門(mén)診兒童和青少年支氣管哮喘患兒自我報(bào)告生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

劉硯燕 沈南平 洪安琪 袁長(zhǎng)蓉

(1.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127；3.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032)

支氣管哮喘(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“哮喘”)是一種以慢性氣道炎癥和氣道高反應(yīng)性為特征的異質(zhì)性疾病，以反復(fù)發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促和胸悶為主要臨床表現(xiàn)，常在夜間和(或)凌晨發(fā)作或加劇[1]。作為兒童最常見(jiàn)的慢性呼吸道疾病，近30年來(lái)我國(guó)兒童哮喘的患病率明顯增加[2-3]，越來(lái)越多的患兒和家庭承受哮喘這一疾病所帶來(lái)的身體損害[1]、睡眠紊亂[4]、焦慮[5]及社交能力受限[6]等問(wèn)題，嚴(yán)重影響其健康、學(xué)習(xí)和生活。對(duì)哮喘患者生活質(zhì)量及其健康相關(guān)結(jié)局的評(píng)估已成為評(píng)估其疾病控制效果和健康狀態(tài)的最重要標(biāo)準(zhǔn)之一[7]。兒童患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(pediatric patient-reported outcomes measurement information system,Pediatric PROMIS)是適用于健康和疾病兒童及青少年的標(biāo)準(zhǔn)化健康結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)，采用該系統(tǒng)可精確有效地采集兒童和青少年的健康相關(guān)報(bào)告結(jié)局信息，是傾聽(tīng)患兒聲音及關(guān)注患兒自我報(bào)告的生理、心理和社會(huì)相關(guān)狀態(tài)的有效工具[8]。本研究旨在了解兒童和青少年哮喘患兒的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，并分析自我報(bào)告的健康結(jié)局對(duì)生活質(zhì)量的影響，為提高哮喘患兒的疾病管理及生活質(zhì)量提供參考和借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2018年6月-2019年12月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、新華醫(yī)院及同仁醫(yī)院門(mén)診治療的兒童和青少年哮喘患兒202例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)明確診斷為哮喘的8～17歲患兒，診斷符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)支氣管哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。(2)無(wú)認(rèn)知功能障礙，能獨(dú)立閱讀和寫(xiě)作。(3)患兒家屬書(shū)面同意，患兒口頭同意，自愿參與本研究。(4)理解能力正常，能進(jìn)行正常的溝通及交流。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他主要臟器嚴(yán)重疾病；處于哮喘急性發(fā)作期。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 包括患兒的年齡、性別、最高年級(jí)、缺課情況、居住地、病程、近1個(gè)月哮喘發(fā)作次數(shù)、1年內(nèi)的發(fā)病頻率、服藥依從性、定期復(fù)查情況、日間癥狀、夜間癥狀、家庭類(lèi)型、家庭平均月收入、有無(wú)養(yǎng)寵物、是否吸煙及主要照顧者文化程度等。

1.2.1.2哮喘控制測(cè)試量表 該量表包括適用于4～11歲兒童的哮喘控制測(cè)試量表(child asthma control test，C-ACT)和適用于青少年的哮喘控制測(cè)試量表(asthma control test，ACT)，均用于評(píng)估患兒過(guò)去1個(gè)月內(nèi)的哮喘控制情況。(1)C-ACT：由美國(guó)國(guó)立猶太醫(yī)學(xué)中心[9]2003年研發(fā)，可用于評(píng)估門(mén)診患兒哮喘控制水平及家庭內(nèi)部的自我監(jiān)測(cè)，與哮喘控制水平和肺功能水平等顯著相關(guān)。該量表共7個(gè)條目，其中4個(gè)條目(每個(gè)條目4個(gè)選項(xiàng)，分別賦值0～3分)由患兒填寫(xiě)，另外3個(gè)條目(每個(gè)條目6個(gè)選項(xiàng)，分別賦值0～5分)由照顧者填寫(xiě)，總分為27分。中文版C-ACT[10]在初診和隨訪哮喘患兒中應(yīng)用的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.741和0.759。(2)ACT：由美國(guó)Nathna教授等[11]研制，共5個(gè)條目，每個(gè)條目5個(gè)選項(xiàng)，均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別賦值1～5分，總分為各條目得分相加，總分范圍為5～25分，CAT及C-CAT得分≥20分為控制，得分≤19分則為未控制[12]。中文版ACT問(wèn)卷的內(nèi)部一致性信度為0.86[13]。

1.2.1.3哮喘兒童生存質(zhì)量問(wèn)卷(pediatric asthma quality of life questionnaire，PAQLQ) 該量表由Juniper等[14]改編而成，用于評(píng)估7～17歲哮喘兒童和青少年的生活質(zhì)量水平。本研究中該量表用于評(píng)估過(guò)去1周內(nèi)患兒的身心情況及感受，包括活動(dòng)受限(5個(gè)條目)、癥狀(10個(gè)條目)和情感(8個(gè)條目)3個(gè)維度、23個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，1分為最差，7分為最好，總分為各條目得分之和，得分越高表明生存質(zhì)量越好，>97 分為高水平生活質(zhì)量。中文版PAQLQ Cronbach′s α系數(shù)為0.94[10]。

