“每一個小群體都不應該被放棄”

秦羽

武漢兒童醫院順利完成華中地區“第一針”諾西那生鈉鞘內注射

“每一個小群體都不應該被放棄……”國家醫保局談判代表張勁妮的“砍價金句”，一度讓眾多網友動容。

從近70萬元降到3.3萬元

2021年11月，福建省醫保局藥械采購監管處處長張勁妮接受了一項特殊使命——作為國家醫保談判代表，與醫藥廠家進行醫保藥品準入談判。天價藥諾西那生鈉就在參與談判的藥品目錄中。

在張勁妮看來，這個藥品有它的特殊性。諾西那生鈉注射液，系全球首個脊髓性肌萎縮癥治療藥物。在中國，脊髓性肌萎縮癥患者大約有3萬到5萬人。而進入中國時，該藥一針定價69.97萬元，且需終身用藥。讓它進入醫保，是這些罕見病患者共同的呼聲。

“參加這種談判確實會感覺到責任很重大。因為我是學臨床醫學出身的，我知道很多疾病會給患者帶來什么樣的生活，他們有什么樣的預期，包括對他們的家庭會帶來什么樣的影響。”張勁妮也知道，談判結果不可控，每一年都有談不成的藥品。

“我覺得至少從我們參加談判的人來說，我們可以做到盡力而為，就是可能在很久以后再想起這個事情的時候，最起碼可以讓自己不后悔吧。”張勁妮說。

經過8輪談判、一個半小時交鋒，諾西那生鈉注射液每針定價成功從近70萬元降到3.3萬元，并被納入醫保目錄。

“國家政策太好了”

“今天真的是特別激動，太不容易了，我們家孩子等了7年。”一位罕見病患兒的母親喜極而泣。

“我們是2015年確診的，當時發現他運動能力不如正常小朋友，確診時醫生跟我們說，這個孩子活不過兩歲。