以愛之名

◎ 王奕鷗 病痛挑戰基金會創始人、副理事長

大家好，我是《生命的微光》演講人王奕鷗。我今天演講的主題是《以愛之名》。我想從三個遇到難題的爸爸，開始今天的演講。

第一個遇到難題的是山東爸爸，叫老王。1982 年，他有了一個女兒。女兒眼睛是藍色的，很多人都說：“哇，像洋娃娃一樣，好漂亮！”老王特別開心。可是還沒開心幾天，他就發現女兒像玻璃做的娃娃一樣，哪怕只是輕微的磕碰都可能導致骨折。他帶著女兒四處求醫問藥，但所有的醫生都對他說無能為力。

第二個遇到難題的，是臺灣省的程建志大哥。他本職工作是獸醫，同時也是臺灣最“迷你”的計程車司機。他有一雙兒女，女兒也非常容易骨折。

第三個遇到難題的是上海的周爸爸，我叫他周大哥。周大哥的女兒皮膚異常脆弱，全身的皮膚都有可能破損，這兒剛好，那又破了，反反復復，沒有盡頭。

雖然三個爸爸發愁的原因不盡相同，又身處不同的城市，但他們的女兒都有一個共同的身份——罕見病患者，幾乎沒有被治愈的可能性。

山東爸爸叫王允華，他那個總是骨折的女兒就是我。我得的罕見病叫“成骨不全癥”，也叫“瓷娃娃”，臺灣爸爸程建志和女兒得的也是這種病。上海周爸爸的女兒周密是“蝴蝶寶貝”，患了一種名為“大皰性表皮松解癥”的罕見病。因為罕見病，我們的命運有了交集。

程大哥擁有幸福美滿的家庭，不忙的時候，他喜歡開出租車。盡管在車隊中，他的個頭兒是最小的，但他的車卻是最大的。程大哥比我更容易骨折，但他性格比我還調皮。第一次見面，在去機場接他的路上，我接到了他的電話：“喂，奕鷗啊，不好意思，我在飛機上骨折了，現在在120 上，正要去協和醫院”。我接到他的電話，手機差點沒掉下來，我說：“什么？你怎么骨折了？”然后立馬掉頭去協和醫院找他。他就坐在輪椅上，他笑嘻嘻地說：“哎呀，真是不好意思”。我問：“你怎么樣？”他說：“沒事沒事，不要擔心。骨折嘛，接上就好了。”天哪，這是我是第一次聽到“骨折”兩個字被人說得如此輕松。

平時接到很多病友的電話，每每提到“骨折”，大家就好像天要塌下來一樣。遇見程大哥之前，我看到很多的病友臥床在家，不能上學，沒有工作，甚至完全沒有任何治療的機會，好像大家的生命都因為罕見病而變成了灰色的。但程大哥卻不一樣，他的生活跟普通人幾乎沒有區別。在他的口中，自己就好像只是得了一場感冒而已。在他身上，我認識到，我們要與病共處。

當然我知道，在這背后，是因為程大哥得到了非常好的診療與保障、支持的系統，除了生理和心理上的共處，罕見病患者更需要的是國家有相關的政策，從頂層設計到具體落地，才能扎扎實實地讓每一個罕見病病友都能夠提升幸福感。后來，我建立了“玻璃之城”網絡論壇，讓我的病友們可以在上面交流。漸漸地，我也了解到，全球罕見病種類超過7000 多種，其中，只有300 多種有藥可醫。在10 個罕見病患者當中，就有七八個曾經因為被誤診而耽誤了最佳的治療時機。在中國，罕見病的患者數量超過2000 萬；而在世界，這個數字是3 個億。因此，我們并不罕見。在這條道路上，我們遇到最多的，也是在演講剛開始提到的三位爸爸最關心的問題是：我的孩子要如何活下去。

這個問題對周爸爸來說，定格在了2021 年8 月26 日凌晨，他女兒周密的生命永遠停在了18 歲。在她去世后的第三天，她生前的10 幅畫第一次公開亮相，下圖就是她的自畫像。

周密喜歡畫畫，多才多藝，可她卻是大皰性表皮松解癥患者中非常嚴重的一個。疾病導致食管等消化道黏膜受損，營養嚴重不良。針對所有癥狀，我們唯一能做的，無非就是不停地處理傷口，上敷料、包扎。最嚴重的時候，就連回頭這個對普通人來說輕而易舉的動作，她只能通過轉身才能完成。為了自己的女兒，周大哥還創建了“蝴蝶寶貝關愛中心”，但她最后還是走了。

就在不久前，我們舉辦了一次罕見病患者組織負責人參與的政策研討會，周爸爸報名了。那天上午，大家見到他都非常激動，但是又不知道該跟他說些什么。中午吃飯的時候，我看到他一個人坐在那兒，就端著盤子坐在他的對面。我說：“周大哥，謝謝你這次可以來。”他說：“因為現在也不用照顧孩子了，所以時間就多了一些。”說完，我們兩個人都低下頭，然后是漫長的沉默。

下午開會，國家衛健委的領導講解了最新的罕見病政策，大家聽了都非常激動。每一位患者組織的負責人都有發言，周爸爸也不例外。他像往常一樣，非常冷靜，非常有條理地說了很多“蝴蝶寶貝”這個群體面臨的問題以及訴求。之后，便默默地走了出去。后來聽同事說，周爸爸一個人在衛生間號啕大哭，然后默默擦干眼淚，又回到會場跟我們繼續討論。即使孩子離開了，他也依然在為別的罕見病患者努力著。

在周爸爸身上，我看到了所有罕見病孩子父母的影子：因為自己的孩子淋過雨，所以想著為所有淋著雨的孩子撐起一把傘。他們想的是：即使穿透生死，我依然愛你，愛我的孩子，愛如我孩子一樣的人。

在風雨中，我們相互攙扶，就像一家人，成為彼此的微光。我爸曾用愛給我的守護，讓我在患病的童年里無懼任何挑戰。而這份勇氣，也讓我今天可以更堅定地去守護更多如我一樣的孩子，以及如我爸、程大哥、周大哥一樣的父母。