晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式現狀及影響因素

楊麗華,侯慶梅,段培蓓

家庭氛圍是對癌癥患者最具影響力的外部環境，晚期照護期間家屬不僅需要照顧患者的日常生活，更是其身心癥狀的有效觀察者，也是參與患者治療的決策者和管理者。有研究者認為，溝通是家庭功能的重要維度[1]，家屬可通過溝通來表達親密，也能借助溝通處理相關問題[2]。Wittenberg等[3-4]認為，家庭成員溝通有一個內在工作模型，即家庭溝通模式，高關系定向的家庭要求家庭成員在態度、價值觀和信念上的溝通保持同質，高觀念定向的家屬會關注事物的多面性、自由討論疾病治療和預后的相關話題。這種高關系定向和高觀念定向的溝通模式(即主導型溝通模式)照顧者傾向于主動獲取醫療信息、嚴格遵循醫務人員指示，卻常因其強大的“主導力”掩蓋了家庭其他照顧者實際可為患者提供的支持資源以及照顧者的自我照顧能力[3]。晚期癌癥患者及其主要照顧者常會出現互相隱匿情感、避開特定話題等低效/無效溝通[4-5]。目前圍繞晚期癌癥患者溝通的研究主要集中在醫/護患溝通質量、夫妻溝通水平提升等方面[6-8]，涉及晚期癌癥患者家庭成員間溝通模式的研究偏少。本研究對晚期癌癥患者家庭主要照顧者的溝通模式進行調査，分析其影響因素，旨在為構建晚期癌癥患者家庭溝通應對方案提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2021年5～12月，采用便利抽樣法選擇在我院腫瘤科住院的晚期癌癥患者及其家庭主要照顧者作為研究對象。患者納入標準：①年齡≥18歲；②病理學檢查確診為實體惡性腫瘤Ⅳ期；③語言溝通流暢；④自愿參加本研究。患者排除標準：①不知曉病情；②有其他嚴重基礎慢性疾病或腫瘤急性并發癥；③有明確的心理與精神疾病診斷。家庭主要照顧者納入標準：①年齡18～65歲；②患者主要照護者；③知曉患者病情；④語言溝通流暢；⑤自愿參加本研究。家庭主要照顧者排除標準：獲得報酬的護工或其他照顧者。每個家庭中患者與家庭主要照顧者必須同時滿足以上條件才能參加本次研究。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般資料問卷。家庭主要照顧者一般人口學資料，包括性別、年齡、婚姻狀況、照護患者時長、居住地、文化程度、宗教信仰、職業情況、與患者關系、以前是否照顧過癌癥患者、照顧者自身身體狀況、家庭經濟負擔(以家庭人均月收入≤3 000元為負擔較大，4 001～8 000元為負擔較小，≥8 001元視為無負擔[9])、是否接受過醫護人員關于如何與患者/家庭其他成員溝通指導和建議、自我效能感(采用一般自我效能感量表[10]測評，總分40分，≤20分為低效能，>20分為高效能[11])和心理狀況(采用NCCN推薦的心理痛苦溫度計[12]測評，0分代表無心理痛苦，10分代表高度心理痛苦。根據分值評級，1～6分為輕中度，7～10分為重度及以上)；統計患者患病時長，并測評其心理狀況。②家庭照顧者溝通模式量表(Family Caregiver Communication Tool，FCCT)。該量表是Wittenberg等[3]基于平衡理論發展而來，主要用來評估癌癥患者家庭照顧者的溝通模式[13-14]，包含關系定向(5個條目)和觀念定向(5個條目)2個維度共10個條目。關系定向強調家庭和諧以及成員間的依賴，觀念定向則強調要為家庭成員創造一個不受拘束的交流環境。每個條目采用Likert 5級評分法，0分代表“從不”，4分代表“一直是”，每個維度總分12～20分提示高定向關系，0～11分提示低定向關系。根據各維度得分高低綜合劃分家庭照顧者的溝通模式,即主導型(高關系、高觀念)、合作型(低關系、高觀念)、承擔型(高關系、低觀念)和孤獨型(低關系、低觀念)。該量表2個維度觀念定向和關系定向的Cronbach′s α系數分別為0.80、0.67。

1.2.2調查方法 采用電子問卷形式，問卷錄入問卷星后，由5個腫瘤病區研究護士發放。研究護士同質化培訓后采用統一指導語向患者及其家庭主要照顧者詳細介紹本次研究的目的和填寫方法。所有研究對象均通過微信進行答卷，患者和家庭主要照顧者獨自填寫，照顧者所有內容填寫完畢再由患者填寫，避免意見干擾。填寫問卷時研究護士全程陪同，以便有任何疑問隨時解答。為保證回收問卷的完整性，系統設置答題完畢若留有空項則無法提交，補充填寫空白項后方可提交。此次調查共回收問卷164份，有效問卷164份，有效回收率100%。

