腦腫瘤患兒術后父母疾病不確定感與應對方式的相關性研究

戴橋英 談 天 吳 倩 王潛陽 陳雪娣

腦腫瘤是兒童癌癥中最常見的死亡原因，近年來患兒的生存質量不斷改善，但存活率常被腫瘤和治療帶來的長期影響所抵消[1]。面對當前治療效果以及晚期治療效果的不確定性，也給父母或照顧者帶來了巨大的負擔[2]。研究顯示，父母或照顧者的壓力源主要與對癌癥復發的恐懼、治療的后遺癥以及對患兒心理社會問題的擔憂有關[3]。疾病不確定性被定義為患者對疾病相關癥狀、診斷、治療和預后的不確定感[4]。一旦疾病的不確定性發生，可引起負面情緒，不僅干擾患者對疾病相關信息的搜索，還導致行為惡化和治療中斷[5]。應對方式是指解決問題的典型習慣性傾向，被認為是人們應對疾病不確定性和各種壓力源的常用策略[6]。本研究探討腦腫瘤患兒術后父母疾病不確定感與應對方式的相關性，為臨床醫療和護理工作提供有效的指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年1月-2022年2月我院收治的104例腦腫瘤患兒及其父母為研究對象。納入標準：經CT、磁共振、病理組織學等臨床檢查確診的腦腫瘤患兒；患兒父母具有正常的認知和溝通能力；患兒父母簽署知情同意書。排除標準：患兒的父母主觀意愿上不配合，依從性不佳；患兒父母存在認知等精神方面的疾病。

1.2 調查工具

1.2.1患兒及患兒父母的一般資料問卷 該問卷由科室醫護人員在查閱文獻并咨詢專家后設計，用于評估一般資料的相關數據。自制的一般資料調查表，包括患兒性別、年齡、民族、醫療費用以及是否為獨生子女，父母年齡、受教育程度、工作狀態、與患兒的關系以及是否為主要照護者，家庭月收入等。

1.2.2疾病不確定感量表 采用王海燕等[7]改良的疾病不確定感父母量表進行評價，該量表包括不可預測性、復雜性、信息缺乏性及不明確性4個維度，共32個項目。采用Likert 5級評分法，分別為1～5分，總分32～160分。

1.2.3應對方式量表 醫學應對問卷(MCMQ)[8]包括對抗(8個條目)、回避(7個條目)和接受(5個條目)三種應對方式，共20個條目。每個條目采用4級評分法(1～4分)，總分20～80分，分值越高表明采用該特定應對方式的頻率越高。

1.3 資料收集

調查人員均為接受過相同培訓的醫護人員。在調查開始前，征求每位患兒父母的知情同意，向患兒父母介紹問卷填寫方法。如患兒父母無法自行填寫，則由研究者朗讀并代為填寫。收集問卷時檢查是否完整，如有遺漏，由患兒父母及時填寫。共發放問卷115份，回收問卷104份，有效回收率為90.4%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 腦腫瘤患兒及患兒父母的基本情況，表1

表1 腦腫瘤患兒及患兒父母的基本情況 (n=104)

2.2 腦腫瘤患兒術后父母疾病不確定感得分情況，表2

表2 腦腫瘤患兒術后父母疾病不確定感得分情況 (分，

2.3 腦腫瘤患兒父母應對方式得分情況，表3

表3 腦腫瘤患兒父母應對方式得分情況 (分，

2.4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性分析，表4

Pearson相關性分析結果顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感總分與回避和接受應對呈正相關(r=0.341、0.598,P=0.001),與對抗應對呈負相關(r=-0.303,P=0.005)。

表4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性分析

3 討論

腦腫瘤患兒術后幸存者的生活質量低下，可表現為感覺神經缺陷(即視力或聽力損失)、神經內分泌功能障礙(即甲狀腺和生長激素缺乏)、繼發性惡性腫瘤、血管疾病以及與這些缺陷相關的生活質量普遍下降[9]。腦腫瘤患兒父母常因面臨在治療后的高標準照護要求，可導致患兒父母的缺勤或工作時間減少，使其承受相當大的經濟壓力[10]。研究顯示，患有癌癥患兒的父母在就業、經濟、社會支持和婚姻問題方面承受著額外的負擔，與健康兒童的父母相比，患有癌癥患兒的父母發生養育壓力和負擔的風險更高，這種增加的風險會影響父母個人，也可能對家庭產生壓力影響，從而影響患兒[11]。

本研究結果顯示，腦腫瘤患兒術后父母疾病不確定感總分為(86.43±17.12)分，處于中等水平，4個維度得分從高至低依次為復雜性、不明確性、不可預測性、信息缺乏性。腦腫瘤患兒術后父母的不確定性主要表現在對疾病發展的未知性、治療情況模糊和不了解患兒的舒適程度等。因此，醫護人員應以通俗易懂的方式向腦腫瘤患兒父母解釋，幫助其提高對疾病的了解，可減少疾病的不確定性。

根據個體的認知和行為傾向，應對方式分為積極和消極應對，積極應對是指采用積極的心理應對壓力，尋求解決問題的途徑和方法，以減少或消除負面情緒的影響[12]。消極應對是指利用恐懼、逃避等情緒來應對壓力，任由事情進一步發展，無法找到解決問題的方法，從而加劇壓力事件的惡性發展[13]。本研究結果顯示，腦腫瘤患兒父母應對方式中的對抗和回避的維度得分均低于全國常模(P<0.05)，而接受維度得分高于全國常模(P<0.01)；疾病不確定感水平與患者所采取的應對方式互為影響,積極主動的方式能降低疾病不確定感[14]。回避方式可能是一種保護性應對方式，可減輕患兒父母感受到的心理壓力，而在長期回避的情況下，影響患兒的治療和預后[15]。因此，要鼓勵腦腫瘤患兒父母采取積極應對的方式，積極的面對術后的不穩定感。本研究結果顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感總分與回避和接受應對呈正相關(r=0.341、0.598，P=0.001),與對抗應對成呈負相關(r=-0.303，P=0.005)，表明對于腦腫瘤患兒父母，后者是積極的應對方式，可以減少疾病的不確定性，而前者是消極的應對方式，可能會加劇不確定性。

綜上所述，醫護人員需要密切關注腦腫瘤患兒術后父母的心理狀態，了解應對方式，積極糾正消極的應對方式，以減少疾病不確定感，促進身心的康復。