1.2.1.4兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(children-reported chinese version of patient-reported outcomes measurement information system，C-C-Ped-PROMIS)疲勞、疼痛影響、焦慮及憤怒簡(jiǎn)表 采用課題組前期引進(jìn)的C-C-Ped-PROMIS中的4個(gè)單維度簡(jiǎn)表，包括疲勞簡(jiǎn)表(10個(gè)條目)、疼痛影響簡(jiǎn)表(8個(gè)條目)、兒童焦慮簡(jiǎn)表(8個(gè)條目)及憤怒簡(jiǎn)表(6個(gè)條目)，對(duì)哮喘兒童的生理及心理癥狀進(jìn)行測(cè)量。4大簡(jiǎn)表在哮喘兒童和青少年人群中具有良好的信效度，Cronbac′s α系數(shù)為0.874～0.911[15]。各簡(jiǎn)表?xiàng)l目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，評(píng)估兒童和青少年過(guò)去1周的相關(guān)健康狀況，得分越高表明癥狀越嚴(yán)重，所有得分均轉(zhuǎn)化為均分50，標(biāo)準(zhǔn)差10的T標(biāo)準(zhǔn)分。

1.2.2調(diào)查方法 由研究者于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、新華醫(yī)院及同仁醫(yī)院門(mén)診進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷發(fā)放，問(wèn)卷發(fā)放前先向患兒及其家屬解釋本研究的內(nèi)容和目的，征得同意后，由家屬代為填寫(xiě)患兒一般資料調(diào)查表及部分C-ACT問(wèn)卷，患兒自行填寫(xiě)哮喘控制測(cè)試量表、C-C-Ped-PROMIS 4簡(jiǎn)表及PAQLQ。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷220份，回收有效問(wèn)卷202份，有效回收率為91.82%。

2 結(jié)果

2.1門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒PAQLQ得分情況 見(jiàn)表1。

表1 門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒PAQLQ得分情況(n=202)

2.2門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒C-C-Ped-PROMIS疲勞、疼痛影響、焦慮及憤怒簡(jiǎn)表得分情況 見(jiàn)表2。

表2 門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒C-C-Ped-PROMIS疲勞、疼痛影響、焦慮及憤怒簡(jiǎn)表得分情況(n=202)

2.3影響門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒生活質(zhì)量水平的單因素分析 見(jiàn)表3。

表3 影響門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒生活質(zhì)量水平的單因素分析(n=202)

2.4門(mén)診兒童與青少年哮喘患兒C-C-Ped-PROMIS疲勞、疼痛影響、焦慮及憤怒簡(jiǎn)表得分與PAQLQ總分的相關(guān)性分析 Spearman相關(guān)分析結(jié)果顯示：門(mén)診兒童與青少年哮喘患兒疲勞、疼痛影響、焦慮及憤怒得分與PAQLQ總分均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.567、-0.427、-0.252和-0.397，P<0.01)。

2.5門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒PAQLQ水平的多元線性回歸分析 以患兒PAQLQ總分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的11個(gè)變量及相關(guān)分析中的4個(gè)變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示：疲勞、哮喘控制水平、日間癥狀、家庭平均月收入、1年內(nèi)的發(fā)病頻率及疼痛影響是哮喘患兒生活質(zhì)量的影響因素(P<0.05)，聯(lián)合解釋總變異量的53.4%，其中以疲勞對(duì)生活質(zhì)量的影響程度最大，其標(biāo)化回歸系數(shù)為-0.283。見(jiàn)表4。

表4 門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒PAQLQ水平的多元線性回歸分析(n=202)

3 討論

3.1門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒自我報(bào)告的生活質(zhì)量水平處于較高水平 哮喘是兒童最常見(jiàn)的慢性呼吸道疾病之一，發(fā)病率呈飛速上升趨勢(shì)，不予積極控制，可造成患兒缺課率高和活動(dòng)受限，尤其影響患兒的心理健康及社會(huì)適應(yīng)能力，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示：門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒PAQLQ得分為(132.95±22.14)分，處于較高水平，高于國(guó)外Matsunaga N Y等[16]及國(guó)內(nèi)譚磊[17]的研究，其中情感功能維度得分最高。這可能與門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒多為門(mén)診隨訪患兒，其經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的治療，哮喘控制率相對(duì)較好，對(duì)其體力活動(dòng)和生活影響較少有關(guān)，也可能與樣本量、種族和研究群體的不同有關(guān)。

