由死亡范式演進看中國安寧療護問題

文/劉謙 申林靈 秦苑

20世紀60年代英國桑德斯女士率先發起了臨終關懷運動，并逐漸在全球得到積極響應。在我國，為更符合國人的文化心理，這項實踐被稱為“安寧療護”。安寧療護正在成為我國醫學領域乃至社會發展領域的熱點話題之一。一方面，百姓仍然籠罩在死亡禁忌的風俗習慣中；另一方面，安寧療護議題正在逐漸得到政府與學界的密切關注。臨終不僅僅是生命奄奄熄滅，離世更不是生命的廢棄。臨終與離世的樣態與社會情境有著頗具歷史性的關聯。在安寧療護議題漸興的背景下，人們處置臨終與離世的實踐與訴求也似乎發生著悄然的變化。本文意在將此議題放置于社會歷史語境下，通過對傳統、現代、后現代“死亡范式”的梳理，理解人們面對死亡話題，從習慣到遮蔽，再到關注的社會風尚；進而結合中國國情，揭示在當下中國開展安寧療護的社會動力，亦即對安寧療護何以近年來在我國得到如此關注進行理論闡釋。

語詞借用：關于“死亡范式”的界定

本文將庫恩描述“科學范式”的表述移植到對“死亡范式”的描述。庫恩用科學范式的轉變，來描述科學史發展中突破與轉向的發生機制。庫恩筆下的“范式”具有共識性、更迭性和家族相似性。當“范式”的三個特點被抽繹出來后，它便具備了描述其他社會生活狀態的可能性。可以看到，它同樣可以承載人們應對死亡模式的概括，即死亡范式。所謂“共識性”是指人們共享某種特定表述形態、默會的前提、甚至是觀察與思考的直覺。同時，構成這套表述形式要素之間的關聯具有有機聯系和自洽性。所謂“更迭性”，即范式并非一成不變的，在某種契機下，新的范式取代舊的范式，具有“科學觀念的進化”意味。它暗藏了時代發展的縱向維度。最后，所謂“家族相似性”，庫恩特別引用維特根斯坦關于“家族相似”的古老討論，指人們識別某些屬性并對其命名，這種命名只是描述了某類事物的交叉重疊相似之網，卻不能直接用于指示所有成員的具體特征。

將“范式”的表述嫁接到人們應對臨終與離世事項的描述上時，從“共識性”維度講，特定社會與歷史時期，人們對死亡有著相對一致的處置與反應。它包括離世形態、處置死亡的權威、見證死亡的方式等要素，這些表述要素之間具有自洽性；從“更迭性”維度講，現代醫術的進展，對于死亡范式的演進具有直接推動效果。同時，個體存在方式、社會結構、風險形態等，也帶來人們詮釋死亡視角轉換的可能性；從“家族相似性”維度講，“死亡范式”更接近于社會學所討論的“理想模型”：具有對死亡事項的抽象性描述，而不追求對所有具體死亡事件的全盤“對號入座”。

死亡范式演進下的安寧療護模式

回眸歷史，可以看到伴隨著人類歷史進程，人們應對處置臨終與離世的實踐模式經歷了傳統死亡范式、現代死亡范式和后現代死亡范式。安寧療護逐漸成為后現代死亡范式中人們應對死亡的重要方式。同時需要指出，死亡范式的描述雖與社會歷史階序相關，但這里并不進行明確的歷史分期。一方面，面對紛繁世界，在任何歷史時期，都不可能只存在唯一一種死亡范式，這里的描述對應著某一時期的主流；另一方面，死亡范式的描述側重從抽象層面討論不同死亡范式內部表述要素的自洽性及其更迭性，從而將安寧療護鑲嵌在歷史進程中理解其在當代興起的社會動力。

（一）傳統死亡范式：鑲嵌在社區中的死亡“共處”

傳統死亡范式與工業社會以前的社會形態相匹配。在傳統死亡范式下的社會生產力水平不高，基本的社會結構是基于社區范圍的密切網絡與互動。臨終與離世過程也是社區互動的重要方式。憑借有限的交通工具，人們的日常生活與社區物理空間高度重合，而且個體的生命階段也在與社區及其所蘊含的親屬網絡和密切互動中完成，個體屬于社區。個體與社區為避免那些經常發生的自然災害、傳染病、饑餓所能做的事情非常有限，同時這些危險帶來極大的人口折損。人們遭遇的是危險，而不是風險。按照貝克的說法，“風險的概念直接與反思性現代化的概念相關……風險，與早期的危險相對”。與之相應，最鮮明的死亡類型是“突然離世”。這種死亡類型的特點是，規模大，走向死亡的時間線很短，往往只需要幾周，甚至幾天的時間，缺乏可預期性。由傳染病、災難等引起的“突然死亡”通常發生在身邊、發生在社區中。所以，在傳統社會，死亡是社區生活的一部分，孩童作為社區一分子也會從小參與葬禮等相關儀式，與死亡“共處”。人們將死亡的歸因指向命運和神秘的力量。宗教和神職人員在撫慰臨終者、重塑社區秩序中，扮演著積極而鮮明的角色。

