先天性心臟病患兒父母感知脆弱在疾病不確定感與出院準備度中的中介效應

袁夢洋 薛海娜 朱麗麗 朱智玲 徐亞飛 王會娟

(1.新鄉醫學院護理學院，河南 新鄉 453003；2.阜外華中心血管病醫院兒童心臟中心，河南 鄭州 451464；3.新鄉市中心醫院預防保健科，河南 新鄉 453099)

健康兒童行動計劃(2021-2025年)[1]指出，要加強對出生缺陷疾病的防治，而先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是我國最常見的出生缺陷疾病，應給予關注。大多數CHD患兒早期需手術治療，術后康復過程中仍會出現心功能不全、體格發育遲緩及心理行為問題等[2]，而父母的出院準備度直接影響患兒回家后的康復。出院準備度指患者對是否做好出院準備的感知，若出院準備度不足會增加患兒并發癥發生及非計劃再入院率[3]。有研究[4-5]指出，過渡理論可作為出院護理實踐的理論框架，該理論包括過渡的性質、過渡條件及反應模式等主要概念，且概念間可互相影響。其中過渡的性質包括過渡類型、過渡模式及過渡屬性；過渡條件指可能阻礙或促進過渡的因素；反應模式指過渡的結局。父母疾病不確定感及感知脆弱可能是阻礙患兒過渡的因素，而出院準備度可作為反應模式，且家庭壓力理論[6]指出，個體對壓力源的認知反應可作為中介變量。心臟手術對患兒父母屬于強烈的應激源，術后會產生一定的心理壓力，而父母感知脆弱是父母對患兒患病這一壓力源的消極認知反應。有研究[7]表明，疾病不確定感與出院準備度呈負相關。本研究旨在探討CHD患兒父母的疾病不確定感、感知脆弱及出院準備度三者間的相關性，以及父母感知脆弱在出院準備度與疾病不確定感間的中介作用，為CHD患兒出院準備相關干預提供一定的理論依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取2020年10月―2021年2月收治于阜外華中心血管病醫院兒童心臟中心的220例CHD患兒的父母進行問卷調查，本研究已獲得學院倫理委員會批準(審批號：XYLL-2020237)。患兒納入標準：經臨床及影像學檢查確診為CHD；年齡0～3歲。患兒父母納入標準：母親≥20歲，父親≥22歲；有一定閱讀理解及填寫能力；自愿參與并簽署知情同意書。患兒排除標準：合并其他嚴重器質性病變；病情較嚴重，生存期<6個月。患兒父母排除標準：患有嚴重軀體疾病；心理不健康者。220例CHD患兒中男117例、女103例；年齡≤12月者150例，13～36個月者70例；獨生子女75例；合并CHD類型數1個者151例，2個及以上69例；手術方式以胸骨正中切75例，腋下側切93例，介入封堵52例；疾病嚴重程度為輕度111例，中度79例，重度30例。220例患兒父母中，父親62例，母親158例；居住地農村154例，城市66例；文化程度初中及以下85例，高中及中專50例，大專72例，本科及以上13例；婚姻狀況為已婚216例，離異4例；就業狀況全職工作66例，非全職工作154例；人均月收入<3 000元132例，3 000～5 000元75例，>5 000元13例；醫療費用支付方式職工醫保4例，市醫保34例，新農合172例，自費10例；身體狀況健康149例，良好39例，一般32例。

1.2調查工具

1.2.1CHD患兒一般資料調查表 由研究者自行設計，包括人口學資料(性別、年齡及是否為獨生子女)和疾病相關資料(合并CHD類型數、手術方式及嚴重程度)。

1.2.2CHD患兒父母一般資料調查表 由研究者自行設計，包括與患兒關系、居住地、文化程度、婚姻狀況、就業狀況、人均月收入、醫療費用支付方式及身體狀況等。

1.2.3出院準備度-父母版量表(readiness for hospital discharge scale-parent form，RHDS-F) 該量表中文版于2017年由我國學者Chen等[8]進行漢化，包括5個維度(兒童個人狀態、父母個人狀態、知識、出院后應對能力及可獲得的社會支持)，共29個條目。每個條目采取0～10分計分法，0分代表完全未準備好，10分代表完全準備好。總分為0～290分，得分越高表明出院準備度越高，條目均分<7分即為出院準備不足。本研究中總量表及各維度Cronbach′s α系數為0.703～0.936。

