成為臨床路徑變異的主要來源之一。參與式決策所主張的醫患溝通恰好可作為其解決方法之一。

1.1 重視患者參與決策可提高臨床路徑效率 時序化管理的臨床路徑更強調醫患溝通和配合，而由于文化因素等影響，我國兒童與老年人群更多是通過監護人進行代理決策，并未能充分反映特殊人群參與決策的期望，其期望內容包括決策信息獲取、與醫生直接溝通、表達自我意見等[8]。由于雙方考慮因素不同，當療效和風險共存時，醫生或監護人更容易選擇療效好但存在一定風險的治療方案，而患者則可能更偏向于選擇風險較低的診療方案[9]。由此導致以醫生為主導的醫療決策，不能很好地契合患者實際心理需求[10]，從而致使患者配合診療的依從性降低，影響醫療質量和效率的提升。因此，在臨床路徑的高時效性要求中，醫護人員更需要明確患者的真實期望，從獲益、風險、費用等多角度與患者進行溝通，尋找平衡點[11]。

1.2 合理促進價值共創、可持續提升醫療質量 醫療領域中的價值共創是指患方和醫療單位合作，利用現有資源共同創造更大化的利益[12]。其理念不僅涉及醫療質量、治療效果和成本，也強調要將患者作為醫療服務共建者，重視患者就醫體驗。如醫護人員向患者闡述臨床路徑的優勢、預期效果和費用等信息時，患者可提出疑問并表達觀點，通過雙向溝通參與決策，實現醫患雙方的信息交換、理解并達成共識。由此醫生可提前預知患者潛在的臨床路徑變異風險，提前做好應對處理；而患者也獲得信息知情、決策參與的尊重，有助于促進醫患協作診療模式的建設，創建和諧醫療環境[13-14]。

1.3 參與決策權是特殊人群的本能需求 現實中，兒童和患有癡呆、腦創傷等老年人具有一定相似性，其心智水平較低，無法行使自主決策權，需依賴監護人進行代理決策。但是，自主決策權不僅僅是做出決策的能力，更重要的是具備讓自我決策實現的能力，這種自我實現能力不應被心智能力所限制[15]，特別是那些具有一定邏輯思維能力的兒童和老年人，更不應忽視他們在醫療決策中應有的權利[16]。

老年人群體的決策參與度常因身體衰老、疾病和認知障礙等客觀因素而被削弱[17]，從而常表現出高度依賴或不愿參與決策，或因被認為缺乏決策能力而被忽略。研究表明，癡呆患者更希望由監護人代理決策[18]。但實際上，不同監護人的決策也有所不同，未必能完全反映患者的真實意愿。例如，晚期癡呆患者的子女較其他親屬(包括配偶)代理人更不容易放棄住院治療[19]。同時，老年人群體雖然表現為“低發言權”，但實際上也會通過行為及語言去影響周圍人的決策[20]。因此，忽略老年群體的決策參與權，并非是“以人為本”醫療模式的初衷。

兒童往往對醫療環境存在戒備心理或抵觸情緒，不愿表達想法且高度依賴家長，同時其可受溝通及認知能力、知識水平等因素的影響而出現決策力不足，從而也常被排除在決策者之外[21]。然而，2歲兒童已具備交流的能力，雖只能簡單表達癥狀和對治療方案的喜惡，不能做最終決策，但他們的需求也應納入考量范圍；學齡期兒童則可參與病情和診療方案的討論，且經過適當引導教育后，能實現一定的健康行為自我管理[22]。因此，重視和考慮不同年齡段兒童的參與決策能力，將有助于提升其配合診療的依從性，改進醫療決策，提高服務質量和效果。

2 參與式決策對臨床路徑知情告知的適應性優化

2.1 兒童和老年人群參與決策權的分配考慮 兒童群體應根據年齡進行決策權重分配。對于尚不具備決策能力的低齡兒童，主要由監護人決策，但需盡量用兒童能理解的方式告知患兒，并考慮患兒自己表達的決策意見；對于具有一定決策能力的學齡期兒童或青少年，監護人應作為醫療信息篩選和決策輔助者，協助患兒完成信息收集、判斷和決策，爭取賦予患兒更多的決策權。實施過程中需將健康知識進行語言轉化處理，以適應不同年齡段兒童的理解水平，或借助一些視覺輔助工具、角色模擬示范等來加強溝通效果，并可通過讓兒童按自己理解再復述的形式，來判斷患兒對治療方案的認知程度。期間，對錯誤信息進行糾正，將有助于提升患兒參與決策的有效性。也可對適齡兒童開展專科健康知識教育，如告知哮喘患兒出現喘息時應及時主動報告等，進一步增強患兒的自信心和自我管理能力[22]。