1.2.3統計學方法 從問卷星平臺下載數據后，使用SPSS23.0軟件進行數據統計分析。行χ2檢驗、Fisher確切概率法、無序多分類logistic回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1癌癥患者家庭主要照顧者一般資料 接受調查的癌癥患者家庭主要照顧者164人，男71人，女93人；年齡20～歲10人，31～歲17人，41～歲49人，51～65歲88人。已婚148人，單身16人。照護患者時長：<1年117人，≥1年47人。居住地：農村61人，城鎮21人，城市82人。文化程度：初中及以下77人，高中及以上87人。有宗教信仰15人。職業狀況：已退休72人，在職46人，無業46人。與患者關系：配偶82人，子女55人，其他27人。身體狀況：良好109人，一般55人。家庭經濟負擔：較大73人，較小58人，無負擔33人。僅51人以前有照顧過癌癥患者的經驗；111人接受過溝通指導。家庭照顧者自我效能感得分為(23.93±6.67)分，心理痛苦得分(4.79±2.67)分?；颊呋疾r長<1年106例；心理痛苦得分(5.52±2.83)分。

2.2晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式 溝通模式中孤獨型103人(62.80%)，承擔型30人(18.29%)，合作型20人(12.20%)，主導型11人(6.71%)。

2.3不同特征晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式比較 單因素分析結果顯示，不同年齡、婚姻狀況、職業狀況、居住地、與患者關系、照顧者自身身體狀況、自我效能、家庭經濟負擔、以前是否照顧過癌癥患者、患者患病時長的家庭照顧者溝通模式比較，差異無統計學意義(均P>0.05)，家庭照顧者溝通模式比較差異有統計學意義的項目，見表1。

表1 不同特征家庭主要照顧者溝通模式比較差異有統計學意義的項目 人(%)

2.4晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式多分類logistic回歸分析 以家庭照顧者溝通類型為因變量(以主導型為對照)，以單因素分析有統計學意義的變量為自變量，進行無序多分類logistic回歸分析。性別(男=1，女=2)、照護時長(≥1年=1，<1年=2)、文化程度(高中及以上=1，初中及以下=2)和患者心理痛苦程度(重度及以上=1,輕中度=2)是合作型溝通模式的主要影響因素，照護時長是孤獨型溝通模式的主要影響因素，結果見表2。

表2 家庭照顧者溝通模式影響因素多分類logistic回歸分析

3 討論

3.1晚期癌癥患者家庭照顧者以孤獨型溝通模式為主 癌癥生命末期，親情是感召患者前行的強大力量，家庭成員之間通過相互溝通、教化以消融內部矛盾，積極有效對抗困難與挑戰，因此，家庭溝通是介入家庭支持系統相當重要的評估和干預點[15-16]。了解晚期癌癥患者家庭照顧者溝通需求和偏好,有助于醫護人員給予適當的干預措施。本次研究結果顯示，晚期癌癥患者家庭照顧者以孤獨型溝通模式為主(占62.80%)，說明多數家庭照顧者在關系定向和觀念定向兩個維度均處于較低水平，與成香等[8]研究結果相似，提示晚期癌癥患者家庭照顧者家庭溝通問題亟待解決。根據Wittenberg等[3]構建的家庭溝通模型，孤獨型家庭照顧者與他人溝通信心最低，家庭從眾性也較低，低效溝通使得他們不會主動了解患者病情，無法理解患者疾病信息和預后，同時還會向家庭其他成員隱瞞自己的照護壓力。分析原因為：①在觀念層面，本研究納入的是晚期癌癥患者家庭照顧者，此階段家庭溝通內容主要與疾病惡化和應對死亡等敏感話題有關[17-18]，而死亡是中國傳統文化忌諱的話題，照顧者通常拒絕直面生死問題，更不愿將“不吉利”的負面消息與他人分享。②在關系層面，本次研究中53.66%為51～65歲的照護者，該年齡段接近退休或剛剛退休，本應享受閑暇生活，卻因長期照護癌癥患者，個體處于相對封閉的環境中，產生群體失落感[19]，渴望得到外界尤其是家人的情感認可和尊重，而家庭成員常忽視他們的想法甚至敷衍了事，以致該年齡段照顧者倍感失落，負性溝通接踵而至。腫瘤科護士需切實了解晚期癌癥患者家庭照顧者類型，主動關注特殊年齡段照顧者的感受，定期將他們納入癌癥教育尤其是靈性照護教育人群，制訂符合不同家庭照顧者類型特定需求的溝通應對策略。晚期癌癥患者家庭照顧者有著共同的溝通任務：疾病預后和臨終愿望交流、向他人尋求幫助、與他人分享照顧負擔以及自我護理需求[17-18]。醫護人員可根據家庭照顧者的偏好提供個性化的癌癥患者治療意愿和決策，盡可能為雙方提供安靜舒適的溝通環境，指導其與患者以及其他家庭成員合理溝通疾病信息，給予情感支持，通過培養患者-照顧者團隊合作來促進家庭溝通、提升自我護理。本次調查顯示，晚期癌癥患者家庭主要照顧者中主導型溝通僅占6.71%，分析原因可能是我國儒家思想的三綱五常倫理道德理念深入人心，面對與死亡漸近的晚期癌癥患者，子女或親人出于回報、感恩等觀念驅動，竭個人所能滿足患者，使患者得到最好的治療與照顧，溝通上多采取隱瞞或部分告知方式以維系晚期癌癥患者對生命的希望。