1.2.4父母感知脆弱程度量表(child vulnerability scale,CVS) 該量表中文版于2017年由袁艷麗等[9]進行翻譯，包括2個維度(孩子的實際疾病狀況和父母對失去孩子的恐懼)、8個條目。所有條目均采用Likert 4級評分法，每個條目從“完全否定”至“完全贊同”，分別賦值0～3分,總分0～24分，得分越高表明父母感知脆弱程度越嚴重。總分<10分為感知脆弱處于一般水平，≥10分提示處于高水平。該量表的總內容效度指數為0.900，Cronbach′s α系數為0.791。

1.2.5父母疾病不確定感量表(parent′s perception uncertainty in illness scale，PPUS) 該量表中文版由麥嘉軒等[10]翻譯修訂，包括4個維度(不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性)、28個條目。采用Likert 5級評分法，從“非常同意”到“非常不同意”以5～1分賦分，得分范圍28～140分。本研究中總量表及各維度Cronbach′s α系數為0.702～0.822,具有較好的信度。

1.3方法 采用問卷法對CHD患兒的父母進行問卷調查。本研究由受過培訓的研究生開展調查，調查前采用統一指導語說明研究的目的和填寫要求，取得調查對象的知情同意后，于患兒出院當天向其父母發放問卷。填寫完成后當場回收，并對所有回收問卷進行仔細檢查并雙人錄入數據。本研究共發放問卷230份，回收有效問卷220份，有效率為95.65%。

2 結果

2.1CHD患兒父母RHDS-F總分及各維度得分情況 見表1。

表1 CHD患兒父母RHDS-F總分及各維度得分情況(n=220)

2.2CHD患兒父母CVS總分及各維度得分情況 見表2。

表2 CHD患兒父母CVS總分及各維度得分情況(n=220)

2.3CHD患兒父母PPUS總分及各維度得分情況 見表3。

表3 CHD患兒父母PPUS總分及各維度得分情況(n=220)

2.4CHD患兒父母出院準備度、感知脆弱及疾病不確定感的相關性 見表4。

表4 CHD患兒父母出院準備度、感知脆弱及疾病不確定感的相關性(r)

2.5CHD患兒父母感知脆弱性對疾病不確定感與出院準備度的中介效應 見表5和表6。

表5 CHD患兒父母疾病不確定感、感知脆弱與出院準備度的回歸分析

表6 感知脆弱為中介變量的Bootstrap分析

3 討論

3.1CHD患兒父母出院準備度處于中等偏上水平 本研究結果顯示：CHD患兒父母RHDS-F總分為(234.31±28.86)分，各條目均分為(8.07±0.99)分，處于中等偏上水平。與國外關于住院患兒和器官移植患兒出院準備度相比偏低[14-15]，分析原因可能與國外出院準備服務較為成熟有關。而與國內學者[8,16]關于早產兒的研究結果相比偏高，分析原因可能與涉及的研究對象不同有關，早產兒因特殊管理制度，父母無法陪在身邊參與照護，出院時會因照護知識不足及信心缺乏等進一步影響其出院準備。各維度得分表明，大部分患兒父母在出院時已具備了較高的應對能力和充足的預期支持，但對于患兒出院時自身準備狀況仍有所顧慮，尤其是自我感知尚未掌握充足的知識，與林敏[17]關于復雜性CHD患兒家庭出院準備情況相似。有研究[18]表明，積極的父母個人和兒童狀態、充足的疾病知識、良好的應對能力和社會支持，為患兒出院后的居家康復提供了有利條件。提示臨床工作中醫護人員應重視對患兒父母出院準備度的評估，尋找相關因素，制定針對性的措施，以確保患兒過渡期的安全。

