兒童哮喘專病庫的構(gòu)建與應(yīng)用研究

劉芳，張玉蓉，李小玲，顧鶯，黃健雋，張曉波

哮喘是兒童最常見的慢性疾病之一，其治療的目的是達到有效控制。全球哮喘倡議(Global Initiative for Asthma，GINA)科學(xué)委員會指南[1]指出，有效的哮喘控制需要患者長期的自我管理與監(jiān)測，包括對過敏原的識別、正確的用藥、哮喘癥狀的認(rèn)識及應(yīng)急處理等自我管理及評估過程。中國支氣管哮喘防治指南(2020年版)[2]指出，除了規(guī)范治療外，有效的自我管理是哮喘防治中的重要環(huán)節(jié)。哮喘控制狀況在很大程度上取決于哮喘患者的管理水平[3]。但有調(diào)查顯示，當(dāng)前國內(nèi)兒童哮喘控制情況并不理想，60%患兒在近1年內(nèi)有急性發(fā)作，48%患兒近1年內(nèi)曾住院或看急診，影響兒童的日常活動，導(dǎo)致家長誤工[4]。為提高兒童哮喘控制水平、規(guī)范哮喘管理，有專家提出了哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診及哮喘行動計劃的理念，開發(fā)兒童哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診管理數(shù)據(jù)平臺，通過信息化管理，改善中國兒童哮喘控制水平低的現(xiàn)狀[5]。本研究于2020年12月構(gòu)建嵌入醫(yī)院信息系統(tǒng)(Hospital Informatic System，HIS)的兒童哮喘專病庫，試運行2個月后于2021年3月正式開始對哮喘患兒及其家長實施全周期隨訪管理及精準(zhǔn)化健康指導(dǎo)，獲得較好效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究通過復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院倫理委員會審核(復(fù)兒倫審[2021]56號)。采用方便抽樣法，選取2021年3～5月在本院哮喘門診就診且納入哮喘專病庫的患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為ICD-10編碼中包含哮喘的診斷即J45-J46診斷編碼[6]，未行規(guī)律治療；②年齡≥4歲；③患兒及家長知情，自愿加入專病庫。排除標(biāo)準(zhǔn)：①初次診斷為哮喘；②合并其他急、慢性疾病；③預(yù)估無法堅持隨訪6個月，如外地居住、聯(lián)系不方便等；④家屬不會使用微信；⑤無固定照護者。按上述標(biāo)準(zhǔn)納入患兒100例，男67例，女33例；年齡4～11(6.8±2.2)歲；身高98～156(123.5±12.1)cm，體質(zhì)量14～56(24.9±7.6)kg；哮喘病程6～72個月，中位數(shù)20個月；治療按非藥物干預(yù)結(jié)合藥物治療原則，按需或維持使用低劑量吸入性糖皮質(zhì)激素(ICS)或聯(lián)合使用長效吸入β2受體激動劑(LABA)。均同意加入哮喘專病庫并完成6個月隨訪。主要照顧者：患兒的父親36人，母親52人，祖父母6人，外祖父母5人，保姆1人。主要照顧者學(xué)歷：高中或中專3人，大專及本科95人，碩士、博士各1人。

1.2方法

1.2.1成立哮喘專病庫管理小組 由呼吸科主任為主要負(fù)責(zé)人，包括4名專科醫(yī)生、1名護士長、1名呼吸專科護士、1名哮喘專病護士及2名信息管理部門工作人員共9名成員。護理團隊由護士長負(fù)責(zé)管理，主要負(fù)責(zé)患兒納入及基線數(shù)據(jù)收集、護理風(fēng)險評估、用藥指導(dǎo)、精準(zhǔn)個體健康教育等。醫(yī)生團隊負(fù)責(zé)臨床癥狀評估、用藥調(diào)整、門診隨訪等。醫(yī)護合作共同完成兒童哮喘規(guī)范化管理及精準(zhǔn)化健康指導(dǎo)。信息管理部門負(fù)責(zé)系統(tǒng)開發(fā)及運行維護。