3.2門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒自我報(bào)告的癥狀結(jié)局水平有待進(jìn)一步提高 哮喘的發(fā)生不僅會(huì)給患兒帶來(lái)焦慮煩躁的情緒癥狀，也會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重的軀體不適癥狀，從而影響患兒的生活質(zhì)量。以往研究[18]已證實(shí)，疲勞是哮喘和癌癥等慢性病患兒最常見(jiàn)的癥狀之一，且哮喘患兒和青少年的焦慮水平普遍較高。本研究結(jié)果顯示：門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒疲勞得分為(42.91±9.36)分，焦慮得分為(41.50±7.76)分，略低于美國(guó)持續(xù)性哮喘患兒的水平[19]。表明門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒自我報(bào)告的癥狀結(jié)局水平有待進(jìn)一步提高。有研究[18]發(fā)現(xiàn)，父母報(bào)告的癥狀等健康相關(guān)結(jié)局與兒童自我報(bào)告的結(jié)局存在差異，父母報(bào)告的癥狀嚴(yán)重程度高于兒童自我報(bào)告的程度。提示我國(guó)在提高哮喘患兒控制水平的同時(shí)，應(yīng)關(guān)注到患兒自身的聲音，對(duì)于困擾度較高的疲勞及焦慮等心理癥狀，應(yīng)同時(shí)關(guān)注和評(píng)估，并給予相應(yīng)的醫(yī)療干預(yù)和指導(dǎo)。

3.3門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒生活質(zhì)量水平的影響因素

3.3.1疲勞 本研究結(jié)果顯示：疲勞是哮喘患兒生活質(zhì)量的影響因素之一(P<0.05)，與生活質(zhì)量水平呈負(fù)相關(guān)，且對(duì)生活質(zhì)量的影響最大。分析原因：疲勞是一種無(wú)法抗拒的、持續(xù)的且虛弱的精疲力竭感，降低了個(gè)體進(jìn)行日常行為活動(dòng)的能力，對(duì)于兒童和青少年哮喘患兒而言，包括維持家庭角色、社會(huì)角色的能力及完成學(xué)校相關(guān)事務(wù)的能力等[19-20]。哮喘疾病是慢性氣道炎癥，疾病的長(zhǎng)期性和反復(fù)性可影響兒童的睡眠質(zhì)量，引起患兒疲勞及頭暈等不適，從而加劇生活質(zhì)量的惡化。

3.3.2哮喘控制水平、1年內(nèi)的發(fā)病頻率及日間癥狀 本研究結(jié)果顯示：哮喘控制水平、1年內(nèi)的發(fā)病頻率及日間癥狀是哮喘患兒生活質(zhì)量的影響因素(P<0.05)，哮喘的總體控制率為66.8%。說(shuō)明哮喘控制越好，發(fā)作頻率越低，患兒的生活質(zhì)量越高，與譚磊[17]和Williams等[20]研究相一致。治療不足或患者依從性不佳等，均可影響哮喘控制水平，故提高哮喘控制水平和降低癥狀發(fā)作頻率是提高其生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

3.3.3其他因素 本研究結(jié)果顯示：家庭平均月收入及疼痛影響均是哮喘患兒生活質(zhì)量的影響因素。家庭平均月收入越高，患兒的生活質(zhì)量越高，這可能與家庭的經(jīng)濟(jì)越好，患兒可以得到更高，更有效的治療，減少疾病的嚴(yán)重程度，進(jìn)而提高患兒的生活質(zhì)量有關(guān)；而哮喘控制水平不好的患兒，其疼痛程度要高于哮喘控制好的患兒[21]，疼痛癥狀會(huì)降低哮喘患兒的生活質(zhì)量[22]。

本研究中，不同患兒性別、患兒被動(dòng)吸煙、母親的生育年齡及主要照顧者文化程度對(duì)患兒生活質(zhì)量影響無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。造成上述差異的原因可能與本研究的便利抽樣和調(diào)查樣本的年齡段不完全一致有關(guān)，需要在未來(lái)的研究中進(jìn)一步探討。

綜上所述，門(mén)診兒童和青少年哮喘患兒的生活質(zhì)量處于較高水平，疲勞和焦慮等癥狀水平與國(guó)外哮喘患兒水平基本一致。疲勞、哮喘控制水平、日間癥狀、家庭平均月收入、1年內(nèi)的發(fā)病頻率及疼痛影響可影響哮喘患兒的生活質(zhì)量。提示在未來(lái)哮喘兒童和青少年的疾病照護(hù)及隨訪過(guò)程中，一方面要提高哮喘控制水平，降低哮喘發(fā)作頻率，同時(shí)應(yīng)關(guān)注哮喘患兒自身的感受，關(guān)注其遭受的疲勞及焦慮等生理心理癥狀，并進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)及健康教育，減少癥狀困擾，提高生活質(zhì)量。