老年人群則需根據其是否具備自主意識和決策能力進行管理。在自主意識未喪失前，老年人可在了解大致的治療方案后提前做出決策，授權監護人在其意識喪失時執行預先的決策；緊急情況或突發意識喪失時，監護人則應作為代理人做出決策，但應考慮老年患者在清醒狀態下已表達的意愿。

2.2 參與式決策臨床路徑告知單的適應性優化 告知單是臨床路徑實施階段實現參與式決策的有效工具，內容涉及臨床路徑的時間節點、可能的變異情況、醫患職責與合作等，其對提高患者對臨床路徑的認知水平具有積極作用。告知單的優化，重點從醫患配合、護患配合、飲食及二便管理、活動管理等角度進行溝通式設計，以提高患者對臨床路徑的理解和參與度[23]。其優化要點考慮如下：一是文字易讀性。例如護患配合中的“床邊生命體征監護”，在老年患者告知單中，可調整為“配合完成心電圖、血壓、血氧飽和度監護”，在兒童患者中，則應簡化為“配合相關檢查和測量”。二是內容普適性，選擇關鍵診療環節和內容，進行通俗化呈現，避免使用過多專業術語。例如急性心力衰竭臨床路徑中，患者到達急診30 min內，醫生需完成與患者及/或其家屬的溝通、生命體征評估、病史采集、相關檢查(心電監測、血氣分析、心力衰竭標志物等)、病情評估和初步診斷，并制定初步治療方案。而呈現給患者的信息內容則可概括為：一是配合病史收集和體格檢查，務必詳細告知本次心力衰竭發作的誘因、經過、既往治療用藥情況、過敏史，并向醫生描述目前的不適癥狀；二是醫生向患者和家屬介紹病情和初步治療方案，并征詢患者和家屬的意見；三是流程完整性，需按照臨床路徑時序化工作的形式，將診療流程劃分成若干階段，向患者概述每個關鍵環節的配合需求、獲益和風險等。當然，條件允許時，可在臨床路徑管理系統中結合人工智能技術，將告知單中涉及的臨床路徑進度、個體化醫囑、檢查結果等信息向患者或監護人進行推送，并實時收集反饋信息，以提高臨床路徑管理效率和精細化程度[2，24]。

2.3 參與式決策臨床路徑實施效果評估的改良 傳統臨床路徑實施效果的評估主要涉及治療效果、住院時間、住院費用等指標。而參與式決策臨床路徑同時也關注患者參與積極性、參與度及配合度，以降低患者的不恰當行為對實施效果的影響，這些受到患者心理、認知水平，醫患溝通等因素影響。因此，建議在實施臨床路徑效果評估時，可考慮增加患方對疾病和臨床路徑的認知水平、情緒狀態和行為表現、診療計劃制定的參與度、診療方案實施的配合度等指標[25]。

3 未來發展和研究方向

在醫療環境中，尤其在社區、基層和康復醫療機構中，兒童和老年群體的決策參與權經常被忽視或轉移，從而容易影響患者對臨床路徑的認知和依從性，并最終影響臨床路徑的實施效果[26-28]。參與式決策的引入，不僅可以幫助患者消除不良情緒，減少顧慮，增強信心，促進協作，從而獲得更佳療效[29]，還可以作為臨床路徑和醫患之間的紐帶，促成醫患理解，減少臨床路徑的變異，提升實施效果。

目前，我國在臨床路徑中的參與式決策機制尚不完善，相關實踐經驗和研究仍較少。今后，可加強患者參與深度、參與范圍、信息溝通技巧、參與式決策培訓、輔助決策工具開發等方面的研究[30]，為解決兒科、老年病科臨床路徑實施面臨的諸多問題提供解決方法。