輸尿管皮膚造口患者經濟毒性狀況及影響因素分析

沈雅琳，湯利萍，曹英，張寶珍，熊柱鳳，王敏

膀胱癌是泌尿生殖系統最常見的惡性腫瘤之一，據GLOBOCAN 2020全球癌癥統計數據[1]顯示,膀胱癌居全球癌癥發病譜第10位，2020年新發病例為573 278例。隨著診療技術的進步，膀胱癌術后患者可獲得長期生存，然而隨著癌癥生存率的增加，醫療成本呈現急劇上升趨勢。據文獻報道，膀胱癌從診斷到死亡被視為花費最多的癌癥之一[2]。2013年Zafar等[3]提出經濟毒性(Financial Toxicity, FT)概念，用來描述癌癥診斷后高昂的經濟負擔給患者帶來的痛苦或困難。據文獻報道，經濟毒性影響48%～73%的癌癥患者[4]，這一現象在膀胱癌輸尿管皮膚造口患者中可能更加突出。輸尿管皮膚造口是常見的根治性膀胱切除術式之一，因改變正常排尿生理結構，術后需要終生佩戴并定期更換輸尿管支架管和造口附件產品，使患者的經濟負擔更重。近年來，國外學者對腫瘤患者經濟毒性研究持續深入，有證據表明，經濟毒性與抑郁等心理癥狀呈正相關[5]。本研究對輸尿管皮膚造口患者經濟毒性現狀進行調查，并探討其相關影響因素，以期為臨床開展護理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2020年9月至2021年6月，采用便利抽樣法選取在我院傷口造口門診就診的輸尿管皮膚造口患者作為研究對象。納入標準:①經組織病理學檢查確診為膀胱癌；②已行根治性全膀胱切除加輸尿管皮膚造口術；③年齡≥18歲，能夠進行正常語言溝通；④知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①并存其他臟器(心、腦、腎等)嚴重病變、精神病史及認知功能障礙；②并存其他類型的癌癥和造口。本研究已獲得醫院倫理委員會批準[(2020)醫研倫審第(9-66)號]。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般資料問卷。根據研究目的由課題組自行設計，包括患者的性別、年齡、居住地、文化程度、醫保類型、造口自我護理現狀、家庭人均月收入、到達醫療機構的乘車時間(與醫療機構的距離)等。②患者報告結局的經濟毒性綜合評分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient-Reported Outcome Measures, COST-PROM)。該量表主要用于評估過去7 d內患者對調查問卷中涉及財務壓力的感知狀況[6]。包括3個維度共11個條目，即經濟支出情況(1個條目)、經濟資源(2個條目)、心理社會反應(8個條目)，采用Likert 5級評分法，從“一點也不”至“非常多”依次賦0～4分?？偡衷降?，表示該患者因病所致的經濟毒性越大，<26分定義為陽性。本研究采用于慧會等[7]漢化的中文版量表，經檢驗其Cronbach′s α系數為0.889。本研究Cronbach′s α系數為0.795。③恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)。該量表用于評估患者疾病進展恐懼程度[8]，包括社會家庭(6個條目)和生理健康(6個條目)2個維度共12個題目，采用Likert 5級評分法，從“從不”至“總是”依次賦1～5分，總分12～60分，分數越高表示患者對于疾病進展的恐懼程度越高，≥34分表示存在恐懼疾病進展。吳奇云等[9]對FoP-Q-SF進行漢化并進行信效度檢驗，總量表的Cronbach′s α系數為0.883。本研究中總量表的Cronbach′s α系數0.842。④患者健康問卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9)。該量表用于評估被試者過去2周的感受[10]，為國外基層衛生中心篩查抑郁癥的首選工具之一。包含情感癥狀(6個條目)與軀體癥狀(3個條目)2個維度9個條目組成。從“完全不會”至“幾乎每天”依次賦0～3分，總分0～27分，0～4分表示無抑郁，5～9分表示輕度抑郁，10～14分表示中度抑郁，≥15分表示重度抑郁。本研究采用由金濤[11]漢化的中文版量表。本研究中情感癥狀和軀體癥狀維度的Cronbach′s α系數分別為0.835、0.827。