1.2.2哮喘專病庫設(shè)計與構(gòu)建

由管理團隊成員參照相關(guān)文獻[1-5]、結(jié)合患兒實情需求，采用頭腦風(fēng)暴法確定兒童哮喘專病庫設(shè)計的總體思路：基于“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療護理”服務(wù)理念，以“線上+線下”“院內(nèi)+院外”鑲嵌形式為框架，由兒童哮喘專科醫(yī)生及哮喘專病護士全程介入跟進，為患兒提供連續(xù)性整合照護的全程閉環(huán)管理。在已經(jīng)使用標(biāo)準(zhǔn)ICD編碼的電子病歷系統(tǒng)中，由小兒呼吸專科醫(yī)生共同討論納入符合哮喘專病庫的J45～J46診斷編碼，基于專病庫系統(tǒng)對診斷編碼的識別，最終形成本哮喘專病庫。哮喘專病庫包括診療信息與隨訪評估兩大模塊，由專科醫(yī)生主導(dǎo)設(shè)計的病例報告表(eCRF)規(guī)定其模塊內(nèi)容，專病庫以自動任務(wù)的形式，在每日凌晨，根據(jù)入庫情況，對相應(yīng)患兒在醫(yī)院信息平臺進行篩選采集，根據(jù)eCRF定義的規(guī)則納入專病庫存儲。

1.2.2.1診療信息模塊 診療信息模塊包括患兒基本信息、癥狀體征、實驗室檢查、肺功能檢查、影像學(xué)檢查、用藥記錄、住院信息等。所有入庫患兒的院內(nèi)數(shù)據(jù)，專病庫系統(tǒng)提供簡潔的訪問途徑可以進行數(shù)據(jù)調(diào)閱。專病庫系統(tǒng)運用豐富的數(shù)據(jù)，支持生成患兒的臨床決策支持圖標(biāo)，在專病庫中展示可視化哮喘患兒全隨訪周期病情趨勢圖、運用肺功能異常預(yù)警決策支持生成肺功能重點指標(biāo)的變化趨圖等，便于醫(yī)生、護士了解患兒病情變化態(tài)勢，調(diào)整診療方案。

1.2.2.2隨訪評估模塊 隨訪評估模塊包括基線調(diào)查、兒童哮喘控制測試評分表(Child Asthma Control Test，C-ACT)[7]、家庭自我管理量表、哮喘用藥依從性量表、吸入裝置使用規(guī)范量表等。專病庫系統(tǒng)根據(jù)臨床隨訪評估得分制訂不同的觸發(fā)條件，如C-ACT評分作為不同推送內(nèi)容的觸發(fā)條件，評分≤19分時，系統(tǒng)對應(yīng)推送哮喘控制不佳，建議就診，重新評估相關(guān)情況等建議，評分≥20分時，系統(tǒng)對應(yīng)推送哮喘在控制之中，建議繼續(xù)遵醫(yī)囑用藥并定期隨訪等建議。

1.2.3哮喘專病庫的構(gòu)架與運行 專病庫系統(tǒng)以B/S架構(gòu)布置于醫(yī)院內(nèi)部網(wǎng)絡(luò)，應(yīng)用服務(wù)器和數(shù)據(jù)庫位于醫(yī)院內(nèi)網(wǎng)，院內(nèi)計算機終端通過桌面瀏覽器直接訪問哮喘專病庫。醫(yī)患交互平臺則需要應(yīng)用服務(wù)器通過防火墻和前置機實現(xiàn)移動應(yīng)用通知服務(wù)，通過醫(yī)院公眾號與患者實現(xiàn)數(shù)據(jù)交換。

1.2.4哮喘專病庫的應(yīng)用

1.2.4.1醫(yī)護人員培訓(xùn) 由信息技術(shù)人員負(fù)責(zé)對哮喘專病庫管理小組成員進行專病庫的使用操作培訓(xùn)，包括入庫操作、調(diào)閱臨床數(shù)據(jù)、醫(yī)患交互功能等。培訓(xùn)周期為2 d，并確保每位成員熟練完成實操。②由科室?guī)ь^人負(fù)責(zé)建立微信聯(lián)絡(luò)群，成員為哮喘專病全周期隨訪管理小組成員，在專病庫運行過程中若遇到系統(tǒng)卡頓、信息錯誤或丟失等問題及時在群里反饋，由信息部門負(fù)責(zé)及時解決問題；定期匯報每月入庫情況、推送隨訪評估單回收率、隨訪率等，優(yōu)化程序以提高表單回收率及主動隨訪率。