3.2CHD患兒父母感知脆弱處于一般水平，且普遍存在疾病不確定感 (1)CVS：本研究結果顯示，CHD患兒父母CVS得分為9.00(5.25,12.00)分，說明CHD患兒父母感知脆弱處于一般水平，高于袁艷麗[19]關于室間隔缺損患兒母親的研究結果。分析原因：CHD患兒病情復雜，且經歷了具有潛在危險的心臟手術，父母會對患兒過度的關心和關注，導致CHD患兒家屬的感知脆弱水平較其他疾病的家屬高。感知脆弱是一個長期或持續存在的過程，患兒術后其父母仍承受著較大的心理壓力，提示我們應進一步關注CHD患兒的父母心理狀況。(2)PPUS:本研究結果顯示,CHD患兒父母PPUS得分為(64.29±0.86)分。低于孫琴[20]關于腦癱患兒的研究結果，可能與腦癱屬于終生且不可逆疾病，患兒需長期康復治療，其照顧者會承受更大的心理壓力有關。疾病不確定感會降低父母分析問題并做出決策的能力，不利于患兒返家后進一步康復。有研究[21]表明，充足的信息支持可減輕疾病不確定感。隨著“互聯網+”的發展，可基于移動應用程序構建支持性照護方案，減輕父母的疾病不確定感[22]。

3.3CHD患兒父母出院準備度、感知脆弱及疾病不確定感相關性分析 本研究結果顯示：CHD患兒父母RHDS-F與PPUS總分呈負相關(r=―0.419,P<0.01)，說明父母疾病不確定感越高，其出院準備度越低，與譚繼磊等[7]研究結果一致；RHDS-F與CVS總分呈負相關(r=―0.154,P<0.05)，即CHD患兒父母感知脆弱水平越高，其出院準備度越低。Leire等[23]研究表明，父母感知脆弱與其照顧能力具有相關性，當其認為自己的孩子處于脆弱時，會認為自己沒有足夠的能力勝任角色，不利于出院后的照顧。因此，建議醫護人員應發揮醫療護理團隊的重要作用，通過對CHD患兒父母建立積極良好的心態，定期開展心理疏導小講堂和同伴交流分享會等多種形式的心理干預，從一定程度上緩解其疾病不確定感和感知脆弱等心理健康問題，從而進一步提高其出院準備度。

3.4父母感知脆弱在疾病不確定感與出院準備度中的中介效應 本研究結果發現，父母疾病不確定感可直接影響出院準備度，也可通過感知脆弱間接影響其出院準備度，提示通過提高CHD患兒父母的疾病不確定感及感知脆弱是提高其出院準備度的重要手段。有研究[24]表明，感知脆弱水平高的母親感到沒有能力照顧孩子，會對母親的照護能力產生一定的影響，由于患兒年齡的低幼化，父母的照護能力直接影響其出院到回家的過渡。建議護理人員積極關注CHD患兒父母的過激心理，及時進行疏導，通過心理疏導緩解其消極認知，提高其自信心，以更好地應對患兒出院。國外學者Lotto等[25]強調，充足的信息支持和情感共鳴，可有效降低父母的疾病不確定感，是出院準備必不可少的部分。提示醫院可通過設立隨訪中心及遠程信息支持等，加強與患兒父母的溝通交流，降低其疾病不確定感，從而提高出院準備度。父母感知脆弱在其中發揮中介作用，表明可以提高患兒父母的情感、態度和認知，以減輕其疾病不確定感，降低父母感知脆弱程度，從而提高出院準備度，最終促進患兒從醫院到家的順利過渡。

綜上所述，父母感知脆弱與疾病不確定感可負向預測出院準備度，且感知脆弱在其中發揮中介作用。患兒出院前，護理人員應注重患兒父母疾病知識的掌握及心理健康的疏導，提供針對性的心理干預，在實際工作中可開展各種形式的專項活動，如同伴支持交流會等。同時，政府也應加大扶持力度，為CHD患兒提供更多的基金支持，減輕父母經濟壓力，從而緩解CHD患兒父母消極的心理狀況，促進其照顧患兒的信心。本研究的不足之處在于具有一定局限性，調查對象大多來自河南省內，基于區域發展的不平衡性，各地區CHD患兒父母出院準備度水平及影響因素可能存在差異。建議在今后的研究中，可進行跨省份的多中心大樣本調查，以便更全面和更準確地了解我國CHD患兒父母出院時整體心理狀態及出院準備狀況，為先心病患兒及其父母制定針對性的護理干預方案提供依據。