1.2.2資料收集 于患者復診期間，取得患者知情同意后，由研究者發放問卷并采用統一指導語指導患者獨立填寫，對閱讀能力欠佳者，由研究者逐條朗讀以協助其填寫，避免使用暗示性語言。問卷當場填寫并回收，以確保其可靠性。本研究共發放問卷144份，回收有效問卷130份，有效回收率為90.28%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS25.0軟件對數據進行統計分析,偏態分布計量資料以M(P25，P75)表示，行非參數檢驗、Spearman相關性分析、多元逐步線性回歸分析(殘差頻率分布直方圖基本符合正態分布，概率QQ圖樣本點基本分布于對角線)。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1研究對象一般資料 130例輸尿管皮膚造口患者中，男105例，女25例；年齡36～83(64.31±9.43)歲。術后時間5～72個月，平均24.51個月。造口類型：單側33例，雙側97例。25例在職，105例不在職。35例單身，95例在婚。29例獨居，101例非獨居。111例無造口并發癥，19例有造口并發癥。自我護理現狀：61例可以獨立完成，20例在他人幫助下部分參與，29例在他人指導下部分完成，20例完全依賴他人。

2.2輸尿管皮膚造口患者經濟毒性、抑郁、恐懼疾病進展得分 本研究中有112例(86.15%)輸尿管皮膚造口患者報告存在經濟毒性。輸尿管皮膚造口患者經濟毒性、抑郁、恐懼疾病進展得分，見表1。輸尿管皮膚造口患者經濟毒性總分與抑郁(r=-0.328)及恐懼疾病進展(r=-0.484)呈負相關(均P<0.01)。

表1 輸尿管皮膚造口患者經濟毒性、抑郁、恐懼疾病進展得分(n=130)

2.3不同特征輸尿管皮膚造口患者經濟毒性得分比較 單因素分析結果顯示，不同性別、造口類型、就業情況、婚姻狀況、有無造口并發癥、造口自我護理能力、術后時間的患者經濟毒性得分比較，差異無統計學意義(均P>0.05)，差異有統計學意義的項目見表2。

表2 輸尿管皮膚造口經濟毒性的單因素分析

2.4輸尿管皮膚造口患者經濟毒性影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析和相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量，以經濟毒性總分為因變量進行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結果顯示，年齡(36～歲=1，51～歲=2，61～歲=3，71～83歲=4)、家庭人均月收入(<1000元=1，1000～元=2，≥3000元=3)、醫保類型(以自費為對照設置啞變量)、到達醫療機構的乘車時間(<60 min=1，60～min=2、120～min=3、≥180 min=4)、抑郁、恐懼疾病進展水平(原值輸入)是輸尿管皮膚造口患者經濟毒性的影響因素，見表3。

表3 輸尿管皮膚造口患者經濟毒性影響因素的多元線性回歸分析結果(n=130)

3 討論

3.1輸尿管皮膚造口患者經濟毒性癥狀普遍存在，需要引起重視 本研究結果顯示，輸尿管皮膚造口患者經濟毒性得分23.00(17.00,25.00)分，與乳腺癌術后患者得分相近[12]；本組患者86.15%存在經濟毒性，表明因疾病支出帶來的負擔或痛苦發生率較高。除了術后定期檢查外，造口患者還面臨造口耗材帶來的經濟壓力。據文獻報道，上海市腸造口患者每年購買造口附件中1/3～1/2為自費，患者自我報告經濟負擔較重[13]。輸尿管皮膚造口患者不僅使用造口用具，還需每1～3個月更換輸尿管支架管，由于術后體力活動受限，就業和個人生產力的損失不可避免地加劇了經濟毒性水平，可見經濟毒性可能是多種因素綜合作用。有研究表明，經濟毒性會引起患者就診延遲、暫停治療、感知護理服務質量降低、較差的臨床結局等[14]。由于疾病進展的不可預測性和治療的復雜性，醫護人員應當加強與患者關于醫療成本的溝通，達到醫患共同決策，同時將經濟毒性評分納入到常規診療中，以便及時篩查、評估并及時管理患者經濟毒性，防止因經濟毒性引起的不良結局。

3.2輸尿管皮膚造口患者經濟毒性影響因素

3.2.1年齡 本研究結果示，年齡是輸尿管皮膚造口患者經濟毒性水平的影響因素(P<0.01)，輸尿管皮膚造口中青年患者的經濟毒性得分較低，與Sadigh等[15]的研究結果一致。一方面，退休人群自身財務狀況、家庭結構等較穩定，且我國大于60歲老年人可以享受城鄉居民基本養老保險，同時，受傳統文化“孝道”影響，子女供養在一定程度上可以減緩高齡患者的經濟毒性水平[16]。另一方面，年輕患者面臨更多的社會角色沖突、癌癥復發恐懼等心理癥狀及疲勞、睡眠紊亂等身體癥狀[5]，不能盡快返崗，因此更容易受到經濟毒性的影響。醫護人員應當更加關注年輕患者的經濟情況，通過多學科團隊對在職患者制訂重返工作或再就業計劃，合理安排診療計劃，減少治療因素對工作產生的沖突。建議相關部門用法律法規制度保障癌癥幸存者的就業權益，為中青年輸尿管皮膚造口患者重返工作提供良好的社會環境。