1.2.4.2哮喘患兒入庫 哮喘患兒到哮喘門診就診，接診醫(yī)生書寫病歷并保存時，系統(tǒng)根據(jù)患兒診斷中是否含有J45-J46診斷編碼進行智能篩選后入庫。接診醫(yī)生根據(jù)系統(tǒng)的主動提示“該患兒符合哮喘專病隊列入庫條件，是否現(xiàn)在入庫”來決定患兒的入庫或排除。入庫當(dāng)天的患兒視為首診患兒。入庫當(dāng)日即生成哮喘患兒的個案，以便日后進行個案跟蹤隨訪，實現(xiàn)全周期隨訪管理。

1.2.4.3哮喘患兒入庫管理流程 分為首診(個案生成)、復(fù)診、離院管理3個維度，各維度管理者、管理方式及內(nèi)容見樣表1。

樣表1 哮喘專病庫患兒全程管理流程與內(nèi)容

1.2.5評價方法 ①患兒基線資料。由哮喘專科護士在患兒第1次就診入庫后收集，內(nèi)容包括患兒基本信息(姓名、性別、年齡、聯(lián)系電話等)、哮喘病史及就診史、家庭情況等。②C-ACT評分[7]。評價患兒近4周哮喘控制情況，共7題，第1～4題由患兒或家長協(xié)助回答，第5～7題由家長回答。總分27分，≤19分代表哮喘未控制，20～22分代表哮喘部分控制，≥23分代表哮喘完全控制。每個月進行評分。③家庭自我管理水平。采用于桂玲[8]編制的哮喘兒童家庭自我管理量表，分為日常生活管理(12個條目)、疾病醫(yī)學(xué)管理(18個條目)、情緒認(rèn)知管理(9個條目)共3個維度39個條目，采用5級評分法，總分39～195分，得分越高，表明家庭自我管理狀況越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。于隨訪開始前和隨訪3個月、6個月由患兒家長填寫。

1.2.6統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件行描述性分析、Kruskal-WallisH檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患兒納入哮喘專病庫管理前后哮喘發(fā)作情況 本組100例哮喘患兒，均完成6個月隨訪與資料收集。患兒進入哮喘專病庫之前6個月，哮喘發(fā)作135例次，最少為0次，最多4次，中位數(shù)0(0，2)次；哮喘發(fā)作急診就診12例次。入庫后6個月哮喘發(fā)作26例次，最少為0次，最多2次，中位數(shù)0(0，1)次。未發(fā)生急診就醫(yī)。

2.2不同時間隨訪患兒哮喘控制評分及哮喘控制程度 見表1。

表1 不同時間隨訪患兒哮喘控制評分及哮喘控制程度(n=100)

2.3患兒納入哮喘專病庫不同時間家庭自我管理評分比較 見表2。

表2 患兒納入哮喘專病庫不同時間家庭自我管理評分比較(n=100)