3.2晚期癌癥患者家庭照顧者溝通模式的影響因素

3.2.1性別 研究結果顯示，相較于主導型溝通模式，女性照顧者比男性更傾向于選擇合作型溝通，這可能與女性的社會屬性有關。在家庭生活中家人的照護和孩子的養育主要由女性來承擔，她們對環境和社會關系比較敏感，更容易感受患者反應，產生同理心，與其保持情緒一致，讓患者覺得自己被理解，這樣就更容易與患者產生情感共鳴，進而建立信任關系。同時女性對于患者細微的反饋表現出更優秀的情感捕捉能力，可以更快地將自我意識與患者反饋結合起來，進而形成合作溝通型態。

3.2.2照護時長 表2結果顯示，相較于主導型溝通模式，照護時長1年內的照顧者傾向于選擇合作型溝通和孤獨型溝通模式。合作型和孤獨型溝通的共同特征是低關系定向，即不強求家庭所有成員在癌癥治療的態度、價值觀和信念上保持同質。分析原因可能是，與長期照護相比，照顧者給予的短期照護(≤1年)在身體、精神、情感、社會和經濟上付出的代價較小，傾向于隨自身意愿直接作出治療決策，呈現出低關系定向溝通模式。但晚期癌癥患者后續治療使其飽受不良反應的痛苦，癥狀嚴重度、復發率和疾病恐懼感高于照護早期[20]，甚至面臨死亡準備，照顧者交流信心隨時間推移下降，容易與患者岀現溝通問題[21]，此時更愿意尋求家庭其他成員共同參與到關于患者疾病治療和預后的相關決策，表現出高關系定向溝通模式。家庭成員間溝通交流有利于提高關系質量，形成互相信任的溝通模式，以達到共同應對困難的情境。因此，醫護人員應高度關注晚期癌癥患者及其長期照顧者的心理狀況，關注溝通需求，提高家庭整體應對疾病的能力。

3.2.3文化程度 合作型溝通模式的特點是“低關系、高觀念”，照顧者會認為他/她是我的親人，而不是那個需要我照護的人，是他/她讓我保持斗志和熱情來做些事情，所以該類型照顧者充分尊重患者意愿，與患者討論疾病的各個方面，并且會讓家庭其他成員參加疾病討論有助于更好地作出選擇[13-14]。研究結果顯示，文化程度低的照顧者選擇合作型溝通的概率高于文化程度高者，說明文化程度低的照顧者傾向于合作型溝通，這與劉霞等[22]的研究結果不一致。可能因為本次研究病例來源于經濟比較發達的省份，即便是文化程度低的照顧者其人均可支配收入依舊排全國前列，更傾向于投入更多的物質和精神力量支持患者；另一方面，文化程度低的人群接收到的醫療信息有限、所擁有的社會資源與醫療支持較少，傾向于在與親人的互相依賴中產生生存力量，進而更容易接受合作型溝通模式。

3.2.4患者心理痛苦程度 研究結果顯示，晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式與患者心理痛苦程度有關，輕中度心理痛苦的患者其家庭照顧者選擇合作型溝通的可能性更高，說明低心理痛苦的患者其家庭照顧者傾向于合作型溝通，與患者交流疾病治療信息以及個人現階段的感受和顧慮。重度心理痛苦的患者容易對治療和生活失去信心，照顧者也處于難以接受失去患者的恐懼當中，雙方退縮或避免討論癌癥治療的任何話題，也互相隱藏與癌癥預后有關的內心感受。臨床護士應積極關注患者心理狀態，幫助其疏導負性情緒，抓住恰當時機，從提高雙方溝通意識、內容和技巧角度著手，改善溝通意愿，鼓勵雙方合理溝通疾病信息，幫助患者和家庭照顧者獲得信息和情感上的支持。

4 小結

晚期癌癥患者家庭照顧者以孤獨型溝通模式為主，照顧者性別、照護時長、文化程度和患者心理痛苦程度是影響晚期癌癥患者家庭主要照顧者溝通模式的重要因素。本研究僅對我院腫瘤內外科晚期癌癥患者家庭照顧者進行了橫斷面調研，樣本量偏小，尚不能代表所有晚期癌癥照顧者的溝通類別。未來將擴大調查范圍，縱向探究晚期癌癥患者照護全程家屬溝通模式的變化軌跡。