（二）現代死亡范式：籠罩在醫術下的死亡“遮蔽”

隨著生產力發展，科學理性引吭高歌，醫學迅猛發展，催生了一套現代死亡范式。這一范式下，死亡被視為醫學的失敗而被“遮蔽”。這一范式的重要社會背景是工業化生產方式和醫學技術的昌明。與之相應，人們相信可以通過有效的自我管理最大程度地規避健康風險。社會上流行著各種健康管理的技術清單。醫學的發展成為塑造現代死亡范式的顯性力量。“患者對醫生賦予了超人的品格以克服自身的恐懼”。醫生代替了曾經的神職人員，成為死亡的判官與主宰者。

在現代死亡模式下，死亡類型則由傳染病、災難帶來的“突然離世”轉為包括癌癥在內的“不治之癥下的離世”。從社會管理上講，死亡被正式納入官僚機制。1837年，英格蘭地區實現對所有死亡案例的登記。同時，和強調專業化分工相一致，死亡的主要地點由曾經的社區轉為醫院這一充滿科層理性的專業機構。這意味著死亡遠離人們的日常生活，而變得遙遠陌生。臨終者常常遠離自己熟悉的環境，被各種醫療器械束縛、檢測，而太平間卻常常在莫測的遠處隱藏著。這便是現代社會的死亡“遮蔽”。籠罩在過度醫療化的死亡處置中，直接的壓力是折損臨終者個體的尊嚴與意義系統。

（三）后現代死亡模式：凸顯個性需求的死亡“復活”

隨著社會發展，當社會具備了足夠的后現代特質時，人們將充滿個性的生命主張延展到臨終與離世環節。正視臨終生命質量，造就了死亡的“復活”。死亡范式從現代范式轉變為后現代范式。個體主義敘事和身份表達，成為后現代的一組組重奏曲。而后現代社會的風險也隨之表現出滲透性和全球性。人類健康和生命也面臨更多形態的風險。它暴露出醫學技術的限度，人們不再像傳統死亡范式中那樣，對醫術的力量深信不疑。與此同時，在個體主義伸張下，個體成為死亡、哀傷的決策者，將個體意愿及對多重身份的追求滲透到臨終階段，來進行充分的自我表達。于是，按照沃爾特的總結，死亡從現代范式下的“遮蔽”狀態走向后現代的“復活”。

漸興于20世紀60年代的安寧療護運動，更是以實際行動回應著死亡“復活”的社會語境。其創始人桑德斯女士不僅開創性地提出針對臨終患者不以治愈為目的的癥狀管理，而且明確倡導“臨終的同時亦是生活”的理念，力爭滿足每一位臨終者富有個性的尊嚴追求。1967年，桑德斯在倫敦設立世界上第一家臨終關懷機構，正是這一叩問的歷史回響。安寧療護的理念在世界范圍逐漸得到廣泛響應。目前全世界大約有25 000個臨終關懷或姑息治療服務單位。這說明它不僅出于個體的追求或者慈悲之懷，而且體現了死亡范式演進下的歷史步伐及其社會土壤。

聚焦當下：中國安寧療護的社會動力分析

中國社會以無可復制的發展路徑步入21世紀，并以其巨大的人口規模和經濟總量屹立于世界之林。我國人均國內生產總值從1952年的119元增長到2020年的72 000元，可謂實現巨幅增長。漸興的安寧療護實踐，正是社會變遷在生死議題中的體現。它既具備切實的后現代死亡范式下的社會文化土壤，也直面當下中國死亡規模與質量的現實壓力，以及目前我國現代醫院體系與后現代死亡范式之間的張力。這三者共同構成中國安寧療護的社會動力。

（一）當代中國后現代死亡范式的社會文化土壤

首先，在社會結構、個體存在方式與風險特征方面，中國社會狀況為后現代死亡范式提供了現實的文化土壤。隨著生產力發展與科技力量對日常生活的滲透，21世紀的中國擁抱著更多樣的職業形態與生存方式。同時，全球化背景下，不具可視性，卻具有強大破壞力的風險，更為人們體察自我邊界提供著極致的場景。新冠疫情的暴發與全球蔓延便是力證。人們面對健康與生命風險時，人們力求將健康掌控在自己手中。比如2020年6月，天貓發布報告顯示新冠疫情暴發前后，中醫保健品銷售額同比增長134%，運動器械的銷售額增長也超過100%。它體現出人們掌控健康的愿望與行動，以及對現代醫學局限性的進一步自覺。同時，《敘事醫學》《醫學人文》等期刊陸續創刊，也說明醫學的人文理念逐步被包括醫生在內的社會大眾提到議事日程上來。