3 討論

3.1哮喘專病庫的應(yīng)用可改善患兒疾病控制水平 傳統(tǒng)的慢病醫(yī)療服務(wù)模式，因受時間和空間等多種因素的限制，難以實現(xiàn)長期、持續(xù)、實時管理[9]。而哮喘病程長、反復(fù)發(fā)作，需要接受長期的健康管理，根據(jù)病情控制情況，及時給予干預(yù)。傳統(tǒng)慢病管理中，患者與醫(yī)護溝通缺乏互動性，且所接受的宣教具有局限性、碎片化以及片面性，影響教育效果[10]。建立醫(yī)患之間的合作關(guān)系是實現(xiàn)有效哮喘管理的首要措施。近年來隨著手機社交軟件的發(fā)展，微信已逐漸成為人們聯(lián)絡(luò)的主要工具[11]。通過微信公眾號建立從院內(nèi)到院外延伸的慢病管理的新模式，為慢病管理提供更豐富靈活的內(nèi)容和方式。我院通過建立個案專病庫，以醫(yī)護聯(lián)合專病管理模式運行于兒童哮喘患兒管理，自動生成患兒電子健康檔案，定期推送調(diào)查問卷，可實時動態(tài)監(jiān)控兒童哮喘控制情況，幫助醫(yī)護人員更便捷、更有效地進行監(jiān)控及指導(dǎo)，根據(jù)問卷反饋及時找出存在問題，并給予干預(yù)措施；定期推送兒童哮喘相關(guān)資訊，幫助患兒及家長了解哮喘基本知識及誘發(fā)因素，并能幫助患兒積極避免接觸危險因素，以減少哮喘發(fā)作和控制哮喘癥狀，并通過醫(yī)患互動平臺加強醫(yī)患之間交流和溝通，哮喘患兒的急性發(fā)作次數(shù)及急診就診次數(shù)均較管理前明顯改善、哮喘控制評分由(20.20±1.64)分提升到(25.06±1.93)分，這與周佳麗等[12]研究中，C-ACT評分隨著隨訪月份的增加而增加相一致。在隨訪第6個月時患兒哮喘控制水平(完全控制率為82.0%，部分控制率為15.0%，未控制率為3.0%)較規(guī)范化管理1個月時(完全控制率為13.0%，部分控制率為66.0%，未控制率為21.0%)明顯改善，有效提高了哮喘患兒總體控制水平，符合《支氣管哮喘控制的中國專家共識》[13]中提出的可以通過改進現(xiàn)有的哮喘管理模式，提高哮喘總體控制水平，較好地體現(xiàn)了現(xiàn)代化、信息化管理的作用。

3.2哮喘專病庫的應(yīng)用可提高哮喘兒童家庭的自我管理水平 全球支氣管哮喘倡議[1]及我國《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[14]均指出，哮喘兒童家庭自我管理是哮喘的控制與治療的重要部分。而隨訪是自我管理干預(yù)的一種常見形式，對哮喘兒童而言定期規(guī)律隨訪十分重要[15]。有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，臨床對于哮喘控制率與目標(biāo)相差較遠(yuǎn)，其主要因素為患兒和家屬對疾病認(rèn)知較差，自我管理能力不足導(dǎo)致[10]。《上海兒童哮喘健康教育專家共識》[16]提到物聯(lián)網(wǎng)管理[17]及數(shù)字化技術(shù)以及微信功能在兒童哮喘教育及管理中起到事半功倍的效果。我院通過建立信息化哮喘個案專病庫系統(tǒng)來管理哮喘兒童，真正做到院內(nèi)、院外一體化，在院內(nèi)隨訪及院外日常監(jiān)測中進行自我管理干預(yù)，重點教會患兒及家長如何制訂哮喘行動計劃，指導(dǎo)家長全程參與哮喘患兒照護，使患兒處于一個良好的控制狀態(tài)。本次研究中，從首診開始到隨訪3個月、6個月時家庭自我管理水平逐步提高，且兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，說明隨著哮喘專病庫在兒童哮喘管理中的應(yīng)用，哮喘兒童的自我管理水平提升，與以往的研究結(jié)果[18-20]一致。醫(yī)護交互管理模式(以患者為中心，由醫(yī)生和護士組成醫(yī)護小組，構(gòu)建醫(yī)護患協(xié)同、各自發(fā)揮優(yōu)勢，達到更好改善和控制患者病情的工作模式)[21]結(jié)合個案專病庫，建立了良好的醫(yī)護患合作關(guān)系，促進有效溝通及信任感，患兒及其家庭可以獲得便捷的長期監(jiān)測與評估，接受用藥、隨訪提醒，自覺避免接觸變應(yīng)原等，確保其在院外的有效自我管理。

4 小結(jié)

以醫(yī)護交互式、信息合作建立的兒童哮喘專病庫的應(yīng)用有效提高了患兒哮喘控制率，提高了患兒家庭自我管理水平，有助于提高患兒生活質(zhì)量和減少家庭醫(yī)療開支。本研究的局限性：采取病例自身對照，存在時間效應(yīng)對干預(yù)效果的影響。今后將采取平行對照研究，進一步完善本方案和證實其干預(yù)效果，以全面提高患兒家庭自我管理水平和患兒哮喘控制水平。