3.2.2抑郁、恐懼疾病進展 經濟毒性包括主觀和客觀兩方面，客觀性經濟毒性與臨床治療和護理成本直接相關，而主觀性經濟毒性是指患者因自我感知經濟壓力較大而產生抑郁等癥狀。本研究結果顯示，抑郁、恐懼疾病進展水平影響輸尿管皮膚造口患者經濟毒性水平，抑郁、恐懼疾病進展水平越高，經濟毒性越嚴重，這與Chan等[17]的研究結果一致。一項系統綜述指出，經濟毒性與抑郁、復發恐懼、焦慮等心理癥狀存在弱到中度的正相關關系，患者的負性情緒會加重經濟毒性水平[5]。究其原因，可能是抑郁、恐懼患者對經濟毒性的主觀感受更強烈。Lazarus[18]的壓力與應對模式指出，負面認知評價可直接導致抑郁，同時還可以通過感知壓力間接作用最終導致抑郁狀態。由此可見，負性情緒可能與經濟毒性相互影響。降低經濟毒性的第一步是普遍篩查[19]，建議醫護人員在患者入院、決定治療方案、出院、隨訪期測評患者經濟毒性水平，針對不同地域文化背景下的患者，分析普遍性和特異性問題，并通過應用與反饋來探索解決經濟毒性的方案。

3.2.3經濟狀況 本研究顯示，經濟收入是輸尿管皮膚造口患者經濟毒性程度的影響因素，低收入家庭患者經濟毒性得分較低。與一項關于乳腺癌的研究結果[6]類似。低收入是限制患者早期篩查、及時診治和延續性護理的重要影響因素[20-22]，易引起經濟基礎較差-不良就醫行為-健康結局惡化-收入儲蓄減少-經濟毒性加重這一惡性循環。醫護人員應加強患者健康教育，提高其造口自我護理能力，早期預防造口相關并發癥。醫療保障部門、扶貧工作機構等實施保障救助行動，重點加大對低收入家庭的醫療補貼,提高家庭的疾病風險分擔能力。

3.2.4醫保類型 本研究顯示，醫保類型影響輸尿管皮膚造口患者經濟毒性水平，自費患者經濟毒性得分最低。目前我國已經建立起世界上規模最大的基本醫療保障網，但在實際執行過程中尚未全面覆蓋。農村貧困患者為了節省參保費而選擇“不參?！被颉巴吮！盵23]，導致患病時失去了抵御醫療經濟風險的重要支撐，所以自費患者經濟毒性較嚴重。由于購買造口用具是一項長期行為，醫護人員在給未參保的貧困患者宣教時強調社會保險制度的作用，以保障患者長期利益；醫療保障局等應重視造口患者的生存狀況并降低他們的財務負擔，減少因病致貧、因病返貧等現象的發生，推進健康扶貧。

3.2.5與醫療機構距離 本研究顯示，就醫距離是影響輸尿管皮膚造口患者經濟毒性水平的因素，就醫途中乘車時間120 min以上的患者經濟毒性水平較高。Mejri等[24]研究認為，從家到醫院的時間為30 min即與較高的經濟毒性相關，可能與各個國家地理占地面積不同及交通工具有關。輸尿管支架管的更換在部分地級市醫療機構操作困難，患者不得不前往非居住地的上級醫療機構就診，途中需投入更多的直接非醫療成本(食宿費、交通費)和間接醫療成本(缺勤、誤工導致經濟損失)，因此經濟負擔更大?；趯？坡撁说淖o理管理模式在慢性傷口領域的研究顯示，可以降低患者就診過程中產生的交通費和時間成本[25]，建議綜合性醫院積極組織構建專科護理聯盟，實現優質醫療服務資源下沉，促進醫療服務的供給側改革，以便有效引導就醫距離較遠患者的就醫。

綜上所述，輸尿管皮膚造口患者普遍存在經濟毒性，年齡、經濟收入、醫保類型、抑郁、恐懼疾病進展和與醫療機構距離是輸尿管皮膚造口患者經濟毒性的影響因素。醫護人員、相關管理者在制訂患者經濟毒性管理策略時，應及時識別經濟毒性的影響因素。本研究由于人力限制，納入研究對象大多來自我國華東地區，存在一定局限性，未來期望通過多中心研究進一步探討并驗證研究結果。