在這一背景下，安寧療護強調對“全人”的關照，意在將個人價值觀、身份邊界投射到臨終與離世的生命歷程。從國家衛健委辦公廳下發《安寧療護實踐指南（試行）》中的表述，可以看到其工作要求明顯意在從單純生物醫學模式轉向醫學人文范式：“尊重患者的意愿做出決策，讓其保持樂觀順應的態度度過生命終期，從而舒適、安詳、有尊嚴離世。”它和當代中國個體化、多元化的社會結構、個體存在方式與風險狀態，共同構成當代中國后現代死亡范式的整體性表達。

（二）當代中國巨大的死亡壓力

在現實層面，當代中國獨特的人口年齡結構、國民健康狀況、社會發展水平，也是催生我國安寧療護事業的直接動力。數據顯示，中國死亡人口規模和20世紀70年代相比有著明顯上升。在此之中，我國正面臨著人口老齡化及癌癥、老年癡呆等疾病高發的多重壓力。更應注意到，美國、英國、法國等發達資本主義國家，人均預期壽命從40歲左右增長到70歲左右用了百余年時間，而中國只用了50年，同時中國和美國的收入比大約為1∶10。

在癌癥患病率問題上，中國約占世界人口的20%，但是2015年因癌癥致死的病例數占世界總數的27%。在我國“年老衰退”和“不治之癥”兩種類型的死亡壓力出現了疊加。全國老年人群因惡性腫瘤死亡約160.05萬，占全人群惡性腫瘤死亡的71.80%。景軍等對776名因罹患癌癥去世的家屬的問卷調查中顯示，62%的患者表示“相當疼痛”和“非常疼痛”。因此，在人口老齡化和癌癥高發等因素的推動下，中國逐漸上升的死亡人口規模和死亡質量壓力，構成呼喚安寧療護的現實基礎。

（三）當代中國醫院體系與后現代死亡范式的抵牾

盡管從國家政策層面正在積極回應當代中國死亡壓力問題，但結合安寧療護的終極目標，可以看到我國當下醫院體系與后現代死亡范式之間存在深刻矛盾。這種供需矛盾，也是推動安寧療護事業不斷探索的深層動力。中共中央、國務院于2016年10月25日印發并實施《“健康中國2030”規劃綱要》，提出“實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，全面維護人民健康”。隨后全國開設安寧療護試點和制定相關技術指南等。而目前醫院體系績效考核中，尚缺乏對死亡質量的關注，依然停留在治愈康復、經濟運行等現代死亡范式下醫療機構的職能要求；從人員上講，目前對安寧療護人才的培養，主要以開設課程、組織培訓等方式進行，尚未形成安寧療護學科和職稱晉升體系，影響安寧療護人才穩定供給。同時，醫務人員安寧療護知識和技能儲備不足，比如全國阿片類鎮痛等效當量實際使用量僅占癌痛治理嗎啡需要量的21.5%。這些都體現出安寧療護在醫院開展中面臨的阻力，及其與后現代死亡范式之間的張力。它也恰恰成為推動安寧療護得以積極探索的動力。

結語

死亡，對于個體而言，具有必然性；對于社會而言，具有永續性。人類社會在應對死亡問題上，經歷了傳統、現代、后現代的死亡范式。其中，后現代死亡范式特別強調在多元生存方式與科技手段的參照與支撐下，凸顯個體在臨終與離世依然實現對生命價值的追求。安寧療護在相當程度上承載著后現代死亡范式的表達與更迭。

在當代中國，從社會風險狀態、個體與社會、公共與私人關系狀態等方面凸顯多元生存狀態，為后現代死亡范式提供著社會文化土壤。同時中國獨特的人口結構、社會發展狀況帶來的死亡規模與質量壓力，進一步構成呼喚安寧療護的現實動力。而中國醫院體系組織理念與生態，尚停留在現代死亡范式中追求醫術精進、遮蔽死亡的模式之中。這與后現代死亡范式下強調個體對臨終生命價值的需求存在深層張力。這種張力也正是推動安寧療護得以在中國給以積極探討的重要動力。

需要指出，安寧療護只是當代處理生死問題的方式之一。人類面對生死這一亙古議題，既展現著無限的創造性，也彰顯著永恒的脆弱性。我國地大物博，各地區發展不平衡，多元文化并存。人們依然保持著傳統的信仰與儀式告慰亡靈；也深受西方醫學的洗禮，相信醫術的神勇；在此之中，安寧療護強調個體對自己的死亡具有絕對的發言權，也難免陷入個體主義在當代社會的魅惑。它需要相當復合有力的社會支持系統。而我國目前官方推行的安寧療護政策與試點緊緊依托在充滿科層理性的衛生健康行政體系內。因此，十分有必要密切結合中國社會情境，正視死亡質量的社會意義，摸索具有本土文化特色的臨終關懷道路。